Cato Brunvand Ellingsen

«Men, ikke vær blyge folkens. Si til din kollega eller medbruker: Kan jeg få se på suksessen din, så skal du få se på min! Slå i bordet med resultater i møte med de på hyllene over. Tving frem en erkjennelse av at vi kommer ingen vei om ikke de gode fagfolkenes mål og verdier sildrer oppover og blir samfunnets felles mål og verdier.»

Det er mange grunner til å være glad i sosiale medier. En av dem er at man treffer på folk som Bjarne Kjeldsen. For min neste gjesteblogger kjenner jeg egentlig som @Bjarnekj fra twitter. Jeg traff han for første gang live på lanseringen av boken «Raushetens grenseland». Han er nemlig en av dem som i denne boken forteller sin historie. Han er far til tre sønner, en av dem med Smith Magenis Syndrom. Han sier at der de er i livet gjør det at hele familien på mange måter blir funksjonshemmet, og at det ikke nødvendigvis trenger å være slik. Jeg er glad for at han sier mer. Her i dette blogginnlegget skriver han om lys…

”There is a crack in everything, that`s how the light gets in”

Av Bjarne Kjeldsen

Selvfølgelig har vi hatt et mareritt med det såkalte hjelpeapparatet. Vi har en sønn med Smith-Magenis syndrom! En sjelden tilstand med flere mulige og til dels uvanlige utfall. Det er få kilder til kunnskap om utfordringene og de individuelle variasjonene innenfor diagnosen er på en del punkter svært store. Hvordan ulike problemer har slått ut har variert gjennom ulike faser. Noe som var en god løsning for seks måneder siden fungerer ikke i dag. Vi er vel prototypen på en familie som sender systemet i rødt og trigger det meste av strukturelle og personspesifikke svakheter. Det hjelper sikkert ikke at vi går kontinuerlig litt i tåka, – slitne, oppgitte og bekymrede for fremtiden. Det finnes helt sikkert bedre samarbeidspartnere enn oss.

Like vel, eller kanskje nettopp derfor, vil jeg skrive litt om de gode erfaringene. Historiene om tjenester som dyktiggjør og bygger opp, om møtene som gjorde en forskjell. Ikke fordi vi skal tenke oss friske og glade, late som om alt er bra. Nei, jeg vil sette lys på de gode erfaringene for å studere nærmere hva slags stoff de er laget av og hvilke mekanismer som spiller inn. Håpet er at dette kan inspirere samarbeidsfellesskapet rundt andre brukere til å gjøre det samme. Det er når ting fungerer at man oppnår habilitet- at helse for bruker og familie ivaretas. Det er når ting fungerer at folk kan holde sitt liv i gang, oppleve verdighet og mestring. Mer om dette senere. Først litt om hvorfor dette ble så viktig for meg, akkurat nå.

For en tid tilbake var det lansering av Kristin Molvik Botnmarks bok, Rausehetens grenseland – «Alle skal med»? Dette er en tekst med stoff i seg til å gjøre en forskjell i arbeidet for et rausere og mer inkluderende samfunn. Klart og sterkt ser vi hvordan menneskeverd og helse trues når subjekter blir kasus. Jeg opplever at boken etterlater seg et ultimatum: Enten må fundamentale omveltninger til, eller så må «Det store oss» våge å si det høyt, at raushetens grenseland er en pris vi er villige til å betale for velstandspoppen. Jeg går for de store omveltninger! Jeg har jo ikke noe valg. Men det er tungt å tro at det kan nytte. Det er vanskelig å vite hvor vi skal begynne. Så mye mangler, på så mange nivåer. Strukturer, kompetanse, ferdigheter, holdninger, ledelse, styring, verdier, mål. Ingen er tjent med at det er slik, av noen som helst slags grunn. I sangen «anthem» synger Leonard Cohen: «There is a crack in everything. That’s how the light gets in». Cohen farer ikke med lettvint positivitet. Han setter ord på en dyrkjøpt erkjennelse. Oppgaven blir å mobilisere for å finne slike sprekker, utvide dem.

Enkelthistorienes validitet
Jeg tror de gode historiene kan være slike sprekker, som det krever noe av oss å se og nyttegjøre oss av. Mitt inntrykk er at enkeltsuksesser lett blir stemplet som irrelevante, om det nå er i den overordnede ideologiske debatten, av fagpersoner i en annen virksomhet eller i en mer akademisk setting. I Kristins bok kan vi lese hvordan datterens livskvalitet bedres når hun begynner i spesialavdeling på skolen. Hun blir sett, får trygge rammer og mennesker som virkelig betyr noe for henne utenfor hjemmet. Jeg kjenner meg igjen. Min sønn går på spesialskole. Jeg synes jeg ser for meg ulike lesere av Kristins bok. Rektoren på den nedslitte nærskolen ser ikke hvordan hun skulle ha ressurser til å gi et tilbud som i det hele tatt ligner. En forsker mener dette er en avsporing i arbeidet for en tilrettelagt undervisning i en vanlig klasse og at «vanlige» barn vil gå glipp av verdifulle erfaringer dersom dette ble normen. Enkelthistorier kan ikke gi valid kunnskap! Interesseorganisasjonens politiske representant henger seg på og viser til prinsipprogrammet. Politikeren vet ikke hva han skal mene. Noen foreldre vil fordømme Kristin og meg for våre valg, andre kan tenke at det er dypt urettferdig at hvor du bor skal ha så mye å si for muligheten til et anstendig tilbud. For alle disse er det tiltaksform, ideologi og øyensynlig ressursbruk som tar fokus. Spørsmål om hva som er de viktigste kvalitetsfaktorene og det langsiktige resultatet for det enkelte barn og dets familie synes å komme i andre rekke. Heller ikke de faglige forutsetningene eller prosesskvaliteten synes å vekke særlig interesse. Hvorfor er man ikke mer nysgjerrig på dette? Verken den ene eller den andre skoleformen sikrer kvalitet og menneskeverd. Slik jeg ser det er kvaliteten på min sønns skoletilbud først og fremst et resultat av helt andre faktorer: Skolens evne til å samarbeide med oss og andre fagfolk rundt gutten, faglige
målsetninger, evne til å utvikle og anvende kompetanse, evne til å omstille seg kjapt når noe ikke fungerer, faglig nysgjerrighet. Jeg kunne ramset opp flere ting som først og fremst handler om holdninger, faglig soliditet og ledelse.

Vår sønn fikk sin diagnose rett etter at han hadde fylt to år. To tøffe år med mange runder i spesialhelsetjenesten. Ofte med svært negative opplevelser i møte med system og enkeltfagfolk. Men det var altså ikke det jeg skulle dvele ved nå. Poenget her blir at på dette tidspunktet hadde vi allerede i flere måneder hatt oppfølging av spesialpedagog og fysioterapeut hjemme. En dyktig helsesøster hadde sett gutten, sett oss og tatt signaler på alvor. Et tverrfaglig samarbeid kom i gang. Man tok utgangspunkt i observerbare utfordringer og tok i bruk sin palett av virkemidler. Og ikke minst: Vi ble tatt på råd. Våre vurderinger ble etterspurt. Vi ble sett på som samarbeidspartnere og ressurser. Det var aldri noen i førstelinjen i kommunen som dro i brekket og sa, la oss se det an. Opplevelsen av at guttens habilitet og menneskeverd var drivkrefter i arbeidet til fagpersonene var til tider en viktig trøst når diagnosesjokket var en fersk flenge i livet.

Æres den som æres bør
En gang sendte jeg en e-post til ordføreren og takket for hjelpen kommunen ga oss. Man skal takke når man opplever å ha blitt skjenket noe unikt. Vi har fortsatt svært mye å være takknemlig for og en ordfører som er nær og engasjert. Men dessverre er det en lang vei fra suksess eller fiasko i førstelinjen til kommunestyresalen. Forpliktelsen på menneskeverdet, holdninger til brukerdialog og faglige ambisjoner blir alt for ofte personavhengig. Kommunalsjefer måler ikke sine virksomhetsledere på slikt. Der en virksomhet fremstår med åpent blikk møter en annen deg med en pannelugg av paragrafer. Hva betyr det når første respons på en kanskje utfordrende henvendelse er et brev med varsel om utvidet saksbehandlingstid, eller en umiddelbar oversettelse av utfordringen til paragrafer og ressurser? Betyr det at vi stiller urimelige krav, eller kan det handle om andre ting? Manglende faglige forutsetninger for å sette seg inn i et problemfelt? Hvilke kriterier enhetsleder blir målt på av ledere og politikere? Strukturer som pulveriserer ansvar for resultatet bruker sitter igjen med? Det blir spekulasjoner og en kontrast til den klare formeningen jeg får av hva som er suksesskriterier når det virkelig svinger av samarbeid mellom oss og gode fagfolk i godt ledede virksomheter. Hvordan kan de lære av hverandre? Hvordan kan vi bidra til erfarings- og verdioverføring? Jeg vet ikke.

Men, ikke vær blyge folkens. Si til din kollega eller medbruker: Kan jeg få se på suksessen din, så skal du få se på min! Slå i bordet med resultater i møte med de på hyllene over. Tving frem en erkjennelse av at vi kommer ingen vei om ikke de gode fagfolkenes mål og verdier sildrer oppover og blir samfunnets felles mål og verdier. Blir det noe svulstigere nå så kommer noe til å sprekke, men jeg tror det er så enkelt – og så tilsynelatende beint frem klin umulig. Men, altså og likevel: There is a crack in everything. Thats how the light gets in.