Cato Brunvand Ellingsen

Barn og unge fortjener å bli møtt med at de har livet foran seg, og ikke med en godtatt forventning om at livet deres er for vanskelig å leve. Det er tanken på hva budskapet om aktiv dødshjelp gjør med barn og unge med funksjonsnedsettelse som får magen min til å vrenge seg når jeg leser overskriftene. Alarmklokkene må ringe også hvis unge med funksjonsnedsettelser sier de vil avslutte livet. (PS. Spoiler alert: Et helt, halvt år)

Dette innlegget er skrevet av Rebecca Tvedt Skarberg. Mer om henne nederst i innlegget.

Før sommeren kom en film som tilsynelatende tok verden med storm og som har lagt seg som en vond klump i magen min. Filmen «Et helt, halvt år», som jeg aldri kommer til å betale penger for å se, er visstnok en kjærlighetshistorie der en ung mann tar livet sitt etter en motorsykkelulykke. Mens verden felte tårer over hvor vakkert kjærlighetshistorien var, var det andre av oss som ble skremt av hvilke holdninger dette avdekket i samfunnet. Will, som mannen i filmen het, mistet viljen til å leve etter ulykken, heter det i omtalen. Jeg tenkte først at jeg kanskje kunne lese boken for å se om jeg kanskje hadde misforstått budskapet, men da jeg satt i en bokhandel og leste baksiden kunne jeg ikke annet enn å legge den tilbake og suse ut av butikken med rullestolen min. Jeg har med andre ord ikke studert filmen eller boken, fordi bare overskriftene får magen min til å vrenge seg.

Boken og filmen er heldigvis fiksjon, og jeg skal ikke uttale meg mer om det, men jeg er mer opptatt av hvilken signaler den sender og avdekker. I etterkant av filmen har det kommet noen eksempler i media om unge mennesker som sier de ønsker å ta sitt liv. En av dem er 14 år gamle Jerika Bolen med spinal muskelatrofi som samler inn penger til å holde sitt eget skoleball før hun skal skru av ventilatoren og en annen er 37 år gamle belgiske Marieke Vervoort som vil gjøre det samme etter Paralympics i Rio. Det mest groteske eksempelet jeg har lest om er 5 år gamle Julianna Snow født med en sjelden nevrologisk diagnose fra USA som «valgte himmelen over sykehuset» som CCN kalte det.

Nå er det kanskje enkelte som vil reagere på at jeg skriver at de skal ta sitt eget liv, altså at de skal begå selvmord. Media kaller det nemlig ikke selvmord. De pakker det inn i termer som «hjelp til å avslutte livet», «hjelp til å dø» eller til og med «hjelp til å beholde verdigheten til det siste». I alle tilfellene jeg har sett i media handler det om unge mennesker med funksjonsnedsettelser, noen mer medisinsk alvorlige enn andre.

Det vanlige er å tenke at unge har livet foran seg. Unge mennesker står på terskelen til livet med et vell av muligheter som venter dem. Valg av utdannelse, jobb, bolig, reiser, kjæreste med mer er foran dem. Vi forteller dem at de kan være morgendagens statsminister eller den neste Bill Gates hvis de vil! For noen er dette en fantstisk tid og for andre kan det være vanskelig å finne fotfeste. Vanligvis vil alarmklokkene slå inn dersom et ungt menneske sier de planlegger sin egen død. Psykisk helse har kommet på medias agenda og kommer stadig mer inn i unge menneskers arena som for eksempel i skolen. Blant annet har NRK laget en hel temaserie om unges psykiske helse. Dette er bra og skaper holdningsendringer. Vi lærer at alvorlige depresjoner kan føre til selvmord. Vi lærer at dette må tas med største alvor, at vi må være åpne og tørre å snakke om det. Vi må vise dem at de er gode nok akkurat slik de er, at alle er like mye verd uansett hudfarge, legning, alder og….. funksjonsevne?

Vent nå litt, gjelder dette også funksjonsevne? Hvis alle er like mye verd uansett funksjonsevne, hvorfor godtar vi da at unge mennesker med nedsatt funksjonsevne planlegger sin egne død og tar sitt eget liv? Om vi kaller det selvmord eller aktiv dødshjelp er resultatet det samme. Resultatet er at vi godtar at å avslutte livet er bedre enn å leve med. Resultatet er døden.

Hvor blir det av psykisk helse aspektet når vi snakker om de unge menneskene med funksjonsnedsettelse? Er ikke planer om selvmord også et uttrykk for alvorlig depresjon som trenger behandling, når personen har en funksjonsnedsettelse? Hører vi alarmklokkene ringe når en ung jente med medfødt muskelsykdom forteller hun vil arrangere skoleball før hun skal ta livet sitt? Eller drukner alarmklokkene i samfunnets medlidenhet? Istedenfor å tenke at her har vi et ungt liv å redde, tenker kanskje samfunnet at hun ikke har noe liv å leve? Hun som er bundet til rullestolen, lenket til pustemaskinen og avhengig av 24 timers assistanse, hun må få slippe livet?

Funksjonsevner varierer, hos alle. Noen har en funksjonsevne som gjør at de kan bestige Mount Everest, mens andre trenger hjelp for å komme opp av senga. Funksjonsevne kan også variere i løpet av livet. Birgit Skarstein er godt kjent fra media. Hun har opplevd å ha tilsvarende normal funksjonsevne som barn, til å trenge tilpasninger og behandling etter en skade, og også senere til å ta gullmedaljer for sine idrettsprestasjoner. Noen er født med en funksjonsevne som oppfattes som normal og som ikke hindrer dem i å utføre dagliglivets gjøremål. Andre er født med en funksjonsevne som krever visse tilpasninger og/eller behandlinger hele livet. Iblant er det slik at disse ved fødsel får tøffe beskjeder om at de ikke kommer til å leve lenge, at faren for livstruende komplikasjoner er stor og at de mest sannsynlig vil forbli svært hjelpetrengende. Sannheten er at ingen egentlig helt vet dette. Flere og flere forteller at deres foreldre fikk tunge beskjeder når de ble født, men at de dystre spådommene ikke har slått til. I «Sommer i p2» forteller Torstein Lerhol, født med spinal muskelatrofi, at hans foreldre fikk beskjed om at han kom til å dø i 2 års alderen. Han feiret nylig 30 års dagen. Mine foreldre fikk også lignende beskjeder da jeg ble født med osteogenesis Imperfecta, i 1975. Vi er flere som har fått tilsvarende beskjeder og som fortsatt lever aktive liv og bidrar til samfunnet.

Hva var det da som skjedde, spør du kanskje? Var det ikke like alvorlig? Tok legene feil? Svaret er enkelt og vanskelig på samme tid. Enkelt fordi; ja noen tok feil i sine antagelser. De antok at en funksjonsnedsettelse med store medisinske utfordringer automatisk ville føre til et kort hjelpetrengende liv. Vanskelig fordi svaret på å overvinne disse utfordringene ikke ligger hos helsevesenet alene. Svaret ligger både hos hele samfunnet og også hos individet. Det er opp til samfunnet om mennesker med funksjonsnedsettelse skal gis de samme mulighetene til å leve et godt liv som andre. Det er opp til samfunnet å tilrettelegge slik at mennesker med funksjonsnedsettelse kan gå på vanlige skoler, ta utdannelser, komme inn i butikker og kulturarenaer, få seg et sted å bo, få seg et arbeid, ta offentlig transport, stifte familie osv. Det er opp til individet å velge livet, fremfor døden.

Fremfor å legge tilrette for aktiv dødshjelp, trenger vi at psykisk helse settes på dagsorden og at mulighetene for et godt liv synliggjøres også for mennesker med funksjonsnedsettelse. Hvis et menneske planlegger sin egen død, må vi møte dem med hjelp til å leve fremfor hjelp til å dø uansett funksjonsevne. Budskapet til barn og foreldre til barn med funksjonsnedsettelse må være at livet har sin ukrenkelig verdi uansett utgangspunkt. Barn og unge fortjener å bli møtt med at de har livet foran seg, og ikke med en godtatt forventning om at livet deres er for vanskelig å leve.

Det er tanken på hva budskapet om aktiv dødshjelp gjør med barn og unge med funksjonsnedsettelse som får magen min til å vrenge seg når jeg leser overskriftene. Alarmklokkene må ringe også hvis unge med funksjonsnedsettelser sier de vil avslutte livet. Vi må møte dem med åpenhet og respekt for deres annerledeshet. Ikke minst, må vi vise dem at de er like mye verd som alle andre og at de også har de samme mulighetene for et godt liv uavhengig av funksjonsevne. Vi må lære dem å være stolt over akkurat den de er med de evnene de har. Et godt liv måles nemlig ikke i armhevinger og mastergrader, men av helt andre variabler som tilhørighet, trygghet og kjærlighet.

Hvor lenge vi har igjen, vet ingen av oss, men vi må hjelpe hverandre til å gripe livet med begge hender fremfor å slippe taket.

….

Om Rebecca
Rebecca Tvedt Skarberg, er 41 år, gift med Knut Erik og bosatt i Oslo. Født med osteogenesis imperfecta og bruker rullestol til daglig. Sosionomutdannet og har gjennom jobb og organisasjonsarbeid lært mye fra mennesker fra ulike bakgrunn og livserfaringer. Jobber idag ved Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Opptatt av brukermedvirkning og likestilling ved å ta tak i muligheter fremfor begrensninger.