Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Åpne søk
Stikkord

tidlig ultralyd

Frihet, likeverd og valg. Del 2. Senterpartiet.

Kjersti Toppe, Senterpartiet
Kjersti Toppe, Senterpartiet

«Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.»

Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)

Her kan du lese første del av denne serien, innlegget til Arbeiderpartiets Anette Trettebergstuen om arbeid.

Nummer to ut i denne serien er Senterpartiets Kjersti Toppe. Hun er nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på stortinget. Hun skriver om tidlig ultralyd og helsepolitikk. Et viktig politisk tema som også mange ganger er omtalt her på bloggen.

Tidlig ultralyd: rett til å vite hva?
Debatten om tidlig ultralyd er et skoleeksempel på en moderne helsedebatt der følelsesbaserte ønsker, reelle teknologiske muligheter, etisk ansvar og et skrikende behov for økonomiske prioriteringer sauses i sammen og tilslører fakta. Skal helsevesenet kunne løse de viktigste oppgavene på en god måte, må vi luke ut kostnadsdrivere som ikke gir økt helsegevinst. Tidlig ultralyd til alle gravide er en slik kostnadsdriver. I tillegg aktualiserer debatten spørsmålet om hvor de etiske grensene skal gå når teknologien tilbyr stadig nye muligheter til å få vite.

Alle faginstansene regjeringen har innhentet råd fra om tidlig ultralyd er entydige på at et tilbud om ultralyd til alle gravide i uke 11-13 ikke gir økt helsegevinst verken for mor eller barn. Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.

Ultralyd tilbys i dag alle gravide i uke 17-19 som en del av svangerskapsomsorgen. Fastlege kan også henvise til tidlig ultralyd i uke 11-13 for eksempel ved blødninger eller uro hos den gravide. Ultralyd som del av svangerskapsomsorgen gir svar på om fosteret lever og vokser normalt. Slik ultralyd alene vil likevel sjelden gi andre medisinske svar uten fosterdiagnostikk, som fostervannsprøve. Fostervannsprøve gir en liten økning for risiko for spontanabort.

I debatten gjøres det likevel ikke forskjell på tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen og tidlig ultralyd brukt som ledd i fosterdiagnostikk. Men det er stor forskjell på ultralyd for å se om fosteret lever og det å diagnostisere kromosomfeil.

Debatten om tidlig ultralyd til alle handler derfor egentlig om fosterdiagnostikk. Først og fremst gjelder det påvisning av Downs syndrom, som er eneste tilstand som oppdages enklere tidlig i svangerskapet. I dag er det mulig å gjøre fosterdiagnostikk i Norge etter bestemte kriterier. Da er ultralyd sammen med blodprøve og fostervannsprøve veien å gå til sikker diagnose. Mødre over 38 år har fått tilbudet automatisk. Det samme tilbudet får familier med økt risiko, for eksempel tidlig født barn med arvelig belastet sykdom. Loven åpner også for at gravide som er i en vanskelig livssituasjon og som mener at de ikke vil ha ressurser til å kunne motta et barn med funksjonsnedsettelser, kan få tilbud om fosterdiagnostikk.

Nå tar flere til orde for å liberalisere loven, fjerne kriteriene og gi alle kvinner en rett til å få utført fosterdiagnostikk på barnet de bærer. Med svært lav risiko for at noe faktisk er galt skal friske mødre og fostre få tilbud om kostbare undersøkelser. Faren for feildiagnostisering er også tilstede. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten konkluderer med at ultralyd i uke 11 – 13 skiller dårlig mellom friske fostre og fostre med hjertefeil, og at man finner få av fostrene som faktisk har hjertefeil. Mange av fostrene som ser ut til å ha hjertefeil i tidlig ultralyd, har det likevel ikke i oppfølgingsundersøkelse.

All erfaring viser at et tilbud til alle oppfattes som en anbefaling. Dermed blir fort retten til å vite en følelse av plikt til å skaffe svar. Spørsmålet om abort vil automatisk bli noe langt flere gravide må forholde seg til. Noen vil også føle et ansvar for å skaffe samfunnet friske eller syndromfrie barn.

Selv med dagens lovverk forteller foreldre om et lite tolerant samfunn for de som ønsker å bære fram et barn med funksjonsnedsettelse. Erfaringene fra Danmark er tydelige. Tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk som et offentlig tilbud for alle har ført til drastisk reduksjon av barn født med Downs syndrom. Også jentefostre med Turner syndrom blir abort i 87 prosent av tilfellene. Dette er den vanskelige etiske siden ved det å gjøre fosterdiagnostikk til et tilbud for alle i Norge. Debatten er viktig å ta.

Har foreldre et ansvar for å få friske barn? Er retten til å vite viktigst? Og skal helsevesenet tilby friske mennesker kostbare tjenester uten helsegevinst?

Kjersti Toppe
Nestleder i helse- og omsorgskomiteen
Senterpartiet

2

Et samfunn for alle

Kombinasjonen av skrivekløe og engasjement førte frem til dette innlegget som jeg har i Klassekampen i dag. Anbefaler deg selvsagt å kjøpe avisen, men om du ikke får det til; her er innlegget:

Et samfunn for alle

For noen er det miljøvern. For andre er det internasjonal solidaritet, feminisme, kampen for fred eller en aktiv boligpolitikk. Den utløsende enkeltårsaken til at man engasjerer seg i politikk. I politikk på venstresiden, uavhengig av om man kaller det sosialdemokrati eller sosialisme. For meg er det noe som kanskje kan kalles for kampen for et mangfoldig samfunn. Et samfunn for alle. Les mer «Et samfunn for alle» →

3

Utsett saken om tidlig ultralyd – gjør noe!

Jeg er en varm tilhenger av at man skal tørre å ta de vanskelige diskusjonene. Derfor er jeg også glad for at diskusjonen om tidlig ultralyd nå er aktuell. Men. Mitt råd til regjeringen ville vært; utsett beslutningen i 5 år.

Ofte utsetter man vanskelige saker, men oppdager raskt at saken er like vanskelig når man så skal behandle den. Som jeg tidligere har sagt, bør man i denne saken prøve ut den vernepleiefaglige løsningen før man eventuelt gir tilbud om tidlig ultralyd til alle.

Det er vanskelig å begrense seg i denne debatten. Selv om jeg har lyst å kommentere mange av de argumentene som brukes skal jeg ikke gjøre det. Men.

Kvinneperspektivet er fremdeles relevant. Kvinner må få bestemme selv over egen kropp. Som Ingrid i den flotte bloggen Maddam skriver:

”Selvbestemt abort blir illusorisk dersom noen på forhånd skal bestemme hva som er de riktige grunnen for å ta abort. Det er samtidig heller ikke noe valg dersom det ikke  finnes en rett på informasjon for å belyse det valget som faktisk tas og det livet som man får. Et valg uten informasjon, er ikke noe valg.”  

Mon tro om det samme synet gjelder når begrunnelsen for abort ikke er Down syndrom, men kjønn? Det er den siste tiden kommet frem at det er sannsynlig at det forekommer selektiv abort av jentefostre. Kjønnsselektiv abort er fullstendig uakseptabelt, men «syndromselektiv» abort er helt ok? Her er det noe som ikke stemmer helt. Opplys meg gjerne!

Like muligheter til helsetjenester er fremdeles relevant. SV argumenterer godt for at den tryggheten tidlig ultralyd kan gi bør være tilgjengelig for alle, uavhengig av inntekt og geografi. Men, hvorfor haster det egentlig sånn? Det er vel mange andre områder der det er viktigere å gjøre noe med fordelingen av goder her i landet. Regjeringen la i høst frem Fordelingsmeldingen. Så vidt jeg kan se er ikke tidlig ultralyd nevnt her (men veldig mye annet!!!).

Så gjør det enkelt, kjære regjering. Utsett saken. Men. Gjør noe!

Følgende sitat er hentet fra et innlegg på min Facebook-side:

Vi er en familie med et barn som er fysisk handicappet. Vi har fått erfare samfunnets knappe ressurser. Må kjempe for det meste for at hverdagen skal bli så funksjonell som mulig for vårt barn. Vi har feks innvilget elektrisk rullestol, men hvordan skal vi få brukt denne utenom hjemmet? Bil har vi søkt på, men det tar 8mnd å få den behandlet og da ikke sikkert innvilget. Vi må ha annen bolig; og pga rullestol trenger vi en del ekstra plass. Hvordan finansiere dette? Samfunnet har ikke noe å bidra med.. Samfunnet er ikke tilrettelagt for handicappde.

Nettopp. Dette er ikke noe enestående. De fleste foreldre jeg har hørt eller snakket med forteller nettopp om denne kampen. Kampen for et tjenestetilbud som kompenserer for funksjonsnedsettelsene til barnet. Hvilken trygghet gir dette kvinnen som får tidlig ultralyd. Hvilket valg har man egentlig da? Særlig når man hører fra Danmark at tjenestetilbudet blir dårligere. At kvinnene som velger å få barn med funksjonsnedsettelser kan skylde seg selv.

Det regjeringen må gjøre i de fem årene de skal utsette tidlig ultralydsaken er å sette i gang en storstilt satsning på familier med barn med funksjonsnedsettelser. Slik at historiene om kampen blir svært få. Slik at kvinner som venter barn med funksjonsnedsettelse får en trygghet for at man får den oppfølging og de tjenester man trenger. Både før man har født og i tiden etterpå.

Regjeringen kan starte med å bevilge penger til opprettelse av stillinger i kommunene og helseforetakene som har spesielt ansvar for en slik oppfølging av familiene. Ikke bare som konsultasjoner, men også tett arbeid i hjemmet. Vernepleiere som skal være familienes advokater, talspersoner og støttespillere. Profesjonelle som skal bidra til at foreldres tid i mye større grad kan brukes til det andre foreldre bruker tiden til. Folk som kan veilede, gjøre for og av og til kjempe kampen for foreldre. Foreldre må få lov og muliget til å være foreldre. Det er viktigere å bruke pengene på det enn på tidlig ultralyd.

I Vernepleierboka 2010, som jeg var med og redigere, skriver vernepleier Ann-Mari Haug om å få et funksjonshemmet barn- og å leve med det. Her skriver hun hvordan en slik stilling kunne vært utlyst:

Nyopprettet stilling som koordinator for familier med funksjonshemmede barn ønskes besatt.

Stillingen er krevende, utfordrende, spennende, variert og viktig. Det søkes etter en person som har:

• Gode kunnskaper om hjelpeapparatet i 1- og 2-linjetjenesten • Erfaring fra foreldresamarbeid • Kunnskap om familier i krise • Empati • Mot

Stillingsinnehaver vil få kontakt med familien kort tid etter at det er bekreftet en diagnose/funksjonshemning, og vil måtte arbeide utradisjonelt og tenke nytt.

Søker bør helst ikke ha erfaring fra:

• Økonomistyring • Turnusplanlegging • Administrasjon • Personalarbeid

Etterutdanning er ikke et krav, men det vil bli lagt stor vekt på innlevelse, fleksibilitet, samarbeidsevne og erfaring fra arbeid i hjemmemiljø. Lønn og arbeidstid etter avtale.

4

En tredje vei i ultralydsaken

Diskusjonen om tidlig ultralyd er blitt svært aktuell. I dag har jeg et innlegg i Dagsavisen som fremhever det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen: Hvordan designe et samfunn der spørsmål om Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd?

For den oppvakte bloggleser er dette en omarbeidet versjon av et innlegg jeg har hatt på denne bloggen tidligere. Uansett; her er innlegget mitt i Dagsavisen:

En tredje vei i ultralydsaken

Arbeiderpartiet har satt seg et ambisiøst mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at de nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?

Medisinske, etiske og politiske problemstillinger blir løftet inn i debatten om tidlig ultralyd. Som feminist er saken utfordrende. Abortsaken har alltid vært viktig i kvinnekampen. Som en som er opptatt av like muligheter er saken vanskelig. Økonomi og geografi skal ikke gi forskjeller i medisinsk oppfølging. Som helsearbeider med tro på vitenskapelig og medisinsk utvikling er saken utfordrende. Selvsagt må vi ta i bruk de beste metodene. En innfallsvinkel som i liten grad er fremme i debatten er det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen. Hvordan designe et samfunn der spørsmål knyttet til Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd? Ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemning trådde i kraft 1991. Målet var et inkluderende samfunn. Et samfunn der personer med utviklingshemning skulle få tilsvarende livsbetingelser som andre. Et samfunn som tilrettelegger for deltakelse og selvbestemmelse for alle. På de fleste områder har vi langt igjen til reformens mål.

Det å få et barn med utviklingshemning er langt fra lett. Ikke bare har en et barn som ofte trenger langt mer oppfølging fra foreldre enn andre barn. En har også et hjelpeapparat som ofte ikke fungerer. Historiene forteller om kampen mot systemet. En kamp som tapper krefter en trenger for å møte barnet med glede, varme og trygghet. Krefter som trengs for å leve et eget voksenliv som også inneholder fritid, jobb og kjærlighet. Gleden ved å få et barn kan bli utfordret av barnets funksjonsnedsettelse. Sorgen over å ikke få et “normalt” barn blir forsterket av manglende tilrettelegging og individuell oppfølging.

Den vernepleiefaglige løsningen søker å motvirke dette. Den søker et samfunn der forskjellighet er en styrke, der inkludering og deltakelse er en selvfølgelighet. Dette innebærer inkluderende samfunnsarenaer som skole, arbeidsmarked og boligmarked. Der personer med utviklingshemning har en naturlig plass. For å få til dette må regjeringen satse på praktisk inkluderingsarbeid, for eksempel ved å opprette stillinger for helse- og sosialfaglige inkluderingsagenter på samfunnets arenaer. Vi må bygge ned samfunnets barrierer.

Den vernepleiefaglige løsningen innebærer også direkte endrings- og oppfølgingsarbeid for barn og deres familier. Hjelpeapparat må gi foreldre den støtten de trenger. Et vernepleiefaglig støtteapparat som ivaretar barnet og tar på alvor de utfordringene det faktisk innebærer å få et barn med funksjonsnedsettelse. Det kan gjøres ved å opprette stillinger i kommuner og helseforetak som har tett oppfølging av familier både før et barn med funksjonsnedsettelse blir født og i tiden etterpå. Kapasiteten på avlastning må økes, og det må være en selvfølge at familiene får de hjelpemidlene som er nødvendig for å kunne leve et godt familieliv. Det er avgjørende at habiliteringstjenester og PPT har nødvendig kapasitet og kompetanse til å følge opp barna. Brukerstyrt personlig assistanse må rettighetsfestes.

Landets politikere har etisk og politisk ansvar. Ansvar for de kvinnene som venter barn med funksjonsnedsettelse, for et mangfoldig samfunn og for det enkelte barn. Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom. Den vernepleiefaglige problemstillingen må tas på alvor. Hvordan skape et inkluderende samfunn? Hvordan gi familier som har behov for det tilstrekkelig bistand? Hvordan bistå personer med utviklingshemning til selv å oppnå gode liv? Så kan man eventuelt vurdere tidlig ultralyd.

1

Blogg på WordPress.com.

opp ↑