Cato Brunvand Ellingsen

«Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter?»

De av dere som leser bloggen min av og til vet at jeg er opptatt av helsearbeideres forhold til pårørende/ pasienter/ brukere (stryk det som ikke passer). Det er avgjørende for gode tjenester at vi lytter til de vi gir tjenester til og at vi også endrer vår praksis med grunnlag i brukerkunnskapen. Brukerkunnskap er en sentral del i kunnskapsbasert praksis. Derfor er jeg veldig glad for å presentere min neste gjesteblogger, Kristine Lindhøy. Hun er født i 1979. Er opprinnelig fra Konnerud i Drammen, er nå bosatt i Sande i Vestfold. Hun er gift og har to barn. I boken Sidespor skriver hun om livet som mor til to barn med såkalt spesielle behov. Her i denne bloggposten skriver hun litt om det å være mamma, en vanskelig forelder, samtidig som hun utfordrer oss helsearbeidere til å bruke pårørende som ressurs. Anbefales!

Sidespor
Melissa ble født 19. januar 2005, bare uker etter jordskjelvet og tsunamien traff Thailand 26. desember 2004. Melissa ble vårt jordskjelv og vår tsunami da hun var tre dager gammel, og vi fikk vite at hun hadde en medfødt hjertefeil. Det stod ingen hjelpeteam rundt oss da vår verden raste sammen. Det stod ingen kriseteam hos oss da etterskjelvet kom to år senere heller, da hun igjen svevde mellom liv og død, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Det var ikke en slik tsunami hvor tiden stanset opp, der allmennheten holdt pusten mens de så nyhetene på TV. Det var en tsunami som rammet vår familie. Uten at andre enn våre nærmeste var klar over det.

Et slik jordskjelv gjør noe med en. Det rokker grunnen under en og sender en rett ut i debatten om de vanskelige pårørende. Jeg har ikke bare blitt en pårørende. Jeg har blitt en vanskelig pårørende.

Oliver kom inn i livet vårt med brask og bram, astma, ADHD, orkaner, tsunamier og Tourette Syndrom, skulle det vise seg, og da Melissa ble født bare to år senere, stod vi der nok en gang alene med vår egen tsunami. Nå i ettertid har jeg tenkt at kanskje Melissa valgte oss.  At vi var de heldige utkårede som skulle berikes av å ha henne i livet. Hun har lært oss å glede oss over hver minste ting, vist oss hvor lite som skal til for å være virkelig lykkelig og hun har åpnet øynene våre for hva som er viktig. Ingen rikdom i verden er større enn det. En av bivirkningene var at jeg ble en vanskelig pårørende, men det kan jeg fint leve med. Spørsmålet er kanskje heller om du kan?

Realiteten er at jeg har to barn med spesielle behov. Oliver er 10 år. Han er en fantastisk gutt – et barn det er vanskelig ikke å like. Den boblende, smittende latteren hans runger over nabolaget når han er ute, og grusen spinner under joggeskoene når han løper. Han er selve tegnet på frihet og ubekymret glede. En gutt som elsker livet høyere enn alt. Oliver ser frisk ut. En typisk gutt som klatrer i trær, får flenger i olabuksene og som sykler så sølespruten står opp etter ryggen. Det er utfordringene hans dere ikke ser ved første øyekast. Dere kan ikke se astmaen, ADHD-diagnosen eller Tourette syndromet. Ikke før han havner på sykehuset med astmaanfall fordi han er forskjølet og har fått lungebetennelse. Ikke før han ukonsentrert og impulsivt begynner å løpe rundt i en begravelse eller ommøblerer et legekontor på to sekunder. Ikke før han hyler ukontrollert og må bøye knærne ned på huk for hvert tredje skritt mens han går gjennom et kjøpesenter. Jeg pleier å bøye med ned jeg også. Sammen med sønnen min. På tur med Mr. Tourette.

Melissa er 8 år. Hun har en sjarm som kan tvinne de fleste rundt lillefingeren. Det skjeve, lille smilet i munnviken og de lange, mørke øyevippene kan få enhver sykepleier til å stanse for å ta en ekstra titt på henne. Det er nesten frekt å kalle henne søt. Objektivt sett, selvfølgelig, kan hun ikke kalles annet enn en skjønnhet. Grasiøse bevegelser, nesten som en danser. Hun elsker å danse og synge. Melissa nynner alltid på en sang, en melodi som er like tidløs som henne selv. Hun ser like frisk ut som broren.Litt roligere av person, en typisk jente med langt, blondt hår som like å pynte seg, perle og lage nye kreasjoner. Hun ser frisk ut. Ved første øyeblikk. Det er først når hun kollapser av utmattethet at hjertefeilen hennes kommer til uttrykk. Det er først om sommeren, når hun løper leende gjennom sprederen i hagen, at arret på brystet hennes synes, og at antydningen til en annerledes barndom ligger i bakgrunnen. Det er først når hun ser de andre barna stå på ski og lage snømenn om vinteren, når det er for kaldt ute til at hun kan være med, når hun sitter i kjøkkenvinduet alene og gråter, at hjertefeilen er der. Sorgen over ikke å være som alle andre. Er det rart jeg har blitt en vanskelig pårørende? Ville ikke du kjempet for dine barn hvis de var like fantastisk unike som mine?

Da Melissa ble født, dette var rett før tsunamien traff oss, ba jeg flere ganger barselpleierne om å hente en lege som kunne se på henne, siden hun virket så plaget og utilpass. For det var det hun fremstod som. Plaget. Og hun pustet fort. Men barselpleierne avfeide det som et ubetydelig innfall fra en uvitende mor. Tre dager etter fødsel, da vi egentlig skulle hjem fra sykehuset, kom endelig barnelegen for å lytte på henne. Og tsunamien traff oss. Hjemreisen ble byttet ut med intensivavdeling, basert på høy bilyd på hjertet. I hele to dager satt vi uvitende om hva som feilte vår datter og hvor alvorlig syk hun var, mens tsunamien bølget over oss gjentatte ganger sammen med bekymringen. Alt vi visste var at noe var galt med hjertet hennes. Vi visste ikke om hun ville leve eller dø, eller om vi ville få henne hjem med oss eller ikke. Siden dette var på en lørdag, og kardiologen ikke kom på jobb før mandag, fikk vi først da svar på diagnosen. Men Melissa hadde, i følge legen, god prognose: «Hun er så fin at hun kommer aldri til å trenge noen operasjon.» Tsunamien stilnet.

Tre uker senere ble vi sendt på kontroll til Rikshospitalet for å «komme inn i systemet», som legen vår så fint påpekte det. Vi ankom Rikshospitalet bare for å motta sjokkbeskjeden: «Hvorfor har dere ikke blitt sendt hit tidligere? Det er bare flaks at hun ikke har hatt hjerteinfarkt. Hun må opereres i morgen.» Det var da flodbølgen traff og realiteten av det å leve med et sykt barn gikk opp for oss. Det var ingen hjelpeteam til stede da vår verden raste sammen, og jordskjelvet fjernet livsgrunnlaget under oss.

Rett før Melissa rundet to år, fikk hun en infeksjon i hjerteklaffen. Vi reiste inn til lokalsykehuset en dag hun var virkelig dårlig og sa, som de vanskelige pårørende vi begynte å bli: «Nå må dere finne ut hva som feiler henne. Melissa er så sliten at hun sovner øverst i trappen når hun går opp til andre etasje. Det er ikke normalt, selv for henne.» Etter et par timer ble vi sendt hjem igjen med diagnose «neseforkjølet.» Denne neseforkjølelsen skulle vise seg å være hjertesvikt. Innen vi fikk time på Rikshospitalet og fikk stilt riktig diagnose, hadde infeksjonen i hjerteklaffen gjort uopprettelig skade, og Melissa ble satt på venteliste for en stor hjerteoperasjon. To dager etter operasjonen fikk hun et akutt hjerteinfarkt. Hun ble hasteoperert med dårlige odds, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Tiden og verden utenfor stanset ikke opp med tsunamien. Allmennheten holdt ikke pusten mens de så nyhetene på TV. Den stille tsunamien rammet oss som foreldre og stanset sykehustiden. Jordskjelvet forandret meg, rokket grunnen under føttene mine. I det øyeblikket ble jeg en vanskelig pårørende som var villig til å gjøre alt for mine barn. Alt.

Erfaringene som mor til et sykt barn og opplevelsene i helsevesenet er ikke bare dårlige. Vi er evig takknemlig ovenfor de som, mot alle odds, reddet livet til Melissa. På thorax intensivavdeling for barn følte vi oss så godt mottatt at vi nesten flagget på halv stang da vi ble overført derfra. Nesten. Vi ble like godt mottatt på thoraxavdelingen. På avreisedagen satt jeg med tårer i øynene da kirurgen til Melissa danset ballett med henne nedover sykehuskorridoren. Melissa i litt for store klær, musefletter og store, rosa tøfler. Kirurgen med tresko og en hvit legefrakk som vaiet med i takten. Det var et herlig syn.

Vi planla ikke å få to barn med spesielle behov. Det skjedde likevel. Helt uventet var livet snudd på hodet. Tsunamien og jordskjelvet som traff oss har ikke bare rokket grunnen under meg. Jeg har blitt sterkere og vanskeligere, i tillegg til å være en pårørende, med mine erfaringer som årsak. Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter? Jeg vil utfordre deg til å endre ditt syn på de vanskelige pårørende ved å lese boken min, Sidespor, som tar for seg det å leve med to barn med spesielle behov. Handlingen er hentet fra min egen hverdag. Kanskje min historie vil gi deg et mer nyansert bilde. For jeg er en vanskelig pårørende. Og stolt av det!

Kristine Lindhøy