Cato Brunvand Ellingsen

26. september arrangerte det nasjonale «Nettverk for inkluderende forskning sammen med personer med utviklingshemming» konferanse i Fredrikstad. På konferansen fikk vi høre innlegg fra flere personer med utviklingshemming; fra forskning de har deltatt i, politisk deltakelse, fagpolitisk deltakelse og andre prosjekt, som for eksempel å skrive bok. Flere personer med utviklingshemming var aktive deltakere på konferansen.

Dette innlegget er skrevet av May Østby, Aud Elisabeth Witsø og Marit Haugenes. Mer om forfatterne under.

Uka før konferansen ble det publisert en kronikk av vernepleier og stipendiat Vigdis Reisæter (Firda, 19.9.18), som etter vår lesning, gir et annet perspektiv på deltakelse enn det vi har opplevd i mangeårig samarbeid med medforskere eller prosjektdeltakere med utviklingshemming. Det er ikke åpenbart for oss hvor Reisæter vil med sin argumentasjon. Kronikken slår etter vårt syn litt i alle retninger og vi er redd at de perspektiver som presenteres kan peke i retning av å «slå barnet ut med badevannet».

La oss først slå fast at vi deler Reisæters syn på at det er viktig å oppnå reell deltakelse. Det er også viktig å diskutere om deltakelsen er reell. Et spørsmål her er selvsagt hva som kan/bør regnes som deltakelse, men like viktig er det å diskutere hvem som sitter med definisjonsmakten på hva som er tilstrekkelig for å kalle noe reell deltakelse, og hvem som regnes som verdige deltakere.

Rett til deltakelse

Reisæter innleder kronikken slik: «Er målestokken på eit vellykka inkluderande samfunn, eit samfunn der utviklingshemma deltek på alle arenaer?» Vi mener at spørsmålet i seg selv er problematisk. Retten til deltakelse i samfunnet kan betraktes som en menneskerett og er blant annet nedfelt i CRPD-konvensjonen. Dette er også vårt utgangspunkt for dette innlegget. Vi er fullt klar over at deltakelse i forskning ikke konkret nevnes som en rettighet. Vi kommer imidlertid tilbake til hvordan medforskning kan representere en arena for samfunnsdeltakelse.

Vi synes å ane tre bakenforliggende premisser i kronikken, som vi vil stille spørsmålstegn ved. Disse premissene handler om avhengighet, ambisjoner og påvirkningskraft.

Avhengighet

Reisæter stiller spørsmålet: «Gjer vi eigentleg utviklingshemma ei bjørneteneste når vi tilbyr dei posisjonar som dei ikkje kan handtere på eiga hand?» Dette stiller vi oss undrende til. For eksempel så skjer ikke forskning generelt i et vakuum. Veiledere, fagfeller, språkvaskere og flere er klare til å hjelpe forskeren i forskningsprosessen. De fleste som forsker, gjør det heller ikke alene, men i større eller mindre grupper. Her er det rimelig å anta at de ulike deltakerne bringer inn ulike bidrag i varierende grad, alt etter emne, metoder og design og mulighet for å bidra. Dersom dette godtas som en premiss, så mister argumentet om avhengighet mye av sin gyldighet.

Reisæter hevder videre at «Nedsette kognitive evner har konsekvensar for samfunnsdeltaking, men dette er tabu å snakke om». Vår erfaring er at dette ikke er tilfelle. Tvert imot er kognitive evner som en mulig hindring ytret i mange sammenhenger, svært ofte innen akademia, og også blant medforskere og deltakere på andre arenaer. Muligheten til å forstå trekkes fram som en mulig hindring for deltakelse, for eksempel av en innleder på konferansen i Fredrikstad, som presiserer at det var viktig for hans deltakelse at sakspapirer og dokumenter ble skrevet på en forståelig måte.

Påvirkningskraft

Reisæter skriver: «Utviklingshemma blir ikkje tildelt ein reell plass som politiske medborgarar» og peker her på det hun omtaler som manglende retorisk agency. Vi ser at forfatteren peker på betingelser i samfunnet i denne sammenheng. Likevel opplever vi at problemet blir plassert hos personen; personen har ikke retorisk agency. Vår vinkling til dette er at problemet med ikke å bli hørt, dersom man godkjenner forfatterens premiss om at dette er et faktum, først og fremst er et omgivelsesproblem. Videre hevdes det at utviklingshemmedes påvirkningskraft ikke virker, når det ikke skjer noe «der og da». Det er mye som gjenstår og barrierene er mange, men over år har status for personer med utviklingshemming endret seg, nettopp ved samfunnsdeltakelse som å være synlig i media, kunne delta i prosjekt, undervisning, forskning, politikk mv. At samfunns- og holdningsendring tar lang tid kan etter vår oppfatning ikke brukes som et argument for at reell samfunnsdeltakelse egentlig ikke gjelder for personer med utviklingshemming.

Ambisjoner, homogenitet og folk flest

Reisæter kommer med en påstand om at politisk deltakelse og medforskning medfører at vi krever at utviklingshemmede må overprestere. Denne påstanden har flere sider som kan diskuteres. For det første er ikke personer med utviklingshemming en homogen gruppe, og det er uklart hva påstanden om overprestering kan være belagt i. Gjelder det alle, noen, mange, noen få? Nå er vi klar over at kronikkformen er begrensende, og kan komme til å gjøre urett på den fulle argumentasjon Reisæter kunne ha gjort i en annen sammenheng. Men bruken av ordet overprestering synes noe statisk, som om kunnskap og ferdigheter, for eksempel i forhold til deltakelse er uforanderlig. Vi er vernepleiere og har mye kunnskap om hvordan vi kan bistå i å utvikle kunnskap og ferdigheter, selv om vi selvsagt anerkjenner at det finnes grenser. Det er imidlertid viktig å ha et kritisk perspektiv på hvem som definerer hvor grensene går.

Om vi holder dette opp mot argumentene om at folk flest ikke deltar i forskning, politikk og samfunnsarbeid så vil vi argumentere med at nei, folk flest gjør ikke det, men folk flest har mulighet til å delta. Vernepleiere flest er heller ikke stipendiater, de fleste er det som forfatteren kaller vanlige.

Deltakelse i forskning

Med utgangspunkt i at vi selv er involvert i inkluderende forskning er det naturlig at vi ser spesielt på deltakelse på dette området. Reisæter sier, basert på lesing av forskningsartikler hvor hun mener at deltakelsen er underkommunisert: «Deltaking er noko forskarane kan smykke seg med å få til, men stemmene til dei utviklingshemma blir ikkje sett som reelle bidrag».

Dette kan oppfattes som en nedvurdering av intensjonene til forskere, og det kan oppfattes devaluerende i forhold til medforskere som bidrar inn i prosjekter. Bidragene trenger ikke å være en ting, og ulike medforskere vil ha ulike bidrag i ulike deler av prosessen på lik linje med forskerne. Et perspektiv her kan være det sosiokulturelle, hvor resultatet av forskningen utvikles i fellesskap og belyses av de ulike perspektivene deltakerne representerer. Det å delta kan også ha en verdi i seg selv. Et annet spørsmål er om publisering av resultater i artikkelformat er tilstrekkelig tilpasset alle som har deltatt i prosjektet. Dette er en reell utfordring som akademia må forholde seg til og finne løsninger på. Reisæter skriver som om forskning er en statisk og definert aktivitet, men forsknings- design og metoder er også områder i utvikling.

Vi er enig med Reisæter at det bør rettes søkelys på hvorvidt deltakelse er reell, men barrierer i samfunnet kan ikke medføre at vi slutter å prøve å endre samfunnet i retning av mer inkludering på de områder den enkelte selv finner meningsfulle og hvor de har noe å bidra med. Vi har samarbeidet med personer med utviklingshemming gjennom mange år. Vi har gjort feil, og vi har gjort riktig. Personene det handler om får mulighet til å oppleve mestring, mening og livslang læring. De har også viktige bidrag i arbeidet. Dette gjelder vel også for forskere generelt? Vi må fortsette å diskutere og tydeliggjøre hva personer med utviklingshemming kan bidra med, men vi må også snakke om hva vernepleiere og akademikere kan gjøre for å sørge for fortsatt utvikling av et mer inkluderende samfunn.

Avslutningsvis vil vi si at vi er enige i at det er viktig å være oppmerksom på symbolsk inkludering, uavhengig av hvilke områder det er snakk om. En skal være kritisk til all forskning, og særlig til metode og design. I medforskning bør også skjeve maktforhold alltid være et tema å reflektere over. Prosjekter med deltakende design er heller ikke nødvendigvis god eller bedre enn annen forskning. Med dette som utgangspunkt kan ambisjonene bli å fortsette å utvikle metoder og holdninger med reell deltakelse som mål. Dette er noe vi vernepleiere kan bidra med og vi bør ikke bidra ved å snu problemstillingen slik vi opplever kronikken tidvis bidrar til.

Vi begynte med å snakke om konferansen og vil avslutte med følgende som ble overhørt under middagen på konferansen:

Forsker: hva jobber du med?
Medforsker: jeg jobber på ……, i tillegg jobber jeg på Høgskolen med undervisning og jeg er medforsker.
Forsker: Høyskolen, så spennende!
Medforsker: ja, det er godt å få være en del av samfunnet.

Yter begrepet medforsker personene rett? Se, det er en annen diskusjon!

Om forfatterne av dette innlegget:

May Østby, vernepleier og førstelektor ved Høgskolen i Østfold/ bistilling ved Høgskolen i Molde.

Aud Elisabeth Witsø, vernepleier og førsteamanuensis ved NTNU.

Marit Haugenes, vernepleier og universitetslektor ved NORD universitet.

Fellers for dem alle er at de har samarbeidet med personer med utviklingshemming om undervisning, i prosjektarbeid og forskningsprosjekt. Siden 2014 har de i tillegg jobbet sammen i prosjektet «slik vil jeg ha det» hvor 3 medforskere med utviklingshemming også deltok i alle faser av forskningen.

Les også Kjersti Skarstad fra SOR sin kommentar fra den nevnte konferansen.

Forfatterne av dette innlegget kommer på Vernepleierkonferansen 2019. Sammen med blant andre personer med utviklingshemming har de en egen sesjon der de skal snakke om samfunnsdeltakelse og forskning. Vigdis Reisæter kommer også på konferansen for å snakke om sitt PhD-prosjekt.