Inkludering

Hvem er svake mennesker, Siv Jensen?

Han het Elling. Jeg var omtrent 20. Han var kanskje 60. Kjære Siv Jensen. Han er en av dem som har gjort meg til den jeg er i dag.

For 20 år siden var jeg støttekontakt i en kommune utenfor Bergen. Støttekontakt for en mann med et langt liv bak seg. Han var en mann av få ord. Bokstavelig talt. I løpet av den tiden jeg kjente han sa han svært lite. En sjelden gang sa han ”hei ungdom” når jeg kom inn døren. Eller nynnet ”shalala” på Bjørn Eidsvåg konserten vi var på. Han smilte. Smilte med øynene. Med hele ansiktet.

Av og til er livet underlig. Jeg har ikke tenkt på Elling på mange år. Helt til jeg så Siv Jensen på TV i går. Underlig. Det kan være at Elling hadde stemt på Siv. Jeg aner ikke. Vi snakket ikke om politikk. Vi bare var sammen. Elling, jeg og smilet hans. Kanskje var det en som Elling også Siv tenkte på i går. Når hun gang på gang fortalte at hun, og den nye regjeringen, nå skulle løfte svake mennesker. Jeg vet ikke. Hva er egentlig svake mennesker, Siv Jensen?

Jeg har jobbet tilknyttet helse- og sosialtjenestene hele mitt voksne liv. Jeg har møtt mennesker som trenger bistand til svært mye. Som trenger bistand til å nå egne mål. Som er avhengig av andre for å kunne være aktive og deltakende. Jeg har møtt folk uten makt. Makt som sikrer påvirkning i eget liv, kanskje også i andres liv. Folk som opplever samfunnets barrierer, holdninger, fordommer og fysiske stengsler, som store hemninger. På en helt annen måte en det mange av oss andre gjør.

Jeg kan ikke huske at jeg har møtt noen mennesker som jeg har sett på som svake. Det har tydeligvis du gjort, Siv Jensen. Hvem er det som er svake? Hvem er de svake menneskene som du har tenkt å løfte?

Elling var pleietrengende, trengte hjelp av andre mennesker til nesten alt. Men den eneste måten han var svak på, var i muskelkraft. Og ja, Siv, jeg løftet han. Mange ganger. Sterkest husker jeg den gangen vi skulle på Fløyen sammen. Elling og jeg. Vi kom med banen til toppen. Eller, nesten til toppen. De siste meterne var det trapper. Elling, jeg, en stor rullestol og trapper. Herregud som jeg løftet. Og flere med meg. For å være ærlig tror jeg verken Elling eller jeg var veldig fornøyd med å måtte løfte. Løfting kan føre til utrygghet. Det hadde vært mye bedre om det ikke var trapper. Om samfunnet var tilrettelagt for oss alle. Slik får vi like muligheter. Ikke ved å løfte hverandre. For meg handler det om inkludering, Siv Jensen.

Selv om jeg er svært skeptisk til virkemidlene dine, Siv Jensen, tror jeg at du mener godt. Tenk derfor gjennom språkbruken din. Finnes det svake mennesker? Hvilke effekt får det på folk å snakke om folk som svake? Elling var sterk nok til å påvirke meg. Til å bidra til den yrkesutøveren og den personen jeg er. Jeg er glad jeg fikk muligheten til å tenke på Elling.

01/10/2013

Manifest over misbrukte muligheter?

Jeg har nok en gang en kommentar i SOR Rapport. Denne gang handler den selvfølgelig om meldingen til stortinget som kom før sommeren. Den oppvakte leser vil se at dette er en kombinasjon av noe jeg har skrevet før, men det er tross alt viktige greier.

Her kan du bestille abonnement på SOR Rapport, eller lese mer om stiftelsen SOR.

Innlegget er ment som en forsmak til konferansen SOR avholder nå i høst. Såvidt jeg vet er det fremdeles mulig å melde seg på til «Melding mottatt. Tid for handling. 21. – 22. oktober.

Her er innlegget mitt i SOR Rapport nr. 4 – 2013:

Manifest over misbrukte muligheter?

Fredag 21.06.13 skulle være en en historisk dag. På den siste dagen før regjeringen tar ferie, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det håper jeg det blir.

Men var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men, allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.

Det hadde vært mye bedre om regjeringen tok utgangspunkt i ”Fra bruker til borger» Den meldingen vi nå har fått er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil?

Rett før meldingen kom fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak om bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. Dessverre må jeg beklage overfor lokalpolitikeren. Meldingen gir i liten grad en retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg er å misbruke mulighetene en slik melding gir.

La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Det viser manglende ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?

Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I utgangspunktet er det positivt at det i det hele tatt kommer en melding. Til en viss grad sitter jeg igjen med inntrykk av at regjeringen ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært.

En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:

Likestilling og likeverd
Selvbestemmelse
Deltakelse og integrering

Her kunne vi sett en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det bare antydninger. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering.

I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu på det? Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller skal utøve selvbestemmelse.

Mitt helhetlige inntrykk av meldingen er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden?

Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige. Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.

Nå er det opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan! Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.

Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At vi står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest meldingen til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.

Dette kan godt leses som en utfordring til SOR. Vi trenger en organisasjon som kombinerer fagkunnskap og aktivisme. Som samler folks engasjement på feltet, og som er en sterk pådriver i kampen for situasjonen for personer med utviklingshemning. SOR har et godt grunnlag for å være dette. La konferansen i oktober bli starten på et enda sterkere engasjement for oss alle. Vi må ikke la meldingen være et manifest over misbrukte muligheter, men et springbrett til noe bedre.

20/08/2013 0

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism:

05/07/2013 0

Om å gjøre drømmer til virkelighet

Jeg er forundret og en smule sjokkert. Er det virkelig slik at personer med bistandsbehov er avhengig av en haug med penger, snille tjenesteytere og kollektive ordninger for å kunne reise på ferie? Etter å ha satt meg litt inn i temaet er jeg redd for at dette er tilfellet mange steder i landet, og at politikerne som kan gjøre noe med det har svært mangelfull forståelse av problemstillingen.

Nå begynner jeg virkelig å tro at det blir sommer i år og. Solen skinner, hvitvinen og jordbærene står i kjøleskapet. Jeg håper at isbilen stikker innom i dag, fryseboksen trenger påfyll. Altså, sommer. For meg, og 80 % av alle nordmenn, betyr også sommer at jeg pakker kofferten og reiser bort. Jeg drar aller helst til varmere strøk. Til et sted der jeg er sikker på at jeg blir ”varm inntil beinet”. Bort fra hverdagen. For meg er en feriereise eller to i året utviklende. Jeg opplever nye steder og mennesker. Og, jeg sparer krefter til hverdagen på jobb og med familie. Jeg er overbevist om at feriereiser er utviklingsfremmende for meg som person. Jeg er heldig og kan, selvsagt innenfor visse rammer, selv velge hvor og med hvem jeg skal reise på ferie.

Det er flere forhold som kunne vært berørt knyttet til feriereiser og personer med utviklingshemning. Jeg skal prøve å begrense meg, men det er altså dette som er tema for dette innlegget. Hvordan sikre at også personer med varierende grad av bistandsbehov også skal få mulighet til å reise på ferie? Og ikke bare det, at de skal få mulighet til selv å bestemme med hvem og hvor de skal reise (selvsagt med de samme begrensningene som for alle oss andre)?

La oss begynne i 2003. Med stortingsmelding 40 (2002-2003); Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her slås diskusjonen om kostnader fast. At folk som trenger ekstra bistand i dagliglivet kan få betydelige kostnader ved feriereiser da de ofte må bidra økonomisk til både reise og lønn for tjenesteyterne. I meldingen tar regjeringen initiativ til å iverksette ”en kartlegging for å se nærmere på tiltak og modeller som gjør det mulig for personer med store bistandsbehov å dra på ferie til en overkommelig kostnad.”

Kartleggingen kom i 2005. ECON sin rapport ”Ferie for personer med store bistandsbehov” slår fast de samme problemstillingene. Folk med bistandsbehov reiser på færre og kortere reiser enn andre. De oppgir også at de hadde reist mer om de hadde fått mer bistand. På oppdrag fra regjeringen foreslår de også at ”Trygdeetaten får ansvar for å administrere en ferietilskuddsordning”. De mener altså at vi trenger mer statlige penger direkte til dette formålet for å sikre at alle får muligheten til det samme som meg. Reise på ferie hvor de vil. Med hvem de vil. Og for å unngå tullete diskusjoner presiserer jeg; selvsagt innenfor de samme rammene som for deg og meg.

Hva har så skjedd siden det? Er problemet borte? Neppe. Kom det en statlig tilskuddsordning? Niks. Fortsatt er det for mange personer med bistandsbehov nærmest umulig å planlegge en feriereise utover det man kanskje får til kollektivt i ”boligen”. I forarbeidene til meldingen til stortinget om levekårene til personer med utviklingshemning, som forhåpentligvis kommer snart, slår både Bufdir og departementet fast at andelen utviklingshemmede som har foretatt feriereise er langt mindre enn for resten av befolkningen. Det er store forskjeller fra kommune til kommune. Der noen dekker utgifter til ferie og sikrer fleksible ordninger for de ansatte, må utviklingshemmede i andre kommuner betale både eventuell ekstra lønn og reise/ opphold for tjenesteyterne. Dette mener jeg er en uholdbar situasjon. Kan det virkelig være riktig at for å kunne reise på ferie er personer med utviklingshemning som trenger bistand i hverdagen avhengig av: (1) en enormt god økonomi slik at de kan betale reise for både seg og inntil flere tjenesteytere, (2) ”snille” tjenesteytere som er fleksible utover både vanlig lønn og arbeidstid, (3) og/ eller i beste fall kollektive løsninger der en må reise der ”boligen” bestemmer?

For litt siden fikk jeg en kopi av et brev en kommune på Vestlandet har sendt ut til pårørende/ hjelpeverger. Brevet som er retningslinjer for feriereiser er triste greier. For det første slår det fast at det må være fast personell med på turen og at turen må være frivillig for dem som deltar. Reisen må også la seg gjennomføre i forhold til turnus og øvrig tilrettelegging ved arbeidsplassen. Dette høres kanskje greit ut ved første øyekast? Vel. Jeg mener ikke at dette er greit. Skal virkelig personer med bistandsbehov måtte være avhengig av at det finnes ansatte i tjenestene som frivillig blir med på tur? Det står ingenting i brevet om personens egne ønsker og valgfrihet. Er det ikke tjenestene som helhet som har et ansvar for å dekke tjenestebrukeres ønsker og behov, ikke bare den enkelte tjenesteyter?

Videre, og kanskje enda mer problematisk. Kommunen slår fast at ekstra lønnskostnader utover den vanlige tjenesteytingen skal dekkes av tjenestebrukeren, og denne skal også dekke opphold- og reisekostnader for de ansatte. Dette kan rett og slett umulig være greit. Dessverre tror jeg at slike regler blir akseptert av svært mange. Gjerne med argumentet om at feriereiser ikke er en menneskerett, og at det er svært mange som ikke kan reise så mye eller langt på ferie. Dette tror jeg er en svært utbredt holdning både hos politikere som burde kjempe beinhardt for å endre på disse forholdene, men også blant oss vernepleiere som forvalter ordningene.

La oss bruke statsbudsjettet for 2008 som eksempel på det problematiske ved dette. Her behandles nemlig den nevnte ECON rapporten, og regjeringen viser, etter min mening, en total mangel på forståelse for problemstillingen. De avviser en egen tilskuddsordning, utover tilskudd til segregerte ferietilbud. Dette gjør de med henvisning til direktoratets behandling av saken. Med to korte setninger viser de at de har liten forståelse for og eventuelt ønske om en politikk som bidrar til kompenserende tiltak som motvirker funksjonshemmende barrierer. De skriver følgende:

”Sosial- og helsedirektoratet fastslår på bakgrunn av undersøkelsen at personer med store bistandsbehov reiser mindre på ferie enn øvrig befolkning, og at dette synes å skyldes dårlig økonomi framfor at det ikke finnes tilrettelagte ferietilbud. Sosial- og helsedirektoratet mener imidlertid det vil være vanskelig å etablere en feriestøtteordning begrunnet i denne gruppens dårlige økonomi, fordi det også er andre økonomisk vanskeligstilte grupper i samfunnet som reiser mindre på ferie.”

Dette handler da ikke om en gruppes dårlige økonomi, men om en gruppe som får langt større kostnader enn andre. Dette handler ikke om sammenligning av vanskeligstilte grupper. Her er det snakk om folk som ikke har råd til å betale for tjenesteyternes reise, ikke sin egen reise. Der politikerne snakker om å behandle folk likt, og på den måten får ulikhet som resultat, må vi snakke om ordninger som sikrer folk like muligheter. Jeg er faktisk litt opprørt av politikeres manglende forståelse av problemstillingen det her er snakk om (PS! Jeg har ikke sjekket dokumenter i perioden 2008-2013, men dokumentene som er lagt frem i forbindelse med kommende melding til stortinget tyder ikke på at det er skjedd store endringer på forståelse og situasjon i disse årene).

Men. Jeg vet faktisk ikke om det står så mye bedre til med oss vernepleiere. Etter å ha lest en tråd om temaet på Facebook-siden til vernepleierne er jeg litt i tvil. Diskusjonen handler i svært stor grad om hvordan turnusordningene må være, om hvor snille og fleksible vi skal være, om at det kan være bra med korte turer i nærområdene og hvordan man kan organisere kollektive turer med brukere fra et tjenestested. Ikke misforstå meg. Organiseringen rundt dette er svært viktig og små turer kan være strålende, men er ikke det slik at det skal være personen det gjelder sine ønsker og behov som skal være utgangspunktet? Hvor har du lyst til å reise på ferie neste år? Hva har du råd til? Så kan vi etter en slik diskusjon stille spørsmålet til oss selv; hvordan skal vi få til dette? Ikke ulikt hvordan vi andre gjør det, i hvert fall i min familie.

Det er 2013 og vi venter på en melding til stortinget. En melding som både skal si noe om situasjonen i dag og gi noen perspektiver for fremtiden. Viktige folk har prøvd å si til meg at jeg ikke skal ha så store forventninger til meldingen. At det blir en retningsmelding, ikke en melding med konkrete tiltak. Jeg mener at den eneste måten vi kan få en tilfredsstillende ordning på dette området er statlig styring. Enten gjennom forpliktende retningslinjer for kommunene eller tilskuddsordninger som dekker tjenesteyteres kostnader. Det er ikke holdbart at folk som trenger bistand på ferie må betale tjenesteytingen selv og det er heller ikke holdbart med de store forskjellene kommunene i mellom.

Jeg har store forventninger til den kommende meldingen, også for dette området. Jeg tror ikke det kommer noen endringer i regelverk eller at det kommer forslag til en tilskuddsordning. Det jeg forventer er at retningen på politikken overfor personer med utviklingshemning er så klar og konkret at det vil være umulig for vestlandskommunen jeg har referert til å skrive slike brev som de har gjort uten å bryte med nasjonal politikk på feltet. Jeg forventer at stortinget vedtar en politikk som tydeliggjør at feriereiser er en del av et ”normalt” livsløp som også personer med bistandsbehov skal nyte godt av, og at det er et offentlig ansvar å bygge ned funksjonshemmende barrierer også på dette feltet. At tjenestebrukere selv må dekke reise, lønn og opphold til tjenesteytere er utviklingshemmende.

Normaliseringsbegrepet er blitt kritisert. Av og til med rette. Det må ikke brukes på en måte som gjør at alle skal bli like. Men når regjeringen spør i sitt høringsnotat hvordan ”reformens intensjon om ”normalisering” av levekår for personer med utviklingshemming bør praktiseres i dagens samfunn og tjenesteapparat”, må ikke det oppfattes som en invitasjon til at det er greit at folk ikke får samme muligheter som andre på grunn av sin såkalte annerledeshet. Vi må kunne sammenligne de standarder vi setter for tjenestebrukere med såkalte statistisk normale livsløp. Jeg kan ikke se at personer med utviklingshemning skulle ha mindre ønske om et vidt spekter av feriereisemuligheter enn det flesteparten av oss andre skulle ønske.

Allerede i høst kommer jeg og familien til å begynne å snakke om hvor vi vil dra på ferie neste sommer. Hva har vi lyst til og hva har vi råd til. Og hvordan vi eventuelt skal få råd til våre ønsker og drømmer. Jeg håper at vi som vernepleiere tilrettelegger for at personer med bistandsbehov skal få samme muligheter til å drømme, og at regjering og storting snart vil sette i verk tiltak som kan gjøre drømmene til virkelighet.

—————————————————————————————-

PS! Dette ble ganske så langt. Mulig jeg ikke helt klarte å begrense meg. Det er selvsagt synd, for da er det færre som leser det. Men, det er faktisk slik at jeg kunne ha skrevet mye mer. Mer om for eksempel dette:

– Hvordan kan man kalle det ferie når man ikke har skikkelige jobber?

– Fattigdom som mangel på muligheter, ikke bare mangel på penger?

– Tjenesteytere som setter begrensninger.

– Tjenesteytere som ikke setter krav om gode ordninger for seg selv, men som er (altfor) fleksibel slik at de sikrer et ferietilbud til den man jobber for?

– Segregerte ferietilbud, et bidrag til begrensninger eller et flott supplement?

– Om personer med utviklingshemning som mangler ønsker som oss andre da de gjennom hele livet har levd under forhold som bergenser mulighetene.

PS! Jeg kunne selvsagt skrevet navnet på kommunen jeg refererer til. Det er ingenting hemmelig med brevet. Grunnen til at jeg ikke skriver navnet er at mine poeng ikke handler om en enkelt kommune, men om en strukturell utfordring som ikke løses ved å kritisere en enkelt kommune.

09/06/2013 1

Eksperter, ikke bare i eget liv

Skal vi komme videre, mot et ”samfunn for alle”, må vi også akseptere at personer med såkalt funksjonsnedsettelse kan være eksperter på noe annet enn på eget liv.

”Oj, så flink han er!” Du har kanskje tenkt det du og. Om rullestolbrukeren som klarer å komme seg opp på en fjellknaus, eller han døve som reiser alene rundt i verden. Du ville neppe tenkt det samme om meg. Kanskje er det slik at folk med funksjonsnedsettelser blir målt ut i fra sine begrensninger, mens vi andre blir målt ut i fra våre muligheter?

Et tilsvarende poeng, men med motsatt fortegn. I møte med barn med utviklingshemning eller autisme har jeg…Nei, i møte med voksne som jobber for barn med utviklingshemning eller autisme har jeg ofte hørt utsagn som ”han kan det jo, han gjorde det jo i går”. Jeg har sett folk som stiller krav til barn på bakgrunn av hva barnet har gjort før. Det er jo egentlig naturlig, men det blir fort et problem hvis man gjør dette uten å analysere under hvilke betingelser den aktuelle hendelsen skjedde under. Det kan godt være at ungen er fysisk i stand til å henge opp jakken sin selv, men kun under visse betingelser. Som for eksempel at det er en voksen tilstede.

Dette kan kanskje også overføres til forholdet mellom å være såkalt bruker av et hjelpeapparat og det å være ekspert med grunnlag i de samme faktorene som gjorde en til bruker. Under noen betingelser blir atferden som utgjør diagnosene ADHD eller autisme til problem som må gjøres noe med. Folkene som fremviser denne atferden blir problembarn eller uføretrygdet uten mulighet for jobb. Under andre betingelser blir den samme atferden til et utrykk for særskilt kompetanse.

”Brukeren er ekspert på eget liv”. Jobber du i helse- og sosialtjenestene er nok dette et uttrykk du har hørt mange ganger. Eller også brukt. Det er vell og bra. Selv om det ofte blir tomme ord, er brukermedvirkning og brukerkunnskap en viktig del av kunnskapsbasert praksis. Men, så lenge vi har et ”brukermedvirknings”- fokus i møte med personer med funksjonsnedsettelse, fremviser vi samtidig kanskje en medisinsk og individualistisk forståelse av funksjonshemming. Så, ta dette som en oppfordring om å komme videre. Mulig jeg slår ned åpne dører. Men vi må ikke bli overrasket av at folk med såkalt funksjonsnedsettelse er eksperter på noe annet enn sitt eget liv.

Vel, i hvert fall kan jeg komme videre her. Hva er det jeg egentlig mener. Den etter hvert så kjente samfunnsdebattanten Yousef Assidiq har flere ganger beskrevet seg og sine diagnoser. Han har Asperger syndrom og ADHD. I et mye omtalt innlegg på bloggen sin skriver han om hvordan det å ha ADHD kan være en fordel.

Mange ønsker å fremheve hvor bra et eller annet er for å kunne mestre egen situasjon. Det var jo egentlig bra at vi tapte den fotballkampen… Det var jo fint at jeg ikke fikk den jobben jeg hadde så lyst på siden jeg da… Egentlig bare tullball, men kanskje en brukbar mestringsstrategi. Man fremstiller noe som egentlig er dårlig som noe bra.

Såkalte pasient eller brukerhistorier kan være bra greier. De kan få oss i tjenesteapparatet til å lære. Lære om hvordan det er å ha en diagnose, om å være annerledes, eller om å være avhengig av hjelp fra et eller annet apparat. Det er som sagt en viktig del av faglig god praksis å la slike historier bli en del av tjenesteutøvelsen. Og, det er selvsagt sant at folk er eksperter på eget liv. Historiene til Assidiq og andre er historier om hvordan det faktisk er for den enkelte, men også historier som mange kjenner seg igjen i.

Men det Assidiq i hans bloggpost prøver å gjøre er også å vise at det å ha ADHD kan være en faktisk fordel. Han forteller om mennesker med stort engasjement og arbeidskapasitet. En kapasitet som overgår mange andres, og som kan brukes som en særskilt ressurs. Den såkalte funksjonsnedsettelsen har plutselig gått fra å være en feil til å være en fordel. Men, og det er selvsagt et men. For han forteller også at det er under visse betingelser dette blir en fordel. Samfunnet må være designet på en slik måte at særtrekkene blir fordeler, ikke funksjonsnedsettelser.

Kanskje ser man disse poengene best innenfor debatten om autisme. I det siste er det kommet flere eksempler på bedrifter som nytter den særskilte kompetansen folk med autisme har. I siste Fontene står det blant annet om Pixellus. Her brukes kompetansen til mennesker med autisme som et konkurransefortrinn. Så lenge arbeidsplassen er tilrettelagt, og arbeidsoppgavene matchet med arbeidstakernes særskilte kompetanse, så fremstår både bedriftene og arbeidstakerne som særdeles kompetente. Vi snakker ikke om vernede bedrifter. Vi snakker om bedrifter som har funnet sine eksperter. Eksperter som i andre situasjoner ville blitt funksjonshemmet. Og. Vi snakker om kanskje om nevrodiversitet. Eller om autisme er en feil eller en forskjell. Skal ikke komme mer inn på dette her, men anbefaler dere å ta en titt i litteraturen.

Andre eksempler finner man blant døve og blinde. Folk som har særskilte kompetanser som få andre har. Ferdigheter som brukes eller kan brukes til bedrifters og kommuners utviklingsarbeid. Ikke bare som eksperter på eget liv eller på egen funksjonsnedsettelse, men som folk med en særskilt kompetanse som kan nyttes innen andre felt.

Kanskje begynner du å se en rød tråd i dette innlegget? Jeg synes det nemlig er en interessant tanke at såkalte funksjonsnedsettelser kan fungere som en fordel. Vi må rett og slett innse at noen, nettopp på grunn av sin ”annerledeshet”, kan være eksperter eller særskilt gode på funksjoner som andre ikke kan være like gode på.

Og, konklusjonen. Tja. En konklusjon er åpenbart at folk er forskjellige, og at vi trenger et samfunn som er åpent for dette. Det som i noen sammenhenger er en funksjonshemming, kan i andre sammenhenger være en faktisk fordel. En annen er at vi som helsearbeidere alltid må ta hensyn til miljøfaktorer. Og at vi skal være bevisst vår rolle som modeller for andre i samfunnet på hvordan man ser på funksjonsnedsettelse og funksjonshemming.

Samfunnet består av menneskelig variasjon. Vi må i større grad se på såkalt funksjonsnedsettelse som en del av denne variasjonen. På samme måte som vi ser på kjønn, seksuell legning og etnisitet som det.

Anbefaler denne lille videosnutten:

24/05/2013 2

Om 17. mai og inkludering

Selvfølgelig passet det helt fint at det var 17. mai dagen etter at jeg snakket om fremtidens samfunn med inkluderingsministerens statssekretær. For 17. mai handler om å feire oss alle. Dagen handler, til tross for at noen mener noe annet, om å feire vårt menneskelige mangfold.

I går var jeg på et svært så interessant møte hos noen folk i BLD. Møtet kom i stand etter at jeg som SV medlem skrev et brev om kommende melding til stortinget om situasjonen for folk med utviklingshemning. Det er fascinerende at en blogger som kommer med noen innspill og kanskje målbærer litt kritikk blir invitert til statssekretæren sitt kontor. Det er mye man kan tenke om det, men jeg velger her å tenke at det er et godt tegn. At folk som jobber med viktige ting er villig til å lytte.

Vel. Poenget er ikke å skrive om møtet, men en liten del av det jeg sa på møtet. Jeg sa nemlig at det er på tide å lese på nytt deler av NOU 2001: 22. Bedre kjent som ”Fra bruker til borger”. Særlig anbefaler jeg at folk leser punkt 3.4. Og kanskje er det et poeng å lese det på en dag som denne. Etter nylige debatter om skoler som ønsker å fremme det menneskelige mangfold på 17. mai. Om norsk kultur. Om romfolk.

Selv om NOUen først og fremst handler om personer med funksjonsnedsettelses møte med samfunnet, handler den også om oss alle. Om inkludering. Det viktigste poenget et kanskje dette:

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der.

Jeg anbefaler dere alle å lese punkt 3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming. Gjerne med utgangspunkt i dagen i dag, og nødvendigvis ikke med særskilt fokus på personer med funksjonsnedsettelse. Kanskje med særskilt fokus på debattene om den såkalte innvandrerbefolkningen. Altså om vår begrepsbruk rundt fremtidens samfunn.

3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming

Målsettingen om et samfunn for alle, integreringsmålet, har lenge satt preg på politikken for funksjonshemmede. Utvalget bygger på disse målsettingene som en del av sitt verdigrunnlag, men finner samtidig grunn til å foreta noen begrepsmessige avklaringer (jf. Tøssebro 1999).

Å integrere betyr å føre noe sammen til en helhet, og i politikken for funk- sjonshemmede har dette innebåret å føre mennesker med funksjonsnedsettelser inn i vanlige miljø – den vanlige skolen, vanlige boområder, vanlig arbeid osv. Mennesker med funksjonsnedsettelser gjøres til en del av helheten. Dette er for så vidt greitt. Ordet integrering har imidlertid også noen implikasjoner som gjør at mange argumenterer for å bytte det ut: å erstatte det med inkludering.

Et eksempel er når en bruker ordet integrere om barn som vokser opp i dag. Disse barna har vokst opp hos mor og far, gått i en vanlig barnehage, og begynner i den vanlige skolen. Likevel integreres barnet. Men barnet har aldri vært segregert. Det virker som om vi uten å tenke over det bruker integrere om personer som tilhører en gruppe der samfunnet tidligere har brukt særordninger eller der noen mener de burde ha egne tjenester – selv om begrepet i dag ikke er relevant for å beskrive den enkelte. Begrepet er således knyttet til vår kategorisering av en gruppe mennesker snarere enn til en integreringsprosess.

Det samme ser en når integrering brukes om enkeltpersoner. Det finner vi i setninger som – «I vår klasse er det 25 elever. To av dem er integrerte». Betyr det at de andre 23 ikke er integrert? Eller er det en måte å si at det ikke er en selvfølge at de siste to er i klassen. At integrert er en merkelapp som egentlig betyr potensielt segregert eller kunne like gjerne vært segregert. Integrering er ett av disse ordene som motsier seg selv, på samme måte som tolerere. (Jeg tolererer deg betyr at det er noe galt med deg, men fordi jeg er så snill og flink lar jeg meg ikke merke av det.) Om en bruker integrert om noe eller noen så betyr det at de egentlig ikke er integrert, men snarere skilt ut på et eller annet vis – dog på et annet vis enn det vi forbinder med segregering.

Når mange går inn for å benytte inkludering er det dermed for å markere at f.eks. funksjonshemmede ikke skal føres inn noe sted, men at de er. Alles tilhørighet er en selvfølge, og en bør slutte å benytte ord som impliserer at dette ikke er tilfelle. Begrepsskiftet har imidlertid en side til, og den er vel så viktig. Noen av de som argumenterer for å bytte ut integrering med inkluder- ing ser det ikke bare som et mer dekkende ord – de ønsker også å legge en annen politisk betydning i det, et perspektivskifte (f.eks. Oliver 1996, Skrtic 1991).

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der. På denne måten er det en forbindelse mellom inkluderingsbegrepet og den moderne forståelsen av funksjonshemning. Der pekes det nettopp på relasjonen mellom person og omgivelser, og at en strategi for å redusere funksjonshemmende forhold er å endre omgivelsene med sikte på at de skal passe alle. Det er likeledes en forbindelse til strategien som går under navnet universal design (jf. kap. 1). Universell utforming handler nettopp om å gjøre almin- nelige bygninger, transportmidler, skoler, arbeidsplasser – hva det nå enn er – tilpasset alle eller så mange som mulig. Slik kan en redusere behovet for særordninger eller kompensatoriske virkemidler.

På denne måten blir inkludering i tråd med utvalgets generelle tenkning og forståelse av mandatet. Samtidig må det føyes til en advarsel. Som påpekt flere steder er det urealistisk å tro alt kan legges til rette for alle funksjonshemmede bare med universelle løsninger. En må hele tiden være på vakt slik at ikke de universelle løsningene blir en trussel mot de som trenger mer. Dette kan skje dersom arbeidet med universelle løsninger tar all oppmerksomhet. Per i dag synes likevel hovedproblemet å være for lite oppmerksomhet om universell utforming.

Et siste poeng rundt integrering eller inkludering: Ordene viser til det å være en del av en helhet. Men hva slags helhet er det egentlig en sikter til? Samfunnet som helhet er så omfattende og abstrakt at det meste hører til der, inkludert de tidligere institusjonene. Samfunnet er knapt en helhet, men snarere en serie deler. Bortsett fra grunnskolen er det vel knapt noe sted der alle er eller deltar. Helhet er derfor kanskje ikke poenget, men det vanlige eller det positive. Inkludering har en positiv valør og viser til deltakelse i sammenhenger med tilsvarende positiv valør. Dermed nærmer en seg den forståelsen Wolfensberger er den mest kjente talsmann for: Poenget er ikke helheten eller å delta over alt, men å sikre full deltakelse i miljø og sammenhenger som er verdsatt – og å fjerne ordninger som virker nedvurderende eller stigmatiserende.

17/05/2013 1

Diskriminering, likestilling og normalisering

Ku Klux Klan og lignende planmessig og organisert diskriminering er et lite samfunnsproblem. Den ubevisste diskrimineringen er langt mer krevende, ikke minst fordi vi alle tar del i den. Diskrimineringen starter på det stedet som vår refleksjon slutter.

Min neste gjesteskribent er en alle kjenner. I hvert fall alle som har vært opptatt av situasjonen for personer med de siste årene. Jens Petter Gitlesen er nemlig ikke en som sitter stille (jeg har i hvert fall aldri sett det…). Han er leder av Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU), og skriver her om den ubevisste diskrimineringen. Et tema som vi vernepleiere, og selvsagt alle andre, må være opptatt av.

Diskriminering, likestilling og normalisering

I den franske revolusjon ble det fastslått at alle er like for loven. I 1944 fikk franske kvinner stemmerett. I etterpåklokskapens lys, vil nok de fleste reagere på at kvinnene var ekskludert fra begrepet ‘alle’, men ut i fra rådende holdninger, var det få som gjorde seg slike tanker på slutten av 1700-tallet. Gruppetenkning og fordommer er opphavet til den ubevisste diskrimineringen.

Den ubevisste diskrimineringen fremstilles ofte som det motsatte, nemlig positiv forskjellsbehandling. Institusjonsomsorgen vokste frem med middelalderens almissehus. I den gode samaritans ånd, skulle en hjelpe drikkfeldige, smittsomme, vanvittige og lettsindige kvinner. I ettertid er det få som vil betvile at hjelpen først og fremst var til dem som ønsket et anstendig bybilde. Til og med Hitlers T4-program kan tildels forklares i den barmhjertige samaritans ånd. Da foreldrene til Gerhard Herbert Kretschmar ba om at deres sønn med store funksjonsnedsettelser måtte få hjelp til å «falle i søvn», var henvendelsen utvilsomt kjærkommen for dem som argumenterte for «barmhjertighetsdrap». Nå var det neppe utelukkende kjærlighet som lå bak samtlige 275.000 som ble myrdet under T4-programmet, men historien er full av eksempler på at barmhjertighet, nestekjærlighet og positiv forskjellsbehandling kan være gode skjulested for diskriminerende holdninger.

«Barnets beste» er et prinsipp fra barnekonvensjonen. De med makt til å definere hva som er best, er ofte tjent med prinsippet. NFU har flere eksempler hvor kommunene har bestemt at det er best for mennesker med utviklingshemning å bo sammen som en stor familie, uten selvstendige leiligheter. Enkelte mener åpenbart det er best for mange med utviklingshemning både å bo, arbeide og dele all fritid sammen. Eksemplene er mange. Spesialundervisning åpner for å gi eleven fritak fra læreplanene. Siktemålet er å utforme opplæringen til beste for eleven. Når en opplever at elever med utviklingshemning i praksis har fritak fra å lære, fritak fra lærebøker og fritak fra å være sammen med jevnaldrende flest, så bør det være opplagt at «elevens beste» er best for andre enn eleven.

Når det snakkes om selvbestemmelse, bør en være på vakt. Selvbestemmelse kan vise til det motsatte. Hvem har ikke hørt at personer med utviklingshemning trives så godt sammen. Selvbestemmelse er trolig det begrepet som i størst grad benyttes til å legitimerer segregerte tiltak og etablering av livssituasjoner som få andre av landets innbyggere ville godtatt. Forskere går jevnlig på limpinnen når de skal kartlegge kvalitet med bofellesskap. På spørsmål om hvordan beboerne trives, får en jamt over positive svar. Beboerne i bofellesskapene i Namsos ville trolig svart like positivt da forskerne Ellen Saur og Oddbjørn Johansen kartla forholdene der. Men når beboerne kunne oppleve å ha 30 ulike ansatte å forholde seg til i løpet av en måned og ingen av beboerne kunne navnet på samtlige tjenesteyterne som var i deres leilighet, vil de fleste være enige i at forholdene ikke var spesielt positive.

Normaliseringsbegrepet sammenligner livssituasjonen til en gruppe med livssituasjonen til resten av befolkningen. Begrepet åpner for å sammenligne levekårsstatistikk og avdekke forskjeller mellom livssituasjonen til mennesker med utviklingshemning og livssituasjonen til den øvrige befolkningen. Når avvik avdekkes, vil en ofte ha avdekt diskriminering. Normaliseringsbegrepet benyttes implisitt på andre diskrimineringsgrunnlag. Kvinners rett til fulltidsstillinger er implisitt begrunnet i normaliseringsbegrepet. Statistikken viser at menn stort sett har fulltidsstillinger, mens prosentstillingene langt mer utbredt for kvinner. På samme måte bør og kan normaliseringsbegrepet benyttes overfor mennesker med utviklingshemning. Det er alt for få med utviklingshemning som har arbeid, alt for få eier sitt eget hjem, alt for mange blir medisinert mot mistrivsel og uheldige livsbetingelser. Slik kan en fortsette, bak forskjellene vil en i hovedregelen finne ubevisste diskriminerende holdninger.

Hovedproblemet med normaliseringsbegrepet, er at svært få er kjent med det. Jeg er selv møtt med innsigelsen at «de blir jo ikke normale», i betydningen at utviklingshemningen ikke vil forsvinne selv om elever med utviklingshemning går i ordinær klasse, at voksne med utviklingshemning har en ordinær bolig og at en har en ordinær jobb. Tildelingsbrevet til Husbanken har i mange år vært prydet med «Utleigebustader bør være integrerte i ordinære bumiljø, og talet på samlokaliserte bustader for vanskelegstilte bør være så lågt at en oppnår normalisering og integrering». Setningen henviser utvilsomt til reformdokumentene, men om innholdet er kjent, kan en betvile. Hadde forståelsen vært til stede, ville omfanget av de kommunale omsorgsgettoene vært langt mindre. I dag snakkes det lite om integrering, det at ulike deltar sammen. Inkludering er vår tids begrep; det at alle er en likeverdig del av det hele. ‘Normalisering og integrering’ har overlevd fra reformdokumentene, men i hovedsak har begrepene tjent som innholdsløs pynt.

Ingen er tjent med et godt begrep som knapt noe forstår. Det at begrepet heller ikke inngår i vanlig språkbruk, gjør ikke situasjonen bedre. Normaliseringsbegrepet kommer fra 1960-tallet. Reformens målsetning blir i dagens språk langt bedre beskrevet med ‘likestilling og deltakelse’, men det bør presiseres at ‘deltakelse’ betyr samfunnsdeltakelse på linje med det som er vanlig blant folk flest. Det at beboerne kan delta sammen med de andre beboerne på bofellesskapet, er ikke i samsvar med reformens målsetning.

Normer, holdninger og etisk grunnsyn dannes av samfunnet i samfunnet, nettopp derfor er samfunnsdeltakelse viktig, helt uavhengig av samfunnsmedlemmenes kognitiv funksjonsevne. Det å anvende spesielle etiske regler overfor mennesker med utviklingshemning er uetisk. FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne stadfester dette. Konvensjonen presiserer at menneskerettighetene gjelder alle.

12/05/2013 0

Et brev til dem som bestemmer…

Skjermbilde 2013-05-09 kl. 23.36.44 — Bufdir sin rapport burde vært grunnlaget for høringen

«Det handler om kompetanse, om klare retningslinjer, om øremerking og om sanksjonsmuligheter. Jeg vet at dette er vanskelig å få til så lenge Senterpartiet er i regjering, men om ikke meldingen tar opp og drøfter mulighetene for sterkere statlig styring er dette en melding for skrivebordsskuffen. Det er det vel ingen som vil, eller?»

Jeg har vært engasjert i forhold knyttet til personer med utviklingshemning i hele mitt voksne liv. Det skal jeg fortsette med. De siste årene har jeg fulgt og til en viss grad bidratt i politikkutviklingen knyttet til levekårene til personer med utviklingshemning. Først som ansatt og politiker i Fellesorganisasjonen. Altså som en av dem som har prøvd å påvirke politikken så godt som mulig. Deretter som rådgiver i NAKU. Formålet til NAKU er ikke politikk, men å jobbe for å styrke det faglige grunnlaget for gode levekår. Om et par tre uker skal jeg begynne i en ny knallspennende jobb som innebærer at jeg ikke får anledning til å følge politikkutviklingen så tett som jeg har gjort de siste årene. Det gjør at jeg har begynt å tenke…

Jeg er heldig. Heldig som har fått muligheten til å følge arbeidet som er lagt ned av noen få, men voldsomt engasjerte folk. Gitlesen, Tøssebro, Ellingsen, Hagebakken, Høie, Kristoffersen, Bergstø og Westhrin for å nevne noen. Folk som virkelig har ført til at situasjonen for personer med utviklingshemning er blitt satt på kartet. Men. Jeg har også sett at ting tar tid. Unødvendig lang tid. Jeg har sett at politikken overstyrer faglige anbefalinger. Jeg har sett at mens andre politikkområder får stor oppmerksomhet, blir situasjonen for personer med utviklingshemning lagt bakerst i køen. Av og til lurer jeg på om utviklingen av politikken overfor personer med utviklingshemning utvikles som en bigeskjeft for å sikre at Jens Petter Gitlesen og NFU er sånn passe fornøyd.

Vel. Her om dagen gikk høringsfristen for faktanotatet om levekår og tiltak overfor personer med utviklingshemning ut. Et svært så underlig høringsnotat. Et notat som aldri burde vært skrevet. Bufdir har laget en faktarapport som heller burde vært grunnlag for høringen. Ikke et politisk vasket notat som på et høringsmøte i departementet ble så godt som slaktet fra de fleste deltakerne. Forhåpentligvis er det mange som har sendt sine kommentarer til departementet. Det trengs.

Ja, jeg har vært engasjert i dette lenge. Her da jeg var ca. 18.

Det er ingen hemmelighet at jeg er medlem av SV. Jeg mener også at partiet mitt har gjort en fin jobb når det gjelder dette temaet. Samtidig er det veldig tydelig at både mitt parti og andre parti mangler folk som er ekstra dedikerte og engasjerte i situasjonen til personer med funksjonsnedsettelse. Som de eksempelvis har på barnevernfeltet. Kanskje burde BLD skaffet seg en politisk rådgiver som kunne hatt spesielt ansvar for ”funksjonshemmedeområdet”?

Det jeg har gjort, som SV medlem, er å skrive mitt eget notat. Et notat om hva jeg mener mitt parti bør vektlegge i arbeidet med den kommende meldingen til stortinget.

Jeg har for eksempel skrevet om inkludering:

Meldingen som nå skrives er den egentlige inkluderingsmeldingen. Ansvarsreformen skulle være starten på en samfunnsbygging i retning av et mangfoldig og inkluderende Norge. Reformen må ikke utelukkende sees på som en reform for personer med utviklingshemning. Det går klare linjer fra ansvarsreformen til utviklingen av resten av velferdstjenestene, med samhandlingsreformen og oppfølgingen av Hagen-utvalget som det siste tilskuddet. Den kommende meldingen til stortinget må gi en klar føring for et inkluderende samfunn. Et samfunn for alle. Meldingen må drøfte forskjellene på normalisering, integrering og inkludering.

Jeg har selvsagt skrevet om kompetanse:

Det er flott med overordnede planer, veiledere og retningslinjer, men om kompetansen i det direkte arbeidet med den enkelte tjenestebruker ikke er tilstede blir ikke overordnede planer fulgt. Hvilken kompetanse som faktisk finnes i det daglige arbeidet for personer med utviklingshemning vet vi svært lite om hvis vi bare leser høringsnotatet.

Og om styringssystemer:

Rapporten ”Omsorgsfeltets ”hviskelek”” (http://naku.no/node/1028) har en svært betegnende tittel. Som hviskeleken vi lekte som barn, blir ord forandret jo mer vi hvisker. Slik er det også med politiske føringer. De blir forandret, misoppfattet og i mindre og mindre grad hørt og tatt hensyn til jo lenger ut i ”systemet” vi kommer.

Personlig synes jeg det er fine greier at SV er det partiet som har ansvar for politikken på dette området. Men, det forutsetter også at de tør å sette et politisk stempel på meldingen. Jeg vet at mange er uenig med meg her, men mitt brev til SV er et brev fra et SV medlem. Derfor er denne utfordringen helt på sin plass:

Det var et enstemmig storting som igangsatte arbeidet som nå gjøres knyttet til situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er kanskje også viktig å få et bredt flertall med på hovedretningen når meldingen blir lagt frem for stortinget. Det betyr ikke at dette feltet er apolitisk. Jeg håper at SV får satt et tydelig politisk stempel på meldingen. Det innebærer et tydelig fokus på inkludering og samfunnsmessige strukturer. Og, det innebærer at melding må berøre anbudsutsetting og privatisering. Meldingen bør ta et oppgjør med den økende graden av privatisering som vi ser i tjenestene til personer med utviklingshemning.

Jeg håper det er mange som gir sine partier sine innspill til hvordan stortingsmeldingen bør være. Dere som kjenner til virkeligheten må rett og slett si i fra. Mye tyder nemlig på at de som sitter og skriver om dette temaet, kanskje inkludert meg selv, ikke kjenner til situasjonen godt nok.

Om du ikke har fått nok, her kan du lese hele mitt brev til SV: Til SV, om situasjonen for personer med utviklingshemning

10/05/2013 3

Inkludering i barnehage

«For noen år siden holdt en ung jente med Downs syndrom en apell om inkludering. Hun begynte med å si: «Jeg ble integrert i barnehagen. De andre begynte.»* Det var noe med de ordene som berørte. Ordene gjenspeiler følelsen av å være annerledes. Goksøyr får frem at integrering ikke er nok! Hun utfordrer oss som arbeider i barnehage til å ta inn over oss hvor viktig inkludering er.»

Dette er innledningen til en artikkel som vernepleier Hanne Ulveseth Mikalsen har skrevet som en del av en videreutdanning i Spesialpedagogikk. Hanne er vernepleier og jobber i barnehage. Artikkelen omhandler intergrering og inkludering i barnehagen. Hun fremhever at det er klare forskjeller mellom disse begrepene, og videre er hun soleklar på at det er personalets ansvar å sikre et inkluderende miljø. Det er ikke lett, men det er mulig. Særlig om personalet får tid og mulighet til å reflektere over egen rolle.

Hun skriver blant annet at

Begrepene integrering og inkludering henger sammen, selv om de har forskjellig betydning. Inkluderingsbegrepet handler om en indre opplevelse av å være anerkjent og likeverdig. Integreringsbegrepet handler om ytre rammer, som at man fysisk er tilstede på vanlige samfunnsarena. Prosessen med å integrere funksjonshemmede i samfunnet, og startet med oppmykingen av særlovene på 1970 tallet. Før det ble mange funksjonshemmede kategorisert som «ikke opplæringsdyktige», og mange barn ble plassert på store sentralinstitusjoner. FN tiåret for funksjonshemmede (1983-1992) var ideologisk betydningsfullt, fordi det ble proklamert deltaking og likestilling i samfunnet for funksjonshemmede. Norge fulgte denne ideologien, og «inkludering i et tilgjengelig samfunn» ble en rettesnor. Retten til å tilhøre det sosiale fellesskapet i nærmiljøet innbefatter også retten til å gå i barnehage. I 1975 fikk Norge sin første barnehagelov, og barn med funksjonsnedsettelse fikk prioritert opptak i barnehagen, og rett til å kunne få spesialpedagogisk hjelp. Historien viser at Norge har oppnådd stor grad av integrering, og at dette målet på mange måter er nådd. Inkludering er fortsatt et ideal vi skal jobbe mot, og er en offentlig visjon for arbeidet i barnehagen.

Ved å drøfte ulike teoretiske perspektiv får Hanne frem at det ikke alltid er like lett å jobbe for inkluderingsvisjonen. Hun skriver at

Funksjonshemmede barn i Norge har som innledningsvis nevnt oppnådd rettigheter til å delta i samfunnet som andre barn. Inkludering er et ideal vi skal jobbe mot. En balansert forståelse av begrepet står slik jeg ser det, ikke i veien for at vi fortsatt skal ha et mål om inkludering. Det må være lov til å uttrykke bekymring for at barn kan oppleve lavt selvverd, og sosial utestengelse. Hvordan man håndterer dette er det viktigste. At man ser muligheter for å kunne motvirke uheldige konsekvenser. De konkrete tiltakene man setter i verk for å få til en inkludering, er den viktigste jobben vi gjør. Å lære barnet en sosial ferdighet er et eksempel på et tiltak som kan hjelpe det til å delta. Slik jeg ser det, er refleksjon i personalgruppen en måte å starte arbeidet, og kan være en forutsetning for å få til de gode tiltakene som gir en bevisst tilpasset organisering i miljøet. En bevisst tilpasset organisering i miljøet, har stor positiv verdi for barnets intellektuelle og sosiale utvikling.

Til slutt konkluderer hun med et tydelig forsvar for inkludering i barnehagen:

Refleksjon over holdninger i personalgruppen kan får positive konsekvenser for et barns følelse av å være inkludert. Det er likevel bare ett steg på veien til å lage gode tiltak i miljøet, som hjelper den enkelte. Hvilke arbeidsmåter vi velger, og hvordan vi organiserer oss, er avgjørende for å få til en inkluderende praksis . Det bør ikke stoppe oss at det finnes utfordringer ved å oppnå inkludering. Kunnskap om sosialt ekskluderende prosesser, kan gi en mer balansert forståelse av inkludering, og bidra til at nødvendige mottiltak iverksettes. Jeg kan vanskelig se hvordan en personalgruppe i en barnehage kan oppnå dette, uten at det er satt av tid til å reflektere.

Hvis du har lest bloggen min tideligere vet du at jeg etterlyser alt det gode faglige arbeidet som skjer når vernepleiere skriver. Enten det er i en bacheloroppgave på vernepleierutdanningen, eller i en eller annen videreutdanning. Det er mange spennende tema som fortjener mer enn en skuff eller en bortgjemt datafil. Temaet som Hanne tar opp i sin oppgavebesvarelse er et tema som fortjener å bli reflektert og diskutert. Her kan du lese hele hennes oppgavebesvarelse: Inkludering i barnehagen

*(sitat: Marte Wexelsen Goksøyr, på trykk for første gang i Dagbladet 01.05.2008)

07/05/2013 0

Vernepleieren

En nettside om tjenestene, levekårene og menneskerettighetene til personer med utviklingshemming

Stikkord