”Oj, så flink han er!” Du har kanskje tenkt det du og. Om rullestolbrukeren som klarer å komme seg opp på en fjellknaus, eller han døve som reiser alene rundt i verden. Du ville neppe tenkt det samme om meg. Kanskje er det slik at folk med funksjonsnedsettelser blir målt ut i fra sine begrensninger, mens vi andre blir målt ut i fra våre muligheter?

Et tilsvarende poeng, men med motsatt fortegn. I møte med barn med utviklingshemning eller autisme har jeg…Nei, i møte med voksne som jobber for barn med utviklingshemning eller autisme har jeg ofte hørt utsagn som ”han kan det jo, han gjorde det jo i går”. Jeg har sett folk som stiller krav til barn på bakgrunn av hva barnet har gjort før. Det er jo egentlig naturlig, men det blir fort et problem hvis man gjør dette uten å analysere under hvilke betingelser den aktuelle hendelsen skjedde under. Det kan godt være at ungen er fysisk i stand til å henge opp jakken sin selv, men kun under visse betingelser. Som for eksempel at det er en voksen tilstede.

Dette kan kanskje også overføres til forholdet mellom å være såkalt bruker av et hjelpeapparat og det å være ekspert med grunnlag i de samme faktorene som gjorde en til bruker. Under noen betingelser blir atferden som utgjør diagnosene ADHD eller autisme til problem som må gjøres noe med. Folkene som fremviser denne atferden blir problembarn eller uføretrygdet uten mulighet for jobb. Under andre betingelser blir den samme atferden til et utrykk for særskilt kompetanse.

”Brukeren er ekspert på eget liv”. Jobber du i helse- og sosialtjenestene er nok dette et uttrykk du har hørt mange ganger. Eller også brukt. Det er vell og bra. Selv om det ofte blir tomme ord, er brukermedvirkning og brukerkunnskap en viktig del av kunnskapsbasert praksis. Men, så lenge vi har et ”brukermedvirknings”- fokus i møte med personer med funksjonsnedsettelse, fremviser vi samtidig kanskje en medisinsk og individualistisk forståelse av funksjonshemming. Så, ta dette som en oppfordring om å komme videre. Mulig jeg slår ned åpne dører. Men vi må ikke bli overrasket av at folk med såkalt funksjonsnedsettelse er eksperter på noe annet enn sitt eget liv.

Vel, i hvert fall kan jeg komme videre her. Hva er det jeg egentlig mener. Den etter hvert så kjente samfunnsdebattanten Yousef Assidiq har flere ganger beskrevet seg og sine diagnoser. Han har Asperger syndrom og ADHD. I et mye omtalt innlegg på bloggen sin skriver han om hvordan det å ha ADHD kan være en fordel.

Mange ønsker å fremheve hvor bra et eller annet er for å kunne mestre egen situasjon. Det var jo egentlig bra at vi tapte den fotballkampen… Det var jo fint at jeg ikke fikk den jobben jeg hadde så lyst på siden jeg da… Egentlig bare tullball, men kanskje en brukbar mestringsstrategi. Man fremstiller noe som egentlig er dårlig som noe bra.

Såkalte pasient eller brukerhistorier kan være bra greier. De kan få oss i tjenesteapparatet til å lære. Lære om hvordan det er å ha en diagnose, om å være annerledes, eller om å være avhengig av hjelp fra et eller annet apparat. Det er som sagt en viktig del av faglig god praksis å la slike historier bli en del av tjenesteutøvelsen. Og, det er selvsagt sant at folk er eksperter på eget liv. Historiene til Assidiq og andre er historier om hvordan det faktisk er for den enkelte, men også historier som mange kjenner seg igjen i.

Men det Assidiq i hans bloggpost prøver å gjøre er også å vise at det å ha ADHD kan være en faktisk fordel. Han forteller om mennesker med stort engasjement og arbeidskapasitet. En kapasitet som overgår mange andres, og som kan brukes som en særskilt ressurs. Den såkalte funksjonsnedsettelsen har plutselig gått fra å være en feil til å være en fordel. Men, og det er selvsagt et men. For han forteller også at det er under visse betingelser dette blir en fordel. Samfunnet må være designet på en slik måte at særtrekkene blir fordeler, ikke funksjonsnedsettelser.

Kanskje ser man disse poengene best innenfor debatten om autisme. I det siste er det kommet flere eksempler på bedrifter som nytter den særskilte kompetansen folk med autisme har. I siste Fontene står det blant annet om Pixellus. Her brukes kompetansen til mennesker med autisme som et konkurransefortrinn. Så lenge arbeidsplassen er tilrettelagt, og arbeidsoppgavene matchet med arbeidstakernes særskilte kompetanse, så fremstår både bedriftene og arbeidstakerne som særdeles kompetente. Vi snakker ikke om vernede bedrifter. Vi snakker om bedrifter som har funnet sine eksperter. Eksperter som i andre situasjoner ville blitt funksjonshemmet. Og. Vi snakker om kanskje om nevrodiversitet. Eller om autisme er en feil eller en forskjell. Skal ikke komme mer inn på dette her, men anbefaler dere å ta en titt i litteraturen.

Andre eksempler finner man blant døve og blinde. Folk som har særskilte kompetanser som få andre har. Ferdigheter som brukes eller kan brukes til bedrifters og kommuners utviklingsarbeid. Ikke bare som eksperter på eget liv eller på egen funksjonsnedsettelse, men som folk med en særskilt kompetanse som kan nyttes innen andre felt.

Kanskje begynner du å se en rød tråd i dette innlegget? Jeg synes det nemlig er en interessant tanke at såkalte funksjonsnedsettelser kan fungere som en fordel. Vi må rett og slett innse at noen, nettopp på grunn av sin ”annerledeshet”, kan være eksperter eller særskilt gode på funksjoner som andre ikke kan være like gode på.

Og, konklusjonen. Tja. En konklusjon er åpenbart at folk er forskjellige, og at vi trenger et samfunn som er åpent for dette. Det som i noen sammenhenger er en funksjonshemming, kan i andre sammenhenger være en faktisk fordel. En annen er at vi som helsearbeidere alltid må ta hensyn til miljøfaktorer. Og at vi skal være bevisst vår rolle som modeller for andre i samfunnet på hvordan man ser på funksjonsnedsettelse og funksjonshemming.

Samfunnet består av menneskelig variasjon. Vi må i større grad se på såkalt funksjonsnedsettelse som en del av denne variasjonen. På samme måte som vi ser på kjønn, seksuell legning og etnisitet som det.

Anbefaler denne lille videosnutten:

I går var jeg på et svært så interessant møte hos noen folk i BLD. Møtet kom i stand etter at jeg som SV medlem skrev et brev om kommende melding til stortinget om situasjonen for folk med utviklingshemning. Det er fascinerende at en blogger som kommer med noen innspill og kanskje målbærer litt kritikk blir invitert til statssekretæren sitt kontor. Det er mye man kan tenke om det, men jeg velger her å tenke at det er et godt tegn. At folk som jobber med viktige ting er villig til å lytte.

Vel. Poenget er ikke å skrive om møtet, men en liten del av det jeg sa på møtet. Jeg sa nemlig at det er på tide å lese på nytt deler av NOU 2001: 22. Bedre kjent som ”Fra bruker til borger”. Særlig anbefaler jeg at folk leser punkt 3.4. Og kanskje er det et poeng å lese det på en dag som denne. Etter nylige debatter om skoler som ønsker å fremme det menneskelige mangfold på 17. mai. Om norsk kultur. Om romfolk.

Selv om NOUen først og fremst handler om personer med funksjonsnedsettelses møte med samfunnet, handler den også om oss alle. Om inkludering. Det viktigste poenget et kanskje dette:

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der.

Jeg anbefaler dere alle å lese punkt 3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming. Gjerne med utgangspunkt i dagen i dag, og nødvendigvis ikke med særskilt fokus på personer med funksjonsnedsettelse. Kanskje med særskilt fokus på debattene om den såkalte innvandrerbefolkningen. Altså om vår begrepsbruk rundt fremtidens samfunn.

3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming

Målsettingen om et samfunn for alle, integreringsmålet, har lenge satt preg på politikken for funksjonshemmede. Utvalget bygger på disse målsettingene som en del av sitt verdigrunnlag, men finner samtidig grunn til å foreta noen begrepsmessige avklaringer (jf. Tøssebro 1999).

Å integrere betyr å føre noe sammen til en helhet, og i politikken for funk- sjonshemmede har dette innebåret å føre mennesker med funksjonsnedsettelser inn i vanlige miljø – den vanlige skolen, vanlige boområder, vanlig arbeid osv. Mennesker med funksjonsnedsettelser gjøres til en del av helheten. Dette er for så vidt greitt. Ordet integrering har imidlertid også noen implikasjoner som gjør at mange argumenterer for å bytte det ut: å erstatte det med inkludering.

Et eksempel er når en bruker ordet integrere om barn som vokser opp i dag. Disse barna har vokst opp hos mor og far, gått i en vanlig barnehage, og begynner i den vanlige skolen. Likevel integreres barnet. Men barnet har aldri vært segregert. Det virker som om vi uten å tenke over det bruker integrere om personer som tilhører en gruppe der samfunnet tidligere har brukt særordninger eller der noen mener de burde ha egne tjenester – selv om begrepet i dag ikke er relevant for å beskrive den enkelte. Begrepet er således knyttet til vår kategorisering av en gruppe mennesker snarere enn til en integreringsprosess.

Det samme ser en når integrering brukes om enkeltpersoner. Det finner vi i setninger som – «I vår klasse er det 25 elever. To av dem er integrerte». Betyr det at de andre 23 ikke er integrert? Eller er det en måte å si at det ikke er en selvfølge at de siste to er i klassen. At integrert er en merkelapp som egentlig betyr potensielt segregert eller kunne like gjerne vært segregert. Integrering er ett av disse ordene som motsier seg selv, på samme måte som tolerere. (Jeg tolererer deg betyr at det er noe galt med deg, men fordi jeg er så snill og flink lar jeg meg ikke merke av det.) Om en bruker integrert om noe eller noen så betyr det at de egentlig ikke er integrert, men snarere skilt ut på et eller annet vis – dog på et annet vis enn det vi forbinder med segregering.

Når mange går inn for å benytte inkludering er det dermed for å markere at f.eks. funksjonshemmede ikke skal føres inn noe sted, men at de er. Alles tilhørighet er en selvfølge, og en bør slutte å benytte ord som impliserer at dette ikke er tilfelle. Begrepsskiftet har imidlertid en side til, og den er vel så viktig. Noen av de som argumenterer for å bytte ut integrering med inkluder- ing ser det ikke bare som et mer dekkende ord – de ønsker også å legge en annen politisk betydning i det, et perspektivskifte (f.eks. Oliver 1996, Skrtic 1991).

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der. På denne måten er det en forbindelse mellom inkluderingsbegrepet og den moderne forståelsen av funksjonshemning. Der pekes det nettopp på relasjonen mellom person og omgivelser, og at en strategi for å redusere funksjonshemmende forhold er å endre omgivelsene med sikte på at de skal passe alle. Det er likeledes en forbindelse til strategien som går under navnet universal design (jf. kap. 1). Universell utforming handler nettopp om å gjøre almin- nelige bygninger, transportmidler, skoler, arbeidsplasser – hva det nå enn er – tilpasset alle eller så mange som mulig. Slik kan en redusere behovet for særordninger eller kompensatoriske virkemidler.

På denne måten blir inkludering i tråd med utvalgets generelle tenkning og forståelse av mandatet. Samtidig må det føyes til en advarsel. Som påpekt flere steder er det urealistisk å tro alt kan legges til rette for alle funksjonshemmede bare med universelle løsninger. En må hele tiden være på vakt slik at ikke de universelle løsningene blir en trussel mot de som trenger mer. Dette kan skje dersom arbeidet med universelle løsninger tar all oppmerksomhet. Per i dag synes likevel hovedproblemet å være for lite oppmerksomhet om universell utforming.

Et siste poeng rundt integrering eller inkludering: Ordene viser til det å være en del av en helhet. Men hva slags helhet er det egentlig en sikter til? Samfunnet som helhet er så omfattende og abstrakt at det meste hører til der, inkludert de tidligere institusjonene. Samfunnet er knapt en helhet, men snarere en serie deler. Bortsett fra grunnskolen er det vel knapt noe sted der alle er eller deltar. Helhet er derfor kanskje ikke poenget, men det vanlige eller det positive. Inkludering har en positiv valør og viser til deltakelse i sammenhenger med tilsvarende positiv valør. Dermed nærmer en seg den forståelsen Wolfensberger er den mest kjente talsmann for: Poenget er ikke helheten eller å delta over alt, men å sikre full deltakelse i miljø og sammenhenger som er verdsatt – og å fjerne ordninger som virker nedvurderende eller stigmatiserende.

Ku Klux Klan og lignende planmessig og organisert diskriminering er et lite samfunnsproblem. Den ubevisste diskrimineringen er langt mer krevende, ikke minst fordi vi alle tar del i den. Diskrimineringen starter på det stedet som vår refleksjon slutter.

Min neste gjesteskribent er en alle kjenner. I hvert fall alle som har vært opptatt av situasjonen for personer med de siste årene. Jens Petter Gitlesen er nemlig ikke en som sitter stille (jeg har i hvert fall aldri sett det…). Han er leder av Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU), og skriver her om den ubevisste diskrimineringen. Et tema som vi vernepleiere, og selvsagt alle andre, må være opptatt av.

Diskriminering, likestilling og normalisering

Ku Klux Klan og lignende planmessig og organisert diskriminering er et lite samfunnsproblem. Den ubevisste diskrimineringen er langt mer krevende, ikke minst fordi vi alle tar del i den. Diskrimineringen starter på det stedet som vår refleksjon slutter.

I den franske revolusjon ble det fastslått at alle er like for loven. I 1944 fikk franske kvinner stemmerett. I etterpåklokskapens lys, vil nok de fleste reagere på at kvinnene var ekskludert fra begrepet ‘alle’, men ut i fra rådende holdninger, var det få som gjorde seg slike tanker på slutten av 1700-tallet. Gruppetenkning og fordommer er opphavet til den ubevisste diskrimineringen.

Den ubevisste diskrimineringen fremstilles ofte som det motsatte, nemlig positiv forskjellsbehandling. Institusjonsomsorgen vokste frem med middelalderens almissehus. I den gode samaritans ånd, skulle en hjelpe drikkfeldige, smittsomme, vanvittige og lettsindige kvinner. I ettertid er det få som vil betvile at hjelpen først og fremst var til dem som ønsket et anstendig bybilde. Til og med Hitlers T4-program kan tildels forklares i den barmhjertige samaritans ånd. Da foreldrene til Gerhard Herbert Kretschmar ba om at deres sønn med store funksjonsnedsettelser måtte få hjelp til å «falle i søvn», var henvendelsen utvilsomt kjærkommen for dem som argumenterte for «barmhjertighetsdrap». Nå var det neppe utelukkende kjærlighet som lå bak samtlige 275.000 som ble myrdet under T4-programmet, men historien er full av eksempler på at barmhjertighet, nestekjærlighet og positiv forskjellsbehandling kan være gode skjulested for diskriminerende holdninger.

«Barnets beste» er et prinsipp fra barnekonvensjonen. De med makt til å definere hva som er best, er ofte tjent med prinsippet. NFU har flere eksempler hvor kommunene har bestemt at det er best for mennesker med utviklingshemning å bo sammen som en stor familie, uten selvstendige leiligheter. Enkelte mener åpenbart det  er best for mange med utviklingshemning både å bo, arbeide og dele all fritid sammen. Eksemplene er mange. Spesialundervisning åpner for å gi eleven fritak fra læreplanene. Siktemålet er å utforme opplæringen til beste for eleven. Når en opplever at elever med utviklingshemning i praksis har fritak fra å lære, fritak fra lærebøker og fritak fra å være sammen med jevnaldrende flest, så bør det være opplagt at «elevens beste» er best for andre enn eleven.

Når det snakkes om selvbestemmelse, bør en være på vakt. Selvbestemmelse kan vise til det motsatte. Hvem har ikke hørt at personer med utviklingshemning trives så godt sammen. Selvbestemmelse er trolig det begrepet som i størst grad benyttes til å legitimerer segregerte tiltak og etablering av livssituasjoner som få andre av landets innbyggere ville godtatt. Forskere går jevnlig på limpinnen når de skal kartlegge kvalitet med bofellesskap. På spørsmål om hvordan beboerne trives, får en jamt over positive svar. Beboerne i bofellesskapene i Namsos ville trolig svart like positivt da forskerne Ellen Saur og Oddbjørn Johansen kartla forholdene der. Men når beboerne kunne oppleve å ha 30 ulike ansatte å forholde seg til i løpet av en måned og ingen av beboerne kunne navnet på samtlige tjenesteyterne som var i deres leilighet, vil de fleste være enige i at forholdene ikke var spesielt positive.

Normaliseringsbegrepet sammenligner livssituasjonen til en gruppe med livssituasjonen til resten av befolkningen. Begrepet åpner for å sammenligne levekårsstatistikk og avdekke forskjeller mellom livssituasjonen til mennesker med utviklingshemning og livssituasjonen til den øvrige befolkningen. Når avvik avdekkes, vil en ofte ha avdekt diskriminering. Normaliseringsbegrepet benyttes implisitt på andre diskrimineringsgrunnlag. Kvinners rett til fulltidsstillinger er implisitt begrunnet i normaliseringsbegrepet. Statistikken viser at menn stort sett har fulltidsstillinger, mens prosentstillingene langt mer utbredt for kvinner. På samme måte bør og kan normaliseringsbegrepet benyttes overfor mennesker med utviklingshemning. Det er alt for få med utviklingshemning som har arbeid, alt for få eier sitt eget hjem, alt for mange blir medisinert mot mistrivsel og uheldige livsbetingelser. Slik kan en fortsette, bak forskjellene vil en i hovedregelen finne ubevisste diskriminerende holdninger.

Hovedproblemet med normaliseringsbegrepet, er at svært få er kjent med det. Jeg er selv møtt med innsigelsen at «de blir jo ikke normale», i betydningen at utviklingshemningen ikke vil forsvinne selv om elever med utviklingshemning går i ordinær klasse, at voksne med utviklingshemning har en ordinær bolig og at en har en ordinær jobb. Tildelingsbrevet til Husbanken har i mange år vært prydet med «Utleigebustader bør være integrerte i ordinære bumiljø, og talet på samlokaliserte bustader for vanskelegstilte bør være så lågt at en oppnår normalisering og integrering». Setningen henviser utvilsomt til reformdokumentene, men om innholdet er kjent, kan en betvile. Hadde forståelsen vært til stede, ville omfanget av de kommunale omsorgsgettoene vært langt mindre. I dag snakkes det lite om integrering, det at ulike deltar sammen. Inkludering er vår tids begrep; det at alle er en likeverdig del av det hele. ‘Normalisering og integrering’ har overlevd fra reformdokumentene, men i hovedsak har begrepene tjent som innholdsløs pynt.

Ingen er tjent med et godt begrep som knapt noe forstår. Det at begrepet heller ikke inngår i vanlig språkbruk, gjør ikke situasjonen bedre. Normaliseringsbegrepet kommer fra 1960-tallet. Reformens målsetning blir i dagens språk langt bedre beskrevet med ‘likestilling og deltakelse’, men det bør presiseres at ‘deltakelse’ betyr samfunnsdeltakelse på linje med det som er vanlig blant folk flest. Det at beboerne kan delta sammen med de andre beboerne på bofellesskapet, er ikke i samsvar med reformens målsetning.

Normer, holdninger og etisk grunnsyn dannes av samfunnet i samfunnet, nettopp derfor er samfunnsdeltakelse viktig, helt uavhengig av samfunnsmedlemmenes kognitiv funksjonsevne. Det å anvende spesielle etiske regler overfor mennesker med utviklingshemning er uetisk. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne stadfester dette. Konvensjonen presiserer at menneskerettighetene gjelder alle.

Bufdir sin rapport burde vært grunnlaget for høringen

“Det handler om kompetanse, om klare retningslinjer, om øremerking og om sanksjonsmuligheter. Jeg vet at dette er vanskelig å få til så lenge Senterpartiet er i regjering, men om ikke meldingen tar opp og drøfter mulighetene for sterkere statlig styring er dette en melding for skrivebordsskuffen. Det er det vel ingen som vil, eller?” 

Jeg har vært engasjert i forhold knyttet til personer med utviklingshemning i hele mitt voksne liv. Det skal jeg fortsette med. De siste årene har jeg fulgt og til en viss grad bidratt i politikkutviklingen knyttet til levekårene til personer med utviklingshemning. Først som ansatt og politiker i Fellesorganisasjonen. Altså som en av dem som har prøvd å påvirke politikken så godt som mulig. Deretter som rådgiver i NAKU. Formålet til NAKU er ikke politikk, men å jobbe for å styrke det faglige grunnlaget for gode levekår. Om et par tre uker skal jeg begynne i en ny knallspennende jobb som innebærer at jeg ikke får anledning til å følge politikkutviklingen så tett som jeg har gjort de siste årene. Det gjør at jeg har begynt å tenke…

Jeg er heldig. Heldig som har fått muligheten til å følge arbeidet som er lagt ned av noen få, men voldsomt engasjerte folk. Gitlesen, Tøssebro, Ellingsen, Hagebakken, Høie, Kristoffersen, Bergstø og Westhrin for å nevne noen. Folk som virkelig har ført til at situasjonen for personer med utviklingshemning er blitt satt på kartet. Men. Jeg har også sett at ting tar tid. Unødvendig lang tid. Jeg har sett at politikken overstyrer faglige anbefalinger. Jeg har sett at mens andre politikkområder får stor oppmerksomhet, blir situasjonen for personer med utviklingshemning lagt bakerst i køen. Av og til lurer jeg på om utviklingen av politikken overfor personer med utviklingshemning utvikles som en bigeskjeft for å sikre at Jens Petter Gitlesen og NFU er sånn passe fornøyd.

Vel. Her om dagen gikk høringsfristen for faktanotatet om levekår og tiltak overfor personer med utviklingshemning ut. Et svært så underlig høringsnotat. Et notat som aldri burde vært skrevet. Bufdir har laget en faktarapport som heller burde vært grunnlag for høringen. Ikke et politisk vasket notat som på et høringsmøte i departementet ble så godt som slaktet fra de fleste deltakerne. Forhåpentligvis er det mange som har sendt sine kommentarer til departementet. Det trengs.

Ja, jeg har vært engasjert i dette lenge. Her da jeg var ca. 18.

Det er ingen hemmelighet at jeg er medlem av SV. Jeg mener også at partiet mitt har gjort en fin jobb når det gjelder dette temaet. Samtidig er det veldig tydelig at både mitt parti og andre parti mangler folk som er ekstra dedikerte og engasjerte i situasjonen til personer med funksjonsnedsettelse. Som de eksempelvis har på barnevernfeltet. Kanskje burde BLD skaffet seg en politisk rådgiver som kunne hatt spesielt ansvar for ”funksjonshemmedeområdet”?

Det jeg har gjort, som SV medlem, er å skrive mitt eget notat. Et notat om hva jeg mener mitt parti bør  vektlegge i arbeidet med den kommende meldingen til stortinget.

Jeg har for eksempel skrevet om inkludering:

Meldingen som nå skrives er den egentlige inkluderingsmeldingen. Ansvarsreformen skulle være starten på en samfunnsbygging i retning av et mangfoldig og inkluderende Norge. Reformen må ikke utelukkende sees på som en reform for personer med utviklingshemning. Det går klare linjer fra ansvarsreformen til utviklingen av resten av velferdstjenestene, med samhandlingsreformen og oppfølgingen av Hagen-utvalget som det siste tilskuddet. Den kommende meldingen til stortinget må gi en klar føring for et inkluderende samfunn. Et samfunn for alle. Meldingen må drøfte forskjellene på normalisering, integrering og inkludering.

Jeg har selvsagt skrevet om kompetanse:

Det er flott med overordnede planer, veiledere og retningslinjer, men om kompetansen i det direkte arbeidet med den enkelte tjenestebruker ikke er tilstede blir ikke overordnede planer fulgt. Hvilken kompetanse som faktisk finnes i det daglige arbeidet for personer med utviklingshemning vet vi svært lite om hvis vi bare leser høringsnotatet.

Og om styringssystemer:

Rapporten ”Omsorgsfeltets ”hviskelek”” (http://naku.no/node/1028) har en svært betegnende tittel. Som hviskeleken vi lekte som barn, blir ord forandret jo mer vi hvisker. Slik er det også med politiske føringer. De blir forandret, misoppfattet og i mindre og mindre grad hørt og tatt hensyn til jo lenger ut i ”systemet” vi kommer.

Personlig synes jeg det er fine greier at SV er det partiet som har ansvar for politikken på dette området. Men, det forutsetter også at de tør å sette et politisk stempel på meldingen. Jeg vet at mange er uenig med meg her, men mitt brev til SV er et brev fra et SV medlem. Derfor er denne utfordringen helt på sin plass:

Det var et enstemmig storting som igangsatte arbeidet som nå gjøres knyttet til situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er kanskje også viktig å få et bredt flertall med på hovedretningen når meldingen blir lagt frem for stortinget. Det betyr ikke at dette feltet er apolitisk. Jeg håper at SV får satt et tydelig politisk stempel på meldingen. Det innebærer et tydelig fokus på inkludering og samfunnsmessige strukturer. Og, det innebærer at melding må berøre anbudsutsetting og privatisering. Meldingen bør ta et oppgjør med den økende graden av privatisering som vi ser i tjenestene til personer med utviklingshemning.

Jeg håper det er mange som gir sine partier sine innspill til hvordan stortingsmeldingen bør være. Dere som kjenner til virkeligheten må rett og slett si i fra. Mye tyder nemlig på at de som sitter og skriver om dette temaet, kanskje inkludert meg selv, ikke kjenner til situasjonen godt nok.

Om du ikke har fått nok, her kan du lese hele mitt brev til SV: Til SV, om situasjonen for personer med utviklingshemning

Dette er innledningen til en artikkel som vernepleier Hanne Ulveseth Mikalsen har skrevet som en del av en videreutdanning i Spesialpedagogikk. Hanne er vernepleier og jobber i barnehage. Artikkelen omhandler intergrering og inkludering i barnehagen. Hun fremhever at det er klare forskjeller mellom disse begrepene, og videre er hun soleklar på at det er personalets ansvar å sikre et inkluderende miljø. Det er ikke lett, men det er mulig. Særlig om personalet får tid og mulighet til å reflektere over egen rolle.

Hun skriver blant annet at

Begrepene integrering og inkludering henger sammen, selv om de har forskjellig betydning. Inkluderingsbegrepet handler om en indre opplevelse av å være anerkjent og likeverdig. Integreringsbegrepet  handler om ytre rammer, som at man fysisk er tilstede på vanlige samfunnsarena.  Prosessen med å integrere funksjonshemmede i samfunnet, og startet med oppmykingen av særlovene på 1970 tallet.  Før det ble mange funksjonshemmede kategorisert som «ikke opplæringsdyktige», og mange barn ble plassert på store sentralinstitusjoner.  FN tiåret for funksjonshemmede (1983-1992)  var ideologisk betydningsfullt, fordi det ble proklamert deltaking og likestilling i samfunnet for funksjonshemmede. Norge fulgte denne ideologien, og «inkludering i et tilgjengelig samfunn» ble en rettesnor.  Retten til å tilhøre det sosiale fellesskapet i nærmiljøet innbefatter også retten til å gå i barnehage. I 1975 fikk Norge sin første barnehagelov, og barn med funksjonsnedsettelse fikk prioritert opptak i barnehagen, og rett til å kunne få spesialpedagogisk hjelp. Historien viser at Norge har oppnådd stor grad av integrering,  og at dette målet på mange måter er nådd. Inkludering er fortsatt  et ideal vi skal jobbe mot, og er en offentlig visjon for arbeidet i barnehagen.

Ved å drøfte ulike teoretiske perspektiv får Hanne frem at det ikke alltid er like lett å jobbe for inkluderingsvisjonen. Hun skriver at

Funksjonshemmede barn i Norge har som innledningsvis nevnt oppnådd  rettigheter til å delta  i samfunnet som andre barn. Inkludering er et ideal vi skal jobbe mot. En balansert forståelse av begrepet står slik jeg ser det,  ikke i veien for at vi fortsatt skal ha et mål om inkludering. Det må være lov til å uttrykke bekymring for at barn kan oppleve lavt selvverd, og sosial utestengelse.  Hvordan man håndterer dette er det viktigste. At man ser muligheter for å kunne motvirke uheldige konsekvenser. De konkrete tiltakene man setter i verk for å få til en inkludering, er den viktigste jobben vi gjør. Å lære barnet en sosial ferdighet  er et eksempel på  et tiltak som kan hjelpe det til å delta. Slik jeg ser det, er refleksjon i personalgruppen en måte å starte arbeidet, og kan være en forutsetning for å få til de gode tiltakene som gir en bevisst tilpasset organisering i miljøet.  En  bevisst tilpasset organisering i miljøet, har stor positiv verdi for barnets intellektuelle og sosiale utvikling.

Til slutt konkluderer hun med et tydelig forsvar for inkludering i barnehagen:

Refleksjon over  holdninger  i personalgruppen kan får positive konsekvenser for et barns følelse av å være inkludert. Det er likevel bare ett steg på veien til å lage gode  tiltak i miljøet, som hjelper den enkelte. Hvilke arbeidsmåter vi velger, og hvordan vi organiserer oss, er avgjørende for å få til en inkluderende praksis .  Det bør ikke stoppe oss at det finnes utfordringer ved å oppnå inkludering. Kunnskap om sosialt ekskluderende prosesser, kan gi en mer balansert forståelse av inkludering, og bidra til at nødvendige mottiltak iverksettes. Jeg kan vanskelig se hvordan en personalgruppe i en barnehage kan oppnå dette, uten at det er satt av tid til å reflektere.

Hvis du har lest bloggen min tideligere vet du at jeg etterlyser alt det gode faglige arbeidet som skjer når vernepleiere skriver. Enten det er i en bacheloroppgave på vernepleierutdanningen, eller i en eller annen videreutdanning. Det er mange spennende tema som fortjener mer enn en skuff eller en bortgjemt datafil. Temaet som Hanne tar opp i sin oppgavebesvarelse er et tema som fortjener å bli reflektert og diskutert. Her kan du lese hele hennes oppgavebesvarelse: Inkludering i barnehagen

*(sitat: Marte Wexelsen Goksøyr, på trykk for første gang i Dagbladet 01.05.2008)

Dagens Næringsliv har blant annet gjennom en 11 siders reportasje i sitt lørdagsmagasin for halvannen uke siden satt søkelyset på fremveksten av kommunikasjonsrådgivere, med særlig fokus på bruken av slike i offentlig sektor. Dette har ført til en viss debatt mellom journalister og kommunikasjonsrådgivere. Ikke en gang, slik jeg kan lese det, ser de utover egen stand og posisjon. Ikke en gang stiller de spørsmål om konsekvensen av kommunikasjonsbransjens portvaktfunksjon.

For en som verken er journalist eller en del av kommunikasjonsbransjen er det med en viss grad av undring jeg har fulgt med på de siste dagers fokus på denne bransjen i DN. Det er relativt forutsigbart at det blir en diskusjon mellom journalister og kommunikasjonsrådgivere om makt og kompetanse. Yrkes- og profesjonsstolthet er en viktig forutsetning for gode resultater.

Det som derimot både er underlig og skuffende er at det verken i den 11 siders reportasjen eller i det jeg har lest av innlegg fra journalister og kommunikasjonsrådgivere i etterkant, stilles spørsmål om konsekvensene utviklingen i bransjen får for andre grupper i samfunnet. Hva gjør økt profesjonalisering og kompetanse blant kommunikasjonsrådgivere i staten for mulighetene til grupper som tradisjonelt har små ressurser til å nå frem med sitt budskap? I hvor stor grad fører kommunikasjonsrådgivernes portvaktfunksjon til at kun de med store nok ressurser til å ha et eget kommunikasjonsapparat på linje med offentlige myndigheter når frem til beslutningstakerne? DN melder at NAV har 38 personer i kommunikasjonsenheten og helsedirektoratet har 23, men bryr seg tilsynelatende lite om hvilke ressurser fattiges organisasjoner eller organisasjoner som jobber for rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse har til å komme forbi myndighetenes portvakter.

Utviklingen i media, med større fokus på hurtig og direkte kommunikasjon kan være demokratibyggende, men med det fokuset kommunikasjonsbransjen og journalister viser i DN i disse dager undrer jeg på om ikke de bidrar til å sementere maktforskjellene mellom ulike grupper i samfunnet. Derfor oppfordrer jeg begge yrkesgrupper til å se ut over sin egen interne diskusjon og stille kritiske spørsmål ved konsekvensene utviklingen av den omtalte bransjen får for andre enn dem selv.

Alle vernepleiere burde en eller annen gang fått muligheten til å delta på Norsk atferdsanalytisk forenings årsmøteseminar. Også i år har over 700 fagfolk fra hele landet deltatt på seminaret. Over 160 personer har deltatt som presentører. Det er smått fantastisk. Selv om alle presentasjonene må ha relevans for atferdsanalysen, på en eller annen måte, så er ikke seminaret bare for atferdsanalytikere. Alle vil ha nytte av å høre på de gode presentasjonene, snakke fag og bygge nettverk (både dag og natt). Her er presenteres alt fra de gode suksesshistoriene til svært avansert grunnforskning. Her treffer du psykologer og doktorer i atferdsvitenskap, du treffer assistenter i botjenester og ikke minst så treffer du en hel haug med vernepleiere. Alle skal med.

I år har jeg blant annet hørt om en studie folk fra habiliteringstjenesten i Akershus har foretatt knyttet til bruken av private omsorgstjenester. I en fin fin forelesning la Jan Erik Østvik frem tall som til en viss grad bekymrer i forhold til rettsikkerheten til mennesker med utviklingshemning. Når mangel på fagkompetanse blir brukt som argument for å sette tjenester på anbud  i nesten 50 % av tilfellene, bør vernepleierhjertet begynne å dunke. Undersøkelsen skal visst bli publisert i Fontene til høsten.

Jeg har også vært på en fin liten snutt om spesialundervisning. Tore Vignes viste på en fin måte at det selvsagt bør være plass til atferdsanalyse og vernepleiere i spesialundervisningen. Det er fremdeles svært underlig at vernepleiere fint kan veilede skolen gjennom habiliteringstjeneste og de kan være leder av PPT, men når de skal ha stillinger i skolen med direkte undervisningsarbeid så er det vanskelig å få innpass.

Som dere ser så spriker temaene voldsomt. Det er knallbra. Alle skal med. Det er også en hel del vernepleiestudenter her. Ikke bare for å lære, men også for å presentere. Mange studenter hadde flotte posterpresentasjoner av arbeid de har gjort i praksis, og det var også en vernepleiestudent som vant prisen for beste poster. Det er morsomt, og lover godt for fremtiden.

Jeg anbefaler som sagt alle til å ta seg en tur hit. Om du er skeptisk til atferdsanalysen gjør ingenting. Ikke vær redd. Atferdsanalytikere er hyggelige og inkluderende folk. Vi sees neste år?

PS! Nå må jeg løpe. Må selvsagt rekke symposiumet om hvordan man kan sikre faglig forsvarlighet. Som du ser. Viktige tema!

Se på nettsidene til NAFO for oversikt over program og lysark som er brukt gjennom helgen…

Møtet. Møtet med foreldre til barn med bistandsbehov har vært blant mine vanskeligste opplevelser som vernepleier. Og mine beste. Noen av disse møtene sitter lenge i hodet. Andre sitter ikke bare i hodet, men også i magen og i hjertet. Noen av disse møtene vil aldri bli glemt.

Så er det tid for min faste kommentar i SOR Rapport igjen. Denne gangen har jeg stjålet fra meg selv. Hvis du har lest denne bloggen før, vil du finne mye av innholdet i dette innlegget igjen i to gamle bloggposter (fra 2012 og fra 2010). Grunnen til dette er at dette fortsatt er et tema som jeg synes er svært så viktig. Og selvsagt at SOR avholder konferansen “De umulige sakene” i mai.

PS! Her kan du bestille abonnement på SOR Rapport.

Vel. Her er mitt innlegg i SOR Rapport nr. 2 2013.

Heia “de vanskelige pårørende”
Møtet. Møtet med foreldre til barn med bistandsbehov har vært blant mine vanskeligste opplevelser som vernepleier. Og mine beste. Noen av disse møtene sitter lenge i hodet. Andre sitter ikke bare i hodet, men også i magen og i hjertet. Noen av disse møtene vil aldri bli glemt. Foreldre som ikke lenger merker at de blir slått mange ganger for dagen. Foreldre som aldri har fått den bistanden de trenger. Foreldre som vet at de trenger bistand, foreldre som ikke vet det (og må bli fortalt det). Foreldre i sorg, men også i glede. Foreldre som er i en situasjon som vi fagfolk eller andre aldri kan sette oss inn i fullt ut. Er det noen som trenger samfunnets respekt, og støtte, så er det disse foreldrene. Foreldre til barn med ulike former for bistandsbehov. Personer som mest av alt vil leve et så vanlig liv som mulig. Hverdagsheltene.

Dessverre er det ikke slik at disse alltid får den respekten de fortjener. Eller forståelse. Heller ikke fra oss fagfolk, dessverre. Hvem av oss har ikke diskutert de vanskelige foreldrene? Foreldrene som maser om hvilke klær barna deres skal ha på seg. Behandlingen de har lest om på internett. Turen som ble litt lang, eller kinoen som ble glemt. Eller mer alvorlig; har du husket medisinene? Kan du ikke bare holde henne, hun må jo ha klær på? Eller; hvorfor holdt du han? Kanskje; det er feilmedisinering, feilbehandling!

Mas? Mangel på forståelse for den jobben du gjør? Ufølsomt? NEI!

Foreldre? JA!

Foreldre som gjør jobben vanskeligere. Foreldre som spør og graver, foreldre som bryr seg, foreldre som utfordrer deg og din faglighet. Jeg har også ment at foreldre er plagsomme. Det er jo jeg som er vernepleieren. Har utdanning. Det er jeg som kan dette. Foreldrene er jo bare…ja, bare foreldre. Eller motsatt, foreldre som ikke er tilstede like mye, som gjør alt vi sier. Ja, de kan også bli snakket om. “Tenk, det er deres egen datter, og så engasjerer de seg ikke i møtene, i samtalene. De er jo foreldre. De må vel bry seg om sin egen datter.”

Jeg liker de vanskelige foreldrene. Foreldre som utfordrer meg, enten de “maser” for mye, eller som tilsynelatende ikke bryr seg. Jeg har ingen rett til å dømme. Det er jeg som er “bare”. Det er jeg som er “bare” vernepleieren. Og; jeg er en av mange. En av altfor mange…

I fjor ble politikeren Martin Kolberg omtalt i deler av media i forbindelse med sitt engasjement for sin familie. Omtalt som en vanskelig pårørende i møtet med kommunen. Selvsagt er det slik at sentrale politikere ikke må misbruke den makten de har i kraft av sin posisjon. Dette gjelder også, og kanskje særlig, i private settinger. Jeg vil påstå at det oftest vil være et asymmetrisk maktforhold i relasjonen mellom sentrale politikere og «vanlige» borgere. Det må politikere til enhver tid være seg bevisst.

Tilsvarende. Maktforholdet mellom kommunens ansatte og borgere som er avhengig av de kommunale tjenestene er også asymmetrisk. Relasjonen mellom tjenestebruker og tjenesteutøver/ administrasjon påvirkes av dette. Kommunens ansatte kan i mange tilfeller være portvakter til et godt og verdig liv. Brukermedvirkning og selvbestemmelse er sentrale begrep i enhver kommunes strategi. For at disse skal bli noe mer enn honnør-ord uten reell virkning i praksis må ulikhetene i forhold til makt utfordres.

Det kan ofte være vanskelig å være kommunalt ansatt. Kravene fra kommunens borgere passer ofte ikke inn med rammene som er gitt for tjenesteutøvelsen. Derfor er kommunene helt avhengig av god ledelse. Ledelse som ikke overlater alt til bakkebyråkratene. Ledelse som støtter og bygger opp ansatte.

Sett utenifra er saken om Martin Kolberg svært interessant. Særlig om man er interessert i hvordan man ivaretar ansatte og samtidig heier på «de vanskelige pårørende». Jeg mener at dette ikke nødvendigvis er motsetninger, men kanskje forutsetninger for gode tjenester.

Alle kan vi komme opp i vanskelige situasjoner, også politikere. Som foreldre, besteforeldre, søsken, barn. Alle slags pårørende må få lov til å kjempe for eget liv, for egne rettigheter. Folk må få lov til å «bare» være pårørende. Selvsagt skal man være bevisst sin posisjon, men det er like fortvilende å ikke bli hørt for en politiker som for alle oss andre.

Som vernepleier har jeg møtt mange i fortvilte situasjoner. Folk som har en hverdag vi andre ikke kan forestille oss. Utfordringene som en kan ha ved å leve i en situasjon der man er totalt avhengig av hjelpeapparatets arbeid kan være overveldende. Situasjoner som kan føre til alt fra totalt passivitet til stort engasjement og også aggressivitet. Dette er noe vi som helse- og sosialarbeidere er nødt til møte. Møte med faget vårt. Med kunnskapen vår. Og med våre ferdigheter. ”De vanskelige pårørende» bør være en ressurs for kommunene. Selv om det ikke nødvendigvis alltid føles slik i det direkte møtet. «De vanskelige pårørende» krever at vi stiller spørsmålstegn ved vår praksis. De utfordrer oss til kritisk etisk og faglig refleksjon. De påvirker oss til å jobbe for å bygge ned samfunnsskapte barrierer. Og de viser oss vei til bedre tjenester individuelt tilpasset den enkelte. De viser oss veien til kunnskap om hvordan den enkelte faktisk har det.

Åpenhet er viktig i alle kommunale tjenester. Det er viktig å vise media at det er svært utfordrende å jobbe i de kommunale tjenestene. At møtet med pårørende er vanskelig. Et eksempel på dette er tv-serien fra barnevernet i Nesna. Men jeg undrer meg, når ble det riktig å forsvare ansatte i media med å henge ut pårørende slik den aktuelle kommune gjorde med Kolberg. Kan det være noe forsvar for ansatte å vise hvor fortvilte pårørende kan bli i enkeltsaker? Forsvar av ansatte kan vel umulig handle om det? Er det virkelig slik man skal unngå sykemeldinger etter at ansatte har stått i vanskelige enkeltsaker? God ledelse handler om å støtte den enkelte i de vanskelige situasjonene som oppstår. Gjennom veiledning og samtaler. Tid til etisk og faglig refleksjon. Gjennom fagutvikling, også i forhold til relasjonskompetanse. Det handler om å sikre at folk jobber i team, at folk har tid og rom til å snakke sammen og snakke med ledelse om vanskelige situasjoner som oppstår. Det handler om å sikre nok folk. Det handler om kort vei til ledelse. Det handler om… Ja, jeg tror du forstår.

Det er tusen ulike årsaker til at foreldre er som de er. Er som de er overfor sine barn, og er som de er overfor oss som fagfolk. Det skal vi respektere, ha forståelse for og ta innover oss i den profesjonelle jobben vi skal gjøre. Foreldresamarbeid byr alltid på utfordringer. Utfordringer som vi er satt til å løse sammen med foreldrene. Det er ikke lett. Det skal ikke være lett. Jeg har aldri ment at det er lett med samhandling med personer som er i en helt annen situasjon en deg selv. Jeg sier heller ikke at foreldre alltid har rett. Det vil si, de har ikke alltid rett i sine meninger om behandlingsopplegg, min atferd, institusjonens tilbud. De har derimot alltid rett i at dette er deres opplevelser. De opplever situasjonen på den måten som de uttrykker. Det skal vi ta på alvor. Og lære av.

Ved kontinuerlig forbedringsarbeid vil «de vanskelige pårørende» kunne være en ressurs, ikke en plage. Det setter store krav til kommunalt ansatte. Krav som man ikke skal stå alene om å møte. Ledelse, fagforening og øvrige kollegaer skal være støttespillere. ”De vanskelige pårørende” skal ikke møtes med et vanskelig hjelpeapparat. Vi trenger dem. Heia “de vanskelige pårørende”.

Og ikke minst, hvem eier definisjonsmakta på hva som er etisk og faglig forsvarlig? 

Det er ett av spørsmålene som blir stilt i dette innlegget. Merete Dahl, som står bak innlegget, følger på mange måter opp forrige innlegg her på bloggen. Merete er nemlig vernepleier og fylkesleder i Fagforbundet i Vestfold. Fagbevegelsen må være en viktig aktør og arena for nettopp vernepleiere og andre helse- og sosialarbeidere som engasjerer seg for å legge premissene for fremtidens velferdstjenester. Som er “ulydige”. Merete har erfaring fra kommunehelsetjeneste, videregående opplæring og psykiatri, og slik jeg kjenner henne også særdeles opptatt av “vernepleierier” og situasjonen til personer med utviklingshemning.

Vernepleiere i folkehelsas tjeneste
Snart et og et halvt år etter innføring av nytt lovverk på helse og omsorgsområdet kan vi konstatere at vi er ganske gode på å ivareta borgernes helse og omsorgsbehov her i landet.

Ny undersøkelse viser at de som har vært utsatt for helsevesenet er godt fornøyd med behandlingen. De som ikke har benyttet seg av tjenestene er misfornøyd.  Dette er ikke nytt. Kommuneundersøkelsen i 2000 fra Fafo, ” Bedre enn sitt rykte” gav de samme indikatorene.

Dette er bra, men her skjules et stort MEN, nemlig de vel 21 000 psykisk utviklingshemmede som er en del av folkehelsa i landet. Ansvarsreformen er 22 år og har gitt mange erfaringer for brukere og hjelpere.  Vernepleiere er sentrale i tjenesteytinga og mange har fulgt en utvikling de ikke setter pris på. Arbeidsplasser og læringsarenaer har mange steder blitt dårligere i innhold og omfang. Videre har mange kommuner gått bort fra normaliseringsprinsippet i forhold til boligetablering. Økonomiske lønnsomhetsbetraktninger bakes inn i faglige og etiske utsagn for og «sukre pillen» når omsorgsgettoer etableres.

Det er igangsatt et evalueringsarbeid av reformens virkning og bivirkninger, og vi gleder oss over det. Men kjære kollegaer, hvor har vi vært de siste åra. Har vi i tilstrekkelig grad vært på barrikadene for saken? Har vi ytret våre faglige og moralske meninger der vi burde?

Spenningsfeltet ligger blant annet i det kommunale samarbeidet. Hvordan skal de ulike tjenesteområdene innrette seg og hvem skal samarbeide med hvem? Og ikke minst, hvem eier definisjonsmakta på hva som er etisk og faglig forsvarlig?

I et folkehelseperspektiv må vi se mennesket fra vugge til grav. Det handler om å gi barn og unge nok fysisk fostring, ha bygg med inneklimaer vi ikke blir syke av og leve på en måte som gagner helsen gjennom livet. Kultur er helsefremmende det vet vi, men hva når de som gjennom loven har ansvaret legger ned eller gjør terskelen høyere? Det er et tankekors, og ikke i samsvar med lovens intensjon. Mange med nedsatt funksjonsevne trenger vår yrkesgruppes klare røst. Vi har 5 millioner ulike folkehelser i dette landet og vi må være gode på ulikebehandling for å behandle folket likt.

Likeverd er målet, er vi gode nok for å fremme midlene som må til?

Merete Dahl

Det er ikke mange skribenter som er opptatt av “våre” felt, men det finnes noen. Solfrid Rød er en av dem. Som redaktør i Fontene har hun mang en gang skrevet skarpt om situsjonen i vårt velferdssamfunn. Særlig anbefaler jeg hennes kommentarer på Frifagbevegelse.no. Jeg er ekstra glad for at hun mange ganger retter fokus på situasjonen for personer med funksjonsnedsettelse. Det gjør hun også her i dette innlegget, spesielt skrevet for Vernepleierens lesere. Tar du utfordringen?

Vær ulydig, vernepleier!
Kjære vernepleiere. Dere har jeg støtt på gjennom hele livet. I min barndom på 1970-tallet var dere strenge, hvitkledde og utstyrt med enorme nøkkelknipper på institusjonen søsteren min bodde på. Når jeg besøker henne i leiligheten hun bor i nå, møter jeg dere som olabuksekledde, hverdagslige og vennlige. Kanskje litt for vennlige, tenker jeg noen ganger. Vi trenger tøffere og sintere vernepleiere. Det kan bidra til bedre tjenester for den enkelte og heve samfunnets tålegrense for menneskelig mangfold. Begge deler trengs.

Dere jobber med mennesker som ikke har noen stemme i offentligheten. I den grad utviklingshemming er gjenstand for offentlig debatt, handler den om medisinske og moralske grenser for å kvitte seg med hele fenomenet. Mens utviklingshemmede segregeres i boligkomplekser og på spesialskoler, dreier den politiske debatten om hvem som skal betale for den tidlige ultralyden, den som ikke har noen annen effekt enn å påvise avvik.

Likestilling og full deltakelse for funksjonshemmede har vært et uttalt mål med tverrpolitisk oppslutning i snart 30 år. Like fullt er det fortsatt en strabasiøs øvelse for en rullestolbruker å reise kollektivt. Og når møtte du sist en utviklingshemmet på kino eller på ditt lokale treningssenter?

En uambisiøs funksjonshemmede-politikk og en rivende teknologisk utvikling spiller sammen på uheldig vis. Annerledeshet skaper skurr i glansbildesamfunnet. Det er behagelig å slippe å forholde seg til. Og når vi slipper å se, innsnevres forestillingene om hvilke liv som er verdt å leve.

Dere jobber med en marginalisert gruppe som på tidlig 90-tall fikk sin egen reform. En reform som skulle rette opp historiens svik, men som nå har blitt aktivt motarbeidet av kommunale myndigheter i årevis.

De holdningene Norwegian fikk kjeft for da de nylig kastet en utviklingshemmet mann av flyet finnes over alt i vårt samfunn. Dere møter dem stadig vekk. Akkurat som dere stadig vekk må kompromisse på fag og etikk på grunn av kommunal budsjettdisiplin. Tjenester til utviklingshemmede er en grei salderingspost. De protesterer jo ikke uansett. Derfor trenger vi at dere gjør det. Og dere har alt som skal til: Dere har fag og profesjon, dere kjenner konsekvensene av politiske vedtak, og dere kan formidle hverdagserfaringer fra liv som er ukjente for folk flest.

Når jeg søker på «vernepleier» i norske medier, er førstetreffet en sak fra Fontene om at ansatte i tjenestene ikke varsler om overgrep mot utviklingshemmede. En del andre Fontene-saker kommer også opp, samt noen glad-saker fra lokalaviser om turer og arrangementer. Et kjapt søk gir ingen kritiske saker bygd på en vernepleiers beretning. Også i Fontene, som jo er vernepleiernes eget fagblad, opplever vi at dere er forsiktige med å uttale dere kritisk om tjenestene dere jobber i. Dere henviser gjerne oppover i systemet, til en leder. Men dere er dere som sitter på kunnskapen – og historiene som trenger å bli fortalt.

Hvis dere hadde vært en selvgod profesjon, hadde dere forsvunnet med ansvarsreformen. Mange mente dere var så gjennomsyret av de store institusjonene at dere hørte naturlig hjemme på historiens skraphaug sammen med dem. Men dere snudde dere rundt og forble den viktigste yrkesgruppa i tjenestene til utviklingshemmede i en helt ny tid. Mens vi ofte hører at sosialarbeidere ellers fortrenges av andre profesjoner og presses ut av helsevesenet og rusomsorgen, er det ingen andre som gjør krav på vernepleiernes arbeid med utviklingshemmede.

Det gir dere muligheter. Og det forplikter! De hvite frakkene og nøkkelknippene er det ingen som vil ha tilbake. Den skarpe, strenge framtoningen slikt kan gi, derimot, den trengs mer enn noen gang.