Vernepleieren

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism: