4. Juli 2013 døde 18 år gamle Connor Sparrowhawk. Den engelske gutten Connor som hadde autisme og utviklingshemming, døde etter et epileptisk anfall i et badekar. Han døde etter at personalet på institusjonen han var innlagt på lot han være alene. De manglet kompetanse, rutiner og ledelse. Historien til Connor og hans familie må være en tankevekker også for oss her i Norge. For. Det gjelder faktisk livet.

Denne høsten ga Connor Sparowhawk sin mor, Sara Ryan, ut bok om forholdene rundt sønnens død. JUSTICE FOR LAUGHING BOY CONNOR SPARROWHAWK –A DEATH BY INDIFFERENCE handler om hva som ledet opp til at han ble lagt inn på institusjonen, og ikke minst hvordan institusjonens eiere og myndigheter oppførte seg i ettertid.

Juryen på høringen etter hans død slo fast følgende (referert i boken til Sara Ryan):
«Connor Sparrowhawk died by drowning following an epileptic seizure while in the bath, contributed by neglect . Connor’s death was contributed to by very serious failings, both in terms of systems in place to ensure adequate assessment, care and risk management of epilepsy in patients with learning disability at STATT and in terms of errors and omissions in relation to Connor’s care while at STATT. Contributory factors include: A lack of clinical leadership on the Unit. A lack of adequate training and the provision of guidance for nursing staff in the assessment, care and risk management of epilepsy. A very serious failing was made in relation to Connor’s bathing arrangement. Other failings included: The failure to complete an adequate history of Connor’s epilepsy and complete an adequate epilepsy risk assessment soon after admission. Evidence also exists of inadequate communication with Connor’s family and between staff regarding Connor’s epilepsy care, needs and risks.»

Denne høsten var det ikke bare boken til Sara Ryan som kom ut. Helsetilsynet ga også ut rapporten «Det gjelder livet» som oppsummerer fylkesmennenes tilsyn av tjenestene til utviklingshemmede i 2016. I Norge, altså. Å lese rapporten parallelt med å lese boken om Connor Sparowhawk er dystert, og understreker med to streker tittelen Helsetilsynet har valgt på rapporten. Det gjelder livet. Det gjelder faktisk livet. Det gjaldt livet til Connor. Og. Livet til norske utviklingshemmede i svært sårbare posisjoner.

«Det var til dels svært alvorlige forhold som ble avdekket i dette landsomfattende tilsynet. I mange kommuner var tjenestene preget av svak styring og høyt risikonivå, og det ble avdekket svikt med potensielt alvorlige konsekvenser for brukernes livskvalitet og helse.

På helseområdet fant fylkesmennene i mange kommuner svikt i hvordan brukernes helseforhold ble fulgt opp. Opplysninger om brukernes helseforhold kunne være vanskelig tilgjengelige, og mange steder hadde ansatte dårlig kunnskap om den enkelte brukers diagnoser og andre helseforhold, om hva de skulle observere av endringer og om hva de skulle dokumentere.»

Dette. Dette er altså hentet fra rapporten.

Helsetilsynets rapport «Det gjelder livet» kan være rystende lesning. Jeg skriver kan være, for det forutsetter faktisk at vi tenker at utviklingshemmede skal ha de samme rettighetene som mennesker som oss andre. Som deg. Og som meg. Av og til kan det se ut for at vi ikke tenker slik. At vi tenker at selvsagt skal de få tilstrekkelig omsorg, men de kan vel ikke forvente at de skal kunne leve liv på lik linje som oss andre. Reaksjonene etter NOU 2016:17, som dokumenterer menneskerettighetsbrudd på de fleste livsområder, eller rettere sagt manglende reaksjoner, er bare en av flere indikasjoner på at vi egentlig ikke bryr oss så mye. Disse som faller uten for normalen betyr kanskje ikke så mye for oss som samfunn.

I boken til Sara Ryan antydes akkurat det samme.

«In effect, people who are given these labels are not valued or treated as fully human. While we might kid ourselves that progress has been made, the way in which health services are organised and professionals trained still overwhelmingly favours a ‘medical model’ of learning disability or autism while, ironically or otherwise, missing health symptoms and diagnoses.»

Tittelen til helsetilsynets rapport er strålende. Når den peker på selve livet, handler det helt faktisk og konkret om forholdet mellom liv og død. Og. Det handler også om hvordan vi skal leve livet vårt. Manglende personlig assistanse fører til at utviklingshemmede ikke får leve livene sine til fulle. Det er vårt ansvar. Vårt ansvar.

Som vernepleier er det umulig å ikke diskutere mitt eget ansvar for at situasjonen er som den er. Jeg har de siste årene ropt høyt og tydelig om min stolthet som vernepleier. En profesjon hvor flere enn halvparten av oss jobber for utviklingshemmede. En profesjon som også historisk er nært tilknyttet tjenestene til utviklingshemmede og som jeg sterkt mener har et samfunnsmandat som tilsier at vi skal ta ansvar sammen med utviklingshemmede og deres pårørende. Så, når menneskerettighetene til utviklingshemmede brytes hver dag. Når helsetilsynet finner lovbrudd og alvorlige svikt i 45 av 57 kommuner. Hva sier det da om oss vernepleiere? Om profesjonen vår og hvordan vi har ivaretatt vårt viktige samfunnsmandat.

Vi må bruke 2018 til endring. For. Det gjelder livet. Det gjelder faktisk livet.

Vi kan jo starte med å erkjenne at vi ikke er gode nok. Vi er ikke gode nok på systemnivå, og heller ikke på individnivå. Vi må satse på å bygge tillit. Tillit der vi som offentlige tjenester viser frem vår sårbarhet. At vi er overtydelige om at vi kun kan forbedre oss i tett samarbeid mellom oss og tjenestebrukerne og deres pårørende. Etter at helsetilsynet nå har dokumentert svikt, må vi sammen erkjenne at vi ikke er gode nok. At vi kan og bør forandre oss. Vi må ikke løpe vekk fra vårt ansvar. Som vi, som politikere, tjenesteytere, som samfunn og som personer har gjort så mange ganger.

Boken om Connor Sparowhawk er en slående manifestasjon på dette. På et system som gjør alt de kan for å løpe fra alt som kan minne om skyld og ansvar, og hvordan dette oppleves av dem det gjelder. Det mest gripende øyeblikket i boken er det broren til Connor som står for. Når han står opp i styremøtet til eierne til institusjonen broren døde i med følgende uttalelse:

‘This is the first time I’ve heard an apology and I’ve had to ask for it, and I’m 16 and this is a room full of adults, you know, it’s not easy and I didn’t want to do it. I’ve had to do it because you guys haven’t apologised.’

Moren skriver tydelig, men sårt i boken.
«It might have been slightly more bearable had any of the orgnisations involved held their hands up and said sorry straight away. All failed to do this, instead going on the offensive or trying to absolve themselves of responsibility.»

Folkens. Både tjenesteytere og system. Det er på tide å ta ansvar. Si unnskyld. Starte forbedringsarbeidet. For. Det gjelder livet. Det gjelder faktisk livet.

 

Les mer om Connor Sparowhawk på justiceforlb.org. Det er der jeg også har hentet bildet til dette blogginnlegget. Bildet er selvsagt av Connor. Det handler jo først og fremst om mennesker.