Skal vi komme videre, mot et ”samfunn for alle”, må vi også akseptere at personer med såkalt funksjonsnedsettelse kan være eksperter på noe annet enn på eget liv.
”Oj, så flink han er!” Du har kanskje tenkt det du og. Om rullestolbrukeren som klarer å komme seg opp på en fjellknaus, eller han døve som reiser alene rundt i verden. Du ville neppe tenkt det samme om meg. Kanskje er det slik at folk med funksjonsnedsettelser blir målt ut i fra sine begrensninger, mens vi andre blir målt ut i fra våre muligheter?
Et tilsvarende poeng, men med motsatt fortegn. I møte med barn med utviklingshemning eller autisme har jeg…Nei, i møte med voksne som jobber for barn med utviklingshemning eller autisme har jeg ofte hørt utsagn som ”han kan det jo, han gjorde det jo i går”. Jeg har sett folk som stiller krav til barn på bakgrunn av hva barnet har gjort før. Det er jo egentlig naturlig, men det blir fort et problem hvis man gjør dette uten å analysere under hvilke betingelser den aktuelle hendelsen skjedde under. Det kan godt være at ungen er fysisk i stand til å henge opp jakken sin selv, men kun under visse betingelser. Som for eksempel at det er en voksen tilstede.
Dette kan kanskje også overføres til forholdet mellom å være såkalt bruker av et hjelpeapparat og det å være ekspert med grunnlag i de samme faktorene som gjorde en til bruker. Under noen betingelser blir atferden som utgjør diagnosene ADHD eller autisme til problem som må gjøres noe med. Folkene som fremviser denne atferden blir problembarn eller uføretrygdet uten mulighet for jobb. Under andre betingelser blir den samme atferden til et utrykk for særskilt kompetanse.
”Brukeren er ekspert på eget liv”. Jobber du i helse- og sosialtjenestene er nok dette et uttrykk du har hørt mange ganger. Eller også brukt. Det er vell og bra. Selv om det ofte blir tomme ord, er brukermedvirkning og brukerkunnskap en viktig del av kunnskapsbasert praksis. Men, så lenge vi har et ”brukermedvirknings”- fokus i møte med personer med funksjonsnedsettelse, fremviser vi samtidig kanskje en medisinsk og individualistisk forståelse av funksjonshemming. Så, ta dette som en oppfordring om å komme videre. Mulig jeg slår ned åpne dører. Men vi må ikke bli overrasket av at folk med såkalt funksjonsnedsettelse er eksperter på noe annet enn sitt eget liv.
Vel, i hvert fall kan jeg komme videre her. Hva er det jeg egentlig mener. Den etter hvert så kjente samfunnsdebattanten Yousef Assidiq har flere ganger beskrevet seg og sine diagnoser. Han har Asperger syndrom og ADHD. I et mye omtalt innlegg på bloggen sin skriver han om hvordan det å ha ADHD kan være en fordel.
Mange ønsker å fremheve hvor bra et eller annet er for å kunne mestre egen situasjon. Det var jo egentlig bra at vi tapte den fotballkampen… Det var jo fint at jeg ikke fikk den jobben jeg hadde så lyst på siden jeg da… Egentlig bare tullball, men kanskje en brukbar mestringsstrategi. Man fremstiller noe som egentlig er dårlig som noe bra.
Såkalte pasient eller brukerhistorier kan være bra greier. De kan få oss i tjenesteapparatet til å lære. Lære om hvordan det er å ha en diagnose, om å være annerledes, eller om å være avhengig av hjelp fra et eller annet apparat. Det er som sagt en viktig del av faglig god praksis å la slike historier bli en del av tjenesteutøvelsen. Og, det er selvsagt sant at folk er eksperter på eget liv. Historiene til Assidiq og andre er historier om hvordan det faktisk er for den enkelte, men også historier som mange kjenner seg igjen i.
Men det Assidiq i hans bloggpost prøver å gjøre er også å vise at det å ha ADHD kan være en faktisk fordel. Han forteller om mennesker med stort engasjement og arbeidskapasitet. En kapasitet som overgår mange andres, og som kan brukes som en særskilt ressurs. Den såkalte funksjonsnedsettelsen har plutselig gått fra å være en feil til å være en fordel. Men, og det er selvsagt et men. For han forteller også at det er under visse betingelser dette blir en fordel. Samfunnet må være designet på en slik måte at særtrekkene blir fordeler, ikke funksjonsnedsettelser.
Kanskje ser man disse poengene best innenfor debatten om autisme. I det siste er det kommet flere eksempler på bedrifter som nytter den særskilte kompetansen folk med autisme har. I siste Fontene står det blant annet om Pixellus. Her brukes kompetansen til mennesker med autisme som et konkurransefortrinn. Så lenge arbeidsplassen er tilrettelagt, og arbeidsoppgavene matchet med arbeidstakernes særskilte kompetanse, så fremstår både bedriftene og arbeidstakerne som særdeles kompetente. Vi snakker ikke om vernede bedrifter. Vi snakker om bedrifter som har funnet sine eksperter. Eksperter som i andre situasjoner ville blitt funksjonshemmet. Og. Vi snakker om kanskje om nevrodiversitet. Eller om autisme er en feil eller en forskjell. Skal ikke komme mer inn på dette her, men anbefaler dere å ta en titt i litteraturen.
Andre eksempler finner man blant døve og blinde. Folk som har særskilte kompetanser som få andre har. Ferdigheter som brukes eller kan brukes til bedrifters og kommuners utviklingsarbeid. Ikke bare som eksperter på eget liv eller på egen funksjonsnedsettelse, men som folk med en særskilt kompetanse som kan nyttes innen andre felt.
Kanskje begynner du å se en rød tråd i dette innlegget? Jeg synes det nemlig er en interessant tanke at såkalte funksjonsnedsettelser kan fungere som en fordel. Vi må rett og slett innse at noen, nettopp på grunn av sin ”annerledeshet”, kan være eksperter eller særskilt gode på funksjoner som andre ikke kan være like gode på.
Og, konklusjonen. Tja. En konklusjon er åpenbart at folk er forskjellige, og at vi trenger et samfunn som er åpent for dette. Det som i noen sammenhenger er en funksjonshemming, kan i andre sammenhenger være en faktisk fordel. En annen er at vi som helsearbeidere alltid må ta hensyn til miljøfaktorer. Og at vi skal være bevisst vår rolle som modeller for andre i samfunnet på hvordan man ser på funksjonsnedsettelse og funksjonshemming.
Samfunnet består av menneskelig variasjon. Vi må i større grad se på såkalt funksjonsnedsettelse som en del av denne variasjonen. På samme måte som vi ser på kjønn, seksuell legning og etnisitet som det.
Anbefaler denne lille videosnutten:
24/05/2013 at 19:20
Må nesten spissformulere litt her – finnes det mennesker uten funksjonsnedsettelser? Vi har vel alle våre defekter og begrensninger, noen litt mer enn andre. Problemet er at de fleste av oss plasseres i en «normalitet» men noen faller utenfor «normaliteten». Vi er jo alle eksperter på egne liv, men vi trenger alle «moderatorer» (ikke alle innser det, men det er en annen sak). Underforstått alle trenger vi litt hjelp til ulike ting, alle trenger vi noen som moderer oss i blant.
Dersom man evner å holde fokus på det, fremfor å putte mennesker i eller utenfor «boksen» tror jeg det vil gå oss bra. I blant når jeg foreleser, eller skriver så kan jeg bli kritisert fordi jeg faller i fella for heteronormativitet – jeg har blitt flinkere den senere tiden. Kanskje det er på tide å innføre begrepet «normalmormativitet» – konkludere med at folk er forskjellig og trenger ulik støtte til ulike ting?
24/05/2013 at 20:45
Gode poeng. Jeg hadde et avsnitt i bloggen som jeg fjernet. Et lite PS! om fellene jeg havner i i dette innlegget. I det jeg snakker om funksjonsnedsettelse så motsier jeg meg selv litt. Dog umulig å unngå kanskje, og som du også sier så trenger vi alle å moderere oss innemellom. Gjerne av moderatorer…