Cato Brunvand Ellingsen

Viktig tema. Jeg har, siden ifjor, seminar konsept med samme tittel som tilbys relevante tjenestesteder. Flott at vi er flere som tenker i samme baner !

Endelig en fagperson som evner å se en sak fra flere sider!!!

Dette innlegget skulle jeg hatt og lagt frem på et av mange team-møter, da vår datter var innlagt for så og si akkurat det samme som Marwin.

Selv nå, snart 7 år etter snuppa vår ble utskrevet, sitter opplevelsene av det ett og et halvt året på sykehus med henne, SÅ godt i!

Tusen takk for at du skrev dette innlegget.

Klem Linnie =)

Jeg kunne skrevet så uendelig mye om dette, men nøyer meg med å gi tomler og støtte til Marwins foreldre, som jeg ikke på noen måte kan se har vært ufine eller usakelige, men tvert i mot har vært en god forelder for sitt barn. Det er deres oppgave.
Du får en tommel av meg også, selvsagt -du beskriver godt mine egne tanker rundt dette.

Vi som helsepersonell -hvor ofte tenker vi over hva det lovfestede «brukermedvirkning» innebærer?
Når lytter vi og for hvem lytter vi?
Hvorfor er vi tilsynelatende så redde når noen utfordrer oss og går i forsvar i stedet for å se på muligheten for utvikling?

Vi trenger ikke bare klienter, pasienter og brukere som engasjerer seg i debatten om hva slags helsevesen vi skal ha -vi trenger modige helsefolk som ser og snakker.

Det som mangler i denne og utrolig mange andre artikler omkring barn og forældre, er anerkendelse af barnets profitering av kærlighetspersoner, hvilket kun kan utfylles af forældre.
Barn er ikke en diagnose, men et menneske og barn først og fremst, og bare i respekt med barnet kan en egentlig behandling foretages.

Ja for oss som står i det er det sterkt å lese dette! Takk !!! Vi opplevde å få stempel som hysteriske foreldre som elsket sykehus innleggelse helt til barnet vårt får diagnosen hjernesvulst i en alder av 18 mnd. Kommer aldri til å glemme overlegens ord til medisinerstudentene han hadde i følget da han gikk visitt på kreftavdelinga. «Den dagen dere ikke tar foreldrene på alvor i observasjon og sykdomsbeskrivelse må dere forlate denne avdelinga»! Det var den beste balsam vi fikk midt oppi krisen! Takk til alle fagpersoner som ser oss !:)

Først må jeg bare si, fantastisk at det finnes mennesker som du! Veldig flott og menneskelig skrevet, og ser på kommentarene at mange føler det samme. Det føles så godt bare å vite at det finnes noen som tenker slik. Så stor takk!
Jeg vil gjerne si litt om hvordan jeg opplever det å ha omsorg for ett barn med funksjonshemming. Jeg har nå hatt ansvar for mitt barnebarn i 7 år. Han har diverse diagnoser, og er nå snart 14 år.Det har vært en kamp med det meste. Og nå etter 7 år, så er endelig ett fungerende skoleopplegg på plass. med 4 t pr dag. Og det 2,5 år før grunnskolen er ferdig. Etter 6 år i systemet ble jeg omsider innvilget omsorgslønn med 1 t pr dag ä 111,- pr t. så trekkes det selvsagt skatt av disse…. En vanlig jobb er ikke mulig å ha da dette barnet kreve 100% tilstedeværelse. Da skolen kom i orden i år, så ble det for lang skolevei, som ble ett stort issue for barnet, så jeg valgte da for barnets beste å avslutte min forhold til min forlovede for å flytte nermere der skolen er, slik at skoleveien ikke lenger skulle være ett problem. Men likevel etter 7 år, så står jeg fremdeles uten avlastning. Det fikk jeg innvilget for 3 år siden, med en helg pr m. pluss 4 t støttekontakt. Problemet er å finne noen som kan orke den store oppgaven det er. Jeg oppfatter ikke meg som en vanskelig omsorgperson, men jeg ser hvor kreftene går…..til møter, til å lete etter informasjon, til å sette seg inn i lover og regler. DER går kreftene. Mange gir opp på veien. Det gjorde jeg også etter 5 år, tok krefter og penger slutt. Jeg sto igjen i en ny kamp, denne gangen med barnevernet for å få de til å finne ett fosterhjem til barnet. Denne kampen tok 7 måneder. De mente han hadde det best hos meg. Men som jeg sa, det er ikke til beste for barnet når jeg ikke kan få hjelp. Men ett fosterhjem har krav på lønn, avlastning, kurser, ferier, utgiftsdekning osv. Så slik det var da så jeg ingen annen utvei. Men det tok dem 7 måneder å få til dette. Og selv om fosterhjemmet hadde veileder, kurser, konsulent, fast avlastning annen hver helg, og meg som avlaster en gang pr uke, så klarte de ikke den store omsorgbyrden det var. Så barnet flyttet tilbake til meg etter 10 måneder. Så selv om det da var bevist hvor krevende barnet er, osv, så sto vi igjen der vi slapp. Jeg tok det valget å flytte, fordi man har ingen sosialt liv, og det var mitt valg å ha barnet tilbake siden institusjonsplass var eneste alternativ.
Og etablere seg på nytt koster penger, og oppleve samlivsbrudd er tungt, og kjempe alene er knall tøft. MEN jeg som en bestemor klarer omsorgen for barnet, som fungerer greit hjemme. FORDI, jeg tar valgene for at barnet skal ha det så bra som mulig. ‘Jeg gjør det jeg må og det jeg kan for å få dette til. Så har jeg gitt opp kampen med hjelpe apparatet, for å klare meg gjennom dagene. Jeg må rett og slett prioritere hvor kreftene skal gå.
Jeg har nå 4 t for meg selv i hverdagene, som brukes til møter, fysio osv. For resten av tiden tilbringer jeg sammen med barnet. Fordi tross sin alder kan dette barnet ikke være alene. Jeg kunne vært sint, forbanna, frustrert over manglende hjelp på alle vis. Men det nytter bare ikke. Jeg tappes for krefter om jeg skal gå rundt slik. Har hatt advokat på saken, sendt klager, forsøkt media(som ikke har vært interessert) Men det tar for mye tid og krefter. Så for vi heller bare klare oss som godt vi kan uten hjelp. Jeg vet i at i fremtiden kommer jeg til å være glad for valget jeg tok. Fordi jeg har kjærlighet til barnet som ingen andre kan gi. Og jeg gjør alt i min makt for at barnet skal ha det bra. Så for fremtiden vise hvordan det går. Jeg skal uansett ha god samvittighet for at jeg gjorde det jeg kunne for å trygge fremtiden for barnet. Jeg tenker ikke lenger på hva jeg går glipp av og ikke. Jeg tenker heller ikke på at en dag skal barnet muligens flytte for seg selv, og jeg står da uten noenting. For det er nåtiden som gjelder, og den er uhyre viktig. Selv om ting har gått utrolig tregt, og noenting enda ikke er endra. Selv om jeg er blitt kalt både det ene og det andre, og har mistet muligheter for en god og sikker inntekt, selv om jeg har tapt masse penger, så føler jeg likevel at dette er riktig. Det er ett barn det dreier seg om. Og en dag så er det kanskje noen som ser at jeg gjør en god jobb, og kanskje ballen begynner å rulle. Inntil da, skal jeg bare fortsette med å gjøre livet til dette barnet så godt som overhodet mulig. Barnet er nå i puberteten og enda etter så mange år i «systemet» er det ingen som har hatt samtaler med barnet. Så i stedet for å vente enda flere år på at hjelpeapparatet skulle få i gang det, og irritere meg over tiltaksløse idioter, så betaler jeg dette selv. Slik at dette barnet som ikke bor hverken hos far eller mor, og har opplevd så mye sårt og tung i sin allerede vanskelige verden, kan få hjelp. Det er bare slik man må gjøre. Man kjemper en håpløs kamp, og det nytter ikke ta for gitt at noen skal ta tak i tingene. Så for man bare gjøre det beste å sette i gang selv. Jeg bruker jo ikke penger på meg selv, hverken til kafe eller pub besøk. Og siden jeg nå bor mer sentralt, så lar jeg bilen stå hjemme å bruker heller beina. Så da går det fint å betale for terapi til barnet. Det er jo bare å legge litt om på vaner og ha ett positivt sinn. Må opplyse til sist at etter 7 års kamp for å bli fosterhjem for barnet, er det nå endelig bestemt at det ikke blir godkjent siden jeg er bestemor med foreldreansvar for barnet. Men men, man for bare ta ting på strak arm. Jeg har funnet ut at å ha nattesøvn en alfa omega når man har omsorg for ett slikt barn. Og da ligger man ikke å grubler eller bekymrer seg. For da er man snart utbrent og det er over og ut. Neida, man må nok bare velge sine kamper. For det nytter bare ikke. Jeg har gitt opp hjelpeinstanser, men jeg gir aldri opp barnet!!! Så utrolig stor takk til deg som skrev dette blogg innlegget. Det rørte virkelig mitt hjerte. Tusen takk for at slike som du finnes. Det var alt jeg trengte nå. Det var bare helt flott å lese :-)).

Utrolig bra skrevet! Tusen takk! Jeg er en av de foreldrene som bryr meg for mye! Jeg stiller kritiske spørsmål, og får høre jeg er overbeskyttende, kravstor og vanskelig! Det var godt å lese, når man står midt oppi å finne ut alvorlig tilstand til sitt barn! Dette varmer mere, enn den millioner erstatningen vår detter har fått! – pengene forandrer ikke vår datter, og ikke andres opplevelser- DETTE, skrevne ord, kan faktisk gjøre det! Tusen takk!