«Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.»
Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)
Nummer to ut i denne serien er Senterpartiets Kjersti Toppe. Hun er nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på stortinget. Hun skriver om tidlig ultralyd og helsepolitikk. Et viktig politisk tema som også mange ganger er omtalt her på bloggen.
Tidlig ultralyd: rett til å vite hva?
Debatten om tidlig ultralyd er et skoleeksempel på en moderne helsedebatt der følelsesbaserte ønsker, reelle teknologiske muligheter, etisk ansvar og et skrikende behov for økonomiske prioriteringer sauses i sammen og tilslører fakta. Skal helsevesenet kunne løse de viktigste oppgavene på en god måte, må vi luke ut kostnadsdrivere som ikke gir økt helsegevinst. Tidlig ultralyd til alle gravide er en slik kostnadsdriver. I tillegg aktualiserer debatten spørsmålet om hvor de etiske grensene skal gå når teknologien tilbyr stadig nye muligheter til å få vite.
Alle faginstansene regjeringen har innhentet råd fra om tidlig ultralyd er entydige på at et tilbud om ultralyd til alle gravide i uke 11-13 ikke gir økt helsegevinst verken for mor eller barn. Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.
Ultralyd tilbys i dag alle gravide i uke 17-19 som en del av svangerskapsomsorgen. Fastlege kan også henvise til tidlig ultralyd i uke 11-13 for eksempel ved blødninger eller uro hos den gravide. Ultralyd som del av svangerskapsomsorgen gir svar på om fosteret lever og vokser normalt. Slik ultralyd alene vil likevel sjelden gi andre medisinske svar uten fosterdiagnostikk, som fostervannsprøve. Fostervannsprøve gir en liten økning for risiko for spontanabort.
I debatten gjøres det likevel ikke forskjell på tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen og tidlig ultralyd brukt som ledd i fosterdiagnostikk. Men det er stor forskjell på ultralyd for å se om fosteret lever og det å diagnostisere kromosomfeil.
Debatten om tidlig ultralyd til alle handler derfor egentlig om fosterdiagnostikk. Først og fremst gjelder det påvisning av Downs syndrom, som er eneste tilstand som oppdages enklere tidlig i svangerskapet. I dag er det mulig å gjøre fosterdiagnostikk i Norge etter bestemte kriterier. Da er ultralyd sammen med blodprøve og fostervannsprøve veien å gå til sikker diagnose. Mødre over 38 år har fått tilbudet automatisk. Det samme tilbudet får familier med økt risiko, for eksempel tidlig født barn med arvelig belastet sykdom. Loven åpner også for at gravide som er i en vanskelig livssituasjon og som mener at de ikke vil ha ressurser til å kunne motta et barn med funksjonsnedsettelser, kan få tilbud om fosterdiagnostikk.
Nå tar flere til orde for å liberalisere loven, fjerne kriteriene og gi alle kvinner en rett til å få utført fosterdiagnostikk på barnet de bærer. Med svært lav risiko for at noe faktisk er galt skal friske mødre og fostre få tilbud om kostbare undersøkelser. Faren for feildiagnostisering er også tilstede. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten konkluderer med at ultralyd i uke 11 – 13 skiller dårlig mellom friske fostre og fostre med hjertefeil, og at man finner få av fostrene som faktisk har hjertefeil. Mange av fostrene som ser ut til å ha hjertefeil i tidlig ultralyd, har det likevel ikke i oppfølgingsundersøkelse.
All erfaring viser at et tilbud til alle oppfattes som en anbefaling. Dermed blir fort retten til å vite en følelse av plikt til å skaffe svar. Spørsmålet om abort vil automatisk bli noe langt flere gravide må forholde seg til. Noen vil også føle et ansvar for å skaffe samfunnet friske eller syndromfrie barn.
Selv med dagens lovverk forteller foreldre om et lite tolerant samfunn for de som ønsker å bære fram et barn med funksjonsnedsettelse. Erfaringene fra Danmark er tydelige. Tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk som et offentlig tilbud for alle har ført til drastisk reduksjon av barn født med Downs syndrom. Også jentefostre med Turner syndrom blir abort i 87 prosent av tilfellene. Dette er den vanskelige etiske siden ved det å gjøre fosterdiagnostikk til et tilbud for alle i Norge. Debatten er viktig å ta.
Har foreldre et ansvar for å få friske barn? Er retten til å vite viktigst? Og skal helsevesenet tilby friske mennesker kostbare tjenester uten helsegevinst?
Kjersti Toppe
Nestleder i helse- og omsorgskomiteen
Senterpartiet
Cato Brunvand Ellingsen 
23/08/2013 at 06:37
Kjersti Toppe er blant rikspolitikerne som verkelig har imponert meg. Hun har åpenbart både et godt hode, stort hjerte og benytter begge deler i sitt nasjonale politiske arbeid. Hennes innsats i forbindelse med fosterdiagnostikk og tilbud om fosterdiagnostisk tidlig ultralyd, er nok mange kjent med. Men Kjersti Toppe har også markert seg i politikken overfor mennesker med utviklingshemning, arbeidet mot de nye institusjonslignende boligkompleksene som det blir stadig vanligere å plassere mennesker med utviklingshemning i. Hun har arbeidet aktivt for å sikre at målsetningene i reformen for mennesker med utviklingshemning etterleves og å sikre mennesker med utviklingshemning gode forhold på alle livsområdene.