Stadig vekk får vi høre om foreldre til funksjonshindrede barn som er i alvorlige konflikter med velferdssystemet. Når jeg hører om dette, tenker jeg på den ganske nye forskningen der Arvid Kildahl, Eva Furst og andre forskere har studert hvordan foreldre til unge voksne med omfattende tjenestebehov opplever samarbeidet med tjenestene. Det er kanskje en selvfølge; foreldrene vil ikke ha konflikt. De vil bare at barna deres skal få gode nok tjenester. Likevel ender de opp i alvorlige stridigheter med systemet som egentlig skal hjelpe. For de ser ofte ingen andre utveier. Og. De opplever at det er verdt konflikten. 

Arvid, Eva og deres medforskere viser at foreldre går inn i samarbeidet med tjenestene med et ønske om trygghet, kontinuitet og forutsigbarhet. Men når systemet ikke klarer å lytte til deres bekymringer og kunnskap, kan det fort bli konflikt. Foreldrene i studien forteller at de føler seg maktløse, redde og alene. De har prøvd å samarbeide, men blir ikke møtt med forståelse. De blir ikke hørt. Og når de insisterer på at barna deres skal få den hjelpen de trenger, blir de ofte sett på som vanskelige eller krevende.

Dette er ikke motstand. Dette er omsorg. Dette er ansvar. Dette er frykt for hva som skjer når de ikke lenger er der.

Det som for meg er særlig tankevekkende i denne forskningen, er at det viktigste vi kan gjøre for å dempe konflikt, er å gi gode tjenester. Det er jo tross alt det foreldrene ønsker. Selvfølgelig må vi bruke tid på å dempe konflikten og finne gode måter å samarbeide på. Men vi må aldri glemme at det kanskje er kvaliteten på tjenestene som er viktigst. Når foreldre opplever at tjenestene er gode nok, at barna deres får den hjelpen de trenger, så reduseres behovet for å kjempe. Da blir det rom for samarbeid i stedet for konflikt.

Et annet viktig poeng jeg tar med meg fra denne forskningen, er at foreldrene ofte er nærmest traumatiserte etter kampen mot systemet. Å måtte kjempe i årevis for at barna sine skal få den hjelpen de har rett til, etterlater spor. Det er ikke bare slitsomt, det kan gi varige stress- og traumesymptomer. Derfor er det så viktig å være traumeinformert i sin tilnærming.

Å være traumeinformert betyr å forstå at foreldrene kanskje har blitt skadet av tidligere erfaringer. Det betyr å møte dem med respekt og forståelse, å anerkjenne at deres reaksjoner kan være preget av tidligere kamper, og å unngå å gjenta mønstre som har skadet dem før. Det betyr også å være klar over at tillit ikke bygges opp over natten, det tar tid, og det krever at tjenesteyterne er pålitelige, tydelige og ærlige.

Begynn med å lytte. Virkelig lytte. Å anerkjenne at foreldre er eksperter på sine egne barn. Forstå at når de blir mer aktive, altså disse foreldrene, når de krever mer, så kan det være et signal om at tjenestene faktisk ikke fungerer godt nok. At noe må endres.

Vi kan også slutte å patologisere foreldre. Å si at de er «vanskelige» eller «krevende» er bare en måte å skyve ansvaret over på dem. Det er ikke foreldrene som må endre seg. Det er systemet som må bli bedre. Som må bygge tillit. Som må sikre at foreldre føler seg trygge på at barna deres får den hjelpen de trenger.

Jeg tror vi som vernepleiere har en viktig rolle å spille her. Vi kan være brobyggere. Vi kan sørge for at foreldrenes erfaringer og intensjoner blir sett, hørt og brukt. Vi kan sørge for at foreldrenes økte engasjement ikke tolkes som «problematferd», men som et signal om at systemet må gjøre noe annerledes.

Her er noen punkter jeg ofte kommer tilbake til når jeg snakker om samarbeid med foreldre og pårørende. 

  • Gi gode tjenester – tjenestene starter i de første møtene en familie har med hjelpeapparatet. 
  • Lytt til foreldres kunnskap – de kjenner barna sine best.
  • Tolk engasjement som et gode også for tjenesteapparatet.
  • Unngå å dømme – foreldre er ikke vanskelige, men de har det ofte vanskelig.
  • Bygg tillit gjennom å gi tillit. 
  • Vær traumeinformert – forstå at foreldre ofte er påvirket av tidligere kamper.

Konflikter mellom foreldre og tjenester er ikke uunngåelige. De oppstår når systemet ikke klarer å lytte til foreldrenes bekymringer og kunnskap. Det er først og fremst menneskene i systemet som kan gjøre noe med det. 

Jeg anbefaler artikkelen «Perceptions of Conflict with Service Providers Among Parents of Young Adults with Complex Support Needs» og/ eller denne norske oppsummeringen.