Dessverre. Dessverre har det den siste tiden vært tvingende nødvendig å diskutere om utviklingshemmede kan leve fullverdige liv. Dessverre ble den diskusjonen relevant. Men. Det er på tide å komme videre. Videre til de viktigere diskusjonene. Diskusjonene som nesten ikke finnes i dagens offentlighet. For. I stedet for å diskutere om folk kan ha fullverdige liv, bør vi nå begynne å diskutere hvordan. Hvordan vi kan bidra til at flest mulig får best mulig liv. Vi må begynne å diskutere hvordan Kristian med Down syndrom og Idil med autisme faktisk får liv som de selv mener er verdt å leve.
Over år har vi fått økt vår kunnskap om utviklingshemming. Kunnskap om at de fleste av oss kan leve svært gode liv, uavhengig av intellektuell fungering. Kunnskap om at vi kan både gi oppfølging og endre samfunnet på en slik måte at de fleste av oss får muligheter.
Over år har vi fått økt kunnskap om situasjonen for utviklingshemmede. Kunnskap som tilsier at vi har langt igjen. Denne kunnskapen finner vi i ”Vi vil, vi vil, men får vi det til?” fra 2007. Vi finner den i faktarapporten til Bufdir fra 2013. Vi finner den også i stortingsmeldingen Frihet og likeverd, og i ”På lik linje” NOU 2016:17. Trenger du mer? I så fall kan jeg nevne helsetilsynets landsomfattende tilsyn i 2016. Tilsyn med tjenestene til utviklingshemmede. Jeg kan også nevne Rambøll sin nye rapport til helsedirektoratet.
Likestillings- og diskrimineringsombudet skrev det så kraftig som dette i 2015:
”Hvorfor er det sånn? Hvorfor tillater vi at funksjonshemmedes menneskerettigheter brytes så systematisk, så ofte, og så brutalt?
Svaret er like vondt som det er enkelt: Vi tillater bruddene fordi vi fremdeles ser på mennesker med nedsatt funksjonsevne som en produksjonsfeil.”
Folkens. Vi har nok kunnskap. Vi må videre. Nå.
Hvordan-spørsmålet kan besvares på utallige måter. Denne gangen svarer jeg på det med følgende 3 ord. Verdier, samvalg, og kompetanse.
Verdiene våre er viktige. Verdiene til tjenesteyterne. Verdiene til de som trenger våre tjenester. Verdiene til politikere og administratorer. Våre verdier er altså også med på å svare hvordan-spørsmålet. Ikke bare om-spørsmålet. Verdiene våre er ikke bare til for at filosofer og akademikere skal kunne diskutere teori. De er til for å gi oss handlingsvalg i virkeligheten. «Har vi verdier som kompass, går livet sjeldnere i dass», skal en kjent atferdsanalytiker (Børge Holden) en gang ha sagt. Jeg elsker det utsagnet. Verdiene er vår rettesnor også ved de helt konkrete valgene. Vi må ikke overlate diskusjonene om verdispørsmål til filosofer og akademikere. Politikere, administratorer, fagfolk og ikke minst tjenestebrukere må ha levende diskusjoner om verdier hele tiden. Hvilke verdier har du, og hvordan bruker du dem i dine handlingsvalg?
Samvalg er åpenbart en faktor som både kan ledes ut fra grunnleggende verdier og fra kunnskap om hvordan vi driver best mulig tjenester. De grunnleggende verdiene om åpenhet, om at folk selv skal få mulighet til å fatte valg som er betydningsfulle for eget liv. Vissheten om at kunnskap er viktig. Hvorfor er det nesten bare i helsetjenestene det snakkes om samvalg? Hvorfor er ikke samvalg et av de viktigste temaene på bestillerkontor eller andre steder tjenester ”tildeles”? Hvorfor er ikke samvalg et levende begrep i den direkte tjenesteytingen til utviklingshemmede eller i den kommunale planleggingen? Samvalg handler om at vi sammen finner ut hva som er best for deg basert på kunnskap. Kunnskap om fag og om individuelle deg.
Kompetanse. Selvsagt kompetanse. Kompetanse hos politikere og administratorer. Kompetanse i tjenestene. Det må til en kompetanserevolusjon i tjenestene til utviklingshemmede. Kompetanse i bruk av verdier og samvalg. Kompetanse i målrettet miljøarbeid. For der kunnskap om kompetansemangel er stor, er det liten evne til å gjøre noe med dette. Jeg snakker selvsagt ikke bare om formell kompetanse. Jeg snakker om kompetanse til å utvikle tjenestene og fatte beslutninger basert på noe mer enn egen magefølelse. Vi bør kunne forvente mer. Forvente at all denne kunnskapen faktisk fører til endring.
Cato Brunvand Ellingsen 
23/05/2017 at 19:19
Personlig må jeg si at jeg reagerer negativt på formuleringen
«Dessverre. Dessverre har det den siste tiden vært tvingende nødvendig å diskutere om utviklingshemmede kan leve fullverdige liv».
Grunnen til det er at enten vi liker det eller ikke har Aksel Braanen Steerri helt rett og forskning.no begrunner det på følgende måte sitat: Ja, vi må kunne være ærlige og si at mange personer med Down syndrom og kanskje personer med utviklingshemming generelt ikke lever fullverdige liv, når de ikke får tilgang til arbeidsmarkedet, når de ikke får et undervisningstilbud av god nok kvalitet, når de ikke kan velge hvor og med hvem de vil bo, når de ikke får den samme tilgangen til helsevesenet. Men: denne ulikheten i levekår finnes ikke i egenskap av det ekstra kromosomet eller utviklingshemmingen som de har. I stedet er den et resultat av den kognitive diskrimineringen som disse personene utsettes for. Sitat slutt
http://forskning.no/blogg/en-spesialpedagogisk-blogg/deilige-provokasjon#.WQD7L-NPeNw.facebook
Hvis dette ikke danner grunnlaget for å diskutere om hvorvidt utviklingshemmede lever fullverdige liv kan jeg vanskelig se hvordan levekårene for målgruppen kan bedres i fremtiden.
Ja vi vet mye om utviklingshemmedes levekår, men vi vet dessverre ikke nok.
Nordlandsforskning har på oppdrag for BUFDIR hatt en kunnskapssamling om utviklingshemmedes levekår.
En ting som kom frem var at det så å si er umulig å få frem hvordan det står til i bedrifter som tilbyr
Varig tilrettelagt arbeid (VTA) til utviklingshemmede og grunnen til det er at det meste som skjer i disse bedriftene foregår i det skjulte.
23/05/2017 at 21:38
Hva er det man mener med dette? VTA , hva er det som foregår i bedriften som er skjult?
Mye man skal høre før ørene faller av. Jeg trodde det var motsatt.? Man bruker PR for å vise hva bedriften gjør og tilbyr mange forskjellige arbeidsoppgaver til folk og firmaer.
Man kan bli helt oppgitt av hva slags informasjon som sendes ut til folk som er uvitende om denne slags arbeidsplasser.
Hvor har denne Nordlandsforskningen vært på oppdrag tro? På en øy ute i havet?
25/05/2017 at 12:21
Det vil si at tiltaksarrangør har gått til oppsigelse av tiltaksdeltaker med for eksempel utviklingshemming.
Tiltaksdeltaker bestrider sakligheten ved en oppsigelse og engasjerer advokat.
Advokaten innhenter alt av dokumenter i saken og finner på den måten ut at oppsigelsen er usaklig og dermed ulovlig og da krever man forhandlinger.
Tiltaksarrangør innrømmer skyld, dekker advokatutgifter og utbetaler oppreisning, dette skjer under forutsetning av at saken ikke forfølges rettslig og at begge parter blir enige om å bevare taushetsplikt om avtalens eksistens, innhold og bakgrunn for den.