Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom.

Debatten om tidlig ultralyd har vært aktuell denne vinteren. Det er en vanskelig debatt med mange følelser. Sterke ord er blitt brukt. Synes begge sider i debatten har hatt tankevekkende innlegg. Les for eksempel hva Vampus mener eller «En søsters stemme».  Jeg har prøvd meg med en kronikk som hevder en tredje vei i ultralyddebatten. Dessverre er den blitt refusert av Aftenposten og Dagsavisen. Heldigvis kan jeg publisere den selv her på bloggen min.

Les det jeg har skrevet, kommenter gjerne.
En tredje vei i ultralydsaken?

Arbeiderpartiet har gjennom sitt integreringsutvalg satt et klart og tydelig mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at samme parti nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?

Den medisinske utviklingen fører med seg etiske og politiske utfordringer. Denne vinteren er det tidlig ultralyd som er blitt en svært aktuell problemstilling. Er det politisk og medisinsk nødvendig å innføre ultralyd i 12 uke? Tall fra Danmark viser at det knapt fødes barn med Down syndrom. Er vi på vei mot et sorteringssamfunn? Debatten om ultralyd er kompleks, med flere parallelle utfordringer. Både medisinske, etiske og politiske problemstillinger blir løftet inn i debatten. Jeg vil i denne kronikken ta til orde for en tredje vei i ultralydsaken. En innfallsvinkel som i liten grad er fremme i debatten er det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen. Hvordan designe et samfunn der spørsmål om knyttet til Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd?

Det er i disse dager 20 år siden ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemning trådde i kraft. Det burde vært en landsomfattende feiring av reformen som skulle bidra til et inkluderende samfunn. Et samfunn der personer med utviklingshemning skulle få tilsvarende livsbetingelser som andre. Et samfunn som tilrettelegger for deltakelse og selvbestemmelse også for denne gruppen av landets befolkning. Det er med god grunn det er en ganske så stille feiring. Vi har langt igjen til vi når reformens mål. Rapporter og enkelthistorier er tydelige. Vi har en skole som ikke gir god nok individuell oppfølging, et arbeidsliv blottet for personer med utviklingshemning og en tydelig tendens til at kommunene bygger store boligkompleks for personer med bistandsbehov. Det er med god grunn vi kan stille spørsmål om integreringen har stoppet opp, og at institusjonsomsorgen er på vei tilbake.

Det å få et barn med utviklingshemning er langt fra lett. Ikke bare har man et barn som ofte trenger langt mer oppfølging fra foreldre enn andre barn. Man har også ofte et hjelpeapparat rundt seg som ikke fungerer. Enkelthistoriene forteller om kampen mot systemet. En kamp som tapper krefter. Krefter som man trenger for å møte barnet med glede, varme og trygghet. Krefter som man trenger for å leve et eget voksenliv som også inneholder fritid, jobb og kjærlighet. Gleden ved å få et barn blir ofte overskygget av barnets funksjonsnedsettelse. Sorgen over å ikke få et «normalt» barn blir forsterket av manglende tilrettelegging og individuell oppfølging. Den vernepleiefaglige løsningen søker å motvirke dette. Den søker et samfunn der forskjellighet er en styrke, der inkludering og deltakelse er en selvfølgelighet. Dette innebærer en inkluderende skole med plass til alle. Et arbeidsmarked der personer med utviklingshemning har en naturlig plass. En boligbygging som ivaretar individuelle behov, ikke institusjonalisering basert på diagnose. For å få til dette må regjeringen legge opp til en storstilt satsning på praktisk inkluderingsarbeid. Dette kan for eksempel gjøres ved å opprette stillinger for helse- og sosialfaglige inkluderingsagenter på samfunnets arenaer.

Den vernepleiefaglige løsningen innebærer ikke bare strukturelle samfunnsendringer. Den innebærer også direkte endrings- og oppfølgingsarbeid for barn og deres familier. Det er avgjørende at vi bygger opp et hjelpeapparat som fungerer. Som gir foreldre den viktige støtten de trenger. Vi trenger et vernepleiefaglig støtteapparat som både ivaretar barnet og tar på alvor de utfordringene det faktisk innebærer å få et barn med funksjonsnedsettelse. Det kan gjøres ved å opprette stillinger i kommuner og helseforetak som har tett oppfølging av familier både før et barn med funksjonsnedsettelse blir født og i tiden etterpå. Ullevål sykehus er et av de få stedene i landet som har en slik stilling. Videre må det satses på en tverrfaglig barnehage. Kapasiteten på avlastning må økes, og det må være en selvfølge at familiene får de hjelpemidlene som er nødvendig for å kunne leve et godt familieliv. Det er avgjørende at habiliteringstjenester og PPT har nødvendig kapasitet og kompetanse til å følge opp barna. Brukerstyrt personlig assistanse må rettighetsfestes.

Landets politikere har både etisk og politisk ansvar. Et ansvar for de kvinnene som venter barn med funksjonsnedsettelse. Et ansvar for et mangfoldig samfunn. Et ansvar for de barna som blir født. Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom. Jeg tror at en tredje vei er mulig. Det er avhengig av at Arbeiderpartiet og andre først tar på alvor den vernepleiefaglige problemstillingen. Hvordan skape et inkluderende samfunn? Hvordan gi familier som har behov for det tilstrekkelig bistand? Hvordan bistår vi personer med utviklingshemning til selv å oppnå gode liv? Når man har gjort dette, så kan man vurdere tidlig ultralyd.