Cato Brunvand Ellingsen

Jeg er forundret og en smule sjokkert. Er det virkelig slik at personer med bistandsbehov er avhengig av en haug med penger, snille tjenesteytere og kollektive ordninger for å kunne reise på ferie? Etter å ha satt meg litt inn i temaet er jeg redd for at dette er tilfellet mange steder i landet, og at politikerne som kan gjøre noe med det har svært mangelfull forståelse av problemstillingen.

Nå begynner jeg virkelig å tro at det blir sommer i år og. Solen skinner, hvitvinen og jordbærene står i kjøleskapet. Jeg håper at isbilen stikker innom i dag, fryseboksen trenger påfyll. Altså, sommer. For meg, og 80 % av alle nordmenn, betyr også sommer at jeg pakker kofferten og reiser bort. Jeg drar aller helst til varmere strøk. Til et sted der jeg er sikker på at jeg blir ”varm inntil beinet”. Bort fra hverdagen. For meg er en feriereise eller to i året utviklende. Jeg opplever nye steder og mennesker. Og, jeg sparer krefter til hverdagen på jobb og med familie. Jeg er overbevist om at feriereiser er utviklingsfremmende for meg som person. Jeg er heldig og kan, selvsagt innenfor visse rammer, selv velge hvor og med hvem jeg skal reise på ferie.

Det er flere forhold som kunne vært berørt knyttet til feriereiser og personer med utviklingshemning. Jeg skal prøve å begrense meg, men det er altså dette som er tema for dette innlegget. Hvordan sikre at også personer med varierende grad av bistandsbehov også skal få mulighet til å reise på ferie? Og ikke bare det, at de skal få mulighet til selv å bestemme med hvem og hvor de skal reise (selvsagt med de samme begrensningene som for alle oss andre)?

La oss begynne i 2003. Med stortingsmelding 40 (2002-2003); Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her slås diskusjonen om kostnader fast. At folk som trenger ekstra bistand i dagliglivet kan få betydelige kostnader ved feriereiser da de ofte må bidra økonomisk til både reise og lønn for tjenesteyterne. I meldingen tar regjeringen initiativ til å iverksette ”en kartlegging for å se nærmere på tiltak og modeller som gjør det mulig for personer med store bistandsbehov å dra på ferie til en overkommelig kostnad.”

Kartleggingen kom i 2005. ECON sin rapport ”Ferie for personer med store bistandsbehov” slår fast de samme problemstillingene. Folk med bistandsbehov reiser på færre og kortere reiser enn andre. De oppgir også at de hadde reist mer om de hadde fått mer bistand. På oppdrag fra regjeringen foreslår de også at ”Trygdeetaten får ansvar for å administrere en ferietilskuddsordning”. De mener altså at vi trenger mer statlige penger direkte til dette formålet for å sikre at alle får muligheten til det samme som meg. Reise på ferie hvor de vil. Med hvem de vil. Og for å unngå tullete diskusjoner presiserer jeg; selvsagt innenfor de samme rammene som for deg og meg.

Hva har så skjedd siden det? Er problemet borte? Neppe. Kom det en statlig tilskuddsordning? Niks. Fortsatt er det for mange personer med bistandsbehov nærmest umulig å planlegge en feriereise utover det man kanskje får til kollektivt i ”boligen”. I forarbeidene til meldingen til stortinget om levekårene til personer med utviklingshemning, som forhåpentligvis kommer snart, slår både Bufdir og departementet fast at andelen utviklingshemmede som har foretatt feriereise er langt mindre enn for resten av befolkningen. Det er store forskjeller fra kommune til kommune. Der noen dekker utgifter til ferie og sikrer fleksible ordninger for de ansatte, må utviklingshemmede i andre kommuner betale både eventuell ekstra lønn og reise/ opphold for tjenesteyterne. Dette mener jeg er en uholdbar situasjon. Kan det virkelig være riktig at for å kunne reise på ferie er personer med utviklingshemning som trenger bistand i hverdagen avhengig av: (1) en enormt god økonomi slik at de kan betale reise for både seg og inntil flere tjenesteytere, (2) ”snille” tjenesteytere som er fleksible utover både vanlig lønn og arbeidstid, (3) og/ eller i beste fall kollektive løsninger der en må reise der ”boligen” bestemmer?

For litt siden fikk jeg en kopi av et brev en kommune på Vestlandet har sendt ut til pårørende/ hjelpeverger. Brevet som er retningslinjer for feriereiser er triste greier. For det første slår det fast at det må være fast personell med på turen og at turen må være frivillig for dem som deltar. Reisen må også la seg gjennomføre i forhold til turnus og øvrig tilrettelegging ved arbeidsplassen. Dette høres kanskje greit ut ved første øyekast? Vel. Jeg mener ikke at dette er greit. Skal virkelig personer med bistandsbehov måtte være avhengig av at det finnes ansatte i tjenestene som frivillig blir med på tur? Det står ingenting i brevet om personens egne ønsker og valgfrihet. Er det ikke tjenestene som helhet som har et ansvar for å dekke tjenestebrukeres ønsker og behov, ikke bare den enkelte tjenesteyter?

Videre, og kanskje enda mer problematisk. Kommunen slår fast at ekstra lønnskostnader utover den vanlige tjenesteytingen skal dekkes av tjenestebrukeren, og denne skal også dekke opphold- og reisekostnader for de ansatte. Dette kan rett og slett umulig være greit. Dessverre tror jeg at slike regler blir akseptert av svært mange. Gjerne med argumentet om at feriereiser ikke er en menneskerett, og at det er svært mange som ikke kan reise så mye eller langt på ferie. Dette tror jeg er en svært utbredt holdning både hos politikere som burde kjempe beinhardt for å endre på disse forholdene, men også blant oss vernepleiere som forvalter ordningene.

La oss bruke statsbudsjettet for 2008 som eksempel på det problematiske ved dette. Her behandles nemlig den nevnte ECON rapporten, og regjeringen viser, etter min mening, en total mangel på forståelse for problemstillingen. De avviser en egen tilskuddsordning, utover tilskudd til segregerte ferietilbud. Dette gjør de med henvisning til direktoratets behandling av saken. Med to korte setninger viser de at de har liten forståelse for og eventuelt ønske om en politikk som bidrar til kompenserende tiltak som motvirker funksjonshemmende barrierer. De skriver følgende:

”Sosial- og helsedirektoratet fastslår på bakgrunn av undersøkelsen at personer med store bistandsbehov reiser mindre på ferie enn øvrig befolkning, og at dette synes å skyldes dårlig økonomi framfor at det ikke finnes tilrettelagte ferietilbud. Sosial- og helsedirektoratet mener imidlertid det vil være vanskelig å etablere en feriestøtteordning begrunnet i denne gruppens dårlige økonomi, fordi det også er andre økonomisk vanskeligstilte grupper i samfunnet som reiser mindre på ferie.”

Dette handler da ikke om en gruppes dårlige økonomi, men om en gruppe som får langt større kostnader enn andre. Dette handler ikke om sammenligning av vanskeligstilte grupper. Her er det snakk om folk som ikke har råd til å betale for tjenesteyternes reise, ikke sin egen reise. Der politikerne snakker om å behandle folk likt, og på den måten får ulikhet som resultat, må vi snakke om ordninger som sikrer folk like muligheter. Jeg er faktisk litt opprørt av politikeres manglende forståelse av problemstillingen det her er snakk om (PS! Jeg har ikke sjekket dokumenter i perioden 2008-2013, men dokumentene som er lagt frem i forbindelse med kommende melding til stortinget tyder ikke på at det er skjedd store endringer på forståelse og situasjon i disse årene).

Men. Jeg vet faktisk ikke om det står så mye bedre til med oss vernepleiere. Etter å ha lest en tråd om temaet på Facebook-siden til vernepleierne er jeg litt i tvil. Diskusjonen handler i svært stor grad om hvordan turnusordningene må være, om hvor snille og fleksible vi skal være, om at det kan være bra med korte turer i nærområdene og hvordan man kan organisere kollektive turer med brukere fra et tjenestested. Ikke misforstå meg. Organiseringen rundt dette er svært viktig og små turer kan være strålende, men er ikke det slik at det skal være personen det gjelder sine ønsker og behov som skal være utgangspunktet? Hvor har du lyst til å reise på ferie neste år? Hva har du råd til? Så kan vi etter en slik diskusjon stille spørsmålet til oss selv; hvordan skal vi få til dette? Ikke ulikt hvordan vi andre gjør det, i hvert fall i min familie.

Det er 2013 og vi venter på en melding til stortinget. En melding som både skal si noe om situasjonen i dag og gi noen perspektiver for fremtiden. Viktige folk har prøvd å si til meg at jeg ikke skal ha så store forventninger til meldingen. At det blir en retningsmelding, ikke en melding med konkrete tiltak. Jeg mener at den eneste måten vi kan få en tilfredsstillende ordning på dette området er statlig styring. Enten gjennom forpliktende retningslinjer for kommunene eller tilskuddsordninger som dekker tjenesteyteres kostnader. Det er ikke holdbart at folk som trenger bistand på ferie må betale tjenesteytingen selv og det er heller ikke holdbart med de store forskjellene kommunene i mellom.

Jeg har store forventninger til den kommende meldingen, også for dette området. Jeg tror ikke det kommer noen endringer i regelverk eller at det kommer forslag til en tilskuddsordning. Det jeg forventer er at retningen på politikken overfor personer med utviklingshemning er så klar og konkret at det vil være umulig for vestlandskommunen jeg har referert til å skrive slike brev som de har gjort uten å bryte med nasjonal politikk på feltet. Jeg forventer at stortinget vedtar en politikk som tydeliggjør at feriereiser er en del av et ”normalt” livsløp som også personer med bistandsbehov skal nyte godt av, og at det er et offentlig ansvar å bygge ned funksjonshemmende barrierer også på dette feltet. At tjenestebrukere selv må dekke reise, lønn og opphold til tjenesteytere er utviklingshemmende.

Normaliseringsbegrepet er blitt kritisert. Av og til med rette. Det må ikke brukes på en måte som gjør at alle skal bli like. Men når regjeringen spør i sitt høringsnotat hvordan ”reformens intensjon om ”normalisering” av levekår for personer med utviklingshemming bør praktiseres i dagens samfunn og tjenesteapparat”, må ikke det oppfattes som en invitasjon til at det er greit at folk ikke får samme muligheter som andre på grunn av sin såkalte annerledeshet. Vi må kunne sammenligne de standarder vi setter for tjenestebrukere med såkalte statistisk normale livsløp. Jeg kan ikke se at personer med utviklingshemning skulle ha mindre ønske om et vidt spekter av feriereisemuligheter enn det flesteparten av oss andre skulle ønske.

Allerede i høst kommer jeg og familien til å begynne å snakke om hvor vi vil dra på ferie neste sommer. Hva har vi lyst til og hva har vi råd til. Og hvordan vi eventuelt skal få råd til våre ønsker og drømmer. Jeg håper at vi som vernepleiere tilrettelegger for at personer med bistandsbehov skal få samme muligheter til å drømme, og at regjering og storting snart vil sette i verk tiltak som kan gjøre drømmene til virkelighet.

—————————————————————————————-

PS! Dette ble ganske så langt. Mulig jeg ikke helt klarte å begrense meg. Det er selvsagt synd, for da er det færre som leser det. Men, det er faktisk slik at jeg kunne ha skrevet mye mer. Mer om for eksempel dette:

–       Hvordan kan man kalle det ferie når man ikke har skikkelige jobber?

–       Fattigdom som mangel på muligheter, ikke bare mangel på penger?

–       Tjenesteytere som setter begrensninger.

–       Tjenesteytere som ikke setter krav om gode ordninger for seg selv, men som er (altfor) fleksibel slik at de sikrer et ferietilbud til den    man jobber for?

–       Segregerte ferietilbud, et bidrag til begrensninger eller et flott supplement?

–       Om personer med utviklingshemning som mangler ønsker som oss andre da de gjennom hele livet har levd under forhold som bergenser mulighetene.

PS! Jeg kunne selvsagt skrevet navnet på kommunen jeg refererer til. Det er ingenting hemmelig med brevet. Grunnen til at jeg ikke skriver navnet er at mine poeng ikke handler om en enkelt kommune, men om en strukturell utfordring som ikke løses ved å kritisere en enkelt kommune.