Denne våren kom Helsedirektoratets nasjonale veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Jeg vil hevde at veilederen har potensiale til å være det viktigste dokumentet for tjenestene til utviklingshemmede på mange mange år. Som jeg innledet min forelesning på vårens SOR-konferanse: Jeg elsker nasjonal veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming. Det er kanskje å ta litt hardt i å bruke ordet elsker, men endelig har vi føringer fra norske myndigheter som knytter menneskerettigheter og tjenester sammen. Det er jeg veldig glad for. 

Jeg har vært engasjert for rettigheter og tjenester for utviklingshemmede i en årrekke. Jeg har hatt ulike roller i tjenester, fagbevegelse, kompetansemiljø og som uavhengig aktivist og debattant. Jeg har sett dokumenter komme og gå, stortingsmeldinger, programmer og strategier eller hva det nå heter alle sammen. Dokumenter som ofte er helt uten betydning for hvordan Ola og Idil med utviklingshemming har det. Det er lang vei mellom nasjonale føringer og hverdagens praksiser. Denne lange veien kan også bli denne veilederens skjebne, men før dere ute i kommuner og tjenester pakker den inn i likegyldighetens slør, så ta en ordentlig kikk på den. Kanskje du og ser at den kan være et kart som viser nettopp veien mellom overordnede føringer og praksis i hverdagen.

Veilederen har ikke mandat til å komme med nye lover og forskrifter, og må utelukkende konkretisere og utdype gjeldende føringer på feltet. Det synes jeg den gjør på en fin og viktig måte. Jeg tror at en del kommuner, tjenester og politikere får seg noen aha-opplevelser på hvor komplekst det er å sørge for gode tjenester for personer med utviklingshemming. Det krever mye å bidra til at mennesker får leve liv i tråd med egne ønsker og verdier. 

Riktignok fører dette mandatet også til at det sikkert er mange med meg som helst skulle sett at det stod «skal» i stedet for «bør» en del steder. Når det står «skal» eller «må» i teksten betyr det at kravet enten er lov- eller forskriftsfestet, eller så tydelig faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som beskrevet. «Bør» betyr at anbefalingen er en sterk anbefaling fra Helsedirektoratet.

Altså, og det er det for meg viktig å understreke, «bør» er en sterk anbefaling fra nasjonale myndigheter. Det er ikke noe en skal legge i en skuff. Gir en tjenester på tvers av nasjonale myndigheters sterke anbefaling må en kunne forvente kunnskapsbasert argumentasjon om hvorfor dette ikke er den beste måten å gjøre det på i akkurat dette tilfellet. Jeg forventer at landets vernepleiere krever dette i sitt arbeid med faglig forsvarlige tjenester. 

Jeg har i mange sammenhenger hevdet at menneskerettighetsjurister og tjenesteytere i for liten grad snakker sammen. At de i for liten grad kjenner hverandres virkelighet og perspektiv. Veilederen tar et tydelig utgangspunkt i menneskerettigheter og CRPD. Kanskje kan veilederen bidra til å bygge bro. Bro slik at en klarer å se sammenhengene mellom menneskerettigheter og tjenester. 

Et eksempel på dette er måten veilederen tilnærmer seg selvbestemmelse på. Selvbestemmelse er et sentralt menneskerettslig prinsipp, men som på mange ulike måter utfordrer kommuner og tjenester. For første gang i denne type dokument introduseres begrepet beslutningsstøtte ved at veilederen slår fast at beslutningsstøtte «er en sentral del av å yte tjenester til personer med utviklingshemming». Veilederen krever at tjenester har kompetanse på dette og gir retning i hvordan en skal forstå og anvende beslutningsstøtte i samhandling med utviklingshemmede. 

Når jeg skriver dette er det sommer og sol. På SOR-konferansen trakk jeg nettopp frem muligheten til å reise på ferie som noe mange utviklingshemmede ikke får oppleve. Jeg mener veilederen er et godt verktøy i kampen for like muligheter også på dette området. Riktignok vurderer den ikke økonomiske forhold, men den slår fast at kommunen bør gi mulighet for ferie utenfor egen kommune, og gir flere praktiske eksempler på hvordan en anser at en skal få dette til.

Veilederen bør etter min mening gjøre det lettere å være god. Den stiller mange krav til hva gode tjenester skal inneholde. Både innen habilitering, bistand i dagliglivet og helseoppfølging er den svært konkret på en rekke områder som er avgjørende viktig for å leve gode liv. Her tror jeg mange kommuner får en jobb å gjøre for å kunne oppfylle disse føringene. Da er det viktig å huske på at dette ikke er nye føringer, men bare konkretisering av overordnede føringer som egentlig er der fra før. 

Kapittelet om forebygging av utfordrende atferd er et godt eksempel på hvor komplekse tjenester det forventes at vi gir i møte med utviklingshemmede som trenger omfattende bistand i sitt dagligliv. Se blant annet på denne listen her fra samme kapittel: 

Kommunen må arbeide kontinuerlig med:

  • en heltidskultur, med minst mulig deltid og utskiftning
  • kontinuitet og forutsigbarhet i tjenesteytingen
  • kompetanse og faglig skjønn hos tjenesteytere
  • konkret opplæring knyttet til den enkelte tjenestemottaker
  • rutiner for kartlegging, utforming av tiltak og evaluering av tiltak
  • mulighet for etisk refleksjon og debrifing for tjenesteytere

Veilederen slår også fast at vernepleiere «er særlig sentrale, med bred kunnskap om utviklingshemming, miljøterapeutisk arbeid, habilitering, rehabilitering, helsefremming og helsehjelp.» Hva med å vise dette neste gang kommunen eller tjenestene ikke tenker at vernepleiere er viktig eller neste gang de gir opp å rekruttere nye vernepleiere i tjenestene?

Jeg kunne fortsatt med eksempler, men stopper her. Den største utfordringen med veilederen er selvsagt at den i mye større grad enn noe dokument tidligere har gjort viser hva som faktisk kreves av landets kommuner. Dette kan utfordre på økonomi, kompetanse og vilje. Er dette i det hele tatt realistisk å gjennomføre? Igjen så må en da huske på at veilederen først og fremst beskriver krav som er der fra før. Den er et tilsvar til helsetilsynets tilsyn med kommunene for noen år tilbake som resulterte i rapporten «Det gjelder livet» som viser lovbrudd i svært mange kommuner og som fikk direktøren i helsetilsynet til å si til VG at «det kunne ikke vært verre». 

I arbeidet med veilederen har helsedirektoratet snakket med utviklingshemmede selv. Det er kanskje historisk. Min oppfordring til landets vernepleiere er å anvende veilederen aktivt i vårt kvalitetsforbedringsarbeid i tjenestene og til politikere og administratorer om at dere bør bruke denne til å lære litt om kompleksiteten i tjenester dere i for liten grad sikrer kompetanse i. Samtidig håper jeg også på debatt om veilederen slik at den kan brukes til å bedre regelverk og praksiser, slik at den unngår å bli glemt i en støvete skuff eller en mappe langt inne på datasystemet til den enkelte tjenesteyter. 

PS! Jeg satt på vegne av min daværende arbeidsgiver i arbeidsgruppen som gav helsedirektoratet innspill i arbeidet med veilederen. Jeg var ikke med i sluttfasen av arbeidet og det er helsedirektoratet som er ansvarlig for utgivelsen. Jeg uttaler meg her og andre steder utelukkende på vegne av meg selv. Jeg har ingen forpliktelser til å forsvare veilederen, men en forpliktelse til å kjempe for best mulig tjenester.