Vernepleieren

Diskusjonen om tidlig ultralyd er blitt svært aktuell. I dag har jeg et innlegg i Dagsavisen som fremhever det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen: Hvordan designe et samfunn der spørsmål om Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd?

For den oppvakte bloggleser er dette en omarbeidet versjon av et innlegg jeg har hatt på denne bloggen tidligere. Uansett; her er innlegget mitt i Dagsavisen:

En tredje vei i ultralydsaken

Arbeiderpartiet har satt seg et ambisiøst mål. Norge skal være verdens mest inkluderende samfunn. Er det et paradoks at de nå går inn for en politikk som vil medføre et samfunn nesten uten personer med Down syndrom?

Medisinske, etiske og politiske problemstillinger blir løftet inn i debatten om tidlig ultralyd. Som feminist er saken utfordrende. Abortsaken har alltid vært viktig i kvinnekampen. Som en som er opptatt av like muligheter er saken vanskelig. Økonomi og geografi skal ikke gi forskjeller i medisinsk oppfølging. Som helsearbeider med tro på vitenskapelig og medisinsk utvikling er saken utfordrende. Selvsagt må vi ta i bruk de beste metodene. En innfallsvinkel som i liten grad er fremme i debatten er det jeg kaller den vernepleiefaglige problemstillingen. Hvordan designe et samfunn der spørsmål knyttet til Down syndrom er irrelevant når man skal vurdere ultralyd? Ansvarsreformen for mennesker med utviklingshemning trådde i kraft 1991. Målet var et inkluderende samfunn. Et samfunn der personer med utviklingshemning skulle få tilsvarende livsbetingelser som andre. Et samfunn som tilrettelegger for deltakelse og selvbestemmelse for alle. På de fleste områder har vi langt igjen til reformens mål.

Det å få et barn med utviklingshemning er langt fra lett. Ikke bare har en et barn som ofte trenger langt mer oppfølging fra foreldre enn andre barn. En har også et hjelpeapparat som ofte ikke fungerer. Historiene forteller om kampen mot systemet. En kamp som tapper krefter en trenger for å møte barnet med glede, varme og trygghet. Krefter som trengs for å leve et eget voksenliv som også inneholder fritid, jobb og kjærlighet. Gleden ved å få et barn kan bli utfordret av barnets funksjonsnedsettelse. Sorgen over å ikke få et “normalt” barn blir forsterket av manglende tilrettelegging og individuell oppfølging.

Den vernepleiefaglige løsningen søker å motvirke dette. Den søker et samfunn der forskjellighet er en styrke, der inkludering og deltakelse er en selvfølgelighet. Dette innebærer inkluderende samfunnsarenaer som skole, arbeidsmarked og boligmarked. Der personer med utviklingshemning har en naturlig plass. For å få til dette må regjeringen satse på praktisk inkluderingsarbeid, for eksempel ved å opprette stillinger for helse- og sosialfaglige inkluderingsagenter på samfunnets arenaer. Vi må bygge ned samfunnets barrierer.

Den vernepleiefaglige løsningen innebærer også direkte endrings- og oppfølgingsarbeid for barn og deres familier. Hjelpeapparat må gi foreldre den støtten de trenger. Et vernepleiefaglig støtteapparat som ivaretar barnet og tar på alvor de utfordringene det faktisk innebærer å få et barn med funksjonsnedsettelse. Det kan gjøres ved å opprette stillinger i kommuner og helseforetak som har tett oppfølging av familier både før et barn med funksjonsnedsettelse blir født og i tiden etterpå. Kapasiteten på avlastning må økes, og det må være en selvfølge at familiene får de hjelpemidlene som er nødvendig for å kunne leve et godt familieliv. Det er avgjørende at habiliteringstjenester og PPT har nødvendig kapasitet og kompetanse til å følge opp barna. Brukerstyrt personlig assistanse må rettighetsfestes.

Landets politikere har etisk og politisk ansvar. Ansvar for de kvinnene som venter barn med funksjonsnedsettelse, for et mangfoldig samfunn og for det enkelte barn. Den vernepleiefaglige løsningen moraliserer ikke overfor de som ønsker den medisinske utviklingen velkommen. Den beskylder heller ikke kvinner som velger å ta abort etter tidlig ultralyd for å være sorteringssamfunnets frontsoldater. En vernepleiefaglig løsning bidrar til et samfunn der spørsmålet om tidlig ultralyd ikke er et spørsmål om Down syndrom. Den vernepleiefaglige problemstillingen må tas på alvor. Hvordan skape et inkluderende samfunn? Hvordan gi familier som har behov for det tilstrekkelig bistand? Hvordan bistå personer med utviklingshemning til selv å oppnå gode liv? Så kan man eventuelt vurdere tidlig ultralyd.