Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Stikkord

Down syndrom

Homo eller Down?

Hvis du på en eller annen måte fikk muligheten til å velge. Hva ville du valgt? Å være homofil eller ha Down syndrom? Hva ville du valgt, og hvilke argument ville du lagt til grunn for valget?  Les mer «Homo eller Down?»

Vi er så stille. Så forbanna stille.

Aleksander Helmersberg skriver rått og godt om hans opplevelse av Radioresepsjonens harselas av folk med Down syndrom. Om komikeres tilsynelatende ugjennomtenkte språkbruk som gjør det akseptabelt å bruke Down syndrom som noe vi kan le av. Men. Det er vel egentlig ikke Radioresepsjonen han skriver til, er det vel? Han skriver til oss alle.

Innlegget til Helmersberg har gått som en farsott over sosiale medier de siste dagene. Om Radioresepsjonen, hans radiofavoritt, som stiller seg godt plassert i rekken av komikere og andre som harselerer med Down syndrom. Harselerer med datteren Milla.

Hva er humoren med å si «Mennesker med Downs er mer kåte»?

Det er utrolig lett å la seg berøre av det Helmersberg skriver. Lett å være med på kritikken av Radioresepsjonen. Når de i en liten bisetning gjør folk med Down syndrom til latter. Ja, selv inkluderingsminister og statsminister henger seg på.

Ok. Det kan være at noen mener det er å overreagere. At komikere må få lov. At det jo bare er en liten setning som egentlig ikke betyr noen ting. Men. Språk er viktig. Slik språkbruk bidrar til å stigmatisere, til å devaluere. Til gruppetenkning, og i sin ytterste konsekvens til diskriminering.

Det er viktig å la seg berøre. Som så mange har gjort. Og vi jubler over at Tore Sagen og resten av Radioresepsjonen legger seg flate (og det er virkelig bra at de gjør det).

Men , hva nå? For dette handler om så mye mer enn Radioresepsjonen, Helmersberg og Milla.

Det handler om hvilke forventninger vi har til folk. Eller. Språket som skaper manglende forventninger. Til folk med Down syndrom. Som når Stian ikke fikk fly med Norwegian. Når det eneste vi hører om folk med Down syndrom er at de er mer kåte enn andre, at de har en sykdom som bør utryddes eller at de ikke er eksperter nok til å kunne delta i ekspertutvalget som skal meisle ut tiltak for å styrke deres egen situasjon. Hva gjør det med vår alles oppfatning av annerledeshet. Det skaper et skille mellom de andre og oss.

Her om dagen var jeg på en forelesning. En forelesning med 7 forskere som la frem sitt forskningsprosjekt. 3 av dem er utviklingshemmet. Hva skjer med våre forventninger til denne forskningsgruppen hvis vi skal legge til grunn de holdningene som dessverre alt for ofte kommer frem i media. Som en liten setning i Radioresepsjonen er med på å bygge under. Tror vi virkelig på at det er en kar med Down syndrom som har de beste analysene i møterommet fullt av mastergrader?

Det er så stille. Så forbanna stille. Vi er stille.

Det handler også om tausheten. Den rungende tausheten som omfavner politikkområdet som vi her er innom. Hæ? Politikk? Ja, dette handler selvsagt også om politikk. For hvordan politikken utformes bidrar nettopp til hvordan våre alles holdninger formes. Og når det gjelder utviklingshemmede så er politikerne helt helt stille… Ikke en debatt på radio. Selv når meldinger til stortinget legges frem. Politikerne løfter knapt et øyenbryn når tilsynsrapport etter tilsynsrapport melder om brudd på lovverket. Kanskje det ikke er så rart at de ikke bryr seg. Media bryr seg heller ikke. Ja, vi fagfolk gjør det heller ikke. Vi melder i hvert fall ikke fra når vi opplever at utviklingshemmede nettopp blir hemmet av samfunnsskapte barriere, av manglende tjenester.

For det er slik at av alle diskrimineringsgrunnlag, så kommer utviklingshemming nederst på rangstigen. Her om dagen var det debatt på dagsnytt 18 om eldreomsorg. NRK hadde forbilledlig fremhevet manglende tjenester, manglende omsorg og menneskerettighetsbrudd. I debatten deltok blant andre helseminister, arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann og leder for helsedirektoratet. Alle satt og hørte på at en sykehjemslege sa at det skjedde en aldersdiskriminering. At tjenestene til utviklingshemmede var så flotte, mens eldre ikke hadde det bra. Ingen av landets mektigste helsepersoner tok til motmæle mot denne håpløse sammenligningen, og etterlot ett inntrykk av at tjenestene til utviklingshemmede er så flotte her i landet. De etterlot et inntrykk av at det skjer en aldersdiskriminering. Uten et eneste kritisk spørsmål.

Det er så stille. Så forbanna stille. Vi er stille.

Til slutt. Om en liten stund kommer regjeringen med et forslag til en felles diskrimineringslov. I motsetning til i dag skal alle diskrimineringsgrunnlag samles innenfor en lov. Dette er noe jeg støtter, men som mange vil argumentere i mot. Blant annet LO og venstresiden i norsk politikk (som jeg ellers stort sett er enig med). Jeg håper at disse tenker seg om når de skal argumentere i mot lovforslaget. Jeg er spent på om de unngår Radioresepsjonsfellen. Argumentene jeg ofte har hørt i denne debatten er at diskriminering på bakgrunn av kjønn er så annerledes enn diskriminering på bakgrunn av funksjon. Og det er jo nettopp dette som er Radioresepsjonsfellen. At det er noen egenskaper ved folk som er mer akseptabelt å harselere med enn andre. At det er noen diskrimineringsgrunnlag som er viktigere enn andre. Radioresepsjonsfellen handler nødvendigvis ikke om å harselere om egenskapene til folk. Den handler først og fremst om at man aksepterer at det er noen som er greiere å harselere med enn andre. Eller at det er noens menneskerettigheter som er viktigere enn andres menneskerettigheter (som folka i eldreomsorgsdebatten jeg nevnte gjorde). Eller at det er noen diskrimineringsgrunnlag som er viktigere enn andre (som debatten om felles lov gir inntrykk av).

Så, la oss bruke innlegget til Aleksander Helmersberg til noe mer en øyeblikkets følelser. La oss alle tenke gjennom om vi selv går i Radioresepsjonsfellen. Eller når vi gjør det (for vi alle gjør det). Og, la oss alle si i fra når andre gjør det (og kanskje særlig når politikere gjør det).

Les også Rangering av diskriminering

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon

Menneskelig variasjon (klikk på bildet)
Menneskelig variasjon (klikk på bildet)

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism:

«Hjelp, Downsfolket kommer!»

Bilde fra NRK

Har du hørt det? Det er noen som er redd. Det er noen politikere som er redd. De er redd for at Downsfolket* skal ta over landet. De er redd for at en babyboom med barn med Down syndrom skal feie over landet. De er redd for de skal komme i store mengder fra utlandet. De er redd for at de skal invadere stortinget. Er du redd?

Jeg er ikke redd, jeg er opprørt. Opprørt over de som styrer landet vårt. Denne blogg posten er ikke om hva jeg mener om ultralyd tidlig i svangerskapet. Den er ikke om asylpolitikk, og heller ikke om Down syndrom. Den er om Dritan Kreshpaj og om Marte Wexelsen Goksøyr . Den er om verdighet.

Både Dritan og Marte har vært i media i det siste. Bortsett fra at begge har Down syndrom er det nok lite disse to har til felles. Men begge gir meg assosiasjoner til politikere som ikke gjør jobben sin. Politikere som faktisk gjør det motsatte, som er passivt ansvarsløse eller går over streken.

Dritan er asylsøker fra Albania. Han er døv, uten talespråk og har en alvorlig nyresykdom. Han kom til Norge som barn. I Norge får han tett oppfølging av høyt kvalifisert personell. Albanske myndigheter bekrefter så vidt jeg vet at de ikke har noe tilbud til Dritan. Likevel får han ikke oppholdstilatelse i Norge. Han kan når som helst bli kastet ut av landet. De som kjenner Dritan sier at om så skjer vil det få svært alvolige følger for helsen hans. Jeg mener ikke at utviklingshemning skal føre til automatisk asyl. Men jeg mener sterkt at Norge skal vise menneskelige hensyn. Det kan jeg ikke se at blir gjort i denne saken. Hvorfor får ikke Dritan bli i Norge? Innvandringspolitiske hensyn. Norske myndigheter er redd for at norge skal bli oversvømmet av personer med utviklingshemning, nyresvikt eller dårlig hørsel. De er redd for at foreldre fra alle verdens hjørner skal dumpe sine barn her i Norge.Til dere redde politikere, dere som sitter og ser dette skje: Skam dere!

Denne uken var Marte på Stortinget (se her for mer om Marte). Invitert av KrF. Der var også Jens. Hun ville vite hva han mente om tidlig ultralyd og faren for å utvikle et sorteringssamfunn. Et samfunn der personer med Down syndrom er utrydningstruet (som Marte så treffende beskriver det på sin t-skjorte). Jeg skal ikke her mene noe om forslaget om ultralyd (skal sikkert skrive om det senere). Det som opprører meg er reaksjonen fra politikerne på Martes besøk på stortinget. Et besøk som nå fører til at de skal evaluere besøksreglene i Stortinget. Et besøk som har fått ledende Arbeiderparti-politikere til å hevde at det var uverdig av KrF å invitere henne, og at dette var grov utnytting. Det er dette som opprører meg. Det er vanlig å invitere folk til Stortinget. Mange andre har skapt medieblest i stortinget. Men når Marte kommer dit så skal de plutselig endre reglene. Er det virkelig slik at dere vil innskrenke den demokratiske muligheten personer med Down syndrom har til å utrykke det de mener overfor dere politikere? Skiltet er enkelt: «Down syndrom- ingen adgang!» Politikere som reagerer slik: Skam dere!

Arbeiderpartiet har med sitt integreringsutvalg satt som ambisjon at vi skal være verdens mest inkluderende samfunn. Det er en ambisjon jeg deler. Skal vi få det til må vi gjøre noe mer enn å snakke som Støre. Vi må handle. Nå er det på tide å vise handlekraft. La Dritan bli. Inviter Marte tilbake til stortinget. Vis verdighet.

*Ordet Downsfolket er hentet fra Ut i vår hage episoden Frelseren. Gir noen ekstra perspektiver å se denne nå, synes jeg.

Blogg på WordPress.com.

opp ↑