Hun bare satt der. Som om ingenting skjedde. Det var ikke bare ett slag. Det var slag på slag på slag. Hun bare satt der som om ingenting skjedde og tok i mot disse slagene fra en av dem hun elsket mest i hele verden. Sønnen.
Etter å ha jobbet for utviklingshemmede og andre med store bistandsbehov i 25 år er det noen folk, noen episoder, som sitter mer enn andre. Sitter som spikret i hodet og ikke minst i magen. Ofte handler disse minnene om foreldre. Foreldre og deres hverdag.
Les her innleggene i Aftenposten som er utgangspunkt for dette blogginnlegget.
Jeg var ung engasjert ufaglært. Den unge damen jeg skulle jobbe for var søt og morsom. Ofte intens. Av og til farlig. Farlig for seg selv og sine omgivelser. Hun ville hjem, men valget foreldrene hennes stod ovenfor var åpenbart. Damen måtte flytte for at det skulle være mulig å ivareta broren. Ivareta hele sin familie. Alternativet var barnevernet. At barnevernet skulle flytte broren.
BPA er en fantastisk mulighet for mange av disse familiene med barn med utviklingshemming. Åpenbart er det en mulighet som i større grad bør tilrettelegges for og pushes fra kommunene. Viktige krefter som funksjonshemmedes organisasjoner, menneskerettighetsorganisasjoner og andre, som Uloba, har fortsatt rett. Til tross for rettighetsfesting av BPA er fartsdumpene fremdeles for høye. Mange er tilsynelatende skeptisk. Skepsisen bygger (ofte feilaktig) på økonomi, helsefag, privatiseringsspøkelset, hensynet til ansatte og underlig nok også på hensynet til foreldrene selv.
Jeg har tidligere representert en del av denne motkraften. Som en del av fagbevegelsen har jeg følt på kreftene som motarbeidet. Jeg kan forstå at virkemidlene blir sterke. At de må være sterke i denne kampen. Jeg tror at mange ikke klarer å se for seg mulighetene BPA faktisk kan gi. Motkreftene blender oss.
Han var så flott. Denne lille lysluggede gutten. Det var utrolig givende å jobbe for han. Og, selvsagt, utrolig deilig å være ferdig med vakten. Å kunne gå hjem. Sliten. Fornøyd. Fornøyd etter å ha gjort det jeg kunne for denne intenst oppsøkende gutten. Fortvilet. Fortvilet over å ikke kunne gjøre mer. Mer for han. Mer for moren. Han som brukte det meste av sin våkne tid til å finne noe han kunne «stimme» med. Håret vårt var blant favoritten. Hun som brukte det meste av sin våkne tid på å gjøre det beste for ham. Jeg skulle så gjerne sagt at han kunne bo hjemme. At det var mulig å ha et tilnærmet vanlig familieliv. Jeg skulle gjerne klart å se for meg at det var mulig å være hjemme med hjelp av to assistenter. Jeg klarte ikke å se det for meg da. Jeg klarer det ikke nå.
Jeg vet ikke. Kanskje er jeg blitt blendet av motkreftene. Kanskje ikke jeg heller, til tross for mine argumenter og skriblerier for BPA, klarer å se for meg fullt ut de mulighetene som ligger i ordningen. Jeg mener virkelig at BPA svært ofte bør være førstevalget. Først og fremst førstevalget for kommunens administrasjon når de presenterer og diskuterer de mulighetene disse familiene har for hjelp. Hjelp til å leve gode liv. Men. Jeg mener ikke at det automatisk må være førstevalget for foreldrene. Familier, barn og foreldre er ulike. Tjenestene må være så fleksible, mulighetene så mange, at valgene foreldrene skal ta for egen familie verken skal være diktert av meg som fagperson, kommunen som velferdsforvaltere og heller ikke av BPA-aktivister.
Han sov ikke. Nesten ikke i det hele tatt. Han ville i hvert fall ikke legge seg når andre barn på hans alder gjorde det. Han våknet opp flere ganger på natten. Mange av oss husker tiden med småbarn som ikke sover. Slitsomt, men tidsavgrenset. Hva skjer med en familie når det ikke går over. Når tiden ikke spiller på lag med søvnen. Hva er barnets beste da….
Når to sterke og flinke forkjempere for BPA, i to ulike innlegg i Aftenposten den siste tiden, bruker sin mulighet i media til å ikke bare argumentere for BPA men også å fordømme andre tjenestetilbud, så er det problematisk for videreutviklingen av fleksible, persontilpassende tjenester. Vi i tjenestene trenger alle gode stemmer i kampen for bedre bolig- og avlastningstilbud. Når BPA blir tilnærmet eneste akseptable mulighet, mister vi denne viktige støtten.
Når to sterke og flinke forkjempere for BPA bruker sin mulighet i media til å ikke bare argumentere for BPA og å fordømme andre tjenestetilbud, men også fordømmer de valgene andre foreldre tar så blir det rett og slett bare trist. Det siste disse foreldrene trenger er fordømmelse for de valgene de tar. Jeg har rett og slett ikke ord for å beskrive det problematiske med det Helga Brun skriver i sitt innlegg. Om de slemme guttene i avlastningsboligen, om låste dører og hylende barn. Om å sette bort egne barn og frata dem livsutfoldelse, tilhørighet og verdighet. Jeg har ikke ord.
Heldigvis har pappa Bjarne Kjeldsen ord… (ref. facebookkommentar til innlegget til Brun, sitert med tillatelse)
«Kjenner at jeg blir rimelig ilter nå. Jeg håper hun i sitt arbeid som psykolog evner å være mer analytisk, bedre i stand til å se helhet og ikke minst evner å se at mennesker er forskjellig og behov ulike. Hvorfor kjempe for et tilbud ved å rakke ned på tjenester som er, bokstavelig talt, livsviktige for andre. Vi må kjempe for tilpassede, faglig forsvarlige og anstendige verdighetsbyggende tjenester. Vi må kjempe for forståelse og aksept for at det å tilrettelegge for at barna våre får mest mulig anstendige og autonome liv krever noe. Og vi må kjempe for at når det detter ned oksygenmasker i kabinen på denne svært så turbulente ferden, ja så må det være masker til oss foreldre også. Ellers kan vi ikke støtte det funksjonshemmede barnet eller ta vare på søsken. Dette er en felles kamp for alle foreldre med utviklingshemmede barn. Og det burde være en felles kamp for en verktøykasse som var stor nok og innholdsrik nok til å møte mangfoldet. Ideelle fordringer og ukritisk inkluderingsromantikk hører hjemme i søtladne viser og prinsipprogram for svermeriske foreninger. Når man skal rigge virkelighet stilles det andre krav.»
Cato Brunvand Ellingsen 
28/09/2016 at 22:06
Takk for kloke ord!
28/09/2016 at 22:20
…og takk for tilbakemelding.
28/09/2016 at 23:02
Et vesentlig forhold ULOBA ikke har skjønt er at BPA har en veldig klar begrensning.
Ordningen gjelder ikke for personer med utviklingshemming som har mistet sine pårørende og det henger sammen med at målgruppen mangler forutsetninger for å kunne utøve selve brukerstyringen slik loven.
16/10/2016 at 09:27
Riktig og enig.
Noen trenger institusjonene. De trenger faste rammer. Institusjoner er best for dem. Og for familiene. La oss kalle denne gruppen A.
Andre trenger ikke institusjoner. De trenger ikke faste rammer. Institusjonene oppleves som et fengsel for dem. Og for familiene. La oss kalle denne gruppen B.
Det kan være like ille for B å havne på institusjon som det er for A å ikke havne der.
Hovedproblemet slik jeg ser det er at norske kommuner liker å plassere både A og B på institusjon. Kommunene må ta hensyn til (1) en totalvurdering av tjenestetilbudet, (2) familienes behov og ønsker, (3) faglige vurderinger, (4) kommunens ressurser, (5) den samlede fordelingen av tjenestetilbudene til de berettigede i kommunen, (6) hensynet til økonomi og (7) likebehandling.
Resultatet av denne skjønnsutøvelsen blir derfor ofte annerledes enn det familiene mener er det beste. Mange opplever det slik at det ikke er tatt hensyn til det de har sagt. Her er familiene sine behov og ønsker bare en liten del av et stort puslespill kommunen skal legge.
Så i all hovedsak støtter jeg ULOBA og Helga Brun sin kamp mot institusjonene når det er så vanlig at B havner på institusjon. Det er flere kommuner enn det er barn som har brukerstyrt personlig assistanse (BPA) i Norge. I 2013 hadde 301 barn personlig assistanse (BPA) mens 6 103 pårørende til barn hadde avlastning. Det vil si at det er 20 ganger mer vanlig med avlastning på institusjon enn personlig assistanse. Dette er tallenes tale. Statistikk fra Sverige viser at mange flere ville valgt personlig assistanse dersom det hadde vært en reell valgmulighet i Norge.
Så i praksis er det nok ofte slik at B havner på institusjon. Når det skjer er det alvorlig diskriminering. Det er dette problemet vi må adressere først.
Både for A og Be er det viktig at vi ikke setter A og B opp mot hverandre. A og B er ulike og de har ulike behov. Også ULOBA vet at A finnes og respekterer denne gruppen, men de protesterer når løsningene for A påtvinges B så ofte. Kanskje burde forholdstallet vært snudd på hodet, det vil si at det burde vært 20 ganger mer vanlig med personlig assistanse enn institusjon?
16/10/2016 at 10:20
Du har selvsagt helt rett, Lars Petter. Forskjellige behov, forskjellige løsninger. Jeg synes dog det er trist når nettopp disse nyansene som du skriver om her ikke kommer frem i mye av debatten. Som om det er nødvendig å nedsnakke det ene for å oppnå det andre. Jeg er uenig i et slikt premiss, og derfor er jeg også uenig med deg når du skriver at vi må adressere det ene problemet før det andre. Gjør vi det er jeg som jeg skriver bekymret for at nødvendig styrking av avlastning ikke kommer, og at da enda flere vil oppleve det som et fengsel eller en oppbevaringsanstalt…
Jeg mener det er på denne måten en må tenke (fra et facebookinnlegg jeg skrev her om dagen):
Sammen er vi best!
Hei. Det er kommunen som ringer. Jeg bare lurer på hva som er viktig for deg? Kanskje vi sammen kan sette oss ned og snakke om det, og om hvordan vi på en best mulig måte kan bidra til at du og dere oppnår det som er viktig for akkurat deg og din familie. Du vet, vi har selvsagt ikke utømmelige ressurser, vi er i en vanskelig økonomisk situasjon, men jeg er sikker på at vi finner gode løsninger, sammen, innenfor de rammene vi er nødt til å forholde oss til.
Altså. Sammen.
Jeg ønsker at du er åpen og ærlig om hvordan du ønsker å leve ditt liv. Hva du mener er best for dine barn. Vi har både erfaring og fagkunnskap som kan bidra til at vi sammen finner gode løsninger. Dessuten har jo spesialisthelsetjenesten gitt oss noen gode råd om hvordan vi kan gi dere best mulig tjenester.
Det er hva som er best for dine barn som er vår gullstandard. Akkurat på samme måte som det er din gullstandard. Vi skal bidra til at dere kan være best mulig foreldre. Bidra til at barnet deres får et best mulig liv på linje med andre barn.
Vi har blant annet noen knallgode vernepleiere som kan gi dere veiledning hjemme. De får også veiledning fra spesialistene på sykehuset. Dette krever ganske mye av dere, men får vi det til kan det gi dere en bedre hverdag. I tillegg har vi noe som kalles for BPA. For veldig mange familier er det knallbra. Dere kan få ha assistenter hjemme hos dere, og dere bestemmer hva dere ønsker at assistentene skal bidra med. Vår kommune har flinke folk som kan gi assistene veiledning. Vi kan også veilede dere i lederrollen som av og til kan være utfordrende. Jeg vet at sønnen deres kan utfordre dere og andre. At dette er komplekst og at atferden hans kan oppleves slitsomt. Vi tror selvsagt at veiledningen fra vernepleierene kan bidra til en endring, men det er ikke slik at dette forandrer seg sånn plutselig. Det kan være lurt at assistentene i denne BPA-ordningen har kompetanse. At noen av dem har utdanning. Ja, hvis vi må bruke tvang av og til, slik dere må, så må vi følge noen lovkrav. For å sikre rettssikkerheten til sønnen deres. Dere har rett på å få tjenestene vi gir som en BPA-ordning og for mange er dette en super løsning.
Til slutt må vi også snakke om avlastning og eventuelt barnebolig. Jeg vet at dette er vanskelig, og at dette er noe som dere ønsker å unngå. Jeg forstår at det er vanskelig å se for seg at deres eget barn ikke skal være hjemme hos dere til enhver tid. Selvsagt er det vanskelig. Samtidig ønsker jeg å si at av og til er avlastning og eventuelt barnebolig den riktige og kanskje også den eneste veien til gullstandarden. Barnets beste. Det er kanskje rart å tenke det nå, men for mange er en slik pause i hverdagen avgjørende for å kunne være best mulig foreldre. Dere får en nødvendig pause til å hente dere inn. Det gjør sønnen deres også. På avlastningen gir vi tjenester av god kvalitet med fagfolk med lang erfaring og formell kompetanse. De er knallflinke. Sønnen deres vil få morsomme aktiviteter og dere får mulighet til å gjøre ting dere ikke har mulighet til når sønnen deres er hjemme. Bare for å presisere, avlastning betyr ikke at dere gir fra dere foreldreansvaret. Tvert i mot. Det er nettopp kanskje det dere gjør. Tar ansvar. Ansvar for sønnen deres. For de andre barna deres. For dere selv.
Det var bare det jeg ville si. Ville si at det er deres valg, men at vi er her for å gi dere informasjon, råd og veiledning om hvilke muligheter som er best for akkurat dere. Best for å oppnå hva som er viktige for dere. Oppnå gullstandarden. Barnets beste.
#sammen
#bpa #avlastning #gullstandard #barnetsbeste #samfunnsøkonomi #rettsikkerhet
16/10/2016 at 10:57
Fint. Vi kan prøve å gjøre livet lettere for både A og B. Samtidig.
Hvis det er riktig at forholdstallet 20:1 skulle vært 1:20, så vil det være fint om vi legger inn et ekstra støt for B nå, samtidig som vi fortsetter å tilrettelegge for A.
Det er vanskelig å snakke om fordeling av ressurser uten å fornærme noen parter, så hvis en stor satsning på B, og personlig assistanse, vil føre til mindre ressurser til A, og institusjoner, er det klart det kan bli bråk.
Både A og B vil imidlertid være enige i at familiene selv skal bestemme. Når noen tvinges inn i en ordning, det være seg personlig assistanse eller institusjon, som de opplever som frihetsberøvende eller diskriminerende, er det meget alvorlig.
Her er en velskrevet artikkel om temaet til ettertanke.
http://www.adressa.no/meninger/2016/07/11/En-spillebrikke-i-kommunens-strategi-13014143.ece
«Jenta tok meg hardt i hånden og så meg inn i øynene. Jeg har vært der, det var som om jeg forsto det hun følte. Hun åpnet munnen, lukket den igjen og så, etter en stund, åpnet hun den igjen og sa «vær så snill, ikke si det til noen!»»