For halvannet år siden skrev Olaug Nilssen og jeg et innlegg i Aftenposten. Et innlegg i starten av en langvarig debatt om pleiepenger. Vi kritiserte partiet Høyre for å stille i debatten med sin mest paternalistiske tone. Partiet hadde gått fra å ha fokus på «hva som er viktig for deg» til å si at «vi vet hva som er best for deg». Denne uken har pleiepengedebatten fått sin ende. Høyre tapte kampen. De tapte den nødvendige unødvendige kampen.

Det er svært gledelig at KrF i regjering har fått gjennomslag for å reversere alle endringene i ordningen knyttet til pleiepenger. De skal ha ros for at de har prioritert dette området i sitt regjeringssamarbeid, selv om også de må tåle kritikk for å skape helt helt unødvendig usikkerhet. Usikkerhet for de familiene som trenger ordninger som de fleste av oss synes er helt helt rimelige. Hvis vi skal ha en velferdsstat så må den i hvert fall kunne sørge for trygghet for familier med barn som er langvarige syke eller har en funksjonsvariasjon. Jeg synes at KRF gjør en god jobb med å synliggjøre grupper i samfunnet som sjelden blir synliggjort. 

Det er en fantastisk kamp løvemammaene, foreldrene i pleiepengaksjonen og andre har kjempet. Ingen som ikke har deres sko på kan forestille oss sånn skikkelig hvordan dette må ha vært for dem og alle dem dette gjelder. Forestille seg familier i svært sårbare livssituasjoner som har måttet stå på barrikadene for å få til ordninger som selvsagt en velferdsstat i et land som Norge har råd til. Forestille seg alle de familiene som ikke har vært synlige i kampen, men som har stått og heiet fra hverdagen som ikke vi andre kan klare å forestille oss sånn fullt ut. Det er desverre enda nødvendig med slike kamper. 

Gleden over at kampen er vunnet har for meg en stor skyggeside. Jeg er svært glad i vår velferdsstat. Intensjonen og mange av konstruksjonene er vakre. Samtidig. Vår velferd er ikke laget for å kjempe kamper. Spesielt ikke laget for å kjempe kamper mot dem som trenger velferden mest. Pleiepengekampen skulle selvsagt aldri vært en kamp, men den er dessverre et alt for godt symbol på den kampen mange enkeltmennesker står i hver dag. 

De fleste som har et barn med funksjonsvariasjon har opplevd å få avslag på søknader. De får avslag og må gjennom en lang runde med klagesaksbehandling hos fylkesmannen før de til slutt ofte får de tjenestene eller ordningene de søkte om i første omgang. Disse personlige kampene mot systemet er utmattende og unødvendige. Fylkesmannen skal ikke være en del av kommunenes saksbehandling. Disse personlige kampene bidrar til mistillit mellom system og folk. Disse folkene kjemper de nødvendige unødvendige kampene. 

Kampen for å beholde pleiepengeordningen speiler disse personlige kampene godt. Først etter lange og mange ulike runder om den ene detaljen etter den andre vinner de frem. Kampene både på systemnivå og individnivå vitner om en velferdsstat som ikke lytter til dem det gjelder. Som ikke setter seg ned og snakker med familiene som enten trenger individuell støtte eller som tar en politisk kamp for å bevare en ordning. I begge tilfeller får de ofte høre at systemet vet bedre enn dem selv hva som er best. Debatten som Olaug og jeg viser til i vårt innlegg i aftenposten er et grelt eksempel på dette. Politikere fra regjeringspartiene argumenterte med at det var bedre for folk å komme seg i jobb, og at ordningene ikke måtte være så gode at dette var vanskelig for dem. De hadde selvsagt også økonomiske argumenter. Velferden vår er og må være begrenset av økonomiske rammebetingelser, men at de i det hele tatt valgte å argumentere mot dem det gjelder på hva som er best for akkurat dem… Det gav en slående likhet med det mange familier forteller om i sitt møte med det såkalte hjelpeapparatet. 

Funksjonsevnekonvensjonen (CRPD) innebærer et perspektivskifte for både politikk og fag. Tidligere har vi, både i politikk og fag, tenkt at vi skal gjøre det vi mener er best for deg. Dette kan ofte være en paternalistisk innfallsvinkel til det å gi mennesker bistand. CRPD tvinger oss til å endre perspektivet til å finne ut hva du selv ønsker. Hva er viktig for deg? Hvordan kan politikk og fag legge til rette for at du kan leve liv i tråd med dine egne ønsker og verdier? 

For ofte møter foreldre et tjenesteapparat som tenker at det vet hva som er best uten å samarbeide om å finne de gode løsningene. Dette er også saken om pleiepenger et godt bilde på. Tenk så mye lettere ting hadde vært, særlig for folk i sårbare posisjoner, om en bare hadde startet dialog og samhandling tidlig i prosessene. Da hadde det vært unødvendig å kjempe disse helt helt unødvendige kampene.