Av en eller annen grunn tror jeg at vi hørte på Van Halens Jump da bestevennen min kom inn i rommet. Det kan være jeg blander minnene mine. Jeg er egentlig ganske dårlig til å huske barndommen min. Han kom inn i rommet, satt seg ned og fortalte at broren var død. Broren var død og han begynte å gråte. 

Broren til bestevennen min hadde Downs syndrom og han var mitt første møte med noen med utviklingshemming. I mitt den gang unge liv var han egentlig en statist, slik som så mange brødre til bestevenner er. Han var der bare. Jeg hadde ikke noe forhold til denne gutten som ikke kunne snakke, ikke kunne gå. Jeg vet ikke hvorfor han døde og jeg tenker nå at dette var noe jeg bare tenkte han skulle gjøre. Altså dø. Jeg forstod først når bestevennen min begynte å gråte i dette rommet der Van Halen kanskje sang «I get up and nothin’ gets me down» at denne gutten var mye mer enn en statist i bestevennen min sitt liv. 

21. mars markeres verdensdagen for Downs syndrom over hele verden. Selvsagt er det denne dagen som er dagen, folk med Down syndrom har 3 kromosom nummer 21. Jeg tenker at denne dagen selvsagt er en feiring av folkene, men bør også være en kampdag for mangfold, menneskerettigheter og også gode tjenester. 

På flere måter er livene med Downs syndrom blitt politisert. Debatten om tidlig ultralyd og abort lusker i bakgrunnen i alt for mange diskusjoner om hvordan det er å leve med Downs syndrom. Det som bør politiseres er menneskerettigheter, levekår og tjenester. 

Jeg må innrømme at jeg var litt spent når jeg for en tid tilbake fikk spørsmål om jeg kunne omtale en bok om de første årene med Downs syndrom. Ikke bare er jeg farget av den politiske debatten med de ofte feilaktige fremstillingene av livene med Downs syndrom. Jeg er også påvirket av mange år i tjenester der hovedoppgaven har vært å følge opp folk i svært vanskelige situasjoner. De med Downs syndrom som jeg stort sett har møtt kommer aldri til å ta en universitetsgrad, bli modell, mange kommer kanskje aldri til å snakke i hele setninger. Med denne bakgrunnen tok jeg i mot denne nye boken med en viss skepsis. Vil den beskrive nyansene på en god måte? 

Downs syndrom – de første årene er skrevet av Christina Haulrich Klausen og Liv Berit Karlsen i samarbeid med en rekke bidragsytere. Den gis ut på Skauge forlag.

La meg bare si det med en gang. Jeg synes denne boken er skikkelig fin. Den kombinerer bilder, historiefortelling og et faglig, klinisk blikk på en fin fin måte. Den får nettopp frem nyansene, og spiller både på emosjonelle og profesjonelle strenger. Jeg mener selvsagt at dette ikke er to forskjellige størrelser, at de for en fagperson som meg er tett sammenvevd, men det er ikke alltid en klarer å kombinere disse to elementene til gode harmonier. For ofte blir fremstillinger av Downs syndrom enten de vakre bildene som fremkaller gode følelser eller kalde kliniske fremstillinger som nesten utelukkende legger en medisinsk modell til grunn for sin forståelse av diagnosen. Personlig er jeg mest glad i nyansene.

Her gir bilder, fortellinger fra levd liv, tips, råd og forskning en fin balanse som gir støtte til både foreldre og fagfolk. Boken er for meg overraskende anvendt, i den forstand at den gjennomgående tar for seg helse, kommunikasjon, søvn, ernæring og tilleggsvansker med fokus på både at det forekommer utfordringer og at det er mulig å finne gode måter å tilnærme seg disse på. Blant annet er min gamle arbeidsplass, RHABU, sin retningslinje for oppfølging av barn og unge med Down syndrom flittig brukt referanse. 

Jeg er også glad for at kapittelet om søsken er skrevet i samarbeid med vernepleier Siri Brodahl. Det er fin fint. Siden denne omtalen kommer på en nettside om vernepleierier er det dog på sin plass å nevne at jeg savner ytterligere beskrivelser av vernepleierfaglig arbeid i boken. 

Jeg skulle også gjerne sett at boken i enda større grad forberedte nye foreldre på at kampen med systemet, systemet jeg selv er en del av, ofte kan oppleves som den vanskeligste. Jeg skulle også gjerne sett en bredere omtale av hvordan en kan forstå og forholde seg til atferd som utfordrer. Det er ikke det at dette ikke er beskrevet, og blant annet er både samarbeidsutfordringer og motivasjon viet plass. Det er også skrevet om kombinasjonen Downs syndrom og autisme, og at her kan det være særskilte utfordringer.

En sen kveld for mange år siden fikk jeg en telefon fra en bekjent som var midt i en diskusjon med venner. Han lurte på om det fantes folk med Downs syndrom med afrikansk bakgrunn. Der jeg bruker andre til å lappe sykler eller fikse på bilen, så kan jo mine venner bruke meg til å spørre om hva utviklingshemming er, om det er «lov» til å le av Downsfolket i Ut i vår hage. Eller om det er folk med Downs syndrom med afrikansk bakgrunn. Spørsmålet høres kanskje underlig ut, men det er for lite fremstillinger av folk som er dobbelt diskriminert, som barn, unge og voksne med utviklingshemming og annen etnisk bakgrunn. Jeg skulle ønske at boken i større grad bidro til å utvide mangfoldet gjennom tekst og bilder. Det kan være jeg er for påvirket av å bo i Søndre Nordstrand, men jeg lurer litt på om boken vil nå ut til den enslige somaliske mammaen med 4 barn der et av dem har Downs syndrom. 

Denne boken er heldigvis på ingen måte et politisk skrift. Det er en bok som gir en bred og god gjennomgang av Downs syndrom – de første årene, akkurat som den enkle fine tittelen beskriver at det er. Jeg synes boken er fin, og vil anbefale den varmt til vernepleiere som jobber sammen med familier med barn med Downs syndrom. Den bidrar til at folk med Downs syndrom ikke blir statister i livene til oss som ikke har barn med Downs syndrom. 

Merknad: 
Jeg har fått boken gratis. Forøvrig kjenner jeg ikke forfatterne eller får noen andre ytelser for å skrive denne omtalen.