Mange foreldre til barn med en eller annen funksjonsvariasjon eller alvorlig sykdom forteller om kampen mot systemet. At ingenting kommer rekende på en fjøl. Til alle dere politikere (og andre) med nyvunnet omsorg for familier med barn med alvorlig sykdom eller funksjonsnedsettelse. Dette er noe av det som bør komme rekende på en fjøl:
- Tverrfaglig oppfølging gjennom hele svangerskapet. Altså tverrfaglig. Ikke medisinsk fokus på levedyktighet, avvik, normalitet og feil. Ikke moralisme og overdrevet fokus på alt det flotte graviditet og småbarnsliv fører med seg. Saklig og oppdatert kunnskap, veiledning og kjærlighet.
- Samvalgsprosesser når det gjelder abort. Selvbestemmelse er selvsagt, men komplekst. Innspill fra eksperter på medisin, funksjonshemming, levekår gir et nødvendig supplement til kvinnens og familiens kunnskap om eget liv.
- Tilgang på likepersoner. Mulighet til å snakke med andre personer som har vært/ er i samme situasjon.
- Tett oppfølging av folk med kunnskap om funksjonshemming før og etter fødsel der dette er aktuelt. Tett oppfølging altså. Aldri «ditt barn har denne tilstanden, lykke til». Det bør ansettes sånne vernepleiere som dette på alle sykehus (klikk på lenken).
- Kontaktperson i kommunen rett etter fødsel som følger opp den nye familien. Det skal ikke være nødvendig for familien å lete etter aktuell hjelp. Denne skal komme rekende på en fjøl.
- Utredning når det trengs utredning. Svært få vet at de har et barn med en eller annen funksjonsvariasjon ved fødsel. Dette oppdages senere. Mange må vente i månedsvis på en skikkelig utredning. Kapasiteten i spesialisthelsetjenesten for utredning og oppfølging må bedres betraktelig.
- Hjelp skal en få om en trenger hjelp (også når en selv ikke sier i fra at en trenger hjelp). Diagnose skal verken være avgjørende for om barn og familier får hjelpen de trenger eller for finansieringsordninger av denne hjelpen.
- Alle familier med alvorlig syke barn eller barn med en eller annen funksjonsvariasjon må få en koordinator. En person som både oppleves som en støtteperson og veiviser i velferdens jungel. Denne personen skal ikke bare veilede, men også utføre. Personen har kompetanse på relasjoner, men også på de ulike ordningene som finnes i velferdstjenestene. Foreldre skal få være foreldre, ikke koordinatorer eller administratorer. Erik Lunde i KrF Oslo (som jeg ellers ikke stemmer på) kom med dette flotte forslaget i bystyret. Det er et eksempel til etterfølgelse.
- Brukerstyrt personlig assistanse når en trenger det. Avlastning når en trenger det. Barnebolig når en trenger det. Veiledning i hjemmet når en trenger det. DETTE SKAL KOMME REKENDE PÅ EN FJØL. Legg ned bestillerkontor, søknadskontor eller hva det no heter i kommunen. Hvorfor skal en måtte søke om hjelp en trenger for å kunne leve liv på lik linje med andre? Sammen med koordinator finner en ut hva som passer best for deg i ditt liv.
- Pleiepenger. Punktum. Selvsagt skal du få muligheten til å pleie ditt eget barn når det er alvorlig sykt. Det er helt uforståelig at regjeringen fortsetter å tviholde på at den nye ordningen er god nok. Tviholde på at de vet bedre hva som er best i foreldrenes liv enn det foreldrene selv mener. Pleiepenger. Punktum.
- Gode involverende og inkluderende prosesser ved livsoverganger. Overgangen fra barnehage til skole. Fra foreldrehjem til eget hjem. Her spiller også koordinatoren en sentral rolle. Eksempelvis bør familier med barn med utviklingshemming kontaktes ved 14-15 årsalderen for å diskutere fremtidige boligønsker. Eller. Samarbeid mellom barnehage og skole bør kanskje begynne minst et år i forkant av overgang. Gode ordninger (bolig/ skole) kommer ikke rekende på en fjøl. Gode prosesser må komme rekende på en fjøl.
Det er sikkert mye mer jeg kunne skrevet om, men tenker dette er en god begynnelse for politikere som ønsker å styrke situasjonen for familier med barn med alvorlig sykdom eller en eller annen funksjonsvariasjon. Altså. Det burde være ganske enkelt å få til.
(Fyll gjerne ut med flere enkle tiltak i kommentarfeltet)
Cato Brunvand Ellingsen 
18/11/2018 at 12:36
> Foreldre skal få være foreldre, ikke koordinatorer eller administratorer.
I valget mellom en koordinator og en assistent vil de fleste velge de siste. Tolga-saken viser klart og tydelig at forvaltningen kan prioriterere hensynet til seg selv fremfor dem som skal motta tjenester. Stortingsrepresentant Erlend Larsen (H) sa i vårsesjonen 2018 at «Det offentlige bør ikke slite ut funksjonshemmede og deres pårørende, men støtte og hjelpe dem slik at de klarer seg selv – slik BPA er ment å være.». Det å bli møtt med holdningen «du tar feil, vi vet hva som er best for deg» svekker tilliten til forvaltningen —- det handler i bunn og grunn om valgfrihet. Skal valgfrihet realiseres i praksis må det eksistere valgbare alternativer. De fleste mennesker vil mene at de har rett til å koordinere og administrere sin egen hverdag.
Klikk for å få tilgang til refs-201718-06-01.pdf
18/11/2018 at 13:26
Bra, Lars Petter. Godt poeng at de fleste mennesker har rett til å koordinere og administrere sin egen hverdag. Et av problemene er at mange av de familiene vi her snakker om ender opp med å måtte koordinere og administrere så mye mer enn sin egen hverdag. Ikke minst koordinerer og administrere velferdsapparatets kriker og kroker.
BPA er en strålende ordning for langt flere enn dem som i dag har dette. Ikke for alle, men for svært mange. I møte med velferdstjenestene må folk bli møtt med den tilliten det innebærer å stole på at folk selv vet best i eget liv. Folk skal aldri bli møtt med holdningen «du tar feil, vi vet hva som er best for deg».
18/11/2018 at 13:53
Enig. Men det kan hende at koordineringen blir enklere dersom folrvaltninger opptrer på en mer fleksibel måte og presenterer ulike alternativer. I spennet mellom ufrivillig vergemål på den ene side (forvaltningen bestemmer alt) til brukerstyrt personlig assistanse på den andre (enkeltmennesket bestemmer alt) er det mange alternativer. Folk vil f.eks. ikke kreve å bestemme type behandling i spesialisthelsetjenesten (kompliserte greier) men de vil bestemme når de skal gå på kino (en selvsagt frihet). Så tror jeg også valgfrihet gir bedre tjenester siden ordninger som blir valgt bort etterhvert vil forsvinne, men det har jeg jo skrevet om på bloggen din før. 😏
18/11/2018 at 13:10
Dette blogginnlegget fremstår lite gjennomtenkt.
Man kan ikke bare legge ned tjenestekontor for man vet for eksempel at personer med utviklingshemming lever lenger noe som bl.a. medfører økt helseoppfølging.
Når man blir gammel er det en del som trenger heldøgnsoppfølging og det gis som hovedregel ikke i hjemmet for det har ikke kommunene kapasitet til.
Jeg er født og oppvokst i Moss. I følge Helsedirektoratet står det 11 personer i kø for langtidsopphold på sykehjem.
Hvem er det som skal føre denne oversikten hvis man legger ned tjenestekontoret?
Det kan derfor være lurt å sette seg inn i hvilke oppgaver tjenestekontoret har før man kommer med slike forslag.
Videre hevdes det at tjenester bør komme rekende på en fjøl.
Dette er ikke realistisk for tall fra SSB viser for eksempel at antall eldre over 80 år vil øke samtidig som antall ansatte i Helse- og omsorgstjenesten vil gå nedover.
18/11/2018 at 13:29
Selv om vi kanskje er uenige, Steinar, kan jeg love deg at dette er gjennomtenkt. Av og til må vi tenke noen radikale tanker for å komme videre. Jeg mener vi alt for ofte tenker innenfor boksen når det gjelder møte med mennesker med behov for en eller annen form for bistand. Det er åpenbart at vi må beholde en del av de funksjonene som du peker på, men akkurat dette med søknad på tjenester kan gjøre på mye bedre måter. Jeg har skrevet litt. Mer utdypende om det i dette innlegget: https://vernepleieren.com/2018/08/23/mennesker-for-pokker-ikke-ordninger-men-mennesker/
18/11/2018 at 13:44
Personlig er jeg skeptisk til BPA fordi dem i stor grad styres av velferdsprofitører.
https://www.dagbladet.no/nyheter/ny-rapport-uloba-skylder-ansatte-80-millioner-kroner/60963036
18/11/2018 at 13:59
Eit godt innlegg som verkeleg belyser mange av dei problemene ein som pårørende til funksjonshemmede barn opplever til daglig. Det største problemet er den manglende samhandlingen mellom tjenestene, i dag er det alt for mykje «silo-tenkning» der fagetatane kun ser på seg og sine tilbud, ut fra kva rom ein har i budsjettet. Hadde ein fjerna alle disse siloane og fått eit tverrfagleg team som kunne samordna og satt saman eit tjenestetilbud ut fra den enkelte familie sine behov, så hadde ein spart oss pårørende for mykje arbeid. Sjølv om at dei fleste kommunane har oppretta KE(koordinerende enhet), så er det store skilnader i kor godt dei fungerer rundt om i landet. Koordinatorfunksjonen oppleves også som svært variabel, noko som medfører auka belastning på oss foreldre for å få tjenestetilbudet til å fungere og få til eit samarbeid mellom dei forskjellige tjenesteyterane.
Dei fleste tjenestene er allereie lovpålagde, så det burde ikkje vore noko problem å komme og tilby nødvendige tjenester i staden for at ein må søke og klage på gjentatte gonger før ein får eit vedtak ein kan leve med. No skal det seiast at det er ein del kommunar som har gjort omfattende endringar og er blitt svært flinke til å samhandle og tilrettelegge tjenestetilbud på ein god måte.
18/11/2018 at 16:28
De fleste lovpålagte tjenester regulert som tilbudslover.
Brukerstyrt personlig assistanse er et eksempel på det for i lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2 tallpunkt 6 bokstav b står det at kommunene skal tilby personlig assistanse.
Det er mer enn ti år siden dette kom inn i lovteksten mens brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ble en rettighet i pasient- og brukerrettighetsloven først i 2015.
Denne forskjellen er de færreste klar over og et eksempel på det er at NFU i flere år har etterlyst at fylkesmannen får mulighet til å sanksjonere mot kommuner som bryter loven.
Dette er ikke mulig når loven er regulert kun som en tilbudslov.
Det eneste fylkesmannen da kan gjøre er å anmode kommunene å endre vedtaket men til syvende og sist er det opp til kommunene om de vil følge anmodningen.
Noe annet er hvis man kan dokumentere at bruker har et ukentlig behov for BPA på 32 timer eller mer og mottar avslag fra kommunen kan fylkesmannen pålegge kommunen å omgjøre vedtak og hvis de ikke etterfølger dette kan fylkesmannen iverksette sanksjoner.
Fokus på pårørendes rettigheter er selvsagt viktig men jeg sitter noen ganger med en følelse av at dette går på bekostning av utviklingshemmedes rettigheter.
Ta for eksempel Gøteborg i Sverige.
Der startet utviklingshemmede sin egen organisasjonene og i begrunnelsen heter det at hvis utviklingshemmede ikke hadde hatt sin egen organisasjon ville det vært foreldrene som hadde talt utviklingshemmedes sak og som det så riktig ble sagt er det slett ikke alltid at foreldre og utviklingshemmede deler samme synspunkt og da blir den utviklingshemmede lett overkjørt.
18/11/2018 at 15:12
Veldig godt oppsummert!
Jeg har blitt mer og mer opptatt av at det tyngste belastningen med å ha unger med stort meromsorgsbehov er at vi er fratatt kontroll over hva vi skal tåle og hvordan vi vil leve. Alle valg er avhengig av at kommunen er enige i både at dehovene våre er der, og hvordan vi bør løse dem.
Det er jo ganske mye teori og forskning som beskriver hvordan mangel på kontroll over eget liv er en stor helseutfordring.
Jeg er ganske sikker på at det er dette som er kjernen i at «kampen mot systemet er verst» fortsatt er en sannhet i 2018.
18/11/2018 at 15:29
Helt enig med Cato. Det er utrolig mye arbeid å koordinere alt som er ekstra med en som er sterkt utviklingshemmet. Forsiktig anslått har vi vært igjennom 1200 møter i forbindelse med vår utviklingshemmede sønn som nå er blitt 40 år. Dette har kommet i tillegg til alt annet rundt ham. Gjett om vi ofte har ofte ønsket oss en aktiv og initiativrik koordinator!
18/11/2018 at 20:50
Mye bra her, og jeg er langt på vei enig. Men deler Lars Petters påpekning av risikoen for at en koordinator kjører fram kommunens agenda mer enn den/de en skal bistå. Koordinator bør være en selvsagt rett – men ikke en plikt. Slik som også individuell plan er en rett – ikke en plikt. (Har lest for mange eksempler i IP av typen «Bruker skal…»)
Nå er faktisk og praktisk funksjon (mulighet til å fungere) for koordinatoren viktigere enn begrepet – men mulig at andre navn kunne gitt begge/alle parter andre assosiasjoner?
Og så må det da være mulig å forenkle byråkratiet på mange plan. Bra med personvernhensyn, men når en har behov for flere tiltak fra samme organisasjonsenhet burde det være mulig å unngå å måtte ramse opp hva en har og ikke fra samme enhet fra før?
Og så en forslag/en utfordring: Utvid åpningstidene! Også skrivebordsbyråkratene/saksbehandlerne burde jobbe på ulike tider – når folk trenger dem, ikke «bare» de som yter praktisk og personlig bistand. Med lengre åpningstider hos sånt som service-/søknadskontor i kommunen, NAV-kontor, hjelpemiddelsentral etc. kunne både foreldre med barn og voksne funksjonshemmede med jobb eller andre forpliktelser på dagtid slippe å ta så mye fri.
18/11/2018 at 23:10
Hei Toril,
Helt enig. Både verge og koordinator gir assosiasjoner til formynderi, se definisjon nedenfor. Hva med en rådgiver? Rådgiveren plikter å opplyse om hvilke tjenester som borgeren kan velge. Enkelt og greit.
Hilsen Lars Petter
formynderi
tilsidesættelse af nogens ret til at træffe selvstændige beslutninger ud fra en bedrevidende mening om hvad der er i vedkommendes interesse
18/11/2018 at 21:52
Støttes! Hjelpeapparatet bør tilpasse seg dem som trenger hjelp, ikke omvendt.
20/11/2018 at 01:27
Reblogget dette på Ninnorskabloggen.
28/11/2018 at 19:58
Godt skrivet. Jeg og mine kollegaer på BUP ser dette ukentlig og det er frustrerende å se foreldre og familier sin fortvilelse og slitenhet. Slitenheten av å stå i det daglige gjør at foreldrene jeg møter sjelden har krefter til å klage oppover. Selv om de burde. Det er for meg et mysterium hvorfor det ikke blir etablert aktive koordinator funksjoner i kommunen som kan planlegge leger frem. Besparingen av et slik tiltak ville vært enorm i penger og helse.
Christoffer Annerstedt overlege BUP sentrum SUS