Jeg kommer aldri til å glemme det. Alenemoren og gutten med utviklingshemming og autisme i den trange leiligheten rett i nærheten av Brugata i Oslo sentrum. Kommer aldri til å glemme når jeg forstod at jeg aldri kom til å kunne hjelpe denne lille familien. Jeg kom ikke til å kunne hjelpe familien så lenge de bodde slik de gjorde. Både gutten og moren trengte tid for seg selv. Nå delte de alt.

 

Et annet bilde jeg husker. Husker fra min tid i barnehabilitering for lenge lenge siden. En annen alenemor ikke langt fra den første. En alenemor med minoritetsbakgrunn. En mann som hun ikke kunne stole på. En ungeflokk på 4-5. En av dem, en vakker, blid og glad gutt som likte å klatre. Ja, ikke sånn med tau og klatrevegg. Han likte å balansere på toppen av lekestativene på lekeplassen. Han brukte sofaen til det meste, bortsett fra å sitte i den. Han klatret på alle de få møblene som fantes hjemme.

 

Et tredje bilde som har lusket seg frem fra min hukommelse i disse ukene i koronaens tid er fra et helt annet sted i byen. Den såkalte ressurssterke familien som tilsynelatende klarte alt. Dere er så flinke, fikk de stadig vekk høre. Dere er så flinke fikk de høre fra familie, venner og fagfolk. Dere er så flinke som får til så mye selv med en gutt med utviklingshemming.

 

«Dere trenger hjelp».

 

Det er et bilde fra akkurat dette øyeblikket jeg sitter igjen med. Øyeblikket da psykologen som jeg samarbeidet med sa nøyaktig det vi mente var nødvendig etter å ha blitt kjent med gutten og hans familie. Øyeblikket da både foreldrene og jeg satt med tårer i øynene. «Dere trenger hjelp» var noe nytt for denne såkalt ressurssterke familien et helt annet sted enn Brugata i Oslo. Denne familien som alltid hadde hørt at de var så flinke.

 

Det er disse tre bildene, disse bildene fra tre helt helt forskjellige familiene, jeg ser for meg når Inga Marte Thorkildsen med sin tydelige viktige ambivalens (smittevern vs hensynet til utsatte barn) annonserer at skoler nok kommer til å være stengt også etter påske her i hovedstaden. Det er disse bildene jeg ser når Guri Melby bekrefter det vi alle forstod, skolene skal fortsatt være stengt i tre uker. For noen stengt i ubestemt tid fremover. Målet er at elevene skal kunne komme tilbake til skolen før ferien. Disse tre bildene trenger seg frem fra hukommelsen min når jeg hører Bent Høie og resten av helsemyndighetene si at vi fortsatt skal holde avstand, fortsatt ikke møte andre enn våre nærmeste. Fortsatt være inne. Da ser jeg for meg han som balanserer på lekestativet, kjøkkenbenken og gelenderet på verandaen.

 

Jeg har ikke like direkte tilgang til slike bilder som jeg hadde før i gamle dager. Men. De få glimtene jeg får, gir meg den samme følelsen av fortvilelse og et ekstremt behov for å fortelle om disse livene utenfor normalen. Disse livene som fortsatt leves utenfor den statistiske normalen, selv når vi andre flytter vår normalitet til hjemmekontor, hjemmeskole og våre aller nærmeste.

 

Bildet jeg får fra en bekjent et sted i landet skremmer. Hun skriver fortvilet at «det viser seg at «våre» barn ikke vurderes i målgruppen for skoletilbud…det er helt forferedelig». Bildet fra en mamma et annet sted i landet er trist. Hun forteller om et fraværende tilbud. Fraværende tilbud til datteren med store sammensatte lærevansker , store talevansker og en motor på konstant høygir. Eller bildet fra pappaen med en datter med autisme og et stort nettverk blant andre foreldre. «Det er bare noen få som har tilbud og mange som sliter. Skoler gir ikke god informasjon og de skylder på Utdanningsetaten. De som har tilbud får ikke noe særlig undervisning men en type avlastning».

 

Jeg vet at det finnes nyanser i alle fargene. Jeg hører også om folk som gjør en fantastisk innsats, som tilrettelegger avlastning og skoletilbud på en måte som også gir denne gruppen av barn og familier god oppfølging i disse vanskelige tider. Men. Altså. De samme bildene som jeg har fra år tilbake finnes nå. Trangboddhet, maktesløshet, atferd som utfordrer foreldre mer enn noen kan tenke seg, søsken i svært vanskelige spagater mellom kjærlighet og hat.

 

Rapporten fra ekspertgruppen som har sett på skole- og barnehagetilbudet nå under koronautbruddet strammer bare linsen enda skarpere. Bildet som kommer frem er supertydelig. «Utsatte og unge kan være spesielt utsatt når barnehage og skole stenger og når hjelpetjenestene er mindre tilgjengelige. Sårbarhet hos barn og unge kan skyldes at de selv har behov for ekstra oppfølging, at familien er sårbar eller i en sårbar situasjon, eller en kombinasjon av disse.» Barn med funksjonsnedsettelser er i motsetning til hva de fleste politikere gjør, de første som nevnes blant de utsatte barna. «Mange familier som er i en sårbar situasjon, vegrer seg under normale omstendigheter for å søke hjelp fra det offentlige hjelpeapparatet.» Sannsynligheten er stor for at dette blir forsterket under en krise der alle skal delta i en nasjonal dugnad.

 

Det er ingen kjappe løsninger i den situasjonen vi er i. Selv om ekspertgruppen anbefaler å åpne skolene opp til 7. trinn, så har jeg stor forståelse for politikernes skepsis. Samtidig er det helt avgjørende å lytte til ekspertgruppen når de sier at «dagtilbudet for utsatte barn og unge må forsterkes og videreføres dersom noen trinn fortsatt er stengt.» Her må det etterspørres klart og tydelig hvordan skoler, kommuner og bydeler jobber med dette. Det holder ikke at det er mye som er vanskelig i disse tider. Funkisene er alltid de som kommer sist når alt er vanskelig.

 

Målet er at skoler skal åpne for alle før sommerferien. For mange av familiene med barn med funksjonsnedsettelse er ferie kanskje den mest utfordrende tiden. Når skolene åpner for alle, må ikke den kommunale innsatsen avtrappes. Det er da en sommerferie med økt timeantall med BPA og avlastning må planlegges for i de kommunale tjenestene. Da er det mange slitne foreldre som trenger hjelp. En hjelp de må få uten å måtte søke om det.

 

Dere trenger hjelp er det nok mange som burde fått hørt i disse dager. Avstanden fra «trenger dere hjelp?» til «Dere trenger hjelp» er ekstrem. Det kan kanskje høres ut som om jeg har glemt de fine ordene om medvirkning og om selvbestemmelse. Det har jeg selvsagt ikke. Det er bare så himmelvid forskjell på «Hvis dere trenger skoletilbud nå når skolen er stengt, så kan dere selvsagt søke om dette» og på «hvordan kan vi tilpasse vår hjelp slik at dere også på en best mulig måte kan bidra til den nasjonale smittevernsdugnaden».