Illustrasjonsfoto: Statue EkebergHan vil ikke sove. Ikke klokken halv åtte som andre barn på hans alder gjør. Ikke klokken ni, når de fleste andre foreldre ser på nyheter eller gjør klar kveldsmaten til tv-underholdningen. Ikke klokken elleve. Når også de fleste foreldre er i seng. Han vil ikke sove. Slik er det. Ikke bare i kveld. Ikke bare et par kvelder i uken slik min datter lenge gjorde. Han vil ikke sove. Punktum.

Av og til prøver jeg å forestille meg hvordan det egentlig er å være far til et barn med atferdsproblemer. Til et barn med utviklingshemning eller autisme som slår, sparker, spytter, skriker. Ikke bare det. Selvsagt ikke bare det. Også til et barn som smiler, koser, ler og leker. Men også det. Forestille meg hvordan det er å være far til et barn som ikke vil sove.

Jeg tar det som en selvfølge at fagpersoner som jobber for familier med barn med funksjonsnedsettelse av og til faktisk prøver å forestille seg å være den andre. Jeg forventer egentlig også at kommunale og statlige administratorer gjøre det. Landets politikere burde gjøre det. Når vi prøver vil vi nemlig forstå at det er svært vanskelig, ja kanskje helt umulig å forstå. Det er kanskje det viktigste av alt. Å forstå at vi faktisk ikke forstår. Vi kan kanskje si at vi også har et litt vanskelig barn. At vi har snakket med mange som har det slik, at vi kjenner noen. At vi også kan være sliten og trøtt. At vi vet at vi ikke alltid kan gå på butikken eller invitere på middag. At vi synes det er vanskelig å levere til barnevakten. Men, vi forstår ikke. Jeg forstår i hvert fall ikke.

Jeg forstår ikke hvordan det er å ikke få sove en hel natt. Ikke bare de par første årene som småbarnsfar, men de første 10-20 årene som far. Jeg forstår ikke hvordan det er å bli slått og sparket av min 10 årige sønn så snart jeg setter en liten grense eller et krav. Jeg forstår ikke hvordan det er å ikke klare å levere fra seg datteren sin til venner eller besteforeldre for å kunne ta seg en kort tur på kino eller til frisøren. Eller å kunne dra til New York slik jeg gjorde i påsken. Jeg forstår ikke.

Jeg forstår ikke hvordan det er å møte folk som ikke forstår. Ikke forstår at denne søte lille jenten kan være så problematisk. Hun er jo kanskje litt annerledes, men veldig veldig søt. I hvert fall de ti minuttene vi var sammen. Kanskje er det greit nok at mannen i butikken ikke forstår, eller han som vil kaste dem ut fra bussen. De folkene kan man på en eller annen måte unngå.

Verre er det kanskje å møte oss andre som ikke forstår. Vi som faktisk jobber i apparatet som skal bistå. Eller de politikerne som styrer det apparatet som skal bistå. For. Selv om det faktisk er umulig å virkelig forstå, er det dessverre alt for tydelig alt for ofte at vi heller ikke prøver å forstå.

Gang på gang ser vi kommunenes representanter uttale at det bare er å klage til fylkesmannen hvis folk ikke er fornøyd med tilbudet de får. Hvis de ikke aksepterer å få avslag på søknad om bistand. Søknad om bistand som er nødvendig for at foreldre skal kunne være foreldre, og ikke en del av velferdstjenestene. At de både skal få tid til og overskudd til å kunne leve tilnærmet vanlige liv. I mange tilfeller er fylkesmannen nesten blitt en del av den kommunale saksbehandlingen. Det er jo bare å klage er det kommunale mantraet i vanskelige saker. Er det virkelig bare å klage? Hva innebærer det å klage av ressurser? Hvordan oppleves det å måtte gjennom klageprosesser, gang på gang, for disse foreldrene? Kan vi forstå det? Neppe. Kan vi prøve å forstå? Det er vår forbanna plikt!

Kittelsaa og Tøssebro skriver om foreldres møte med tjenestene i boken «Oppvekst med funksjonshemming». De fleste er fornøyde med tjenestene de får. Det er flotte greier. Men svært mange beskriver kampen for å få tjenester som svært slitsom. Over 70 % av respondentene i deres undersøkelse hadde klaget i forbindelse med søknad om tjenester, og hele 2/3 av klagene har fått helt eller delvis medhold i neste runde. De skriver følgende:

De fleste som har klaget, har klaget på at de har fått for lite av det de har søkt om. Det kan se ut som om dette er en bevisst strategi fra kommunens side fordi kommunen sparer på at det tar tid å etablere tjenestene.

Hva sier dette om den kampen foreldre må gjennom? Hva sier det om kommunenes saksbehandling og forståelse av loven? Eller hva sier det om den økonomiske situasjonen mange kommuner er i, eller om hvordan disse familiene blir prioritert? Er dette de som blir bortgjemt i kommunen, som ikke har ork til å ta kampen? Som lett kan gjemmes bort i prioriteringskampen mot hordene av eldre og ”vanlige” skolebarn med ”vanlige” hjelpebehov? Eller er de for vanlige, i prioriteringskampen mot kreftbarna eller alle dem med fysiske funksjonsnedsettelser der behovene er mer tydelige og der man ikke kan skylde på at foreldrene er skyld i det selv?

Jeg forstå heller ikke hvordan det må føles å ikke få innflytelse på hvor mitt barn skal være når jeg skal få avlastning. Når foreldre, av konkurransemessige og anbudsmessige forhold ikke får vite eller mene noe om de tjenestetilbyderne som skal gi avlastningstilbud. Det er lett å se at det må være vanskelig å innse at en trenger avlastning fra sine egne barn. Hvordan det er å ikke kunne få innsyn i anbudsprosesser knyttet til hvem som skal ta vare på barnet er rett og slett helt helt umulig å forstå. Like umulig som det er å forstå at Oslo kommune faktisk driver med slik saksbehandling overfor mennesker med sterkt behov for bistand og omsorg.

Jeg forstår ikke. Jeg kan ikke forstå, jeg kan bare forestille meg. På samme måten som det antakelig for de foreldrene jeg her skriver om er vanskelig å forstå at vi ikke forstår. Vi lever i samme verden, men samtidig i helt forskjellige verdener.

Heldigvis er det ikke sånn at vi trenger å forstå for å handle. Vi trenger å vite. Vi må få kunnskap fra dem som faktisk opplever livene selv. Vi må snakke med foreldrene. Vi må være der på kveldene og tidlig på morgenene. I helgene. At vi skal forstå hvordan det oppleves er et for ambisiøst mål. At vi skal ha kunnskap om hvordan det er uten at foreldre må fortelle om livene sine til saksbehandler etter saksbehandler er vår jobb.

De siste årene har det vært et politisk fokus på koordinatorrollen og individuell plan. For mange er dette en stor vits. Det er på tide at vi i større grad ser på innholdet i dette for å se hva som faktisk virker. For det første er det på tide å sikre ressurser til feltet. Det kan gjøres ved å regne på hva tidlig innsats kan bidra til av reelle innsparinger på lang sikt. For det andre må koordinatorrollen revitaliseres. Hver familie må få oppnevnt en støtteperson som kan bistå dem i jungelen av offentlige tjenester og byråkrati. Det er håpløst når koordinatoren er portvakt til tjenester. Like håpløst som det er at Oslo kommune ber private anbydere være koordinator i saker som de selv er tjenesteytere i. Det er på tide å gi koordinatorrollen et reelt og virkningsfullt innhold.

Vi bor i et fantastisk land med flotte offentlige tjenester. Mange familier med store utfordringer får god og riktig bistand. Nå er det på tide at veien til de tjenestene blir bedre…