«Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.»
Dette er 3. del av bloggens valgekstra der jeg har utfordret alle partiene til å skrive (se under for ytterligere informasjon om dette). Denne gang er det Åsta Årøen som skriver. Hun er Venstre sin 2. kandidat i Hordaland. Det hun skriver er en sterk og personlig beretning om et helsevesen som svikter, om grunnlag for politisk endring og ikke minst en sterk utfordring til alle oss som jobber i helsetjenestene. Takk, Åsta, for at du deler dette med oss. Vi trenger det.
Frihet, likeverd og valg – en personlig fortelling om at politikk handler om mennesker.
For litt over 1 år siden mistet jeg en datter, i uke 28 i svangerskapet. Min mann og jeg hadde siden den ordinære ultralyden i uke 18 vært klar over at hun hadde dårlige odds, og at hun sannsynligvis kom til å dø i svangerskapet eller ved fødselen. Og slik ble det. Vannet gikk, og da hadde hun allerede forlatt oss. Det var for sent. Aldri fikk vi høre stemmen hennes eller se øynene hennes. Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.
I de 10 ukene leverte jeg barn i barnehage og på skole, kjørte på jobb, gråt i bilen på parkeringsplassen i ca 30 minutter før jeg gikk på jobb, jobbet og gikk hjem. Når alle hadde lagt seg, gråt jeg i ca 1 time hver kveld. På en måte var det beroligende å ha faste ”gråte-rutiner” – på den måten kunne man effektivisere resten av dagen. En god del av tiden min gikk også med til å bidra til Venstres programkomite, da programarbeidet pågikk for fullt. Jeg var derfor mye i Oslo. Vi i komiteen valgte i vårt program å beholde abortloven som den er, å si nei til tidlig ultralyd og gjennomgå abortnemndene sin praksis. I dag er dette et alt for lukket felt.
Samtidig gikk livet vårt i en rasende fart, vi deltok i den offentlige debatten, vi fikk mye støtte fra kjente og ukjente, vi ble skjelt ut i nettdebatter og vi ble sett ned på, av mange, som tolket oss som konservative abortmotstandere. Mange mente at vi kjempet mot kvinners rett til selvbestemmelse. At jeg gjentatte ganger sa at jeg var for selvbestemt abort, forandret ingen ting, jeg var likevel en abortmotstander, ble det sagt.
Jeg og min mann ønsket at Veslemøy skulle få sjansen til å leve, derfor valgte vi å ha kontakt med spesialisthelsetjenesten. Kanskje kunne hun behandles?… håpet vi. På sykehuset fikk vi imidlertid absolutt ingenting, vi ble fratatt alt håp, behandling skulle ikke diskuteres og vi burde dessuten unngå keisersnitt, sa legene. Det ver for stor risiko i forhold til et sånt barn som Veslemøy, som likevel ikke skulle leve, forstod vi. Bla, bla, bla. Dessuten hadde ikke sykehuset ressurser til å hjelpe, under svangerskapet, med støtte og oppfølgning. Vi burde uansett være takknemlige for all den flotte ultralydteknologien vi fikk oppleve. Bla, bla, bla. Inne i oss var vi etterhvert både fortvilte og sinte, men vi turte ikke si så mye, for det var jo de samme legene som krenket oss og våre ønsker og behov, som kanskje kunne redde Veslemøy sitt liv.. selv om det var lite sannsynlig. Vi kunne iallfall ikke ta sjansen på en eskalert konflikt, resonnerte vi.
På kvinneklinikken hadde vi praksis liten kontroll med ”behandlingsforløpet” – bortsett fra å si nei til fostervannsprøve gjentatte ganger. Vi fikk aldri bestemme hvordan Veslemøy, som min datter het, skulle benevnes. Vi fikk heller aldri si noe om hvordan vi hadde det, som enkeltpersoner og som familie. Vi fikk nok litt medfølelse, men den gjorde oss til stakkarslige offer. At Veslemøy var viktig for oss ble aldri nevnt, og kanskje heller aldri lagt merke til. I samfunnets øyne var hun kanskje et misfoster eller en døende biologisk masse, hva vet jeg om hva som gikk rundt inne i helsepersonellets hoder… Aldri ble noe sagt om sånne ting, og vi som familie vandret rundt i en drepende taushet.
For oss som familie var hver dag vi kjente hun levde, en dag med muligheter og kjærlighet, hun var vår lille datter uansett. En journalist spurte meg en dag om jeg var bekymret for at det ble født færre og færre barn med Downs, og at Veslemøy kunne bli ensom, dersom hun ble født (sannsynligvis ville bli syndrombarn). Det hadde jeg ikke tenkt så mye på, som jeg sa, ”hun er først og fremst en del av vår familie, og det vil hun alltid være. ”. Sånn var det, hun kom ikke til for å representere mangfoldssamfunnet, Veslemøy var en del av samfunnet i seg selv.
Vi har forsøkt å fortsette å delta i den offentlige debatten, ikke minst for å tegne et minne om Veslemøy og å bedre situasjonen for andre som kommer i samme situasjon som oss. Hun levde og hun var betydningsfull, på sin måte. Uansett hva man mener om selektiv abort, så mener jeg dagens situasjon ikke er verdig. Skal barnet ditt dø, og du velger å beholde det, oppsøker du samtidig den ytterste ensomhet og folk flest ser på deg som litt gal. Etter hvert som magen vokser, stiger angsten i omgivelsene utenfor hjemmet. Etter hvert følte jeg meg litt gal også, jeg håpet nok, på slutten, inne i meg, på å få dø sammen med Veslemøy, for det føltes etter hvert som den eneste måten jeg kunne opprettholde og få full aksept for mitt sterke bånd til henne. Jeg begynte å få tegn til svangerskapsforgiftning og jeg begynte å se på dette som en mulig løsning og utgang. Samtidig ble jeg redd for å dø fra de andre barna. I etterkant tenker jeg at den behandlingen vil fikk, ikke minst mangel på forståelse og interesse, er ganske trist, jeg tror at mye kunne vært enklere dersom vi fikk lov til å snakke om kjærligheten til henne, i møte med sykehuset, og at vi fikk leve ut følelsene i den tiden vi hadde Veslemøy. Vi visste at tiden var knapp og dyrebar. Samtidig var enhver kontakt med sykehuset en opplevelse av å bli fratatt noe.
I debatten i dag om fosterdiagnostikk, så er det mange som ønsker å slå ring rundt kvinners valg. Jeg også synes at kvinner skal få være autonome og selv råde over sine liv, og tilgang til legal abort er derfor viktig.. Samtidig er det faktisk ikke abortlovgivningen i seg selv som skaper autonomi, det er samfunnets holdninger og verdier til hva som er en akseptert måte å leve på som gjør det. Kvinners fertilitet har alltid blitt forsøkt kontrollert, historisk sett. Og mine opplevelser, som jeg etter hvert har forstått ikke er unike, gir meg en klar forståelse av at respekt for kvinners valg, selv ikke i dag, er en selvfølge, etter 100 år med stemmerett for begge kjønn. Jeg følte meg plassert i en rolle som en uskikkelig kvinne som gjorde uakseptable, umoralske og uforståelige valg. Jeg fikk ikke opplevelsen av at sykehuset kjempet for å øke min opplevelse av frihet og aksept.
Veslemøy kom til oss, viste oss noe om livet vårt, og gikk. Hver dag er et savn, samtidig vet jeg nå hvem jeg er, på en måte.
Det blir nok en lang dags ferd mot natt det å bedre samfunnets holdninger til funksjonshemminger. De skal vel ikke integreres, tenker jeg, er de ikke en del av samfunnet allerede? Vi ”normale” må faktisk lære å tenke nytt, det finnes ikke normalt og unormalt, bare et hav av muligheter. Livskvalitet kan ikke måles, det må oppleves og defineres av den enkelte. For meg var Veslemøy en del av samfunnet fra dag 1. Det var mitt valg.
Mvh
Åsta Årøen
2.kandidat Hordaland Venstre.
Vil du lese mer av Åsta Årøen? Se her fra Dagens Medisin.
——————————
Om Vernepleierens valgekstra:
Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)
Andre del var det Kjersti Toppe fra Senterpartiet som stod for. Om tidlig ultralyd.
Cato Brunvand Ellingsen 
23/08/2013 at 15:17
Hei Cato!
Dette er en god idé, det er en fin måte å bli kjent med politikere på.
Til Åsta!
Historien din er viktig, takk for at du deler! Å få et innblikk i hva som ligger bak uttrykk og tall er viktig, for det er først ved de virkelige historiene at vi skjønner hva vi snakker om.
Jeg lurer på: Har du fått oppfølging i ettertid? Hvis det ikke er for nærgående spørsmål: Kan du si noe om hvordan disse erfaringene dine har påvirket deg som politiker?
24/08/2013 at 05:08
Svaret mitt tidligere i dag forsvant, prøver igjen.
Etter Veslemøy døde, fikk vi tilbud om Sorggruppe. Etter mye diskusjoner sa vi nei til å delta, vi opplevde at fokuset var trøst fremfor endring av systemet. For meg var det helt umulig å komme tilbake på det samme sykehuset, som ikke hadde gitt Veslemøy status, uten at Veslemøy fikk en slags oppreisning.
Jeg vil bare understreke at dette, for meg, handler om systemfeil, jeg er ikke ute etter å kritisere enkeltpersoner.
Jeg og to andre kvinner som har opplevd lignende ting, har etablert en liten lobbygruppen » Retten til et annerledes barn» – vi jobber med å dokumentasjonsprosjekter, arrangerer seminarer og deltar i debatter, vi ønsker å skape en ny tenkning, med bedre oppfølging rundt den gravide og familien rundt, ikke minst søsknene. Vi har møtt en del motstand og benektelse, men også god dialog med viktige fagorganisasjonen.
For meg som politiker har nok avstanden mellom vakre ord om inkludering og de praktiske politiske valgene, blitt veldig tydelig. Politikk er hva man faktisk gjør.
Noe av grunnen til at det er vanskelig å skape endring i fosterdiagnostikkens verden, er nok at mange frykter at det kan innskrenke kvinners rett til abort. Derfor tror jeg debatten Høyre hadde om å fjerne abortloven 2c ødela mer enn den fremmet nytenkning og inkludering. Vi i Venstre er tydelig på at abortloven skal være som den er, i tillegg ønsker vi mer åpenhet i abortnemndene og en evaluering av praksis der.
Inkluderingspolitikken er viktig, og jeg er stolt av at vi var en av de første partiene nå i programprosessen som gikk inn for å rettighetsfeste BPA. En kampsak for meg.
Det blir spennende på veien videre 🙂
11/09/2013 at 17:06
Sterk lesning! Selvom sorgen aldri blir helt borte, så håper jeg du/dere klarer å leve med den. Håper jeg som en «garvet» vernepleier aldri kommer til å gå i denne «profesjonelle» fellen.
15/09/2013 at 21:31
Takk for respons. Vi klarer å leve med sorgen, men det er svært vanskelig å leve med at Veslemøy aldri ble behandlet av systemet som det hun var, et elsket barn og et lite og verdifullt menneske som var en del av familien fra dag 1. Vi kjemper på en måte for at hennes verdi og ære skal bli gjenopprettet.