Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Stikkord

Sorteringssamfunn/ Tidlig ultralyd

Utsett saken om tidlig ultralyd – gjør noe!

Jeg er en varm tilhenger av at man skal tørre å ta de vanskelige diskusjonene. Derfor er jeg også glad for at diskusjonen om tidlig ultralyd nå er aktuell. Men. Mitt råd til regjeringen ville vært; utsett beslutningen i 5 år.

Ofte utsetter man vanskelige saker, men oppdager raskt at saken er like vanskelig når man så skal behandle den. Som jeg tidligere har sagt, bør man i denne saken prøve ut den vernepleiefaglige løsningen før man eventuelt gir tilbud om tidlig ultralyd til alle.

Det er vanskelig å begrense seg i denne debatten. Selv om jeg har lyst å kommentere mange av de argumentene som brukes skal jeg ikke gjøre det. Men.

Kvinneperspektivet er fremdeles relevant. Kvinner må få bestemme selv over egen kropp. Som Ingrid i den flotte bloggen Maddam skriver:

Selvbestemt abort blir illusorisk dersom noen på forhånd skal bestemme hva som er de riktige grunnen for å ta abort. Det er samtidig heller ikke noe valg dersom det ikke  finnes en rett på informasjon for å belyse det valget som faktisk tas og det livet som man får. Et valg uten informasjon, er ikke noe valg.”  

Mon tro om det samme synet gjelder når begrunnelsen for abort ikke er Down syndrom, men kjønn? Det er den siste tiden kommet frem at det er sannsynlig at det forekommer selektiv abort av jentefostre. Kjønnsselektiv abort er fullstendig uakseptabelt, men «syndromselektiv» abort er helt ok? Her er det noe som ikke stemmer helt. Opplys meg gjerne!

Like muligheter til helsetjenester er fremdeles relevant. SV argumenterer godt for at den tryggheten tidlig ultralyd kan gi bør være tilgjengelig for alle, uavhengig av inntekt og geografi. Men, hvorfor haster det egentlig sånn? Det er vel mange andre områder der det er viktigere å gjøre noe med fordelingen av goder her i landet. Regjeringen la i høst frem Fordelingsmeldingen. Så vidt jeg kan se er ikke tidlig ultralyd nevnt her (men veldig mye annet!!!).

Så gjør det enkelt, kjære regjering. Utsett saken. Men. Gjør noe!

Følgende sitat er hentet fra et innlegg på min Facebook-side:

Vi er en familie med et barn som er fysisk handicappet. Vi har fått erfare samfunnets knappe ressurser. Må kjempe for det meste for at hverdagen skal bli så funksjonell som mulig for vårt barn. Vi har feks innvilget elektrisk rullestol, men hvordan skal vi få brukt denne utenom hjemmet? Bil har vi søkt på, men det tar 8mnd å få den behandlet og da ikke sikkert innvilget. Vi må ha annen bolig; og pga rullestol trenger vi en del ekstra plass. Hvordan finansiere dette? Samfunnet har ikke noe å bidra med.. Samfunnet er ikke tilrettelagt for handicappde.

Nettopp. Dette er ikke noe enestående. De fleste foreldre jeg har hørt eller snakket med forteller nettopp om denne kampen. Kampen for et tjenestetilbud som kompenserer for funksjonsnedsettelsene til barnet. Hvilken trygghet gir dette kvinnen som får tidlig ultralyd. Hvilket valg har man egentlig da? Særlig når man hører fra Danmark at tjenestetilbudet blir dårligere. At kvinnene som velger å få barn med funksjonsnedsettelser kan skylde seg selv.

Det regjeringen må gjøre i de fem årene de skal utsette tidlig ultralydsaken er å sette i gang en storstilt satsning på familier med barn med funksjonsnedsettelser. Slik at historiene om kampen blir svært få. Slik at kvinner som venter barn med funksjonsnedsettelse får en trygghet for at man får den oppfølging og de tjenester man trenger. Både før man har født og i tiden etterpå.

Regjeringen kan starte med å bevilge penger til opprettelse av stillinger i kommunene og helseforetakene som har spesielt ansvar for en slik oppfølging av familiene. Ikke bare som konsultasjoner, men også tett arbeid i hjemmet. Vernepleiere som skal være familienes advokater, talspersoner og støttespillere. Profesjonelle som skal bidra til at foreldres tid i mye større grad kan brukes til det andre foreldre bruker tiden til. Folk som kan veilede, gjøre for og av og til kjempe kampen for foreldre. Foreldre må få lov og muliget til å være foreldre. Det er viktigere å bruke pengene på det enn på tidlig ultralyd.

I Vernepleierboka 2010, som jeg var med og redigere, skriver vernepleier Ann-Mari Haug om å få et funksjonshemmet barn- og å leve med det. Her skriver hun hvordan en slik stilling kunne vært utlyst:

Nyopprettet stilling som koordinator for familier med funksjonshemmede barn ønskes besatt.

Stillingen er krevende, utfordrende, spennende, variert og viktig. Det søkes etter en person som har:

• Gode kunnskaper om hjelpeapparatet i 1- og 2-linjetjenesten • Erfaring fra foreldresamarbeid • Kunnskap om familier i krise • Empati • Mot

Stillingsinnehaver vil få kontakt med familien kort tid etter at det er bekreftet en diagnose/funksjonshemning, og vil måtte arbeide utradisjonelt og tenke nytt.

Søker bør helst ikke ha erfaring fra:

• Økonomistyring • Turnusplanlegging • Administrasjon • Personalarbeid

Etterutdanning er ikke et krav, men det vil bli lagt stor vekt på innlevelse, fleksibilitet, samarbeidsevne og erfaring fra arbeid i hjemmemiljø. Lønn og arbeidstid etter avtale.

En tredje vei i ultralydsaken

Diskusjonen om tidlig ultralyd er blitt svært aktuell. I dag har jeg et innlegg i Dagsavisen som fremhever det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen: Hvordan designe et samfunn der spørsmål om Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd?

For den oppvakte bloggleser er dette en omarbeidet versjon av et innlegg jeg har hatt på denne bloggen tidligere. Uansett; her er innlegget mitt i Dagsavisen:

En tredje vei i ultralydsaken

Arbeiderpartiet har satt seg et ambisiøst mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at de nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?

Medisinske, etiske og politiske problemstillinger blir løftet inn i debatten om tidlig ultralyd. Som feminist er saken utfordrende. Abortsaken har alltid vært viktig i kvinnekampen. Som en som er opptatt av like muligheter er saken vanskelig. Økonomi og geografi skal ikke gi forskjeller i medisinsk oppfølging. Som helsearbeider med tro på vitenskapelig og medisinsk utvikling er saken utfordrende. Selvsagt må vi ta i bruk de beste metodene. En innfallsvinkel som i liten grad er fremme i debatten er det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen. Hvordan designe et samfunn der spørsmål knyttet til Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd? Ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemning trådde i kraft 1991. Målet var et inkluderende samfunn. Et samfunn der personer med utviklingshemning skulle få tilsvarende livsbetingelser som andre. Et samfunn som tilrettelegger for deltakelse og selvbestemmelse for alle. På de fleste områder har vi langt igjen til reformens mål.

Det å få et barn med utviklingshemning er langt fra lett. Ikke bare har en et barn som ofte trenger langt mer oppfølging fra foreldre enn andre barn. En har også et hjelpeapparat som ofte ikke fungerer. Historiene forteller om kampen mot systemet. En kamp som tapper krefter en trenger for å møte barnet med glede, varme og trygghet. Krefter som trengs for å leve et eget voksenliv som også inneholder fritid, jobb og kjærlighet. Gleden ved å få et barn kan bli utfordret av barnets funksjonsnedsettelse. Sorgen over å ikke få et “normalt” barn blir forsterket av manglende tilrettelegging og individuell oppfølging.

Den vernepleiefaglige løsningen søker å motvirke dette. Den søker et samfunn der forskjellighet er en styrke, der inkludering og deltakelse er en selvfølgelighet. Dette innebærer inkluderende samfunnsarenaer som skole, arbeidsmarked og boligmarked. Der personer med utviklingshemning har en naturlig plass. For å få til dette må regjeringen satse på praktisk inkluderingsarbeid, for eksempel ved å opprette stillinger for helse- og sosialfaglige inkluderingsagenter på samfunnets arenaer. Vi må bygge ned samfunnets barrierer.

Den vernepleiefaglige løsningen innebærer også direkte endrings- og oppfølgingsarbeid for barn og deres familier. Hjelpeapparat må gi foreldre den støtten de trenger. Et vernepleiefaglig støtteapparat som ivaretar barnet og tar på alvor de utfordringene det faktisk innebærer å få et barn med funksjonsnedsettelse. Det kan gjøres ved å opprette stillinger i kommuner og helseforetak som har tett oppfølging av familier både før et barn med funksjonsnedsettelse blir født og i tiden etterpå. Kapasiteten på avlastning må økes, og det må være en selvfølge at familiene får de hjelpemidlene som er nødvendig for å kunne leve et godt familieliv. Det er avgjørende at habiliteringstjenester og PPT har nødvendig kapasitet og kompetanse til å følge opp barna. Brukerstyrt personlig assistanse må rettighetsfestes.

Landets politikere har etisk og politisk ansvar. Ansvar for de kvinnene som venter barn med funksjonsnedsettelse, for et mangfoldig samfunn og for det enkelte barn. Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom. Den vernepleiefaglige problemstillingen må tas på alvor. Hvordan skape et inkluderende samfunn? Hvordan gi familier som har behov for det tilstrekkelig bistand? Hvordan bistå personer med utviklingshemning til selv å oppnå gode liv? Så kan man eventuelt vurdere tidlig ultralyd.

En tredje vei i ultralydsaken?

Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom.

Debatten om tidlig ultralyd har vært aktuell denne vinteren. Det er en vanskelig debatt med mange følelser. Sterke ord er blitt brukt. Synes begge sider i debatten har hatt tankevekkende innlegg. Les for eksempel hva Vampus mener eller «En søsters stemme».  Jeg har prøvd meg med en kronikk som hevder en tredje vei i ultralyddebatten. Dessverre er den blitt refusert av Aftenposten og Dagsavisen. Heldigvis kan jeg publisere den selv her på bloggen min.

Les det jeg har skrevet, kommenter gjerne.
En tredje vei i ultralydsaken?

Arbeiderpartiet har gjennom sitt integreringsutvalg satt et klart og tydelig mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at samme parti nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?

Den medisinske utviklingen fører med seg etiske og politiske utfordringer. Denne vinteren er det tidlig ultralyd som er blitt en svært aktuell problemstilling. Er det politisk og medisinsk nødvendig å innføre ultralyd i 12 uke? Les mer «En tredje vei i ultralydsaken?»

«Hjelp, Downsfolket kommer!»

Bilde fra NRK

Har du hørt det? Det er noen som er redd. Det er noen politikere som er redd. De er redd for at Downsfolket* skal ta over landet. De er redd for at en babyboom med barn med Down syndrom skal feie over landet. De er redd for de skal komme i store mengder fra utlandet. De er redd for at de skal invadere stortinget. Er du redd?

Jeg er ikke redd, jeg er opprørt. Opprørt over de som styrer landet vårt. Denne blogg posten er ikke om hva jeg mener om ultralyd tidlig i svangerskapet. Den er ikke om asylpolitikk, og heller ikke om Down syndrom. Den er om Dritan Kreshpaj og om Marte Wexelsen Goksøyr . Den er om verdighet.

Både Dritan og Marte har vært i media i det siste. Bortsett fra at begge har Down syndrom er det nok lite disse to har til felles. Men begge gir meg assosiasjoner til politikere som ikke gjør jobben sin. Politikere som faktisk gjør det motsatte, som er passivt ansvarsløse eller går over streken.

Dritan er asylsøker fra Albania. Han er døv, uten talespråk og har en alvorlig nyresykdom. Han kom til Norge som barn. I Norge får han tett oppfølging av høyt kvalifisert personell. Albanske myndigheter bekrefter så vidt jeg vet at de ikke har noe tilbud til Dritan. Likevel får han ikke oppholdstilatelse i Norge. Han kan når som helst bli kastet ut av landet. De som kjenner Dritan sier at om så skjer vil det få svært alvolige følger for helsen hans. Jeg mener ikke at utviklingshemning skal føre til automatisk asyl. Men jeg mener sterkt at Norge skal vise menneskelige hensyn. Det kan jeg ikke se at blir gjort i denne saken. Hvorfor får ikke Dritan bli i Norge? Innvandringspolitiske hensyn. Norske myndigheter er redd for at norge skal bli oversvømmet av personer med utviklingshemning, nyresvikt eller dårlig hørsel. De er redd for at foreldre fra alle verdens hjørner skal dumpe sine barn her i Norge.Til dere redde politikere, dere som sitter og ser dette skje: Skam dere!

Denne uken var Marte på Stortinget (se her for mer om Marte). Invitert av KrF. Der var også Jens. Hun ville vite hva han mente om tidlig ultralyd og faren for å utvikle et sorteringssamfunn. Et samfunn der personer med Down syndrom er utrydningstruet (som Marte så treffende beskriver det på sin t-skjorte). Jeg skal ikke her mene noe om forslaget om ultralyd (skal sikkert skrive om det senere). Det som opprører meg er reaksjonen fra politikerne på Martes besøk på stortinget. Et besøk som nå fører til at de skal evaluere besøksreglene i Stortinget. Et besøk som har fått ledende Arbeiderparti-politikere til å hevde at det var uverdig av KrF å invitere henne, og at dette var grov utnytting. Det er dette som opprører meg. Det er vanlig å invitere folk til Stortinget. Mange andre har skapt medieblest i stortinget. Men når Marte kommer dit så skal de plutselig endre reglene. Er det virkelig slik at dere vil innskrenke den demokratiske muligheten personer med Down syndrom har til å utrykke det de mener overfor dere politikere? Skiltet er enkelt: «Down syndrom- ingen adgang!» Politikere som reagerer slik: Skam dere!

Arbeiderpartiet har med sitt integreringsutvalg satt som ambisjon at vi skal være verdens mest inkluderende samfunn. Det er en ambisjon jeg deler. Skal vi få det til må vi gjøre noe mer enn å snakke som Støre. Vi må handle. Nå er det på tide å vise handlekraft. La Dritan bli. Inviter Marte tilbake til stortinget. Vis verdighet.

*Ordet Downsfolket er hentet fra Ut i vår hage episoden Frelseren. Gir noen ekstra perspektiver å se denne nå, synes jeg.

Blogg på WordPress.com.

opp ↑