Som pappa er det fint å tenke at jeg skal gjøre det jeg synes er best for mine barn. Sette noen mål i livene deres som jeg selv har bestemt. At de skal gå selv opp trappen. At de skal ta på lue når de skal ut. At de skal være med til byen på 1. mai. At de skal lese bok i stedet for snap. Jeg gjør det selvsagt fordi jeg vil det, men også fordi jeg mener det er best for dem. Jeg gjør det fordi jeg mener det er best for dem.

Sakte men sikkert forandrer det seg. Sakte men sikkert innser jeg at de har egne meninger. Oftere og oftere ganske fornuftige meninger, som fører til mer eller mindre fornuftige valg. Valg som blir tatt ut ifra det de selv mener er best for dem. Ikke hva jeg mener er best for dem. Ofte sammenfaller dog dette. Hva jeg mener er best for dem og det de selv mener er best. De er jo selvsagt blitt påvirket av mine verdier. Kanskje har vi mange av de samme verdiene som kompass for våre egne valg. 

Jo eldre barna mine blir jo sterkere blir denne vridningen fra en naturlig paternalistisk omsorg overfor mine barn til et forhold basert på egne valg med støtte. Jeg prøver så godt jeg kan å støtte barna mine i deres valg. Når de vil gå til skolen uten regntøy, så viser jeg dem YR som melder om skikkelig bergensk pisseregn hele dagen. Når de velger loff, minner jeg dem på den dagen de ble utmattet og fikk så vondt i magen at de ikke kunne gjøre de morsomme tingene på kvelden. Når de ikke vil gjøre engelskleksen, prøver jeg å fortelle dem hvor dumt jeg synes det er å ikke føle meg trygg i engelsk og hvilke begrensninger det setter i mitt liv. Vi snakker om forskjellen på kortsiktige og langsiktige konsekvenser. 

Jeg er ikke så veldig glad i å sammenligne omsorgstjenester til utviklingshemmede med omsorg for egne barn. Det er mange moment som gjør dette svært problematisk. Jeg synes dog at dette bildet er egnet for å påpeke det viktigste poenget med denne bloggposten. Disse paradigmeskiftene som vi må forholde oss til. For det første det paradigmeskiftet som naturlig ligger i å bli voksen. For det andre det paradigmeskiftet funksjonsevnekonvensjonen gir klare føringer for. 

Alt for lenge har tjenestene til utviklingshemmede tviholdt på et paternalistisk omsorgsparadigme. Et omsorgsparadigme understøttet av en medisinsk og individuell forståelse av funksjonshemming. Vi skal gjøre det vi mener er best for deg. Vi skal passe på deg fra livets farer. Vi skal ivareta deg på den måten vi mener er best for deg. Ta på deg lua når det er kaldt ute. Flytte deg til det stedet vi mener gir best tjenester. Vi tar vårt perspektiv når vi skal bygge trygge tjenester. 

Dette omsorgsparadigme fikk besøk av et normaliseringsparadigme. Ikke bare skal vi gjøre det vi mener er best for deg. Vi skal sørge for at dette er så statistisk normalt som mulig. Du bør gjøre og oppføre deg sånn noenlunde som andre folk. Hvis ikke er ikke dette det som er best for deg. Det er mange gode grunner til å tenke at liv som ligner på andres liv kan være bedre enn liv som ikke ligner på andres. Normalitet kan være et viktig perspektiv i planlegging av tjenester. Men det er sjelden bra parret med paternalisme. Den statistiske normaliteten kan gi viktige perspektiv på systemnivå, men bør anvendes med varsomhet på individnivå. Du må gjøre det på denne måten fordi alle andre gjør det på den måten er et dårlig argument selv om det kan være gyldig på veien for å leve liv i tråd med egne verdier. 

Funksjonsevnekonvensjonen tvinger oss til et perspektivskifte, og dermed også til et paradigmeskifte i tjenestene til utviklingshemmede. Dette er ikke et skifte som skjer helt plutselig med ratifiseringen av CRPD, men som sakte med sikkert har tvunget seg frem. Vi skal ta den andres perspektiv. Hva er det denne personen ønsker i sitt eget liv? Hva er viktig for deg? Hvilke verdier er det du bruker som kompass for dine valg i livet og dermed er de verdiene vi skal følge når vi gir deg tjenester? Dette er mye mer komplekst enn å gjøre det vi mener er best for deg. Vi må bruke kompetanse og tid til å finne ut hva du egentlig vil i ditt liv, vi må støtte deg slik at du klarer å foreta valg i tråd med dine egne verdier. Dette er vanskelig, men viktig. 

Mens jeg skriver dette så tikker det inn en melding om at Vågå kommune har fått rettens medhold til å flytte 3 personer med utviklingshemming fra stedet de har bodd i 27 år. Dette er en interessant prinsippiell sak, og helt sikkert mye mer kompleks enn det som kommer frem i media og i partenes beretninger. I NRK sin sak uttaler kommunens advokat at kommunen mener dette vil gi et bedre helse- og omsorgstilbud til innbyggerne. Etter funksjonsevnekonvensjonen er dette en dypt problematisk uttalelse. Hva hvis innbyggerne mener at det ikke gir et bedre tilbud? Eller. Hva hvis innbyggerne er enig i at dette gir et bedre helse- og omsorgstilbud, men at det er andre verdier som er viktigere? Det er ikke gitt at et godt helse- og omsorgstilbud er viktigere enn å bo der en ønsker å bo for å oppnå liv i tråd med egne verdier. Funksjonsevnekonvensjonen tvinger oss til et perspektivskifte.

Jeg skriver egentlig denne bloggposten i forbindelse med noen refleksjoner rundt pårørendes rolle i dette paradigmeskiftet. For, det må også være slik at pårørende til utviklingshemmede må ta med seg denne endringen i forståelse. På samme måte som jeg endrer mitt forhold til mine barn, vil også foreldre til utviklingshemmede forandre sitt forhold til sine barn. Det dukker ofte opp konflikter mellom tjenesteytere, myndigheter, verger og pårørende rundt hvem det er som skal bestemme i utviklingshemmedes liv. Her er en grunnleggende forståelse for funksjonsevnekonvensjonen avgjørende for alle parter. Det er ingen av dem som skal bestemme. Det en skal gjøre er å jobbe sammen for å finne ut hva personen selv mener er viktig i sitt liv og hvordan vi andre kan støtte denne til å oppnå dette. Det er selvsagt større sannsynlighet for at en nær pårørende vet dette bedre enn 40 ulike tjenesteytere, en oppnevnt verge som ikke kjenner personen eller andre profesjonelle som mer eller mindre har fulgt personen i ulike deler av livet. Men. Like vel bør vi kunne avkreve også fra pårørende at de tar utgangspunkt i hva personen selv ønsker i sitt liv og at også disse, på lik linje med oss andre, kan vise til hvorfor de mener det er dette personen selv ønsker.     

Funksjonsevnekonvensjonen er et praktisk verktøy i hverdagen. Den kan også bidra til å styrke samarbeidet mellom ulike aktører i utviklingshemmedes liv.