sorry, glemte ta bilde av de andre, så her er jeg (tatt av Olav, stjålet fra facebook)
Jeg var på Ringsaker i dag. Holdt innlegg hos FO Hedmark. De avholdt konferanse om ansvarsreformen 20 år etter. Det var en fin samling. En nødvendig samling. Nok en gang; desverre.
Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet var representert. Det var også fagmiljø og lokalpolitikk. Alle er enige i hvor vi er og hvor vi skal. Spørsmålet er hvordan og når.
Når jeg satt på toget hjem fikk jeg nyhetsbrev fra NAKU. De melder om den nye rapporten fra NTNU; Innfridde mål eller brutte løfter? (Söderström og Jan Tøssebro). Det blir helgelitteraturen min, men oppsummeringene bekrefter bekymringene fra konferansen på Ringsaker:
Utviklingen av nye store bofellesskap brer om seg og svært mange har de senere år flyttet inn i bofellesskap som er minst dobbelt så store som retningslinjene fra reformårene.
Andelen uten dagaktivitet øker foruroligende, og for de som er i dagaktivitet går trenden motsatt av idealene om normalisering.
Selvbestemmelsen synes å reduseres, og hensynet til turnus og rutiner i boligen er tilbake som tunge argument mot personens innflytelse over egen hverdag. En enda kortere oppsummering er: Utfordringen i dag er å få reformen tilbake på sporet. Hvordan det skal gjøres er imidlertid ikke tema for denne rapporten.
Ok. I dag skrøt jeg av Lysbakken og hans fokus på situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg sa at om jeg kan gi kommunene like mye skryt som jeg kan gi BLD blir det bra. Hvis denne rapporten «innfrir» det den lover jf. mitt sitat over, forventer jeg at ministeren eksplisitt kommenterer denne.
Nok er nok. Det er på tide at kommunene tar ansvar. At staten tar ansvar. At noe skjer.
I 2007 var jeg på høringskonferansen om rapporten «Vi vil, vi vil, men får vi det til?» Rapporten og konferansen dokumenterte at det var behov for handling knyttet til levekår, rettsikkerhet og tjenester til personer med utviklingshemning. I dag ble SOR konferansen En ny hverdag avsluttet. Det er det samme som blir sagt nå som for 4 år siden. Noe må gjøres.
Jan Tøssebro (som forøvrig velfortjent fikk SOR prisen) viste til sin nye forskning. Her ser han på hvordan dagens situasjon er i forhold til tiden rett etter reformen:
det er en dramatisk økning i antall beboere per bofelleskap
økende andel bofelleskap med fellesareal
andelen uten dagaktivitet har økt klart
det har skjedd lite i forhold til sosiale nettverk, men man ser en liten bedring knyttet til fritid
Han forteller også om en svekkelse av selvbestemmelsen.
Konklusjonen er en reform i revers. Dette må vi gjøre noe med. Vi må si at nok er nok. Audun Lysbakken og Kirsti Bergstø i inkluderingsdepartementet gir meg håp. Ministeren var blant annet svært tydelig i sin tale til konferansen. Jeg tror dog at det er helt avhengig av statlig styring. Statlig styring når det gjelder boligbygging. Statlig styring når det gjelder bemanning og kompetanse. Tøssebro sa det svært tydelig. «Det kommunale selvstyret er svært koordinert.» Er det slik at kommunene tilpasser tjenestene individuelt og lokalt, eller er det slik at vi ser en negativ spiral som brer seg fra kommune til kommune?
I panledebatten som jeg deltok i på torsdag rakk jeg ikke å si alt jeg hadde tenkt å si (jeg er tross alt bergenser). Om jeg hadde mer tid, hadde jeg kanskje sagt noe slikt som dette:
Gratulerer med dagen. Ikke først og fremst for ansvarsreformen som fyller 20 år i år. Først og fremst for at denne konferansen markerer en ny start. Vi har en bred politisk enighet om at noe må gjøres. Brukerorganisasjoner er klar for handling. Vi i fagforeningene er mer enn klar. Nå må vi finne måter å gjøre dette på. Jeg er blitt inspirert på denne konferansen. Inspirert til handling! La oss stå sammen nå. La oss vise at samordningsrådet nettopp har levd opp til navnet sitt. Sammen for forandring.
Hva mener du må gjøres? Da tenker jeg ikke på om vi trenger mer kompetanse eller stopp i bygging av store bofelleskap. Jeg mener hvordan vi skal kunne klare å nå de målene vi står felles om. Jeg trenger dine råd. Gi dem her på bloggen eller å min facebook side.
Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom.
Debatten om tidlig ultralyd har vært aktuell denne vinteren. Det er en vanskelig debatt med mange følelser. Sterke ord er blitt brukt. Synes begge sider i debatten har hatt tankevekkende innlegg. Les for eksempel hva Vampus mener eller «En søsters stemme». Jeg har prøvd meg med en kronikk som hevder en tredje vei i ultralyddebatten. Dessverre er den blitt refusert av Aftenposten og Dagsavisen. Heldigvis kan jeg publisere den selv her på bloggen min.
Les det jeg har skrevet, kommenter gjerne. En tredje vei i ultralydsaken?
Arbeiderpartiet har gjennom sitt integreringsutvalg satt et klart og tydelig mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at samme parti nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?
Den medisinske utviklingen fører med seg etiske og politiske utfordringer. Denne vinteren er det tidlig ultralyd som er blitt en svært aktuell problemstilling. Er det politisk og medisinsk nødvendig å innføre ultralyd i 12 uke? Les mer «En tredje vei i ultralydsaken?»→
Har du hørt det? Det er noen som er redd. Det er noen politikere som er redd. De er redd for at Downsfolket* skal ta over landet. De er redd for at en babyboom med barn med Down syndrom skal feie over landet. De er redd for de skal komme i store mengder fra utlandet. De er redd for at de skal invadere stortinget. Er du redd?
Jeg er ikke redd, jeg er opprørt. Opprørt over de som styrer landet vårt. Denne blogg posten er ikke om hva jeg mener om ultralyd tidlig i svangerskapet. Den er ikke om asylpolitikk, og heller ikke om Down syndrom. Den er om Dritan Kreshpaj og om Marte Wexelsen Goksøyr . Den er om verdighet.
Både Dritan og Marte har vært i media i det siste. Bortsett fra at begge har Down syndrom er det nok lite disse to har til felles. Men begge gir meg assosiasjoner til politikere som ikke gjør jobben sin. Politikere som faktisk gjør det motsatte, som er passivt ansvarsløse eller går over streken.
Dritan er asylsøker fra Albania. Han er døv, uten talespråk og har en alvorlig nyresykdom. Han kom til Norge som barn. I Norge får han tett oppfølging av høyt kvalifisert personell. Albanske myndigheter bekrefter så vidt jeg vet at de ikke har noe tilbud til Dritan. Likevel får han ikke oppholdstilatelse i Norge. Han kan når som helst bli kastet ut av landet. De som kjenner Dritan sier at om så skjer vil det få svært alvolige følger for helsen hans. Jeg mener ikke at utviklingshemning skal føre til automatisk asyl. Men jeg mener sterkt at Norge skal vise menneskelige hensyn. Det kan jeg ikke se at blir gjort i denne saken. Hvorfor får ikke Dritan bli i Norge? Innvandringspolitiske hensyn. Norske myndigheter er redd for at norge skal bli oversvømmet av personer med utviklingshemning, nyresvikt eller dårlig hørsel. De er redd for at foreldre fra alle verdens hjørner skal dumpe sine barn her i Norge.Til dere redde politikere, dere som sitter og ser dette skje: Skam dere!
Denne uken var Marte på Stortinget (se her for mer om Marte). Invitert av KrF. Der var også Jens. Hun ville vite hva han mente om tidlig ultralyd og faren for å utvikle et sorteringssamfunn. Et samfunn der personer med Down syndrom er utrydningstruet (som Marte så treffende beskriver det på sin t-skjorte). Jeg skal ikke her mene noe om forslaget om ultralyd (skal sikkert skrive om det senere). Det som opprører meg er reaksjonen fra politikerne på Martes besøk på stortinget. Et besøk som nå fører til at de skal evaluere besøksreglene i Stortinget. Et besøk som har fått ledende Arbeiderparti-politikere til å hevde at det var uverdig av KrF å invitere henne, og at dette var grov utnytting. Det er dette som opprører meg. Det er vanlig å invitere folk til Stortinget. Mange andre har skapt medieblest i stortinget. Men når Marte kommer dit så skal de plutselig endre reglene. Er det virkelig slik at dere vil innskrenke den demokratiske muligheten personer med Down syndrom har til å utrykke det de mener overfor dere politikere? Skiltet er enkelt: «Down syndrom- ingen adgang!» Politikere som reagerer slik: Skam dere!
Arbeiderpartiet har med sitt integreringsutvalg satt som ambisjon at vi skal være verdens mest inkluderende samfunn. Det er en ambisjon jeg deler. Skal vi få det til må vi gjøre noe mer enn å snakke som Støre. Vi må handle. Nå er det på tide å vise handlekraft. La Dritan bli. Inviter Marte tilbake til stortinget. Vis verdighet.
Bergens Tidende har den siste tiden hatt flere innlegg på trykk som omhandler situasjonen for personer med utviklingshemning. Statsekretær Kirsti Bergstø skriver om retten til eget hjem. Sidsel Bugge Monsen skriver svært godt blant annet om selvbestemmelse og kompetanse (har desverre ikke funnet den i elektronisk versjon).
I dag har jeg et innlegg i BT som med henvisning til 20 års jubileumet for reformen etterlyser at de som sitter på virkemidlene, nemlig kommunene og helse- og omsorgsdepartementet, tar ansvar. Finner heller ikke det elektronisk, så derfor er det gjengitt her:
Et jubileum?
Året 2011 skulle være et jubileumsår. Vi skulle ha markert at personer med utviklingshemning var blitt likeverdige borgere i et inkluderende samfunn. Mye tyder på at vi har andre ting å gjøre enn å feire.
BT har den siste tiden pekt på ulike utfordringer knyttet til situasjonen for personer med utviklingshemning. Sidsel Bugge Monsen fra NFU skriver flott om selvbestemmelse. Statssekretær Kirsti Bergstø skriver om revitalisering av reformens verdier. Det er prisverdig at barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet (BLD) er så tydelig på reformens intensjoner, og da særlig personer med utviklingshemnings rett til selv å bestemme hvordan de vil bo. Dessverre er det slik at det er andre som sitter på de viktigste virkemidlene.
For det første er det avgjørende at kommunene tar ansvar. Jeg har i flere sammenhenger kalt arbeidet som blir gjort for personer med utviklingshemning for kommunenes hemmelige tjenester. Det er avgjørende at politikere og administratorer tilegner seg kunnskap om området. Det er svært viktig at man skiller mellom de tjenestene som skal gis til en syk person på 93 år og inkluderingsarbeidet som skal gjøres for en frisk person på 30.
For det andre må helse- og omsorgsdepartementet ta ansvar. Det er svært lite som tyder på at dette departementet har fokus på tjenester til den delen av befolkningen som trenger praktisk bistand i et livsløpsperspektiv. De har blant annet nettopp lagt frem et forslag til ny lov for kommunale helse- og omsorgstjenester som blir slaktet av en lang rekke organisasjoner som representerer personer med funksjonsnedsettelse. Også BLD er sterkt kritisk.
Det må være systemer for kompetanseutvikling og etisk refleksjon. Dette er mangelfullt i dag. Det er også en kjensgjerning at en svært liten andel av kommunenes ansatte i disse tjenestene har vernepleierutdanning eller annen høgskoleutdanning. Det eneste området der man har konkrete utdanningskrav i tjenestene er ved bruk av tvang. Nye tall viser at hele 86 % av vedtakene om bruk av tvang trenger dispensasjon fra lovverket. Dette er skandaløst, men dessverre ikke overraskende.
Om ikke kommunene og resten av regjeringen tar situasjonen på alvor, vil Kirsti Bergstøs ord i BT 27.12 bare bli en festtale uten konsekvenser. Om ikke kommunene aktivt sikrer sentrale verdier i arbeidet for personer med utviklingshemning vil BLD sitt iherdige arbeid være fånyttes. Det er på tide å våkne opp. Kanskje kan vi feire et jubileum like vel. Ikke feire at vi har nådd målene fra reformen, men feire at vi i 2011 faktisk fikk troen tilbake.
Det er alltid noen eller noe som prøver å ødelegge en fest. Enten er det noen som klager og er sur på festen, eller så er det frykten for dagen derpå som ødelegger stemningen.
I går skrev jeg at det var en festdag for alle oss som er opptatt av situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er helt nødvendig at sentrale politikere tar grep. Kritikken som Jan Tøssebro kom med i Dagbladet torsdag er helt på sin plass (og vel verdt å lese). Stoltenberg og hans regjering har knapt løftet en finger for personer med utviklingshemning i deres regjeringstid.
Men så var det dette med å ødelegge festen. Sent å går kveld kommer Dagbladet med følgende overskrift: Uambisiøst. Gammelt nytt. Festtaler. Lysbakken mangler ambisjoner. Flere ledende personer i miljøene kritiserer programmet til regjeringen som Lysbakken la frem i går.
Som jeg også skrev i går. Det er mye som kan sies om programmet. Og ja; det er mye som kunne vært annerledes, og fortsatt mangler det en hel del. Samtidig så mener jeg fortsatt at dette er et langt skritt fremover. Når man leser kritikken, så synes jeg at overskriften er blåst opp og svært tabloidisert. Alle de som er intervjuet sier at det er mye bra i programmet. Men så sier de at det mangler mye. At byggingen av store enheter kan forsette, at overgrep ikke blir gjort noe med m.m.
Jeg skal ikke skrive om hele dokumentet her, men jeg har lyst å komme med noen eksempler.
Det enkelte menneske skal kunne bo slik hun eller han selv ønsker. Jeg ser frem til sakene der dokumentet blir slått i bordet til kommunene som tvinger personer inn i boliger med institusjonslignende karakter. Hvordan skal kommunene nå argumentere?
Retten til nødvendige tjenester er i prinsippet uavhengig av bosted. Hvordan skal bydelene i Oslo nå utlyse anbudskonkurranser som innbefatter både tjenester og bolig?
Målet er at antallet dispensasjoner fra kompetansekravene til ansvarlige for tvangstiltak reduseres. Hvordan skal omsorgsdepartementet og kunnskapsdepartementet nå argumentere i mot økte studieplasser og opptrappingsplaner for innføring av flere vernepleierstillinger i kommunene?
Jeg gleder meg til kommende års statsbudsjett og kommuneplaner.
Dette handler vel om strategi. Gir vi programmet og Lysbakken bare kritikk, blir også dokumentet avvist som et ugyldig dokument. Et dokument som kan legges i skrivebordsskuffen med argumentet om at dette var jo alle uenig i. Da må vi kanskje vente 10 år til før det skjer noe. Hvis vi derimot har en positiv innfallsvinkel på det, kan vi gjøre dokumentet til noe mer enn det det er i dag. Vi kan bruke det til å utvikle feltet i riktig retning.Vi kan bruke det til å styrke tjenesteutøverne, vi kan bruke det i politikkutviklingen i kommunene, og andre departement kan bruke det som grunnlag for sin egen politikkutvikling på feltet.
De av dere som leser bloggen min jevnlig, vet at jeg er fan av positiv forsterkning. Dette er et kroneksempel på hvor dette må være et grunnleggende prinsipp.
Jeg hadde faktisk begynt å gi opp. Gi opp at en statsråd virkelig skulle ta et helhetlig blikk på situasjonen for personer med utviklingshemning. At noen med makt og myndighet faktisk skulle ta innover seg at rettsikkerheten, levekårene og tjenestene for personer med utviklingshemning ikke er tilfredsstillende.
Dere, i dag har det skjedd!
Audun Lysbakken, statsråd i barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet lanserte i dag et informasjons- og utviklingsprogram for politikken overfor personer med utviklingshemning, «Mennesker med utviklingshemning skal heller ikke diskrimineres!». På lanseringen i Oslo i dag var det flere som snakket om at dette er en videreføring av den 20 år gamle ansvarsreformen. Dessverre er dette helt på sin plass. Det er nødvendig å slå fast at prinsippene fra ansvarsreformen fremdeles gjelder i dag. Jens Petter Gitlesen, forbundsleder i NFU, mente at det som skjedde i dag var det viktigste som har skjedd på feltet på 10 år.
Det er mye man kan si om programmet. Det inneholder ikke så mye nytt, men det skal tydeliggjøre for blant annet kommuner og ansatte hvilke retningslinjer man skal følge i den lokale politikkutviklingen på området. Det er like vel mye spennende her, og det viktigste er at det skal sette fokus på et område som det har vært svært stille rundt. Jeg liker blant annet spesielt godt at begrepet fagutviklingsvernepleier nå står klart og tydelig i et offentlig dokument. Det er svært spennende.
Karin Andersen sa en gang at vi må være flinkere til å støtte politikere som gjør noe bra. I dag får Lysbakken og hans statssekretær Henriette Westhrin high five fra meg. Strålende jobbet. Dagen i dag er en festdag. Programmet er et stort fremskritt. I morgen begynner jobben. Programmet må ikke bli et skrivebordsdokument. Den jobben må vi ikke bare overlate til politikerne. Den jobben må vi vernepleiere ta ansvar for hver dag. La oss sørge for at dagen i dag faktisk blir en merkedag.
Tilbudet til barn med utviklingshemning, autisme, Asperger syndrom og spesifikke språkvansker i Oslo er i ferd med å bli rasert. Det ligger an til at Kapellveien Habiliteringssenter og Nordre Aaasen bo- og habiliteringssenter får et kutt på 25 % neste år. Dette betyr en alvorlig forringelse av tilbudet til familier med store behov.
Før jeg går videre må jeg innrømme noe; jeg er inhabil, veldig inhabil:
Jeg har tidligere jobbet på Kapellveien
Min kone jobber på Kapellveien
Det betyr selvsagt at du kan lese dette innlegget som et forsøk på å redde familieøkonomien, eller redde jobbene til venner og tidligere kollegaer. Det er dessverre så mye viktigere enn det. Dette handler om tjenestetilbudet til en gruppe mennesker, både barn og deres familier, som dessverre sjelden er på prioriteringstoppen i norsk helsevesen. En gruppe mennesker som virkelig trenger riktig og tilstrekkelig oppfølging. Jeg tror at de av dere som har lest denne bloggen før, vet at jeg er genuint opptatt av situasjonen til personer med utviklingshemning og andre med ulike bistandsbehov. For dere andre; les advarselen, søk som gode helsearbeidere en «second opinion» og sist men ikke minst: Gjør noe!
Kapellveien habiliteringssenter har i mange år vært et av de viktigste vernepleiefaglige miljøene i Norge. De har gitt et tilbud som ikke finnes andre steder. I tillegg til vanlige ambulante tjenester i barnehager og skoler, gir de tjenester som innebærer både innleggelse på døgn og dagtilbud, samt tett oppfølging av foreldre, støttepedagoger og andre nærpersoner. Meg bekjent, et unikt tilbud i Norge. De har brukt lang tid på å bygge opp et av de mest kompetente miljøene i Norge, særlig knyttet til behandling og habilitering av barn med autisme, språkvansker og utviklingshemning med store atferdsproblemer.
Hovedstadsprosessen, der blant annet Universitetssykehuset i Akershus (Ahus) skal overta tilbudet til pasienter i tre bydeler i Oslo, fører nå til at dette tilbudet kan bli redusert til det ugjenkjennelige. I «beste fall» får barna i bydelene Stovner, Grorud og Alna et dårligere tilbud. Muligheten for at barna i resten av Oslo også får et redusert tilbud er stor.
Ahus vil slik det ser ut nå ikke tilby tilsvarende tjenester som Kapellveien gir. Det betyr at befolkningen i nevnte tre bydeler får et dårligere tilbud enn familier i resten av byen. Dette er svært urimelig. Vil vi virkelig ha en by med store ulikheter i tjenestetilbud? Disse endringene vil forsterke inntrykket av Oslo som en delt by. Befolkningen i Groruddalen vil få et dårligere tilbud enn resten av Oslos beboere.
Om kuttene blir på slik størrelsesorden som det nå ser ut, vil ikke kuttene bare ha betydning for disse tre bydelene. Kuttene er så store at Kapellveien kan måtte legge om hele sitt tilbud. Dette betyr at viktige tjenester som innleggelse på døgn og dag, samt tett veiledning i hjemmet ikke er mulig. Kontinuerlig veiledning til foreldre med store behov vil forsvinne. Foreldre som ofte bruker alt de har av overskudd og ressurser kun for å gjennomføre de daglige rutinene. Foreldre som er avhengig av bistand for å kunne «overleve» hverdagen.
Konekvensene for Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter, og dermed barna og familiene som er tilknyttet senteret, blir også alvorlige.
Jeg mener det er min plikt å rope varsko. Hovedstadsprosessen fører til en rasering av tilbudet til familier med barn med utviklingshemning, autisme og asperger syndrom. Først og fremst i Stovner, Grorud og Alna, men også i resten av Oslo. Kan vi sitte stille og se på dette? Selvfølgelig kan vi ikke det.
a-ha har sine avslutningskonserter i disse dager. En epoke er over. Reformen for mennesker med utviklingshemning er snart 20 år gammel. Får håpe dens epoke ikke er over.
Deltakelse er et sentralt begrep. Personer med utviklingshemning skal ha like muligheter til deltakelse som alle oss andre. Har de det? Denne «søte» historien om snille a-ha er et godt eksempel. Laila trenger ledsager til a-ha konserten, men har ikke råd. Det ordner seg til slutt. En søt liten dagbladhistorie. Dessverre tar ikke journalisten opp de prinsipielle sidene ved historien. Hva er det som faktisk er problemstillingen her?
Mange personer med utviklingshemning opplever at de ikke har samme mulighet som oss andre til deltakelse i samfunnet. Mange har ikke råd til å dekke ledsagers utgifter til fritidsaktiviteter eller ferieturer. Det finnes ikke standardiserte ordninger som sikrer at slike utgifter blir dekket. For noen år tilbake var dette en diskusjon i media. Politikere mente at noe måtte gjøres. Vurderingene i statsbudsjettet var annerledes. Utgifter til ferie skal ikke dekkes av staten. Personer med utviklingshemning må sammenlignes med andre som har lite penger, og skal ikke ha særordninger. Dette er jo selvsagt en logisk brist. Det er jo ikke seg selv man skal ha støtte til, men til «krykken» (ledsageren) som gjør det mulig.
Jeg håper at politikere og konsertarrangører kan bli mer prinsipielle! Utgifter til egen person skal personen dekke selv. Utgifter til ledsager må andre dekke. Kun på denne måten kan man faktisk gjøre en reell sammenligning (for de som absolutt vil gjøre det)!
Vernepleieren 