De siste dagene har ”halve Norge” blitt opprørt av et anonymt brev. Et brev til foreldrene til Casper med Down syndrom og autisme. Et brev som utviser noen holdninger ingen av oss ønsker å være bekjent av. Vi blir sint, engasjert og altså opprørt. Med rette.
Jeg er glad foreldrene til Casper velger å offentliggjøre brevet. Vi har alle godt av å føle på hva dette egentlig er. Vi har alle godt av å få et lite glimt inn i hverdagen til familier med barn med funksjonsnedsettelse. For. For mange er ikke dette det opprørende unntaket. Det er hverdagen. Derfor må vi tillate oss noe mer enn et ”like” på Facebook eller noen velmenende, dog viktige, honnørord fra vår statsminister.
Bortsett fra å gi denne konkrete familien støtte og omtanke i akkurat denne saken, er det avgjørende å gjøre dette til noe annet enn nettopp en enkeltsak om en enkeltfamilie og en enkelt brevskriver. For. Dette må handle om noe annet enn vår avsky mot brevskriveren. Hva er det egentlig dette brevet representerer? Blant annet representerer det det jeg tror desverre er en ganske vanlig holdning om at det er opp til den enkelte å klare seg selv. I det minste representerer det en holdning om at familier med funksjonshemmede barn krever for mye. At de ber om det ene hjelpemiddelet etter det andre. At de ber om avlastning og bistand i hjemmet. Vi kan vel alle være slitne av og til. Det er utfordrende for oss alle å ha småbarn. De bør vel klare det de og. De med barnet med funksjonsnedsettelse. Bør de ikke det da?
Det er denne mistenksomheten mange familier med barn med funksjonshemming må leve med. Hver dag. I møte med venner og familie. Med naboer og med mer eller mindre anonyme mennesker i deres krets. Kanskje av deg og meg? Er de ikke egentlig litt for kravstore?
Enda verre er det at en god del møter disse holdningene i sitt møte med det offentlige tjenesteapparatet også. Jeg skal nå i gang med et mastergradsarbeid der jeg skal utforske avslagene disse familiene får på tjenester. Familier som søker, får avslag, klager og ofte får medhold. Historiene jeg har hørt som har utløst et slikt mastergradsarbeid er ganske så like det anonyme brevet som har fått så mye oppmerksomhet de siste dagene. De er dog ikke anonyme. Jeg hører om familien som får avslag på tjenester siden familien selv har valgt å få flere barn etter at de fikk et barn med autisme. De kan skylde seg selv. Da kan de ikke forvente å få det de søker om av bistand. Jeg hører om familien som ikke får avlastning for sin 10 år gamle sønn med utviklingshemming. Ingen 10 åringer kan være alene hjemme over lengre tid argumenteres det med. Alle 10 åringer trenger tett foreldrekontakt. Da kan man ikke forvente å få tjenester til sin 10åring heller. Og slik fortsetter det. Avslag og tilbakemeldinger, både skriftlige og muntlige, som med all mulig tydelighet viser at kommunale saksbehandlere (og kanskje det kommunale tjenesteapparatet) har helt tilsvarende holdninger som den anonyme brevskriveren i historien om Casper. Brevskriver bekrefter jo på en måte dette selv, i den grad vi kan stole på en brevskriver av dette kaliberet, at det offentlige tjenesteapparatet har slike holdninger. Holdninger som baserer seg på svært mangelfull kunnskap om hvordan det faktisk er å ha et barn med funksjonshemming.
Vi kan ikke bli opprørt av historien om det anonyme brevet uten å ta inn over oss hvordan disse familiene ofte blir møtt i sin hverdag. Hva vet vi andre egentlig om denne hverdagen?
For meg er det også helt umulig å skille denne saken fra andre debatter knyttet til funksjonshemming som vi har hatt de siste årene. Jeg velger å nevne to. Jeg kunne nevnt flere.
For meg er det helt umulig å på den ene siden fordømme holdningene brevet viser og på den andre siden samtidig ikke reflektere over hvordan det ofte argumenteres i debatten om tidlig ultralyd. For. Jeg er både en varm tilhenger av selvbestemt abort og ingen prinsipiell motstander av tidlig ultralyd. Men selvsagt er det slik at når det argumenteres for at myndighetene skal legge til rette for selektering av fostre på bakgrunn av funksjon og ikke på bakgrunn av andre egenskaper, eksempelvis kjønn, så kan det bidra til en endring av holdningene vi som samfunn har til barn med funksjonsnedsettelse og ikke minst til dem som etterhvert da tar et aktivt valg om å få et barn med funksjonsnedsettelse. I Danmark har vi sett spor av resultatene. Der det snakkes om at familier som velger det må bære kostnadene ved det også.
Den andre saken jeg vil nevne i denne sammenhengen er en som vil komme for fullt nå snart. Regjeringen kommer nemlig til å innføre et felles diskrimineringslovverk. Der det til nå har vært skillt mellom diskrimineringsgrunnlagene ønskes det nå en felles lovgivning av diskriminering på grunnlag av kjønn og andre grunnlag som eksempel funksjon. Det synes jeg er helt topp, men både fagbevegelse, kvinnebevegelse og venstresiden mobiliserer. Jeg er feminist. Jeg ønsker likestilling mellom kjønnene, og mener at det er strukturelle problemer som bidrar til å opprettholde skillet mellom menn og kvinner. Den kampen må vi ta, og jeg står gjerne på barrikadene. Det betyr selvsagt ikke at jeg ønsker å rangere diskrimineringsgrunnlag. Diskriminering er like ille uavhengig av grunnlag. Om det er pga at du er kvinne eller har en funksjonsnedsettelse. I diskusjonen om nytt lovverk blir det, og det vil bli, argumentert på ulike måter. For meg, igjen, er det svært vanskelig, tilnærmet umulig, å fordømme holdningene det anonyme brevet viser og på samme tid argumentere for at et diskrimineringsgrunnlag er viktigere enn et annet. Du kan gjerne være for et delt lovverk, men hvordan en argumenterer er viktig. Viktig for de holdningene vi skal utvikle i vårt felles samfunn. Et samfunn full av variasjon, mangfold og likestilling.
Poenget mitt er vel at fordømmelsen av det anonyme brevet bør kunne forplikte. Det kan selvsagt være et for stort krav. Støtten til denne familien i denne saken er viktig. Men. En slik støtte bør også kunne innebære refleksjon over hvordan familier med barn med funksjonsnedsettelse faktisk har det. En refleksjon over hvordan vi som samfunn møter dem. Og til slutt en refleksjon over hvordan vi håndterer våre menneskerettslige forpliktelser, våre holdninger og våre handlinger. Både i hverdag og til fest.
Cato Brunvand Ellingsen 
11/07/2015 at 00:56
Den eneste holdningen jeg kan se at et slikt brev representerer er holdningene som råder i en del boliger for utviklingshemmede der det utøves tvang og makt for der sier loven at så langt det er mulig skal brukeren involveres før det fattes vedtak om tvang og makt noe som det i følge NAKUS rapport
«Tvang og makt hva sier utviklingshemmede» ikke blir gjort og derfor kan en lure på om det i det hele tatt blir fattet et lovlig vedtak.
Ellers kan jeg vanskelig se for meg at dette gjenspeiler holdninger blant saksbehandlere, for jeg snakker jevnlig med saksbehandlere bl. a. fordi de utgjør en del av min vennekrets og det som går igjen er at de er satt til å håndheve et lovverk som i liten grad gir rettigheter til oss utviklingshemmede og våres pårørende så i den grad dette representerer noen holdninger må det i så tilfelle være lovgivers holdninger.
12/07/2015 at 14:42
Et godt innlegg. Vernepleiere må i større grad stå opp for dem vi er satt til å løfte fram, også når denne saken stilner. Det er nesten ikke grenser for hva man kan lese i kommentarfelt, dersom saken angår utviklingshemmede eller andre med bistandsbehov.
Ikke minst med tanke på at mange av dem det angår selv kan lese dette. Fagfolk har et ansvar for hvordan de velger å ordlegge seg. Det er ingen god tanke når personer med Down syndrom – eller deres pårørende – kan oppleve å lese en ressurssterk person ytre det er umoralsk at de er satt til verden fordi de koster samfunnet for mye. I 2015.