Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Stikkord

Utviklingshemning

Utviklingshemmede kan alltid vente…

Likestillings- og diskrimineringsombud Ørstavik. Som vanlig knallgod!
Likestillings- og diskrimineringsombud Ørstavik. Som vanlig knallgod!

Tenk om regjeringen hadde lagt frem en likestillingsmelding med underoverskriften «Om kvinner». Regjeringen hadde fått velfortjent pepper. Solveig Horne hadde fått massiv kritikk. Det er da ikke kvinnene selv som er alene ansvarlig for likestillingen. Det er det hele samfunnet som er.

Før sommeren la regjeringen frem en melding om «Frihet og likeverd». En melding med underoverskriften «Om mennesker med utviklingshemning». Et signal om at en helhetlig gjennomgang av situasjonen for personer med utviklingshemning kun handler om dem, ikke oss alle. Ingen utenfor fagmiljøene reagerte. Verken positivt eller negativt. Ikke en lyd i media. Ingen kritikk fra opposisjonen. Selv ikke fra partiet som initierte arbeidet, Venstre.

Utviklingshemmede kan alltid vente…

I dag og i morgen har SOR en stor konferanse om nettopp Frihet og likeverd. Over 500 deltakere på en sosialpolitisk konferanse om situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er rett og slett utrolig stilig. Hvor mange politikere som er der vet jeg ikke, men jeg tviler på at det er så mange. Inga Marte Thorkildsen, som skulle holdt innledning som inkluderingsminister, kunne (av naturlige grunner) ikke komme. BLD hadde tydeligvis ikke anledning til å stille med en av de nye politikerne. Det er synd. Det hadde vært en ypperlig anledning for det nye regimet i BLD å vise at dette er et område de tar på alvor. Den muligheten tok de ikke.

Det ga istedet meg muligheten. På fredag ble jeg spurt om å steppe inn, og som den snakkesalige bergenseren jeg er så lot jeg ikke muligheten slippe fra meg. Frihet og likeverd, slik jeg ser det. Det er ganske så flott å få være en del av et program bestående av likestillings- og diskrimineringsombudet og Kåre Willoch for å nevne noen.

Jeg har behørig omtalt meldingen tidligere her på bloggen, se her:

Det var ikke bare meg som var kritisk til meldingen. Og ingen vet hva som skjer nå. Vil den nye regjeringen fremme den på nytt? Vil de lage en ny? Vil de legge den i skuffen, og håpe på at ingen husker den…

Utviklingshemmede kan alltid vente…

Et tema som flere tok opp, blant andre, og ikke overraskende Kåre Willoch, var behovet for et eget ombud for personer med utviklingshemning. En vaktbikkje som ikke bare behandler klagesaker, men som også oppsøker og avdekker rettsikkerhetsbrudd. Jeg har forståelse for ønsket, men jeg tror jeg er uenig (selv om det selvsagt hadde vært drømmejobben). Vi har et likestillings- og diskrimineringsombud som er satt til den jobben. Hun ser en viktig helhet, og skiller ikke mellom diskrimineringsgrunnlag. Sunniva Ørstavik var svært tydelig i sin innledning. Det er dog mulig at hun trenger enda flere ressurser, kompetanse og ikke minst muligheter til å være proaktiv. Men jeg må innrømme at jeg digger Ørstaviks måte å løse rollen som ombud, også i forhold til å ivareta personer med utviklingshemning.

Bilde av salen. Tatt rett før jeg gikk på talerstolen. Uklart? Jepp. Ganske så nervøse hender er ikke særlig rolige
Bilde av salen. Tatt rett før jeg gikk på talerstolen. Uklart? Jepp. Ganske så nervøse hender er ikke særlig rolige

Noe Kåre Willoch sa som jeg derimot er veldig enig i er at han (så langt som en høyre-mann kan gå) oppfordret til sivil ulydighet hos byråkratene på området. Hvis byråkrater opplevde at regelverket var til ugunst for personer med utviklingshemning eller til deres familier, så burde man si høyt og klart i fra. Om de da fikk problemer med sine ledere, burde man sørge for at disse lederne ble fjernet. Ja, vi trenger folk i det offentlige apparatet som sier i fra!

En som gjør nettopp det er Nils Olav Aanonsen, spesialist i nevrologi, Oslo Universitetssykehus. Utviklingshemmede kan alltid vente. Det var et av budskapene hans. Eller. Absolutt ikke hans budskap. Hans budskap var heller at utviklingshemmede alltid vente. Han forteller om politikere og sykehusadministartorer som sier og skriver at habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten blir prioritert, men som ikke gjør det som skal til for at de faktisk blir prioritert. Det er svært alvorlig.

Ok. Jeg håper at den nye regjeringen sørger for at «Frihet og likeverd» ikke blir et tegn på at utviklingshemmede alltid kan vente. Noen mener nok at meldingen skal lages på nytt. Da blir det enda mer ventetid. Jeg håper den blir sendt til stortinget som den er. Skap debatt i et revitalisert storting. Få debatten i media. Sørg for at en hel haug med partier kommer med forslag til vedtak i stortinget som går på konkrete tiltak. Tiltak som godt kan samles i en tiltaksplan. Bruk internett og konferanser. Bruk statsbudsjettet. La det bli en entusiasmemelding.

For. Utviklingshemmede kan ikke vente. Samfunnet kan ikke vente.

Klikker du her så får du se presentasjonen/ lysbildene mine

Velkommen til virkeligheten

Skjermbilde fra Aftenbladet
Skjermbilde fra Aftenbladet

Trodde du det var enkelt? Enkelt å være helse- og sosialarbeider i landets velferdstjenester. Trodde du det holdt med empati og litt tålmodighet? Velkommen til virkeligheten. Jonny Risvik og Kampen-saken i Stavanger er den forbaska virkeligheten.

Nok en gang har journalist Thomas Ergo gjort meg opprørt og fysisk dårlig. Nok en gang har han skrevet om hvordan et sviktende hjelpeapparat kan få fatale konsekvenser. Første gangen var i magasinet Plot om Roger som ble drapsmann. Denne gangen er det historien om Jonny Risvik han, sammen med sin journalistkollega i Aftenbladet, forteller. Historien er grusom.

I minst to uker ble du daglig slått, sparket, skutt, skåldet, brennemerket, fratatt drikke og tvunget til å spise urin, avføring og sneiper. Den yngste av dine overgripere var ei jente på femten. Den eldste en kamerat på 26. Så segnet du om, og ble en offentlig person. Smilende til oss på bildet vi publiserte igjen og igjen. Som offeret i én av de mest grusomme og uforståelige tortursakene i nyere norsk historie. (Fra Aftenbladet 30. august 13)

Jonny Risvik, som hadde utviklingshemning, ble over flere uker mishandlet til døde. Av andre personer med utviklingshemning og store bistandsbehov. Saken er godt kjent fra før, men Aftenbladets reportasjer denne helgen stiller spørsmålet om hvorfor denne tragiske hendelsen ikke ble unngått. Hvorfor gjorde ikke velferdstjenestene nok? Hvorfor grep ikke nærmiljøet inn? Og, hvorfor er ikke hendelsen gransket i ettertid?

Denne saken er selvsagt et ekstremt eksempel på hvordan det kan gå. Men. De fleste som jobber direkte med personer med bistandsbehov kjenner igjen utfordringene og dilemmaene. Selvbestemmelse har med rette blitt en viktig rettesnor for vårt arbeid. Folk skal bestemme over egne liv. Men skal virkelig folk få lov til å gå til grunne? Selvsagt ikke. Vi har alle et ansvar for å beskytte folk. Beskytte folk mot andre. Og mot seg selv. Vi har et ansvar som enkeltpersoner, som helse- og sosialarbeidere og som samfunn.

Skjermbilde 2013-09-01 kl. 12.10.38

Bildet over viser de rommene helse- og sosialarbeider jobber i i møte med folk med bistandsbehov. Bildet viser blant annet utfordringene mellom ansvarsfraskrivelsen på ene siden til overbeskyttelsen på den andre. Vi jobber kanskje for stor grad av frihet samtidig som det er stor grad av trygghet. Også kalt Omsorg! Bildet er hentet fra en presentasjon om selvbestemmelse som ligger åpent på naku.no. 

Det er ikke enkelt å ta det ansvaret. Men vi skal ikke flykte fra det. Vi skal alltid bry oss. Vi skal ikke akseptere at folk sier at de har det greit, når alt tyder på at de ikke har det. Ofte kan avmaktsfølelsen bli påtrengende. Avmakt overfor den personen man ønsker å bistå, men som nekter oss å komme i posisjon. Avmakt overfor tjenestene man jobber i som ikke gir nok fleksibilitet, ressurser eller kompetanse til å møte utfordringene slike saker innebærer på en riktig og god måte. Som jeg skrev i Dagbladet i kjølvannet av Plot sin omtale av Roger:

Rommet mellom unødvendig tvang og ansvarsfraskrivelse er et komplisert rom, men det er også mulighetenes rom. Det er ikke slik at det eneste man trenger når man jobber for personer med utviklingshemning er empati og tålmodighet. Ofte trengs det høy spesialisert metodisk kompetanse. Hvilken kompetanse har egentlig skoleverket, NAV, rusomsorgen og barnevernet på utviklingshemning? Hvilken kompetanse har kommuneadministrasjonen og politikere på de særskilte utfordringene en utviklingshemning kan føre med seg?

Det er mye som kan gjøres i slike saker. Først og fremst handler det om forebygging. Tett individuell oppfølging der folk får tilpassede aktiviteter, utdanning og arbeid. Det hjelper sjeldent å be folk skjerpe seg. Det handler om systematisk metodikk som sikrer riktig motivasjon.

Det handler også om ressurser. Har velferdstjenestene nok personell til å følge folk tett opp slik det ofte er behov for. Eller er det slik at saksbehandlere og helse- og sosialarbeidere er glad når folk sier at de ikke trenger bistand, at det gjør hverdagen litt lettere og mulighetene til å bruke tid på bunken av andre saker blir litt større?

Det handler selvsagt om kompetanse. Kompetanse handler om at den enkelte må ha kompetanse til å handle i den enkelte situasjonen, men også at hele tjenesteapparatet gjennomgående har høy kvalitet. Dette er noe levekårssjef i kommunen er veldig tydelig på i intervju av henne. Det er nødvendig med kompetente ansatte som følger personer med bistandsbehov tett (og hun sier også at kommunen har styrket dette de siste årene).

Det handler rett og slett om å bry seg, og ha muligheten til å bry seg. Når levekårssjef Marit Bore sier at ”vi har oppfylt det vi kaller vår hjelpeplikt. Men brukerne ville ikke motta den hjelpen vi ønsket å gi dem”, så forstår jeg henne godt. Men det er selvsagt ikke godt nok. Kommunens tilbud bør selvsagt ikke handle om et minimumstilbud. Skal man virkelig nøye seg med å oppfylle en hjelpeplikt? Godt faglig arbeid handler selvsagt ikke om å avgrense et tilbud til det ”vi” ønsker å gi folk. Da har vi ikke gjort jobben vår. Vernepleiefaglig arbeid skal selvsagt aldri handle om det vi ønsker å gi dem. Det handler om å finne gode løsninger sammen med dem som trenger bistand. Hvis folk takker nei til det vi ønsker å tilby, så er det vi tilbyr ikke godt nok.

Men, det handler også om tvang. Tvang er i noen tilfeller både riktig og helt avgjørende for å kunne redde mennesker fra å gå til grunne. Tvangen skal være godt begrunnet, og den skal også utføres på en mest mulig skånsom måte. Men redselen for tvangsbruk skal ikke føre til handlingslammelse.

Det er lett for en journalist eller en blogger som meg å kritisere og stille spørsmål. Det er selvsagt mye vanskeligere å være den som må stå i disse vanskelige dilemmaene. Virkeligheten tilsier at hvis du velger feil, kan det få svært store konsekvenser. Men denne virkeligheten må vi tåle. Vi skal stå i de vanskelige dilemmaene mellom unødvendig tvang og ansvarsfraskrivelse. Det er vår forbaska virkelighet. En virkelighet vi ikke skal rømme fra, men aktivt møte. Derfor er det helt avgjørende at helse- og sosialfaglig personell får støtte fra sitt system. At hele tjenesteapparatet står sammen om handling, ikke handlingslammelse. At den enkelte helsearbeider har et nettverk man kan få støtte, veiledning og oppfølging fra.

Historien om Jonny viser et tjenesteapparat som har sviktet. Men den viser også hvor vanskelig det kan være å jobbe i disse tjenestene. De uhyre vanskelige situasjonene man møter. Denne kompleksiteten er ikke godt nok anerkjent av lokale og sentrale myndigheter. Den enkelte helse- og sosialarbeider har et individuelt ansvar i slike saker. Det må vi ikke løpe fra. Men vi alle har et ansvar for å sikre at den enkelte er godt nok rustet til å stå i det. Stå i den komplekse, vanskelige og utfordrende virkeligheten.

Aftenbladet har laget en serie med artikler, samt en dokumentar om saken. Dette er på deres betalingssider. Jeg anbefaler alle å betale de 18 kronene det koster. Jeg håper artiklene en gang blir lagt åpent ut. Jeg håper at alle vernepleiestudenter leser den. Ikke for at det er noen fasit på hvordan man skal gjøre ting, men det gir grunnlag for refleksjon over virkeligheten. Over hvor vanskelig det er å nettopp være profesjonsutøver i slike saker. 

  

Manifest over misbrukte muligheter?

SOR rapportJeg har nok en gang en kommentar i SOR Rapport. Denne gang handler den selvfølgelig om meldingen til stortinget som kom før sommeren. Den oppvakte leser vil se at dette er en kombinasjon av noe jeg har skrevet før, men det er tross alt viktige greier.

Her kan du bestille abonnement på SOR Rapport, eller lese mer om stiftelsen SOR.

Innlegget er ment som en forsmak til konferansen SOR avholder nå i høst. Såvidt jeg vet er det fremdeles mulig å melde seg på til «Melding mottatt. Tid for handling. 21. – 22. oktober.

Her er innlegget mitt i SOR Rapport nr. 4 – 2013:

Manifest over misbrukte muligheter?

Fredag 21.06.13 skulle være en en historisk dag. På den siste dagen før regjeringen tar ferie, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”.  Det håper jeg det blir.

Men var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men, allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.

Det hadde vært mye bedre om regjeringen tok utgangspunkt i ”Fra bruker til borger» Den meldingen vi nå har fått er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil?

Rett før meldingen kom fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak om bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. Dessverre må jeg beklage overfor lokalpolitikeren. Meldingen gir i liten grad en retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg er å misbruke mulighetene en slik melding gir.

La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Det viser manglende ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?

Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I utgangspunktet er det positivt at det i det hele tatt kommer en melding. Til en viss grad sitter jeg igjen med inntrykk av at regjeringen ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært.

En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:

  • Likestilling og likeverd
  • Selvbestemmelse
  • Deltakelse og integrering

Her kunne vi sett en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det bare antydninger. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering.

I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu på det? Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller skal utøve selvbestemmelse.

Mitt helhetlige inntrykk av meldingen er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden?

Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige.  Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.

Nå er det opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan! Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.

Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At vi står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest meldingen til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.

Dette kan godt leses som en utfordring til SOR. Vi trenger en organisasjon som kombinerer fagkunnskap og aktivisme. Som samler folks engasjement på feltet, og som er en sterk pådriver i kampen for situasjonen for personer med utviklingshemning. SOR har et godt grunnlag for å være dette. La konferansen i oktober bli starten på et enda sterkere engasjement for oss alle. Vi må ikke la meldingen være et manifest over misbrukte muligheter, men et springbrett til noe bedre.

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon

Menneskelig variasjon (klikk på bildet)
Menneskelig variasjon (klikk på bildet)

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism:

Vi trenger flere tiltak!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA«I den 89 sider lange meldingen, Frihet og likeverd, har regjeringen valgt å ha fokus på historikken rundt avviklingen av institusjonene og litt om påbegynte tiltak. Jeg ser derimot ingenting om hvilke tiltak dem ser for seg i fremtiden. Dette er rett og slett skuffende.»

Jeg har lenge ønsket at Steinar Wangen skulle skrive noen ord på bloggen min. Det har vel egentlig vært nok kritiske innlegg om meldingen til stortinget på bloggen min for en stund, men når Steinar sendte meg noen ord synes jeg det var viktig å formidle dem. Steinar er en svært aktiv person, som mange har møtt i ulike sammenhenger. Både som musiker, foreleser og reporter. Her er det han skriver:

Vi trenger flere tiltak!
Hei, jeg heter Steinar Wangen og jeg ble født i 1971 i Moss hvor jeg også er oppvokst. Jeg er en av få personer med utviklingshemming som er deleier i en helt vanlig leilighet i et boligsameie. Jeg er medlem i Ski lokallag av NFU og i tillegg opptrer jeg litt som hobbymusiker og er godt over middels interessert i politikk, idrett og kultur.

En melding til Stortinget er en rapport fra regjeringen til Stortinget om arbeid som er gjort på et spesielt felt, eller drøfting av fremtidig politikk (Kilde Wikipedia). I den 89 sider lange meldingen, Frihet og likeverd, har regjeringen valgt å ha fokus på historikken rundt avviklingen av institusjonene og litt om påbegynte tiltak. Jeg ser derimot ingenting om hvilke tiltak dem ser for seg i fremtiden. Dette er rett og slett skuffende.

4. mai 2012 la Inga Marte Thorkildsen ut en pressemelding hvor hun bl.a. skriver at det vil bli vurdert nye tiltak som vil bedre levekårene til utviklingshemmede.

Før Stortingsmeldingen kom ble det lansert tiltak mot vold i nære relasjoner og det høres vel og bra ut det, men erfaringen viser at der utviklingshemmede er offer for seksuelle overgrep blir saken nesten ikke etterforsket, utviklingshemmede som anmelder slike overgrep er kraftig underrepresentert sammenlignet med den øvrige befolkningen.

I tillegg skal det også sies at politikken for utviklingshemmede praktisk talt er fraværende. Det er etter min mening svært lite fokus på politikken for personer med nedsatt funksjonsevne i partiene sine prinsipp og handlingsprogram.

3. juni ble omsider FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne ratifisert. Jeg var tilstede på Røde Kors kongressenter mandag 3. juni når konvensjonen ble markert og der fikk myndighetene kritikk for at konvensjonen ikke er tatt inn lovverket, at tilleggsprotokollen som gir folk adgang til å klage inn brudd direkte til FN ikke er gjort gjeldende. I tillegg har Likestillings- og diskrimineringsombudet fått ansvaret for å påse at konvensjonen blir fulgt uten at det følger med penger til dette.

Når det gjelder tiltak som jeg mener burde vært med Stortingsmeldingen vil jeg trekke frem høringssvaret fra samarbeidsrådet for  utviklingshemmede i Bærum. Her pekes det særlig på brukermedvirkning og feriereiser.

Intensjonen ved innføringen av ansvarsreformen var at utviklingshemmede skal delta i ordinært arbeid og regjeringen har hatt ute på høring noe som heter arbeidsrettede tiltak hvor utvalg som heter Brofossutvalget fikk i oppgave med å se på hvordan man skal få flere funksjonshemmede i arbeid og dette utvalget ble ikke enige og endte med tre ulike forslag.

Her synes jeg at man har gjort det unødvendig vanskelig. Jeg mener at Arbeidsdepartementet bør ha en gjennomgang av finansieringen av arbeidsrettede tiltak. Dette fordi Varig tilrettelagt Arbeid i skjermet virksomhet (VTA) finansieres med 136690 kroner mens Varig tilrettelagt Arbeid i ordinær virksomhet (VTAO) finansieres med 57350 kroner. For å følge opp intensjonene i ansvarsreformen bør VTA i ordinær virksomhet utløse en større finansiering enn VTA i skjermet virksomhet.

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn

Thomas«Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.»

Det er ikke så overraskende at jeg liker folk som kombinerer faglig tyngde og et engasjement for endring. Thomas Owren er en sånn fyr. Jeg er veldig glad for å kunne presentere mitt neste gjesteinnlegg. Som er både dagsaktuelt politisk, og som er faglig tankevekkende.

Thomas Owren er vernepleier, veileder, høgskolelektor på vernepleierutdanningen i Bergen og medforfatter av boka «Vernepleiefaglig teori og praksis – sosialfaglige perspektiver» (Universitetsforlaget 2011). Han har også en hjemmeside: www.steinkjelleren.no. Her er hans innlegg:

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn
Det tales vakkert om nedbygging av funksjonshemmende barrierer (senest i Meld. St. 45, 2012-2013 om frihet og likeverd for mennesker med utviklingshemming). Men for å faktisk bygge ned funksjonshemmende barrierer må en ikke bare ha vilje til å gjøre noe med dem, men også konkret kunnskap om hva som utgjør funksjonshemmende barrierer for ulike samfunnsgrupper.

På samme måte som funksjonsnedsettelser varierer, varierer også hva som kan utgjøre barrierer for deltakelse. Der en trapp kan utgjøre en barriere for en rullestolbruker, kan en uoversiktlig informasjonstavle utgjøre en barriere for en person med kognitive begrensninger. Barrierer kan også være trekk ved de “utøvde omgivelsene”, som når sykehuspersonale ikke tilpasser sine vante former for kommunikasjon nok til at en døv pasient får like god informasjon som hørende pasienter gjør. Et eksempel på en holdningsmessig barriere kan være når negative forventninger hos en potensiell arbeidsgiver fører til at en jobbsøker med psykiske helseplager ikke blir ansatt.

Dette viser også hvordan fenomenet funksjonshemmende barrierer overlapper med diskriminering – f eks vil alle eksemplene over kunne falle under definisjonen av indirekte diskriminering. Ett av samfunnets klareste svar på spørsmålet om utilgjengelige omgivelser (selv om det mest forholder seg til de bygde aspektene ved omgivelser, ikke de utøvde) er prinsippet om universell utforming – det å utforme omgivelser og produkter slik at de kan brukes av alle så langt som mulig, uten behov for tilpasning eller spesialisert utforming.

Hva da med de gruppene som i hovedsak stenges ute gjennom utøvde barrierer? Det er for taust om det. Det vil ikke være mulig å bygge ned alle funksjonshemmende barrierer. Men for å kunne vurdere i hvilken grad en barriere for noens deltakelse kan bygges ned må det settes ord på den. Først da kan vi diskutere i hvilken grad vi kan (og har vilje til å) gjøre noe med dette aspektet ved samfunnets utforming og funksjon.

Når det gjelder dette, suger overnevnte Melding til Stortinget ganske kraftig. For de som har skrevet den skriver om nedbygging av funksjonshemmende barrierer generelt, men tilsynelatende uten å ha stilt seg det enkle og i denne sammenheng helt essensielle spørsmålet: «Hvilke funksjonshemmende barrierer møter utviklingshemmede i sine liv?». Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.

Shame on you, bydel Alna!

Logo_Doffin«Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke.»

Hva gjør det med synet på folk med bistandsbehov når de blir objekter i en anbudskonkurranse? Hva gjør det med dem? Og, hva gjør det med oss som skal jobbe i tjenestene, og dem som faktisk utformer anbudsdokumentene? Hva skjer med oss når enkeltpersoner blir til diagnoser, til en uten språk, til en som selvstimulerer hele tiden? Hvordan forholder vi oss til folk som blir beskrevet som en som har noe uønsket atferd og tenderer til selvstimulering (hvis du forstå hva det betyr)?

Og, når det først er slik at folk blir beskrevet i anbudskonkurranser, hvor blir det av jenten som liker å dra på tur, gutten som elsker is, eller hun som synes badebasseng er det morsomste i verden?

Her er et utdrag fra Doffin i dag. Den nasjonale anskaffelsesportalen. Det er en tekst som i hvert fall får meg til å reagere ganske så sterkt. Er det slik vi vil ha det? Og en siste, men viktig ting. Her er det til og med tjenestene til to barn som legges ut for konkurranse. Sammen! To enkeltindivider med ulike behov. Bruker 1 og bruker 2. Hvor ble det av individuelle tjenester til individuelle behov? Jada, jeg vet at de skriver at fokus må være på brukernes individuelle behov. Hva med å begynne med det selv? Les teksten. Døm selv. Jeg sier bare: Shame on you, bydel Alna!

«Formålet med anskaffelsen er å fremskaffe et egnet og kostnadseffektivt avlastningstilbud med nødvendig oppfølging for to barn med ulik grad av psykisk utviklingshemming. Tiltaket må ha kvalifisert personell.
Fokus må være at brukernes individuelle behov for bistand blir ivaretatt, og at hverdagen og fritiden, er meningsfylt og forutsigbar.

Bruker 1: har dyp psykisk utviklingshemming uten språk, med autistiske trekk og epilepsi. Tenderer til selvstimulering og har noe uønsket atferd. Bor sammen med sine foreldre og en søsken. Har skoletilbud og 50 % Aktivitetskole.
Behov for avlastning på dagtid annen hver helg, med mulighet for å øke til avlastning med overnatting på sikt.

Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke. Bor sammen med sine foreldre og to søsken. Skole og Aktivitetskole. Behov for avlastning to helger per måned med mulighet for å øke på sikt.»

Frihet og likeverd. Del 3. Klart vi kan!

Skjermbilde 2013-06-23 kl. 23.52.53Folkens. Nå er det rett og slett opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan!

Fredag 21.06.13 er en historisk dag. På den siste mulig dagen for denne regjeringen, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig denne meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det er flott, og det er vel ingen overraskelse at jeg prøver å bidra til dette. Derfor har jeg gjort noe snodig. Jeg har laget en blogg-trilogi. Et innlegg om glede. Glede over at meldingen er kommet og hvor viktig denne er. Et innlegg om misbrukte muligheter. Om en melding som ikke sier noen verdens ting. Og til slutt. Et innlegg om at vil selvfølgelig skal få dette til. Altså, frihet og likeverd…

Denne uken har jeg vært på to internasjonale konferanser om verdighet og rettigheter for personer med utviklingshemning. Jeg har også lest en melding til stortinget. Inntrykket jeg sitter igjen med er at noe må gjøres. Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.

Jeg har stor tro på fagforeningenes rolle. Fagforeningene må være klare talspersoner for personer og grupper som er i utsatte posisjoner. Dette gjelder både ansatte i tjenestene og dem de ansatte jobber for. En av dem som har inspirert meg denne uken er Oliver Lewis. Han er leder for MDAC, og jeg hørte han holde innlegg på en av NAKUs konferanser. Han kombinerer en stor tro på muligheter med juridisk kompetanse og aktivisme. Han reiser verden rundt for å inspirere folk til engasjement. Hvor er forresten juristene her i Norge? Rundt omkring er det ofte dem som står i spissen for menneskerettsorganisasjoner som jobber aktivt for rettighetene til personer med utviklingshemning.

Vel. Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At man sammen står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest ukens melding til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.

Dette er vel kanskje bare en idé, men også en utfordring. Trenger vi en organisasjon som samler alle mulige fagfolk og forskere til fagutvikling og politisk engasjement? Jeg vet om en organisasjon som eksisterer i dag som kanskje kan ta opp den hansken. Og som avholder en nasjonal konferanse om meldingen til høsten. Eller…?

Klart vi skal få det til. Altså, frihet og likeverd!

Frihet og likeverd. Del 2. Misbrukte muligheter.

Skjermbilde 2013-06-23 kl. 23.52.53Var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men. Allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.

Fredag 21.06.13 er en historisk dag. På den siste mulige dagen for denne regjeringen, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig denne meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det er flott, og det er vel ingen overraskelse at jeg prøver å bidra til dette. Derfor har jeg gjort noe snodig. Jeg har laget en blogg-trilogi. Et innlegg om glede. Glede over at meldingen er kommet og hvor viktig denne er. Et innlegg om misbrukte muligheter. Om en melding som ikke sier noen verdens ting. Og til slutt. Et innlegg om at vil selvfølgelig skal få dette til. Altså, frihet og likeverd…

Her om dagen fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak som skulle legge til rette for bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. For signalene var klare. Vi skulle ikke ha store forventninger til meldingen, men den skulle peke ut en retning og noen klare verdier for politikken på feltet. Så feil kunne jeg altså ta. Jeg beklager overfor lokalpolitikeren, og også overfor alle andre. Meldingen gir i svært liten grad noen som helst retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg rett og slett er å misbruke mulighetene en slik melding gir.

La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Flere høringsinstanser har påpekt mangelen på ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming i høringsnotatet. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Disse høringsinstansene er etter det jeg kan se i liten grad blitt hørt. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?

Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I seg selv er det i utgangspunktet positivt at det i det hele tatt kommer en melding, som jeg skriver i del 1 (til tross for at jeg kanskje stiller noen spørsmål ved om det hadde vært bedre uten denne meldingen). Til en viss grad sitter jeg igjen med et inntrykk av at regjeringen (eller i hvert fall deler av den) med meldingen virkelig ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i de ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor svært synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært. Viktige og sentrale analyser fra helsedepartementet er helt fraværende. Det synes jeg er synd. BLD har et koordineringsansvar i forhold til politikken overfor personer med utviklingshemning, men det er de andre departementene som sitter med ansvaret for de enkelte delene. Som vernepleier, helsearbeider, lurer jeg på om Støre i det hele tatt vet at det er kommet en melding. Heldigvis er det klare signaler om at HOD skal gjøre noe på kompetansefeltet:

”HOD har gitt i oppdrag å sørge for en utredning av forholdet mellom lovens utdanningskrav og kompetansesituasjonen i tjenestene til personer med utviklingshemning. Utredningen skal beskrive og analysere dagens situasjon og årsakene til denne, og foreslå tiltak for å forebygge bruk av tvang og redusere behovet for dispensasjoner fra utdanningskravet der tvang er nødvendig.”

En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:

  • Likestilling og likeverd
  • Selvbestemmelse
  • Deltakelse og integrering

Her kunne vi sett antydninger til en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det med antydningene. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering. Regjeringen kunne rett og slett klippet fra ”Fra bruker til borger” så hadde det blitt så mye bedre. Meldingen er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil? Selvbestemmelse er riktignok et begrep som går igjen flere steder. Her kunne man sett antydninger til en viktig føring og videreutvikling for tjenestene. Men. I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt (se for eksempel 3.3.3). Jada. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu det opp ned. Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller er i stand til å utøve selvbestemmelse (ikke bare medvirkning). Det er svært bra at det nå skal innhentes kunnskap om selvbestemmelse. Det er dog svært underlig at det er Bufdir som skal gjøre dette. NAKU, som også er et statlig organ, sitter på stor kunnskap om selvbestemmelse, og dets leder er kanskje den fremste i Norge på dette feltet. NAKU avholdt denne uken også to internasjonale konferanser der dette var et sentralt tema med verdensledende figurer på feltet. Ja, jeg har jobbet for NAKU det siste året og er ikke objektiv (hvem er det, og jeg jobber ikke i NAKU lengre), men det er selvsagt likevel helt nødvendig å si at det er litt underlig bruk av ressurser.

Som dere ser er det mye jeg har lyst til å si. Jeg er tross alt bergenser. Jeg skal prøve å gå inn for landing, men et par ting til er nødvendig å fremheve. Mitt helhetlige inntrykk av meldingen, som det var med høringsnotatet, er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden? Det er mange fine ord her. Mange av utfordringene er selvsagt de samme for personer med utviklingshemning som for alle andre. Jeg stiller spørsmålstegn ved om det er nødvendig å gjøre meldingen til et slags oppslagsverk for velferdsstaten, eller for de utfordringene folk sliter med. Hele kapittel 4 er jo et fascinerende eksempel på opplisting av statlig styringssystemer uten at det relateres til de utfordringene som det er å få gjennomført statlige føringer til praktisk politikk overfor personer med utviklingshemning.

Av og til går meldingen nesten over til det parodiske. Andreas Hansen er sikkert en flink forsker, og hans arbeid knyttet til begrepsundervisning (BU) er sikkert strålende. Jeg kjenner verken han eller hans forskning. Men at dette blir brukt som eksempel på forskning på det spesialpedagogiske feltet er nesten litt skremmende. Det står nemlig at ”Andreas Hansen har i sin avhandling dokumentert en reell effekt av begrepsundervisning (BU) hos fem elever med spesialpedagogiske behov over en periode på to år.” Det er vel ikke overraskende at elever med utviklingshemning kan lære. Det er selvsagt ikke BLD sin feil at kunnskapsdepartementet smeller til med slike eksempler for å underbygge meldingen, men det styrker den ikke.

Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige.  Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.

Nå skal jeg avslutte. Jeg avslutter med å sitere fra meldingens del om pågående tiltak for å få personer med utviklingshemning i arbeid. Bedømm selv. Dette er altså hele 5.7.8, beskrivelser av pågående tiltak:

5.7.8 Pågående tiltak for å sikre bedre deltakelse i arbeid

NOU 2012: 6 Arbeidsrettede tiltak foreslår flere tiltak for å utvikle et bedre tilbud til personer som har behov for bistand til å komme i arbeid. Blant annet er mer bruk av ordinære virksomheter som arena for attføringen identifisert som en sentral utfordring. NOU’en viser til forskning og evalueringer som viser at tiltak som gjennomføres på ordinære arbeidsplasser er mest effektive, hvis målet er overgang til arbeid. En sentral problemstilling er hvordan det er mulig å få en gradvis dreining mot mer bruk av ordinært arbeidsliv som arena for arbeidsrettede tiltak. Samtidig er det viktig å gi et skjermet tilbud for de som står aller lengst fra arbeidsmarkedet.

Antakelig kan langt flere enn i dag integreres i det ordinære arbeidsliv gjennom mer moderne metoder som Individuell Plassering og Støtte (IPS) kombinert med bedre oppfølging og aktiv tilrettelegging. Inkluderingen bør skje så tidlig som mulig. Oppfølgingstiltak bør variere i intensitet og varighet, med utgangspunkt i brukerens unike behov. Tidligere forsøk med tiltak som Arbeid med bistand har imidlertid gitt få resultater når det gjelder �� få flere personer med utviklingshemming inn i ordinært arbeidsliv.

Personer med utviklingshemming er ingen homogen gruppe. For noen vil arbeid i ordinært arbeidsliv der arbeidsgiver mottar et såkalt tidsubestemt lønnstilskudd kunne være en alternativ arbeidsmulighet.

Blogg på WordPress.com.

opp ↑