Jeg må aldri finne på å dø. De slår i mot meg når jeg leser dem på Facebook. Disse ordene. Hun er mamma til en ungdom med Down syndrom. «Jeg må aldri finne på å dø. Jeg må aldri finne på å bli utslitt.» Disse ordene. Denne inderlige bekymringen for fremtiden. 

Hun er ikke alene. Jeg har sett dem før. Ordene. Frykten. Frykten for å dø før sine egne barn. I alle de årene jeg har engasjert meg i situasjonen for utviklingshemmede har jeg hørt denne av og til altoverskyggende bekymringen. Her om dagen var det en pappa som skrev akkurat de samme ordene på twitter. «Som far til utviklingshemmet gutt blir denne tanken stadig mer tyngende: Jeg må aldri finne på å bli utslitt.» En annen pappa bekrefter. «Jeg sitter med akkurat den samme følelsen». 

Følelsen. Denne følelsen kommer på toppen av alt det andre. På toppen av hverdagen, med sine oppturer og nedturer. De samme oppturene og nedturene som vi andre har. Vi andre foreldre som ikke har barn med en funksjonsvariasjon som gjør at en kanskje trenger noe annet, av og til noe mer, for å leve liv på linje med andre liv. Denne bekymringen kommer på toppen av alle søknadene, møtene, telefonsamtalene, purringene, klagene. På toppen av den praktiske tilretteleggingen. På toppen av forklaringene. Forklaringene som må til for at vi andre skal forstå. Forstå hva som skal til for å leve liv på linje med andre liv. Altså ikke de samme livene, men likeverdige liv.  

En kunne kanskje si at disse foreldrene er overbeskyttende. At de ikke forstår at barna deres også må løsrive seg fra foreldrenes omsorg. Som alle andre barn må. At dette, denne løsrivelsen, er både vond og god både for foreldre og barn med alle mulige funksjonsvariasjoner. Men. Det er på sin plass å spørre seg; løsrive seg til hva? 

Det offentlige utvalget som så på situasjonen for utviklingshemmede for noen år tilbake påpekte at menneskerettighetene ble brutt kontinuerlig. De har rett (selvsagt), men får ikke rett. Helsetilsynets rapport Det gjelder livet er nesten enda verre. – Kommunenes oppfølging av psykisk utviklingshemmede kan i verste fall være livstruende, advarer direktøren i Helsetilsynet i VG her om dagen. 

“Those people who might need help in ways large and small, almost always pay for the help they need with their freedom, their dignity and a general loss of control over their own lives.” (Lovett 1996)

Vi kan kanskje si at de også må få lov til å løsrive seg fra sine foreldre, men for mange, der det for oss andre betyr mer frihet, studier, arbeid, betyr det et liv med mange forskjellige tjenesteytere som skal gi hjelp til det mest private og intime i et liv preget av lite aktivitet, ingen studier og heller ikke store muligheter for arbeid. 

Karin skriver følgende i Nordre Aker Budstikke: «Og hva når vi ikke lenger orker flere søknader, flere møter, flere bekymringer for framtida? Hvem er det da som skal være talerør for sønnene og døtrene våre?»

Jeg skulle ønske det var oss vernepleiere som var svaret. Men vet du hva, Karin. Jeg tror ikke jeg kan love det. Det er svært mange som gjør en strålende jobb for folk med utviklingshemming over hele landet. Engasjerte, flinke, omsorgsfulle og kunnskapsrike. Mange kommuner setter i gang spennende og godt utviklingsarbeid på en rekke områder. Men, altså, Karin. Jeg kan ikke love at det er vi som står der når du ikke orker mer. Når du er utslitt. Jeg kan ikke love det. For det første er vi fryktelig systemtro. Vi er ofte nødt til det. Hvis vi ikke finner løsninger ved umulige rammebetingelser, hvem skal gjøre det da? Men. Vi kunne vært mye flinkere til å samtidig si i fra om hva som faktisk skal til for at folk skal få bedre liv. Vi kunne vært mye flinkere til å vise frem løsningene. 

For det andre så tegnes et skremmende bilde av rekrutteringssituasjonen i norske kommuner når jeg snakker med folk i hele landet. Samtidig som jeg opp gjennom årene har hørt fortvilte foreldre spørre hva som skjer når de dør. Hvem skal ta over da? Igjen. Disse fortvilte ordene. Samtidig har jeg hørt fortvilte ledere si at det er vanskelig å rekruttere vernepleiere. Vanskelig å finne folk som har kunnskap og kompetanse i hvordan en skal bidra til gode liv for personer med utviklingshemming. Jeg synes nesten dette har blitt mer av i det siste. Ledere som ikke klarer å rekruttere vernepleiere. Det er ikke nok av oss i de kommunale tjenestene. Og. Det er svært få som etterspør oss foruten dem som faktisk jobber for utviklingshemmede. Kanskje tror en at det holder med litt empati og tålmodighet i disse tjenestene? 

Jeg skulle ønske det var politikeren. Karin, Eline, Geir og Bjarne. Jeg skulle ønske det var politikerne som skulle være talerør for deres sønner og døtre når dere ikke orker mer. Jeg vet ikke om vi kan tro på det. Når byrådslederen i Oslo snakker om likebehandling, så snakker han, sannsynligvis ikke med vilje, om like dårlig behandling. Jeg blir trist og skremt når jeg hører politikere og administratorer snakke om likebehandling i møte med ulike mennesker. 

Jeg tror ikke det er mulig å forestille seg dette. Forestille seg dette livet sånn ordentlig. Min bekymring er at mine barn skal miste muligheten til å leve fullverdige liv ut i fra deres ønsker og verdier.  Min største bekymring er at de skal dø før meg. Hvordan det da er å være bekymret for det motsatte. At jeg skal dø før mine barn? En grunnleggende bekymring for at ingen skal ta vare på dem etter at jeg er borte. At de skal gå til grunne i likebehandlingens navn.   

Hvis det skal være en eneste grunn til å ha en velferdsstat, så må det være dette. At folk skal slippe å være bekymret for hvem som skal ta vare på barna deres når de ikke orker mer.