Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Åpne søk
Stikkord

Slideshow

”… that`s how the light gets in”

Illustrasjonsfoto: Sol som bryter gjennom trærne

«Men, ikke vær blyge folkens. Si til din kollega eller medbruker: Kan jeg få se på suksessen din, så skal du få se på min! Slå i bordet med resultater i møte med de på hyllene over. Tving frem en erkjennelse av at vi kommer ingen vei om ikke de gode fagfolkenes mål og verdier sildrer oppover og blir samfunnets felles mål og verdier.»

Det er mange grunner til å være glad i sosiale medier. En av dem er at man treffer på folk som Bjarne Kjeldsen. For min neste gjesteblogger kjenner jeg egentlig som @Bjarnekj fra twitter. Jeg traff han for første gang live på lanseringen av boken «Raushetens grenseland». Han er nemlig en av dem som i denne boken forteller sin historie. Han er far til tre sønner, en av dem med Smith Magenis Syndrom. Han sier at der de er i livet gjør det at hele familien på mange måter blir funksjonshemmet, og at det ikke nødvendigvis trenger å være slik. Jeg er glad for at han sier mer. Her i dette blogginnlegget skriver han om lys…

”There is a crack in everything, that`s how the light gets in”

Av Bjarne Kjeldsen

Selvfølgelig har vi hatt et mareritt med det såkalte hjelpeapparatet. Vi har en sønn med Smith-Magenis syndrom! En sjelden tilstand med flere mulige og til dels uvanlige utfall. Det er få kilder til kunnskap om utfordringene og de individuelle variasjonene innenfor diagnosen er på en del punkter svært store. Hvordan ulike problemer har slått ut har variert gjennom ulike faser. Noe som var en god løsning for seks måneder siden fungerer ikke i dag. Vi er vel prototypen på en familie som sender systemet i rødt og trigger det meste av strukturelle og personspesifikke svakheter. Det hjelper sikkert ikke at vi går kontinuerlig litt i tåka, – slitne, oppgitte og bekymrede for fremtiden. Det finnes helt sikkert bedre samarbeidspartnere enn oss.

Bilde: Bjarne KjeldsenLike vel, eller kanskje nettopp derfor, vil jeg skrive litt om de gode erfaringene. Historiene om tjenester som dyktiggjør og bygger opp, om møtene som gjorde en forskjell. Ikke fordi vi skal tenke oss friske og glade, late som om alt er bra. Nei, jeg vil sette lys på de gode erfaringene for å studere nærmere hva slags stoff de er laget av og hvilke mekanismer som spiller inn. Håpet er at dette kan inspirere samarbeidsfellesskapet rundt andre brukere til å gjøre det samme. Det er når ting fungerer at man oppnår habilitet- at helse for bruker og familie ivaretas. Det er når ting fungerer at folk kan holde sitt liv i gang, oppleve verdighet og mestring. Mer om dette senere. Først litt om hvorfor dette ble så viktig for meg, akkurat nå.

For en tid tilbake var det lansering av Kristin Molvik Botnmarks bok, Rausehetens grenseland – «Alle skal med»? Dette er en tekst med stoff i seg til å gjøre en forskjell i arbeidet for et rausere og mer inkluderende samfunn. Klart og sterkt ser vi hvordan menneskeverd og helse trues når subjekter blir kasus. Jeg opplever at boken etterlater seg et ultimatum: Enten må fundamentale omveltninger til, eller så må «Det store oss» våge å si det høyt, at raushetens grenseland er en pris vi er villige til å betale for velstandspoppen. Jeg går for de store omveltninger! Jeg har jo ikke noe valg. Men det er tungt å tro at det kan nytte. Det er vanskelig å vite hvor vi skal begynne. Så mye mangler, på så mange nivåer. Strukturer, kompetanse, ferdigheter, holdninger, ledelse, styring, verdier, mål. Ingen er tjent med at det er slik, av noen som helst slags grunn. I sangen «anthem» synger Leonard Cohen: «There is a crack in everything. That’s how the light gets in». Cohen farer ikke med lettvint positivitet. Han setter ord på en dyrkjøpt erkjennelse. Oppgaven blir å mobilisere for å finne slike sprekker, utvide dem.

Enkelthistorienes validitet
Jeg tror de gode historiene kan være slike sprekker, som det krever noe av oss å se og nyttegjøre oss av. Mitt inntrykk er at enkeltsuksesser lett blir stemplet som irrelevante, om det nå er i den overordnede ideologiske debatten, av fagpersoner i en annen virksomhet eller i en mer akademisk setting. I Kristins bok kan vi lese hvordan datterens livskvalitet bedres når hun begynner i spesialavdeling på skolen. Hun blir sett, får trygge rammer og mennesker som virkelig betyr noe for henne utenfor hjemmet. Jeg kjenner meg igjen. Min sønn går på spesialskole. Jeg synes jeg ser for meg ulike lesere av Kristins bok. Rektoren på den nedslitte nærskolen ser ikke hvordan hun skulle ha ressurser til å gi et tilbud som i det hele tatt ligner. En forsker mener dette er en avsporing i arbeidet for en tilrettelagt undervisning i en vanlig klasse og at «vanlige» barn vil gå glipp av verdifulle erfaringer dersom dette ble normen. Enkelthistorier kan ikke gi valid kunnskap! Interesseorganisasjonens politiske representant henger seg på og viser til prinsipprogrammet. Politikeren vet ikke hva han skal mene. Noen foreldre vil fordømme Kristin og meg for våre valg, andre kan tenke at det er dypt urettferdig at hvor du bor skal ha så mye å si for muligheten til et anstendig tilbud. For alle disse er det tiltaksform, ideologi og øyensynlig ressursbruk som tar fokus. Spørsmål om hva som er de viktigste kvalitetsfaktorene og det langsiktige resultatet for det enkelte barn og dets familie synes å komme i andre rekke. Heller ikke de faglige forutsetningene eller prosesskvaliteten synes å vekke særlig interesse. Hvorfor er man ikke mer nysgjerrig på dette? Verken den ene eller den andre skoleformen sikrer kvalitet og menneskeverd. Slik jeg ser det er kvaliteten på min sønns skoletilbud først og fremst et resultat av helt andre faktorer: Skolens evne til å samarbeide med oss og andre fagfolk rundt gutten, faglige
målsetninger, evne til å utvikle og anvende kompetanse, evne til å omstille seg kjapt når noe ikke fungerer, faglig nysgjerrighet. Jeg kunne ramset opp flere ting som først og fremst handler om holdninger, faglig soliditet og ledelse.

Vår sønn fikk sin diagnose rett etter at han hadde fylt to år. To tøffe år med mange runder i spesialhelsetjenesten. Ofte med svært negative opplevelser i møte med system og enkeltfagfolk. Men det var altså ikke det jeg skulle dvele ved nå. Poenget her blir at på dette tidspunktet hadde vi allerede i flere måneder hatt oppfølging av spesialpedagog og fysioterapeut hjemme. En dyktig helsesøster hadde sett gutten, sett oss og tatt signaler på alvor. Et tverrfaglig samarbeid kom i gang. Man tok utgangspunkt i observerbare utfordringer og tok i bruk sin palett av virkemidler. Og ikke minst: Vi ble tatt på råd. Våre vurderinger ble etterspurt. Vi ble sett på som samarbeidspartnere og ressurser. Det var aldri noen i førstelinjen i kommunen som dro i brekket og sa, la oss se det an. Opplevelsen av at guttens habilitet og menneskeverd var drivkrefter i arbeidet til fagpersonene var til tider en viktig trøst når diagnosesjokket var en fersk flenge i livet.

Æres den som æres bør
En gang sendte jeg en e-post til ordføreren og takket for hjelpen kommunen ga oss. Man skal takke når man opplever å ha blitt skjenket noe unikt. Vi har fortsatt svært mye å være takknemlig for og en ordfører som er nær og engasjert. Men dessverre er det en lang vei fra suksess eller fiasko i førstelinjen til kommunestyresalen. Forpliktelsen på menneskeverdet, holdninger til brukerdialog og faglige ambisjoner blir alt for ofte personavhengig. Kommunalsjefer måler ikke sine virksomhetsledere på slikt. Der en virksomhet fremstår med åpent blikk møter en annen deg med en pannelugg av paragrafer. Hva betyr det når første respons på en kanskje utfordrende henvendelse er et brev med varsel om utvidet saksbehandlingstid, eller en umiddelbar oversettelse av utfordringen til paragrafer og ressurser? Betyr det at vi stiller urimelige krav, eller kan det handle om andre ting? Manglende faglige forutsetninger for å sette seg inn i et problemfelt? Hvilke kriterier enhetsleder blir målt på av ledere og politikere? Strukturer som pulveriserer ansvar for resultatet bruker sitter igjen med? Det blir spekulasjoner og en kontrast til den klare formeningen jeg får av hva som er suksesskriterier når det virkelig svinger av samarbeid mellom oss og gode fagfolk i godt ledede virksomheter. Hvordan kan de lære av hverandre? Hvordan kan vi bidra til erfarings- og verdioverføring? Jeg vet ikke.

Men, ikke vær blyge folkens. Si til din kollega eller medbruker: Kan jeg få se på suksessen din, så skal du få se på min! Slå i bordet med resultater i møte med de på hyllene over. Tving frem en erkjennelse av at vi kommer ingen vei om ikke de gode fagfolkenes mål og verdier sildrer oppover og blir samfunnets felles mål og verdier. Blir det noe svulstigere nå så kommer noe til å sprekke, men jeg tror det er så enkelt – og så tilsynelatende beint frem klin umulig. Men, altså og likevel: There is a crack in everything. Thats how the light gets in.

0

I raushetens grenseland

Bilde av forsiden på boken

Bilde av forsiden på bokenDet var disse møtene. Møtene med de som lever i raushetens grenseland. De som ikke blir regnet med i mangfoldet, i rausheten, i de store flotte ordene om vårt inkluderende samfunn. Det er noe med de folkene. Det er noe med dem som engasjerer meg. Det kunne vært omsorg. Omsorg er et undervurdert ord. Selvsagt er det omsorg. Overfor disse familiene som hver dag møter andre utfordringer enn de vi andre kan forestille oss. Men. Det er noe mer. Selvsagt er det det. For, disse folkene, i grenselandet, er jo ikke disse folkene. Det er jo oss. De er annerledes, men det er oss. Det er derfor jeg blir så sint, så opprørt og så engasjert når det fortelles om barrierer som motvirker det samfunnet jeg ønsker meg. Et samfunn for alle. 

Torsdag var jeg så heldig å få lov til å holde innlegg på lanseringen av boken ”Raushetens grenseland”. Boken er skrevet av moren til Selma, Kristin Molvik Botnmark. Boken er en personlig beretning om Kristin og Selma sitt møte med oss. Med barnehage og skole, med tjenestene, med samfunnet. Det er også boken om Petter og Paul, Bjarne og Erlend og flere andre familier. Det er beretningene om personer og familier som er såkalt annerledes. Men først og fremst er det beretningen om oss alle.

I 2010 kom partiet Sverigedemokraterna inn i Riksdagen i Sverige. Som en reaksjon startet avisen Aftonbladet kampanjen ”Vi gillar olika”. Et kraftfullt slagord for et mangfoldig, inkluderende samfunn. Et slagord som jeg oppfordrer, nesten insisterende tvinger vernepleierstudentene og ansatte i tjenestene jeg foreleser for om å adoptere. Et slagord som vi vernepleiere må ha som en naturlig del av vår faglige og personlige ryggmarg. Vi er ikke gode vernepleiere uten at vi liker annerledeshet.

Boken til Botnmark burde kunne hatt tittelen ”Vi gillar olika”. Men. Det hadde vært en løgn. Boken viser eksempel på eksempel på at vi som samfunn ikke består inkluderingsprøven. At vi ikke liker annerledeshet. Kanskje sier vi at vi gjør det, men vi viser det ikke i praksis. Et lite øyeblikk tar jeg meg i å tenke at det er nok nå. Nok svartmaling. Jeg rister det av meg på samme måte som du må riste det av deg. For det er sannheten. Botnmark beskriver samfunnet slik hun møter det sammen med Selma. Hun møter et annet samfunn enn det hun har møtt før. Før Selma. Hun hjelper oss til å forstå noe vi aldri helt ut kan forstå.

Da sønnen min var 4 år flyttet vi fra blokk til rekkehus. Det var en revolusjon for familien. Plutselig var frihetsradiusen til Jonas en helt annen. På godt og vondt. Jeg husker fremdeles den dagen han hadde vært borte en times tid, og jeg fant han ruslende med en skillingsbolle i hånden. Han hadde jo selvsagt vært inne hos venninen sin. Fire år. Her om dagen hørte jeg om familien til 10 åringen som fikk avslag på avlastning. 10 åringen som må passes på hele tiden. Som utaggerer, som slår seg selv og andre. Avslaget på avlastning var begrunnet med at ”vanlige” 10 åringer også måtte passes på. Foreldre kunne ikke forvente å få ”fri” fra en 10 åring. Heldigvis har vi en fylkesmann som sier klart i fra i slike saker, men det skulle vel ikke være nødvendig. Nødvendig at fylkesmannen må være en del av kommunenes saksbehandling. At familier må gjennom disse byråkratiske og emosjonelle prosessene som slik klagesaksgang er. Det er disse familiene som lever i raushetens grenseland. I boken fortelles det om flere eksempler. Som når familien ikke orker å søke om avlastning da prosessen er for belastende. Det er vondt, men nødvendig å lese.

Inkludering, mangfold og raushet handler om de store visjonene. Visjonene for vårt samfunn. Et samfunn for alle. Det er vanskelig, nærmest umulig, å være i mot disse begrepene. Disse verdiene, eller visjonene (eller hva det nå er). Klart vi ønsker et mangfoldig samfunn. Du skal være veldig langt ute på høyresiden for å ikke kunne skrive under på det. Men mangfold er ikke noe man bare kan snakke om. Mangfold krever operasjonalisering, det krever handling. Det er i møte med annerledesheten vi blir satt på prøve. Både som mennesker, som helse- og utdanningstjenester og som samfunn. Men hvordan ser egentlig det mangfoldige samfunnet ut. Hvis du våkner i morgen tidlig i det mangfoldige, inkluderende samfunnet. Hva er da det første du ser? Vi må være i stand til å sette ord på det.

Når konen min hadde lest boken så hun på meg. På meg som i kreative øyeblikk kaller meg for inkluderingsagent. ”Her står det at Selma aldri hadde vært så inkludert som når hun gikk på spesialavdelingen. Hva synes du om det da, Cato?”. Ja, boken utfordrer vår forestilling om inkludering. Det er derfor det er så avgjørende å skille mellom begrepene integrering og inkludering. Og at vi alle svarer på mirakelspørsmålet, hvordan ser egentlig det inkluderende samfunnet ut?

Boken til Botnmark er en personlig beretning, men vi kan ikke la den bli med det. Den bruker de personlige erfaringene til familiene til å reise helt nødvendige spørsmål om samfunnet vårt. Et av de viktigste budskapene er at det er noen som ikke blir inkludert i inkluderingen. Det er helt åpenbart at funksjonsnedsettelse er langt nede på rangeringen av annerledeshet.

Les også: Rangering av diskriminering

Jeg må innrømme at jeg av og til har lurt på om jeg, som vernepleier, har lov til å delta i debatten om inkludering, og da særlig om et samfunn der annerledes funksjonsevne ikke sees på som et problem. Det er flere grunner til det.

  1. Boken viser med all mulig tydelighet at vi svikter. Vi blir barrierene som vi egentlig er satt til å bygge ned.
  2. Vi kan aldri, aldri påberope oss å forstå. Vi kan prøve, men vi vil aldri helt kunne forstå hvordan det er å måtte fylle ut skjema etter skjema, gang etter gang, kanskje uten søvn natt etter natt.
  3. Vi vernepleiere, og andre helse- og sosialarbeidere, kan ofte bli sett på som konservatorer. Konservatorer av et samfunn som gjør folk til brukere. Som bidrar til at overgangen til å se på personer med funksjonsnedsettelse som borgere som alle andre går saktere. Vi representerer tross alt tjenestene.

Denne boken gir meg legitimitet til at jeg, som vernepleier, bør og skal være i front i denne debatten. Vi er alle tjenestemottakere av og til, men det er noen som er det oftere enn andre. For disse er det helt avgjørende at tjenestene fungerer. Tjenester som ikke funker er barrierer, dørvakter til det mangfoldige samfunnet. Tjenester som funker er døråpnere. Boken forteller om enkeltpersoner som redder systemet. Familiene møter enkeltpersoner som er der for dem. Det vil alltid være noen som er som fødte omsorgskunstnere. Som bare er. Men vi kan ikke bygge en skole eller helsetjenester på at alle skal være det. Vi må kunne forvente at tjenestene inspirerer folk til å være der for folk. Mens kronprinsen har dignity day en dag i året, må vi i velferdstjenestene ha dignity day hver bidige dag.  

Vidar sier det kanskje tydeligst. Vidar som har inspirert meg til det jeg driver på med. Vidar som ufattelig nok ikke er mer.

Vi må bare stå på, vet du – derfor trenger vi stemmer som din.

Vi må alle stå på for et samfunn for alle. Og da mener jeg, og ikke minst Kristin Molvik Botnmark i denne boken, et samfunn for alle.

7

Det er oss, Jonas!

Vannpytt formet som et hjerte

Vannpytt formet som et hjerte”Hvem er egentlig disse menneskene i blått som smyger seg rundt mormoren min?” Det er det 14 år gamle Jonas spør om i et innlegg i Aftenposten fredag. Eller ikke bare i et innlegg. I årets beste innlegg. I et innlegg som ikke vi kan la bli stående uberørt. Et innlegg som vi ikke kan la være å bli berørt av. For. Landets vernepleiere, sykepleiere, helsefagarbeidere og andre må skrike ut. Det er oss, Jonas. Det er vi som smyger oss rundt mormoren din. Det er vi som svikter.

Ok. For å være ærlig så har jeg kun jobbet med eldre i en uke for mange år siden. Det er vel heller ikke vernepleiere som er den mest dominante yrkesgruppen i tjenestene til eldre her i landet. Men vi er der. Og spørsmålet til Jonas handler vel egentlig ikke bare om eldreomsorgen. Det handler om alle landets velferdstjenester. Og ikke minst, om oss som jobber der.

Det er lett for oss å skylde på systemet. Når mormoren til Jonas ikke får medisiner på rett tid, ikke får noen å prate med, eller at avvikene som vi skriver ikke blir fulgt opp. Et system som er mer opptatt av å rapportere på minutter enn på kvalitet. Et system som er mer opptatt av avviksrapportering enn av kvalitetsforbedring. Et system som verken legger til rette for eller egentlig forstår faktisk åpenhet og brukerstyring. Vi kan med rette skylde på systemet. På politikere som ikke forstår situasjonen til de som jobber i tjenestene. På en administrasjon som ikke har helsefaglig kompetanse. På manglende verdsetting av kompetanse i det direkte arbeidet for mennesker.

Men, det holder ikke.

For godt helsefaglig arbeid handler også om den enkelte vernepleiers yrkesutøvelse. Den enkelte helsefagarbeider. Om min kompetanse, om mine holdninger og min yrkesutøvelse. Det kan ikke aksepteres at vi lyger til pårørende. At vi ikke sier i fra når ting svikter. Vi må tørre å være åpne om våre feil. Det hjelper ikke å avviksrapportere og skjule. Vi må avviksrapportere og handle. Vi må selv bidra til et miljø der vi tør å si i fra når vi gjør feil, der vi støtter hverandre, der ærlighet overfor pasienter og pårørende er nøkkelfaktorer. Kontinuerlig kvalitetsforbedring handler nettopp om åpenhet og dialog med dem det gjelder. Da må vi ikke bare skylde på systemet, men også se oss selv i speilet.

Vi må slutte å gjemme oss bak våre hvite, blå og pastellfargede ”uniformer”. Vi må tørre å være personlige.

…gjennom livsfortellingsforskningen ser jeg at holdninger endres når en får vite om fortiden til mennesket og får et mer personlig forhold til vedkommende…det er vanskeligere å overse eller ‘feilbehandle’ et menneske en liker og beundrer
Britt-Evy Westergård

Og til slutt. Det holder ikke at vi selv ser oss i speilet. At vi har et helsetilsyn som inne mellom kontrollerer hva vi driver med. Vi trenger Jonas. Vi trenger pasienter, brukere og pårørende som stiller spørsmål. Som smyger seg rundt oss ”i tide og utide”. Som gir oss ros, men som også melder fra om feil, stiller spørsmål ved vår praksis og som sammen med oss skaper et bedre helsevesen.

Jeg heier på de vanskelige pårørende. På barnebarn for besteforeldre. Hadde jeg vært leder i helsetjenestene i dag hadde jeg ringt til Jonas på mandag. Invitert han og alle hans venner inn i tjenestene. Ikke på boller og brus, men for å vise alle sider av dagens tjenester. Bedt dem om å gå i gangene. Stille spørsmål. Stille spørsmål om hvorfor. Om store og små ting. Tenk så fantastisk det hadde vært med en hel haug med 14-åringer som spurte oss om hvorfor vi gjør det vi gjør.

For. Vi skal ikke smyge oss rundt mormorer. Vi skal rak i ryggen møte mormorer som mormorer skal møtes. Med gehør og ydmykhet for hva mormorer selv ønsker. Og stolthet i forhold til hva vi kan bidra med for at mormorer skal få det de ønsker.

Takk Jonas, for årets viktigste innlegg.

4

Det er jo bare å klage…

Illustrasjonsfoto: Statue Ekeberg

Illustrasjonsfoto: Statue EkebergHan vil ikke sove. Ikke klokken halv åtte som andre barn på hans alder gjør. Ikke klokken ni, når de fleste andre foreldre ser på nyheter eller gjør klar kveldsmaten til tv-underholdningen. Ikke klokken elleve. Når også de fleste foreldre er i seng. Han vil ikke sove. Slik er det. Ikke bare i kveld. Ikke bare et par kvelder i uken slik min datter lenge gjorde. Han vil ikke sove. Punktum.

Av og til prøver jeg å forestille meg hvordan det egentlig er å være far til et barn med atferdsproblemer. Til et barn med utviklingshemning eller autisme som slår, sparker, spytter, skriker. Ikke bare det. Selvsagt ikke bare det. Også til et barn som smiler, koser, ler og leker. Men også det. Forestille meg hvordan det er å være far til et barn som ikke vil sove.

Jeg tar det som en selvfølge at fagpersoner som jobber for familier med barn med funksjonsnedsettelse av og til faktisk prøver å forestille seg å være den andre. Jeg forventer egentlig også at kommunale og statlige administratorer gjøre det. Landets politikere burde gjøre det. Når vi prøver vil vi nemlig forstå at det er svært vanskelig, ja kanskje helt umulig å forstå. Det er kanskje det viktigste av alt. Å forstå at vi faktisk ikke forstår. Vi kan kanskje si at vi også har et litt vanskelig barn. At vi har snakket med mange som har det slik, at vi kjenner noen. At vi også kan være sliten og trøtt. At vi vet at vi ikke alltid kan gå på butikken eller invitere på middag. At vi synes det er vanskelig å levere til barnevakten. Men, vi forstår ikke. Jeg forstår i hvert fall ikke.

Jeg forstår ikke hvordan det er å ikke få sove en hel natt. Ikke bare de par første årene som småbarnsfar, men de første 10-20 årene som far. Jeg forstår ikke hvordan det er å bli slått og sparket av min 10 årige sønn så snart jeg setter en liten grense eller et krav. Jeg forstår ikke hvordan det er å ikke klare å levere fra seg datteren sin til venner eller besteforeldre for å kunne ta seg en kort tur på kino eller til frisøren. Eller å kunne dra til New York slik jeg gjorde i påsken. Jeg forstår ikke.

Jeg forstår ikke hvordan det er å møte folk som ikke forstår. Ikke forstår at denne søte lille jenten kan være så problematisk. Hun er jo kanskje litt annerledes, men veldig veldig søt. I hvert fall de ti minuttene vi var sammen. Kanskje er det greit nok at mannen i butikken ikke forstår, eller han som vil kaste dem ut fra bussen. De folkene kan man på en eller annen måte unngå.

Verre er det kanskje å møte oss andre som ikke forstår. Vi som faktisk jobber i apparatet som skal bistå. Eller de politikerne som styrer det apparatet som skal bistå. For. Selv om det faktisk er umulig å virkelig forstå, er det dessverre alt for tydelig alt for ofte at vi heller ikke prøver å forstå.

Gang på gang ser vi kommunenes representanter uttale at det bare er å klage til fylkesmannen hvis folk ikke er fornøyd med tilbudet de får. Hvis de ikke aksepterer å få avslag på søknad om bistand. Søknad om bistand som er nødvendig for at foreldre skal kunne være foreldre, og ikke en del av velferdstjenestene. At de både skal få tid til og overskudd til å kunne leve tilnærmet vanlige liv. I mange tilfeller er fylkesmannen nesten blitt en del av den kommunale saksbehandlingen. Det er jo bare å klage er det kommunale mantraet i vanskelige saker. Er det virkelig bare å klage? Hva innebærer det å klage av ressurser? Hvordan oppleves det å måtte gjennom klageprosesser, gang på gang, for disse foreldrene? Kan vi forstå det? Neppe. Kan vi prøve å forstå? Det er vår forbanna plikt!

Kittelsaa og Tøssebro skriver om foreldres møte med tjenestene i boken «Oppvekst med funksjonshemming». De fleste er fornøyde med tjenestene de får. Det er flotte greier. Men svært mange beskriver kampen for å få tjenester som svært slitsom. Over 70 % av respondentene i deres undersøkelse hadde klaget i forbindelse med søknad om tjenester, og hele 2/3 av klagene har fått helt eller delvis medhold i neste runde. De skriver følgende:

De fleste som har klaget, har klaget på at de har fått for lite av det de har søkt om. Det kan se ut som om dette er en bevisst strategi fra kommunens side fordi kommunen sparer på at det tar tid å etablere tjenestene.

Hva sier dette om den kampen foreldre må gjennom? Hva sier det om kommunenes saksbehandling og forståelse av loven? Eller hva sier det om den økonomiske situasjonen mange kommuner er i, eller om hvordan disse familiene blir prioritert? Er dette de som blir bortgjemt i kommunen, som ikke har ork til å ta kampen? Som lett kan gjemmes bort i prioriteringskampen mot hordene av eldre og ”vanlige” skolebarn med ”vanlige” hjelpebehov? Eller er de for vanlige, i prioriteringskampen mot kreftbarna eller alle dem med fysiske funksjonsnedsettelser der behovene er mer tydelige og der man ikke kan skylde på at foreldrene er skyld i det selv?

Jeg forstå heller ikke hvordan det må føles å ikke få innflytelse på hvor mitt barn skal være når jeg skal få avlastning. Når foreldre, av konkurransemessige og anbudsmessige forhold ikke får vite eller mene noe om de tjenestetilbyderne som skal gi avlastningstilbud. Det er lett å se at det må være vanskelig å innse at en trenger avlastning fra sine egne barn. Hvordan det er å ikke kunne få innsyn i anbudsprosesser knyttet til hvem som skal ta vare på barnet er rett og slett helt helt umulig å forstå. Like umulig som det er å forstå at Oslo kommune faktisk driver med slik saksbehandling overfor mennesker med sterkt behov for bistand og omsorg.

Jeg forstår ikke. Jeg kan ikke forstå, jeg kan bare forestille meg. På samme måten som det antakelig for de foreldrene jeg her skriver om er vanskelig å forstå at vi ikke forstår. Vi lever i samme verden, men samtidig i helt forskjellige verdener.

Heldigvis er det ikke sånn at vi trenger å forstå for å handle. Vi trenger å vite. Vi må få kunnskap fra dem som faktisk opplever livene selv. Vi må snakke med foreldrene. Vi må være der på kveldene og tidlig på morgenene. I helgene. At vi skal forstå hvordan det oppleves er et for ambisiøst mål. At vi skal ha kunnskap om hvordan det er uten at foreldre må fortelle om livene sine til saksbehandler etter saksbehandler er vår jobb.

De siste årene har det vært et politisk fokus på koordinatorrollen og individuell plan. For mange er dette en stor vits. Det er på tide at vi i større grad ser på innholdet i dette for å se hva som faktisk virker. For det første er det på tide å sikre ressurser til feltet. Det kan gjøres ved å regne på hva tidlig innsats kan bidra til av reelle innsparinger på lang sikt. For det andre må koordinatorrollen revitaliseres. Hver familie må få oppnevnt en støtteperson som kan bistå dem i jungelen av offentlige tjenester og byråkrati. Det er håpløst når koordinatoren er portvakt til tjenester. Like håpløst som det er at Oslo kommune ber private anbydere være koordinator i saker som de selv er tjenesteytere i. Det er på tide å gi koordinatorrollen et reelt og virkningsfullt innhold.

Vi bor i et fantastisk land med flotte offentlige tjenester. Mange familier med store utfordringer får god og riktig bistand. Nå er det på tide at veien til de tjenestene blir bedre…

28

Bygg dansegulv, Halden!

erlandsensJeg kommer kjørende nedover fra Remmen. Høgskolen i Østfold som blant annet utdanner profesjoner til velferdstjenestene. Plutselig lyser Fredriksten festning i mot meg. Det er majestetisk og nesten litt magisk. Jeg parkerer på torget. Kjøper en is på Grotten og begynner å vandre. Halden er for meg en overraskende flott by.

Allerede fra første gang jeg besøkte Halden har jeg forstått at det er noe spesielt med denne byen. Siden min kone er fra Halden er det med årene blitt noen besøk. Det er ikke bare festningen. Det er også folkene. De er faktisk like patriotiske som oss bergensere. Bare hør på Harald Rønneberg og Knut Nærum. En patriotisme jeg kan like. Halden er også rockebyen, og diskusjonen mellom rockerne og allsang på grensen-folka var en stund fasinerende å følge. Jeg smiler litt for meg selv, mens jeg går innover i byen.

Siden svigerforeldrene mine ikke har kaffemaskin er jeg helt avhengig av et espressokjøp mens jeg er i Halden. Jeg stopper på Erlandsens konditori. Litt i tvil om de har espressomaskin, dette er jo et gammelt ærverdig etablissement, må vite.

Selvsagt har de espresso. De har kaker og kaffe. Nystekte vafler. Flotte retromoderne skåler til salgs. Slike som enhver slik kafe må selge i disse dager. Akkurat sånn jeg liker det. Eneste forskjellen på denne og andre gode kafeer er at det ligger en bunke brosjyrer i vinduet. En bunke med info om NFU. En bunke Fontene, fagbladet til blant annet oss vernepleiere. Fine greier. Det burde flere kafeer hatt tenker jeg.

Mens jeg forlater Erlandsen tenker jeg på spørsmålet jeg stilte ansatte i Halden kommune i fjor. De hadde nemlig hyret meg til en fagdag. Temaet var selvbestemmelse. Jeg snakket om viktigheten av å kunne bestemme i eget liv. Om overordnede politiske føringer, og forhåpentligvis om konkrete virkemidler for å nå disse overordnede målsettingene. Jeg snakket om inkludering og deltakelse. Jeg stilte selvsagt mirakelspørsmålet. Hvis du våkner opp i morgen tidlig til det inkluderende samfunnet, hva er det første du ser? Et spørsmål som burde være enkelt om du bodde i Halden. For, Erlandsens konditori er kanskje ikke det første du ser når du våkner, men det er godt synlig i bybildet. Dette konditoriet som den siste tiden er blitt drevet av tre personer som alle har utviklingshemning. Dette konditoriet som har satt Halden på inkluderingskartet. Konditoriet som er brukt som eksempel på hvordan et moderne fremtidig arbeidsliv kan se ut. Som er et tegn på framtidssamfunnet.

Det er noen mystiske ting som skjer i Halden fortiden. Da tenker jeg ikke først og fremst på at teatertruppen «Uten grunn» har satt opp stykket Woman in black. Jeg tenker heller ikke på at kommunen nå har så dårlig økonomi at de faktisk har vurdert å konkurranseutsatte hjemmene til folk. Nei, jeg tenker selvsagt på at de som driver Erlandsens nå kanskje må stenge konditoriet. Jeg får virkelig lyst til å rope. HØRTE dere ingenting av det jeg sa. FORSTOD dere virkelig ikke noe av jeg snakket om på forelesningen i fjor. For nå klarer ikke kommunen å sikre assistenten som trengs for at de som driver Erlandsen skal klare dette selv. De får heller tilbud om dagsenterplass. Men. Jeg roper ikke. For det er jo ikke de ansatte jeg snakket til sin skyld. De arbeider jo under svært vanskelige forhold med svært lite handlingsrom. Det er mye bedre at jeg bruker pengene jeg fikk for forelesningen min på aksjer på Erlandsens konditori.

Heldigvis er det ikke slik at norske kommuner skal drive konditorier. Sånn er det ikke for Halden heller. Det er kanskje ikke slik at kommunen egentlig skal bruke penger på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA er nemlig definert som en helse- og omsorgstjeneste, og arbeid er jo ikke det. Men kommunene sitt ansvar må vel være som Tage Erlander en gang sa politikken skulle. Bygge dansegulvene folk skal danse sine liv på. Derfor er det helt håpløst at Halden kommune ikke finner løsninger. Det kan være at folka på Erlandsen bryr seg, jeg kjenner dem ikke, men jeg bryr meg ikke om det er dagsenterplassen som utøves på Erlandsen eller om det er en BPA ordning. Kommunen skal bare finne en løsning. Bygge dansegulv.

Utover dette er det selvsagt ikke bare Halden kommunes ansvar. Hvor er NAV? Hvor er rikspolitikere? Hvor er LO? I saken om konditoriet har man alle muligheter til å bruke dette som et godt eksempel på hvordan det kan gjøres. Hvorfor er det slik at funksjonsassistenordningen kun kan brukes av folk som har fysisk funksjonsnedsettelse? Er ikke dette en diskriminerende praksis? Hvorfor er det ikke slik at arbeidsmarkedstiltak er tilpasset slike situasjoner som dette? Her må både kommune og stat ta ansvar. Hvorfor er BPA begrenset til helse- og omsorg, når det egentlig burde være en arenauavhengig assistanseordning. Det er jo et inkluderingsverktøy. Her må Halden kommune snakke med statlige myndigheter og finne gode løsninger. Andre løsninger kan innbefatte sosialt entreprenørskap. Eksterne investorer. Men. Uansett er jo den viktigste løsningen at Haldenserne bruker konditoriet.

Jeg vurderer å ta en øl på Siste reis. Denne legendariske puben med den inkluderende stemningen. Men, jeg rister lysten av meg og setter meg i bilen. Det burde være et flak, men det er en Skoda. Kjører bort med festningen i ryggen. Tenker at jeg både tror og håper at jeg også neste gang jeg er i byen kan drikke min espresso på Erlandsens konditori. At Halden fremdeles er mulighetenes kommune.

10

Blogg på WordPress.com.

opp ↑