utviklingshemning

Gjør muligheter til virkelighet, Høie!

Tenk deg at du planlegger ferieturen neste sommer, men må betale reise og opphold for to ekstra personer. Tenk deg så at du må betale dem 13000 kroner i lønn. Hva hadde det gjort med ferieplanene dine? Hadde du da hatt råd til å reise på ferie?

I begynnelsen av oktober svarte helseminister Bent Høie på et skriftlig spørsmål fra stortingsrepresentant Kirsti Bergstø angående retten til et aktivt fritidsliv. Om hvordan mennesker med bistandsbehov skal sikres et aktivt liv på fritiden på linje med andre. Dette burde være en fin anledning for helseministeren til å konkretisere hans flotte ord om helsetjenester som setter pasienten i sentrum. Konkretisere regjeringens planer om å løfte den enkelte og virkeliggjøre personer med funksjonsnedsettelse sine muligheter. I stedet svarer han på autopilot, tilsynelatende uten å sette seg inn i de reelle problemstillingene som spørsmålet peker på. Et svar som krever oppfølging.

For mange av oss er det en selvfølge å kunne reise i løpet av sommeren. Hele 80 % reiser på en lengre ferietur i løpet av året. Slik er det ikke for personer med utviklingshemning som trenger bistand for å kunne gjennomføre feriereiser. Mange av disse er helt avhengig av ”snille” tjenesteytere, kollektive ordninger og/ eller å være rik for å kunne reise bort fra hjemstedet sitt i løpet av sommeren. Dette bør helseministeren ta mer på alvor enn det han gjør i sitt svar til Bergstø.

Det er selvsagt ingen rettighet å kunne reise på ferie om sommeren. Det er flere som av ulike grunner ikke kan dette. Samtidig er det slått fast gang på gang at både helsepolitikken og politikken for å fremme situasjonen til personer med funksjonsnedsettelse skal bygge ned samfunnsskapte barrierer og bidra til like muligheter til å leve liv i felleskap med andre. Også for dem som i ulik grad trenger bistand i hverdagen. Det finnes et eget rundskriv om aktiv omsorg, flere meldinger til stortinget som bygger på prinsippene om at folk skal kunne leve selvstendige liv i tråd med egne verdier og vi har tilsluttet oss internasjonale konvensjoner som legger grunnlaget for at det offentlige skal bistå til at folk med funksjonsnedsettelse skal kunne leve aktive liv. Det hjelper dog ikke med muligheter på papiret når politikken ikke gjør muligheter til virkelighet.

Les også blogginnlegget «Om å gjøre drømmer til virkelighet»

Det er store variasjoner mellom kommunene når det gjelder hvordan de tilrettelegger for at personer som trenger bistand i hverdagen skal kunne reise på ferieturer. Det er ikke uvanlig at en i tillegg til å betale reise og opphold for seg selv også må betale reise og opphold for tjenesteyterne som skal bistå under reisen. På toppen kommer de ekstra lønnskostnadene som påløper. Folk får en faktura tilsendt av egen kommune der de selv må betale lønn til kommunens ansatte.

Her finner du noen kommentarer som viser eksempler på forholdene. Kanskje du også har eksempler?

De siste 15 årene har vi fått stortingsmeldinger og rapporter som peker på disse utfordringene. Uten at politikerne har gjort noe for å endre situasjonen. Mange får ikke mulighet til å reise, og ofte er det slik at de som får reise kun får gjort dette sammen med andre med bistandsbehov etter gitte betingelser som kommunen legger. Eksempelvis regler for hvor, når og med hvem. Jeg trodde virkelig dette var en politikk blå-blå politikere ville til livs. At de virkelig ville gjøre noe med de såkalte paternalistiske velferdstjenestene. At enkeltmenneskers frihet stod sterkt.

En åpenbar utfordring er at mange politikere ikke forstår problemstillingen. Ofte sammenlignes problemstillingen med grupper som på grunn av svak økonomi ikke har råd. I forbindelse med statsbudsjettet for en del år siden ble det blant annet konstatert at Sosial- og helsedirektoratet mener at ”det vil være vanskelig å etablere en feriestøtteordning begrunnet i denne gruppens dårlige økonomi, fordi det også er andre økonomisk vanskeligstilte grupper i samfunnet som reiser mindre på ferie.”

Når skal egentlig politikere forstå at dette ikke handler om en gruppes dårlige økonomi, men om mennesker som får langt større kostnader enn andre på grunn av sin funksjonsnedsettelse? Når skal politikerne forstå at dette handler om de forpliktelsene vi har nedfelt i både nasjonalt og internasjonalt regelverk? Når skal politikere forstå at dette handler om å gjøre muligheter om til virkelighet?

I svaret til Bergstø peker Høie på rettighetsfestingen av brukerstyrt personlig assistanse som regjeringen nå innfører. Han har helt rett i at hvis man bruker denne ordningen på riktig måte åpner dette for muligheter også når det gjelder fritidsreiser. Det han ikke svarer på er om kommunene nå forplikter seg til å legge til rette for at folk med bistandsbehov skal kunne reise på fritidsreiser uten at dette koster opptil fire ganger mer enn det gjør for oss andre. Han sier ingenting om innretningen og økonomien i BPA-ordningen vil kunne sikre dette, og om vedtakene om bistand skal ta høyde for ønsker og behov knyttet til fritidsreiser. Og, ikke minst, han sier ingenting om hvordan dette er for personer som ikke har BPA, men som får annen type bistand fra kommunen. Er det slik at folk må ha BPA for å kunne få en aktiv fritid i felleskap med andre?

Svaret til Høie fortjener mer enn å bli en fotnote i stortingets arkiver. Gjør muligheter til virkelighet, Høie!

————————————-

Fotnote 1: Jeg kontaktet Likestillings- og diskrimineringsombudet med en kort beskrivelse om problemstillingen. Etter min mening grenser dette opp i mot forhold regulert som diskriminering. De skriver i et brev til meg at det slik jeg beskriver det nok ikke faller inn under diskrimineringslovgivningen, men at de «likevel ikke noe problem med å se det uheldige i dette.»

Fotnote 2: Jeg har prøvd å få dette publisert som en kronikk på NRK Ytring. Desverre er andre innlegg prioritert.

Fotnote 3: Bildet er en faktura fra en kommune til en person som hadde en strålende sommerferie. I tillegg betalte han mat, reise og opphold for seg selv og to tjenesteytere.

28/10/2014 7

Når loven og virkeligheten møtes

For å komme videre med dette arbeidet trengs kontinuerlig fokus. Det krever ressurser og oppmerksomhet. Flere advarte mot at de positive virkningene man så de første årene etter at lovbestemmelsene om bruk av tvang og makt trådte i kraft kunne avta når oppmerksomheten avtok. Men vi kan ikke tillate oss å miste fokus på dette. Ikke fordi det er svært mange personer det handler om, men fordi bruk av tvang er svært inngripende for de som blir utsatt for det og belastende for de som må utføre de. Dessuten kan ikke dette ses løsrevet fra holdninger generelt til utviklingshemmede og hva slags behandling de fortjener.

Dette skriver Elisabeth Mork Fjeldvær i denne bloggposten om lovverket knyttet til bruk av tvang overfor personer med utviklingshemning. Elisabeth er nyutdannet rettsosiolog og har skrevet masteravhandling om bruk av tvang og makt overfor utviklingshemmede. Jeg er svært glad for at folk utenfor de helse- og sosialfaglige miljøene interesserer seg for dette feltet, og utfordret henne til å skrive en bloggpost med utgangspunkt i avhandlingen hennes. Elisabeth har jobbet som miljøarbeider og miljøterapeut i tjenester for utviklingshemmede (og gjør det litt fremdeles). Hun er ansatt som vitenskapelig assistent ved Institutt for kriminologi og rettssosiologi ved Universitetet i Oslo.

Når loven og virkeligheten møtes

– Om bruk av tvang, intensjoner og intensjonsoppfyllelse

Av Elisabeth Mork Fjeldvær

I 15 år har vi hatt lovregler som regulerer bruk av tvang og makt overfor utviklingshemmede. Hva var egentlig intensjonene med dem og i hvilken grad er disse intensjonene oppfylt?

Bruk av tvang og makt overfor utviklingshemmede er regulert i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9[1]. Virkeområdet for reglene er avgrenset til å gjelde bruk av tvang og makt som ledd i den kommunale tjenesteytingen, og bare for utviklingshemmede. Som tvang regnes alle tiltak brukeren (den utviklingshemmede) motsetter seg, eller som er så inngripende at de uavhengig av motstand må regnes som tvang.

Bestemmelsene ble vedtatt etter kritikk mot den utstrakte og uhjemlede tvangsbruken i institusjonsomsorgen under HVPU, Helsevernet for psykisk utviklingshemmede. Fra 1991 overtok kommunene ansvaret for tjenesteyting, og de store institusjonene ble lagt ned til fordel for mindre og mer boliglignende enheter. På tross av dette fortsatte tvangsbruken, og etter flere runder fram og tilbake med lovutkast utover 1990-tallet trådte loven i kraft i 1999.

Når lovgiver vedtar lover ligger det intensjoner bak. Det er visse formål lovgiver ønsker å oppnå med lovgivningen. I hvilken grad lovgivningen fører til at intensjonene oppfylles er da et vesentlig spørsmål.

Jeg har analysert meg fram til seks hovedintensjoner med lovverket, og har brukt datamateriale fra rapporter, evalueringer, tallmateriale og tidligere forskning for å vurdere hvordan lovens møte med virkeligheten har vært og i hvilken grad intensjonene er oppfylt (Fjeldvær 2014). For å komme videre med dette arbeidet mener jeg det trengs både ressurser og oppmerksomhet, og hele omsorgen for utviklingshemmede må ses under ett.

Intensjonene

Hovedintensjonene med lovverket er å hindre utviklingshemmede å skade seg selv eller andre (1) og å forebygge og begrense bruken av tvang og makt (2). Det første regnes som inngrepskriterium og legitimerer at det åpnes for tvangsbruk. Forebygging og begrensning skulle gjøres gjennom at kommunen har plikt til å legge forholdene til rette for minst mulig bruk av tvang, et krav om at det alltid skal prøves andre løsninger først og krav om forholdsmessighet mellom tvangen og den atferden som utløser den/det man søker å oppnå, samt at det var gitt et begrenset anvendelsesområde.

En annen viktig intensjon er å gi utviklingshemmede som utsettes for tvangstiltak økt rettssikkerhet (3) gjennom klar lovhjemling, omfattende saksbehandling og automatisk overprøving hos Fylkesmannen, tilsyn og kontroll med tvangsbruken og klageadgang både for den utviklingshemmede selv, pårørende og personalet.

Videre skulle lovverket sikre utviklingshemmedes integritet og selvbestemmelse (4), en intensjon som må ses som en videreføring av HVPU-reformens målsetting om at tjenestemottakers livskvalitet, menneskeverd, autonomi og grunnleggende rettigheter skulle være sentrale mål for omsorgen.

Den viktigste beskyttelsen mot krenkende behandling og overgrep ligger ikke i regelverket, men i omsorgsmiljøenes (og samfunnets) verdier og holdninger (rundskrivet, s. 13). Derfor var holdningsendring blant personalet (5) også blant lovverkets intensjoner. Det skulle øke bevisstheten rundt tvang og makt.

Til sist ønsket man økt faglighet (6) i omsorgen generelt og spesielt knyttet til tvangsvedtak. Bedre faglig forankring skulle blant annet sikres gjennom den omfattende saksbehandlingen, samarbeid med spesialisthelsetjenesten og utdanningskrav til personalet som skal gjennomføre tvangstiltak.

Intensjonsoppfyllelse

Ikke alle intensjonene har vært like enkle å vurdere, da det varierer i hvor stor grad datamaterialet jeg har hatt tilgang til har vært dekkende. Flere av intensjonene går også over i hverandre, og jeg vil understreke at arbeidet som gjøres etter loven er og må være et helhetlig arbeid. Det er analytiske og forenklende årsaker til oppdelingen i seks intensjoner.

Erfaringene fra feltet tyder på at den faktiske tvangsbruken har gått ned. Det er større oppmerksomhet knyttet til forebygging og begrensning av bruk av tvang og makt nå enn før, og holdningen til tvangsbruk og utviklingshemmedes integritet og selvbestemmelsesrett har endret seg som følge av lovgivningen. Den har ført til at utviklingshemmede har bedre rettssikkerhet, og til større fokus på faglighet og etikk i omsorgen.

Noen av intensjonene blir oppfylt gjennom loven selv eller er vilkår for å benytte tvang og makt. Vilkårene oppfylles i varierende grad, men materialet mitt viser at det er økt oppmerksomhet rettet mot dem, og at vi ser en positiv utvikling. Andre av intensjonene er (også) mer overordnede verdier, som å forebygge og begrense tvangsbruken, rettsikkerheten, integritet og selvbestemmelse og holdningsendring. De er mer som ledestjerner å regne.

Utgangspunkt for videre arbeid

De utfordringene som fortsatt gjenstår er at arbeidet med spørsmål knyttet til tvang og makt varierer sterkt. Noen steder gjøres et bra arbeid, andre steder har det ikke blitt gjort så mye. Utfordringen blir å ta vare på den gode utviklingen som har vært og øke fokus de stedene hvor dette har manglet slik at det ikke er så store variasjoner.

Saksbehandlingsreglene følges i større grad, men dette må følges opp. Det har vært en nedgang i antall dispensasjonssøknader fra utdanningskravet, noe som kan tyde på at man har greid å rekruttere mer kompetent personale, men fortsatt er tallet alt for høyt. For å kontrollere utviklingen i tvangsbruken bør bedre registreringsrutiner på plass.

Mange av intensjonene er av en slik art at det ikke bare er å jobbe seg til det punktet hvor de er oppfylt og så snu ryggen til og ta fatt på neste problem. Det krever et evig fokus på å forebygge og begrense tvangsbruken, finne andre løsninger, og å ivareta utviklingshemmedes rettssikkerhet, integritet og selvbestemmelse. Dette forutsetter tilgang til nok ressurser. Det samme gjør arbeidet med holdningsendring, å legge forholdene til rette, å rekruttere kompetent personale, å føre tilsyn og kontroll og å følge saksbehandlingsreglene. Det må også informeres om lovreglene, gjennom opplæring og veiledning.

Til slutt trengs mer kunnskap. Både om den lovhjemlede og den ulovhjemlede tvangsbruken, om holdninger, faglighet og om hvorfor klageadgangen knapt benyttes. Det bør også utredes om lovbestemmelsene er hensiktsmessige slik de er i dag, eller om de bør endres. For å gjøre dette trengs en gjennomgang av hvordan dette fungerer i omsorgen i dag.

Vi må ikke miste fokus

I stortingsmeldinga om utviklingshemmedes levekår som kom i juni 2013 (Meld. St. 45 (2012-2013)) vies tvang og makt knappe to sider av de over 80 sidene meldingen består av. Bruk av tvang og makt i yting av helse- og omsorgstjenester reiser vanskelige etiske spørsmål, men vi kan ikke la usikkerheten føre til handlingslammelse. Vi må utrede, undersøke og vurdere, og vie både oppmerksomhet og ressurser i arbeidet med disse spørsmålene, både på overordnet, prinsipielt plan, og konkret i den daglige omsorgen.

Referanser

Fjeldvær, Elisabeth Mork (2014): Bruk av tvang og makt overfor utviklingshemmede. Når

loven og virkeligheten møtes. Masteravhandling i rettssosiologi. Institutt for

kriminologi og rettssosiologi. Universitetet i Oslo.

Helse- og omsorgstjenesteloven. Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. av 24.

juni 2011, nr. 30.

Rundskriv IS-10 (2004): Lov om sosiale tjenester kapittel 4A. Rettssikkerhet ved bruk

av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemming.

IS-10/2004. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet.

Sosialtjenesteloven. Lov om sosiale tjenester m.v. av 13. desember 1991, nr. 81. (opphevet)

[1] Tidligere har reglene stått i den nå opphevede sosialtjenesteloven, først som et midlertidig kapittel 6A (1999-2003), så som et permanent kapittel 4A (2004-2011).

06/09/2014 2

Server kaken, for pokker!

Illustrasjonsfoto: Folk som klapper på konsert

”Dersom det skjer mye, så er det ikke så mange som vet om det, sier han.” Han er meg, og jeg sier det i Aftenbladet på nett.

Våren 2013 satt jeg på et rødgrønt statssekretærkontor. Jeg trodde at jeg var der for å snakke om hvordan meldingen til stortinget om situasjonen til personer med utviklingshemning burde eller kunne bli. Mesteparten av møtet ble en presentasjon av hva meldingen ikke kunne bli. At den ikke kom til å være konkret, at den kun skulle gi retning. Og først og fremst, møtet ble brukt til å senke forventningene til hva som skulle komme. Unnskyldningene var mange. Ambisjonene på vegne av regjeringen, personer med utviklingshemning og resten av samfunnet var syltynne. Jeg er glad for at noen presset på for at det ble en melding, men resten er historie.

Bordet var dekket for FrPs første inkluderingsminister. Herregud som jeg misunner henne den jobben. Hun hadde overtatt en relativt dårlig melding på et område uten veldig store politiske kontroverser (en skulle i hvert fall tro det). To engasjerte rødgrønne statssekretærer hadde startet et arbeid som på langt nær var avsluttet. Et arbeid på et felt hvor inkluderingsministeren ikke har all verdens av virkemidler (de ligger i fagdepartementene), men en hel haug med muligheter. På et felt der folk er sulteforet på oppmerksomhet. Når var det sist personer med utviklingshemning følte seg virkelig sett av politiske myndigheter? Når opplevde ansatte i tjenestene sist at de var sett av administrasjon og politikk? Og ikke bare det, hun fikk en gavepakke fra stortinget da de hadde en strålende behandling av meldingen med klare føringer. Bordet var dekket. Det var bare å servere kake.

Så ble det stille. Veldig stille. Redaktøren i Fontene skriver om en usynlig minister med manglende ambisjoner. ”Et søk på hennes navn i kombinasjon med utviklingshemning/utviklingshemmede i medieovervåkingstjenesten Retriever gir fem treff for 2013 og 2014 til sammen.” Selv om jeg på ingen måte er fagperson innen kommunikasjon drister jeg meg til å si at dette området er en kommunikasjonsfaglig tragedie. På nettsidene til inkluderingsdepartementet så er det knapt spor av at dette departementet har et koordinerende ansvar for politikken for personer med utviklingshemning. At inkludering ikke bare handler om innvandrerbefolkningen. At det finnes barn med utviklingshemning. At dette også er likestillingspolitikk i praksis.

Av over 70 nyheter på departementets nyhetsside i løpet av 2014 er det ingen av dem som omhandler personer med utviklingshemning. Ingen. Det er selvsagt noen som kan tenkes å ha betydning for også denne gruppen av landets befolkning, og da særlig varselet om en felles likestillings- og anti-diskrimineringslov (som jeg for øvrig er svært positiv til). Selv ikke i saker som varsel om ny stortingsmelding om familiepolitikken har familier med barn med funksjonsnedsettelse blitt særlig fremhevet. Det er eksempler nok å ta av til at dette burde vært fremhevet som et satsningsområde.

I februar ba stortinget regjeringen om å sette ned et offentlig utvalg. Nå varsler statsråden at det kommer først etter sommeren. Hvor vanskelig kan det være å lage et mandat og begynne å jobbe? Og ikke minst, hvor vanskelig kan det være å opprettholde det momentum som stortingets behandling av stortingsmeldingen gav? Kaken stod der, men ministeren tok ikke tak i kakespaden.

Enda underligere blir det når hun torsdag fikk muligheten til å diskutere temaet i Dagsnytt 18. Hun fikk mulighet til å dele ut kake på overtid. Hun takket nei. Hun takket nei til å diskutere da motdebattanten er redaktør. Til tross for at redaktøren i Fontene er nesten den eneste som utfordrer offentligheten på dette feltet. Det kan selvsagt være at departementet jobber med temaet. Men. For et paradoks det er at når statsråden blir beskyldt for å være usynlig så vil hun ikke diskutere det i riksdekkende radio. Hun gjør seg usynlig. Dersom det skjer mye, så er det ikke så mange som vet om det.

Ja, jeg er misunnelig på Solveig Horne. Jeg elsker kake, og jeg vil gjerne dele. Først ville jeg nedsatt et spenstig utvalg med et bredt mandat. Jeg hadde invitert Geir Lippestad, Jan Tøssebro og Karl Elling Ellingsen med. Kristin Clemet, Kristin Halvorsen og Anita Krohn Traaseth hadde også fått plass. Jeg ser heller ikke bort i fra at Carjet Demir, Ivar Stokkereit, Jon Løkke og Victor Normann burde vært der. Selvsagt hadde bruker- og menneskerettighetsorganisasjonene og fagforeningene vært sentrale. Ja, jeg kan fortsette. For enda gjenstår det viktigste. Utvalget hadde fått i mandat å aktivt trekke med personer med utviklingshemning. Ikke bare som stafasje, men som aktive bidragsytere og beslutningstakere i utvalgets rapport. Både som bidragsytere og medlemmer i utvalget. Jeg hadde også tydeliggjort at utvalget ikke bare skulle komme med løsninger, men at de også skulle skape debatt. At de skulle reise rundt i landet, at de skulle lage nettside og blogg. At de skulle skrive kronikker. At de skulle lage workshop om arbeid der Petter Stordalen, Gerd Kristiansen og folka fra Halvorsens Conditori og kaffebaren i brenneriveien var med. En tilsvarende om skole og en om tjenesteutvikling og ikke minst om styring og kommunal frihet. Tjenestedesign og innovasjon hadde selvsagt vært sentrale begreper i mandatet, og forskning og kompetanse likeså. Og, jeg kan fortsette, men tror poenget er tatt.

Når jeg den siste tiden har forelest for ansatte i tjenestene har jeg spurt om hva som er de overordnede føringene de jobber etter. Det første svaret som kommer er økonomiske rammebetingelser. Inkluderingsministeren bør gi dem inkludering, deltakelse, selvbestemmelse, mangfold og individuell oppfølging.

Bordet er dekket. Kaken er klar til å spises. Jeg spiser gjerne kake på departementets kontor om ambisjonene er større enn sist gang jeg var der. La oss alle satse på at kremen ikke blir sur før departementet serverer. Server kaken, for pokker!

26/06/2014 1

Arbeidstid – en tredje vei!

Høyre må slutte å skyve tjenestebrukerne foran seg i kampen for liberalisering av arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven. LO må slutte å ignorere dem.

Regjeringen har nå varslet endringer i arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven. Folk skal kunne jobbe lengre vakter. Fagbevegelsen med LO i spissen raser. Naturlig nok. Dette er en debatt som fort blir polarisert. Høyresiden og fagbevegelsen står steilt i mot hverandre. Det er ingen tjent med, særlig ikke de som er avhengig av gode tjenester. Derfor tar jeg med dette til orde for en tredje vei når det gjelder arbeidstid. En tredje vei som både tar tjenestebrukeres og arbeidstakeres behov på alvor.

Hvordan man organiserer omsorgstjenestene til personer med utviklingshemning kan ha stor innvirkning på en lang rekke forhold. Eksempelvis vil hvordan vaktskifter er organisert ha innvirkning på i hvor stor grad personer med utviklingshemning har mulighet til deltakelse i fritidsaktiviteter som overskrider rammen for personalets arbeidstid. Organisering påvirker også rekruttering av personell med formell kompetanse, det påvirker sykefravær og det påvirker andel hele stillinger. Alt dette er faktorer som både direkte og indirekte påvirker situasjonen for personer med utviklingshemning.

Flere steder er det blitt prøvd ut ulike former for såkalt alternative arbeidstidsordninger. Ordningene er også blitt omtalt som komprimert arbeidstid og/ eller langturnus. Det er en lang rekke ordninger som inngår i disse begrepene, men felles for de fleste er at man går lange vakter med lengre friperioder mellom arbeidsperiodene. Oftest fraviker slike ordninger også arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven (Moland & Bråthen, 2012).

Bergen kommune har de siste årene prøvd ut ulike former for alternative arbeidstidsordninger. FAFO har fulgt disse forsøkene og kom i slutten av 2012 med sin sluttrapport(Moland & Bråthen, 2012). Den viser overveiende positive resultater. Rapporten peker på økt brukerstyring, økt andel hele stillinger, økt rekruttering av fagpersonale, lavere turnover, lavere sykefravær og økt generell tjenestekvalitet. Avslutningsvis peker rapporten på at det er behov for å se om de samme effektene vil oppnås i forhold til tjenestebrukere som har andre tjenestebehov enn de som inngår i forsøkene i Bergen kommune.

Regjeringen må bygge videre fra erfaringene i Bergen. Ikke ved å liberalisere loven, men ved å starte opp kvalitetsforbedringsprosjekt. Prosjekt med fokus på arbeidstidsordningene til ansatte i tjenestene for personer med utviklingshemning. Et overordnet mål vil være å bedre sammenhengen i tjenesteytingen og dermed øke tjenestebrukernes selvbestemmelse og deltakelse. Med et slikt prosjekt er det ønskelig å kunne analysere om endringer i arbeidstidsordningene kan bidra til å rekruttere flere fagfolk i tjenestene, forhindre stor grad av turnover, minske sykefravær og øke stillingsandelene. Siden slike arbeidstidsordninger bryter med arbeidsmiljøloven er de blitt møtt med betydelig skepsis, særlig i fagforeningene. Et prosjekt som følger opp funnene fra forsøkene i Bergen kommune ved å utvide til andre kommuner og et bredere spekter av tjenestebrukere, vil kunne gi et bedre grunnlag for eventuell implementering av alternative arbeidstidsordninger som noe annet enn ”alternativer” i kommunenes tjenesteorganisering. I kvalitetsforbedringsarbeid legges det vekt på viktigheten av å teste ut ideer i mindre skala før implementering som en standard (Langley et al., 2009).

Et kvalitetsforbedringsprosjekt med fokus på arbeidstidsordninger kunne vært styrt fra landets helsemyndigheter med et tett samarbeid med arbeidslivets parter. Ulike tjenestesteder i ulike kommuner bør velges ut. Siden dette berører ulike parter er man avhengig av tett samarbeid med både brukerorganisasjoner og fagforeninger på overordnet nivå, samt ansatte og enkeltbrukere på de enkelte tjenestestedene. Forsøkene fra Bergen viser at dette er viktige suksessfaktorer.

For å kunne evaluere kvalitetsforbedringsarbeidet vil det være viktig å innhente baselinedata. Dette gjelder særlig forhold som er enkle å måle for å kunne sammenligne data før og etter gjennomføring. Dette gjelder forhold som andel fagpersonell, sykefravær, stillingsstørrelse, turnover o.l. Avhengig av planlagt varighet for prosjektet kan man sammenligne disse forholdene med situasjonen før innføring av alternativ arbeidstid, eller man kan sammenligne med situasjonen i utvalgte tjenester der slik arbeidstid ikke er innført. Videre kan det også være viktig med en mer kvalitativ evaluering av kvalitetsforbedringsprosjektet. Her vil en brukerundersøkelse og en undersøkelse blant ansatte kunne gi viktig informasjon. Til slutt ville det kunne være aktuelt å utarbeide kvalitetsindikatorer som omhandler tema som inkludering og deltakelse i tjenestene til personer med utviklingshemning. Kvalitetsindikatorer er indirekte mål på kvalitet, og vil i dette tilfelle kunne bidra til vurderingen av effekten ulik organisering av tjenestene har på oppnåelse av intensjonene i ansvarsreformen.

Arbeidstidsordninger er et brennbart politisk område. Derfor er det kanskje særskilt viktig med ytterligere forbedringsarbeid på området. Dette vil kunne gi nye problemstillinger og/ eller større trygghet for om dette er noe som kan og bør implementeres i større skala enn det blir gjort i dag.

I et slikt kvalitetsforbedringsprosjekt er det viktig å også ha fokus på ”the human side of change”. Det er rett og slett viktig å ha kunnskap om hvordan endring virker på folk, samt ta hensyn til dette i forbedringsarbeidet (Langley et al., 2009). Viktige moment vil alltid være å informere tidlig om hvorfor endring er nødvendig, la de involverte komme med innspill, kontinuerlig informasjon om videre fremdrift og løpende resultater, samt dele informasjon om hvordan endringene vil berøre de involverte etter implementering. Dette er viktige moment både i forhold til ansatte og tjenestebrukere.

Høyre må slutte å skyve tjenestebrukerne foran seg i kampen for liberalisering av arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven. LO må slutte å ignorere dem. La oss være ærlige på at verken Høyre eller LO setter tjenestebrukerne i sentrum i denne debatten. Hvis sidene i denne debatten skal bli trodd på at de virkelig tar tjenestebrukernes behov på alvor er det nødvendig med en tredje vei. Slutt med kranglingen, start et systematisk kvalitetsforbedringsarbeid.

14/05/2014 10

Bygg dansegulv, Halden!

Jeg kommer kjørende nedover fra Remmen. Høgskolen i Østfold som blant annet utdanner profesjoner til velferdstjenestene. Plutselig lyser Fredriksten festning i mot meg. Det er majestetisk og nesten litt magisk. Jeg parkerer på torget. Kjøper en is på Grotten og begynner å vandre. Halden er for meg en overraskende flott by.

Allerede fra første gang jeg besøkte Halden har jeg forstått at det er noe spesielt med denne byen. Siden min kone er fra Halden er det med årene blitt noen besøk. Det er ikke bare festningen. Det er også folkene. De er faktisk like patriotiske som oss bergensere. Bare hør på Harald Rønneberg og Knut Nærum. En patriotisme jeg kan like. Halden er også rockebyen, og diskusjonen mellom rockerne og allsang på grensen-folka var en stund fasinerende å følge. Jeg smiler litt for meg selv, mens jeg går innover i byen.

Siden svigerforeldrene mine ikke har kaffemaskin er jeg helt avhengig av et espressokjøp mens jeg er i Halden. Jeg stopper på Erlandsens konditori. Litt i tvil om de har espressomaskin, dette er jo et gammelt ærverdig etablissement, må vite.

Selvsagt har de espresso. De har kaker og kaffe. Nystekte vafler. Flotte retromoderne skåler til salgs. Slike som enhver slik kafe må selge i disse dager. Akkurat sånn jeg liker det. Eneste forskjellen på denne og andre gode kafeer er at det ligger en bunke brosjyrer i vinduet. En bunke med info om NFU. En bunke Fontene, fagbladet til blant annet oss vernepleiere. Fine greier. Det burde flere kafeer hatt tenker jeg.

Mens jeg forlater Erlandsen tenker jeg på spørsmålet jeg stilte ansatte i Halden kommune i fjor. De hadde nemlig hyret meg til en fagdag. Temaet var selvbestemmelse. Jeg snakket om viktigheten av å kunne bestemme i eget liv. Om overordnede politiske føringer, og forhåpentligvis om konkrete virkemidler for å nå disse overordnede målsettingene. Jeg snakket om inkludering og deltakelse. Jeg stilte selvsagt mirakelspørsmålet. Hvis du våkner opp i morgen tidlig til det inkluderende samfunnet, hva er det første du ser? Et spørsmål som burde være enkelt om du bodde i Halden. For, Erlandsens konditori er kanskje ikke det første du ser når du våkner, men det er godt synlig i bybildet. Dette konditoriet som den siste tiden er blitt drevet av tre personer som alle har utviklingshemning. Dette konditoriet som har satt Halden på inkluderingskartet. Konditoriet som er brukt som eksempel på hvordan et moderne fremtidig arbeidsliv kan se ut. Som er et tegn på framtidssamfunnet.

Det er noen mystiske ting som skjer i Halden fortiden. Da tenker jeg ikke først og fremst på at teatertruppen «Uten grunn» har satt opp stykket Woman in black. Jeg tenker heller ikke på at kommunen nå har så dårlig økonomi at de faktisk har vurdert å konkurranseutsatte hjemmene til folk. Nei, jeg tenker selvsagt på at de som driver Erlandsens nå kanskje må stenge konditoriet. Jeg får virkelig lyst til å rope. HØRTE dere ingenting av det jeg sa. FORSTOD dere virkelig ikke noe av jeg snakket om på forelesningen i fjor. For nå klarer ikke kommunen å sikre assistenten som trengs for at de som driver Erlandsen skal klare dette selv. De får heller tilbud om dagsenterplass. Men. Jeg roper ikke. For det er jo ikke de ansatte jeg snakket til sin skyld. De arbeider jo under svært vanskelige forhold med svært lite handlingsrom. Det er mye bedre at jeg bruker pengene jeg fikk for forelesningen min på aksjer på Erlandsens konditori.

Heldigvis er det ikke slik at norske kommuner skal drive konditorier. Sånn er det ikke for Halden heller. Det er kanskje ikke slik at kommunen egentlig skal bruke penger på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA er nemlig definert som en helse- og omsorgstjeneste, og arbeid er jo ikke det. Men kommunene sitt ansvar må vel være som Tage Erlander en gang sa politikken skulle. Bygge dansegulvene folk skal danse sine liv på. Derfor er det helt håpløst at Halden kommune ikke finner løsninger. Det kan være at folka på Erlandsen bryr seg, jeg kjenner dem ikke, men jeg bryr meg ikke om det er dagsenterplassen som utøves på Erlandsen eller om det er en BPA ordning. Kommunen skal bare finne en løsning. Bygge dansegulv.

Utover dette er det selvsagt ikke bare Halden kommunes ansvar. Hvor er NAV? Hvor er rikspolitikere? Hvor er LO? I saken om konditoriet har man alle muligheter til å bruke dette som et godt eksempel på hvordan det kan gjøres. Hvorfor er det slik at funksjonsassistenordningen kun kan brukes av folk som har fysisk funksjonsnedsettelse? Er ikke dette en diskriminerende praksis? Hvorfor er det ikke slik at arbeidsmarkedstiltak er tilpasset slike situasjoner som dette? Her må både kommune og stat ta ansvar. Hvorfor er BPA begrenset til helse- og omsorg, når det egentlig burde være en arenauavhengig assistanseordning. Det er jo et inkluderingsverktøy. Her må Halden kommune snakke med statlige myndigheter og finne gode løsninger. Andre løsninger kan innbefatte sosialt entreprenørskap. Eksterne investorer. Men. Uansett er jo den viktigste løsningen at Haldenserne bruker konditoriet.

Jeg vurderer å ta en øl på Siste reis. Denne legendariske puben med den inkluderende stemningen. Men, jeg rister lysten av meg og setter meg i bilen. Det burde være et flak, men det er en Skoda. Kjører bort med festningen i ryggen. Tenker at jeg både tror og håper at jeg også neste gang jeg er i byen kan drikke min espresso på Erlandsens konditori. At Halden fremdeles er mulighetenes kommune.

02/04/2014 10

Vakker politikk!

Noen ganger er politikk underlig. Noen ganger er politikk bare tullete. Men noen ganger er politikk rett og slett vakkert. I dag er politikk vakkert. Og, det vakre heter Innst. 127 S (2013–2014), punkt 3 Komiteens merknader.

Komiteen viser til at det er tverrpolitisk enighet om å følge opp konvensjonens intensjon om et samfunn med plass til alle, uavhengig av funksjonsevne. Det er kommunene og fylkeskommunene som har det helhetlige ansvaret for tjenestene til innbyggerne. Komiteen forventer at disse utarbeider lokale handlingsplaner og følger opp de merknader og føringer som er gitt av regjering og Storting.

I dag la nemlig arbeids- og sosialkomiteen på stortinget frem sin innstilling til ”Frihet og likeverd”. En stortingsmelding som har fått mye kritikk, ikke minst fra meg, men som nå har ført til en veldig spennende innstilling. En innstilling som både gir noen klare overordnede føringer, men som også kommer med konkrete forslag. Vakkert.

Komiteen understreker at ansvarsreformens mål ligger fast. (…)Reformen var en milepæl av stor historisk og menneskerettslig betydning, og var et helt sentralt skritt på veien mot et likeverdig samfunn. Reformens målsetninger er i stor grad blitt en del av målsetningene og kravene i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne som Norge har forpliktet seg til å etterleve.

For. Den såkalte ansvarsreformen la føringer for en ønsket samfunnsutvikling. Ikke bare for folk med utviklingshemning. Nå legger stortinget klare føringer for den videre utviklingen. Det stortinget nå sier forplikter både statlige og kommunale myndigheter på en lang rekke områder. Det skal være vanskelig å sno seg unna sentrale føringer som inkludering og deltakelse.

Komiteen understreker at mennesker med utviklingshemning skal ta del i et inkluderende fellesskap på lik linje med alle andre. Fellesskap i barnehage, skole, arbeidsliv og i nærmiljø er en viktig del av dette. Tiltak og tjenester må forhindre segregering.

Jada. Dette er flotte ord vi har hørt før. Hvorfor skal vi tro på at dette skal føre til bedring av de forholdene som vi alle, også en enstemmig komite på stortinget, mener ikke er bra nok? Vel. Stortinget innrømmer på en måte at dette er store ord som må operasjonaliseres.

Komiteen mener videre at regjeringen må konkretisere og operasjonalisere hva de overordnede føringene fremlagt i Meld. St. 45 (2012–2013) Frihet og Likeverd, og i Stortingets behandling av denne, faktisk innebærer på de ulike livsområdene. En viktig del av dette arbeidet må være å foreslå tiltak som kan bidra til at viktige føringer som inkludering og deltakelse får praktiske følger for politikkutforming innen alle ulike politikkområder, og på alle nivå. Komiteen ber regjeringen sette ned et offentlig utvalg og komme tilbake til Stortinget på egnet måte med de nødvendige forslag og tiltak.

Nemlig. Endelig skal vi få noe konkret på hva inkludering, selvbestemmelse og deltakelse faktisk innebærer. Vakkert!

Det er kanskje ikke alt som er like vakkert. Delen om bolig er utvilsomt noe ullent. Men dette er ikke dagen for pirk (jeg kommer sikkert tilbake til det…). Hvorfor skal jeg pirke når jeg i stedet kan trekke frem at komiteen slår fast at ”elever med utviklingshemming får i praksis ikke satt gode mål for opplæringen, mange mangler læremidler og er ikke del av hverdagen i opplæringen på samme grunnlag som andre.” Eller når de klart og tydelig sier at de er ”opptatt av at alle utviklingshemmede skal ha tilbud om ordinært eller vernet arbeid og/eller et dagaktivitetstilbud/dagsentertilbud.”

Ok. Det gjenstår mye arbeid. Vi vet enda ikke om dette fører til noe som helst. Jeg håper utvalget ikke bare gjemmer seg inne på et kontor, men at de blir et verksted som bidrar til nytenkning og oppmerksomhet.

Til slutt. Ja, for jeg har spart noe av det beste til slutt. For en som er opptatt av kompetanse i tjenestene er dette nettopp; vakkert. Noe jeg har etterlyst i mange år, og endelig skal vi få det:

Komiteen mener det er nødvendig å gjennomføre et utviklingsarbeid som gjennomgår hvilke kompetanse som er nødvendig for å sikre gode tjenester på de ulike områdene. For at riktig kompetanse skal komme til på riktig sted vil en kartlegging av den faktiske kompetansesituasjonen i skoletilbudet, i Nav, i helse- og omsorgstjenestene og i andre velferdstjenester som eksempelvis barnevernet, være av stor betydning. Komiteen mener regjeringen bør iverksette en slik kartlegging, og at regjeringen initierer tiltak som sikrer god kompetanse i tjenestene til personer med utviklingshemning.

Vakkert! Vakker politikk!

12/02/2014 1

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn

«Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.»

Det er ikke så overraskende at jeg liker folk som kombinerer faglig tyngde og et engasjement for endring. Thomas Owren er en sånn fyr. Jeg er veldig glad for å kunne presentere mitt neste gjesteinnlegg. Som er både dagsaktuelt politisk, og som er faglig tankevekkende.

Thomas Owren er vernepleier, veileder, høgskolelektor på vernepleierutdanningen i Bergen og medforfatter av boka «Vernepleiefaglig teori og praksis – sosialfaglige perspektiver» (Universitetsforlaget 2011). Han har også en hjemmeside: www.steinkjelleren.no. Her er hans innlegg:

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn
Det tales vakkert om nedbygging av funksjonshemmende barrierer (senest i Meld. St. 45, 2012-2013 om frihet og likeverd for mennesker med utviklingshemming). Men for å faktisk bygge ned funksjonshemmende barrierer må en ikke bare ha vilje til å gjøre noe med dem, men også konkret kunnskap om hva som utgjør funksjonshemmende barrierer for ulike samfunnsgrupper.

På samme måte som funksjonsnedsettelser varierer, varierer også hva som kan utgjøre barrierer for deltakelse. Der en trapp kan utgjøre en barriere for en rullestolbruker, kan en uoversiktlig informasjonstavle utgjøre en barriere for en person med kognitive begrensninger. Barrierer kan også være trekk ved de “utøvde omgivelsene”, som når sykehuspersonale ikke tilpasser sine vante former for kommunikasjon nok til at en døv pasient får like god informasjon som hørende pasienter gjør. Et eksempel på en holdningsmessig barriere kan være når negative forventninger hos en potensiell arbeidsgiver fører til at en jobbsøker med psykiske helseplager ikke blir ansatt.

Dette viser også hvordan fenomenet funksjonshemmende barrierer overlapper med diskriminering – f eks vil alle eksemplene over kunne falle under definisjonen av indirekte diskriminering. Ett av samfunnets klareste svar på spørsmålet om utilgjengelige omgivelser (selv om det mest forholder seg til de bygde aspektene ved omgivelser, ikke de utøvde) er prinsippet om universell utforming – det å utforme omgivelser og produkter slik at de kan brukes av alle så langt som mulig, uten behov for tilpasning eller spesialisert utforming.

Hva da med de gruppene som i hovedsak stenges ute gjennom utøvde barrierer? Det er for taust om det. Det vil ikke være mulig å bygge ned alle funksjonshemmende barrierer. Men for å kunne vurdere i hvilken grad en barriere for noens deltakelse kan bygges ned må det settes ord på den. Først da kan vi diskutere i hvilken grad vi kan (og har vilje til å) gjøre noe med dette aspektet ved samfunnets utforming og funksjon.

Når det gjelder dette, suger overnevnte Melding til Stortinget ganske kraftig. For de som har skrevet den skriver om nedbygging av funksjonshemmende barrierer generelt, men tilsynelatende uten å ha stilt seg det enkle og i denne sammenheng helt essensielle spørsmålet: «Hvilke funksjonshemmende barrierer møter utviklingshemmede i sine liv?». Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.

28/06/2013 5

Shame on you, bydel Alna!

«Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke.»

Hva gjør det med synet på folk med bistandsbehov når de blir objekter i en anbudskonkurranse? Hva gjør det med dem? Og, hva gjør det med oss som skal jobbe i tjenestene, og dem som faktisk utformer anbudsdokumentene? Hva skjer med oss når enkeltpersoner blir til diagnoser, til en uten språk, til en som selvstimulerer hele tiden? Hvordan forholder vi oss til folk som blir beskrevet som en som har noe uønsket atferd og tenderer til selvstimulering (hvis du forstå hva det betyr)?

Og, når det først er slik at folk blir beskrevet i anbudskonkurranser, hvor blir det av jenten som liker å dra på tur, gutten som elsker is, eller hun som synes badebasseng er det morsomste i verden?

Her er et utdrag fra Doffin i dag. Den nasjonale anskaffelsesportalen. Det er en tekst som i hvert fall får meg til å reagere ganske så sterkt. Er det slik vi vil ha det? Og en siste, men viktig ting. Her er det til og med tjenestene til to barn som legges ut for konkurranse. Sammen! To enkeltindivider med ulike behov. Bruker 1 og bruker 2. Hvor ble det av individuelle tjenester til individuelle behov? Jada, jeg vet at de skriver at fokus må være på brukernes individuelle behov. Hva med å begynne med det selv? Les teksten. Døm selv. Jeg sier bare: Shame on you, bydel Alna!

«Formålet med anskaffelsen er å fremskaffe et egnet og kostnadseffektivt avlastningstilbud med nødvendig oppfølging for to barn med ulik grad av psykisk utviklingshemming. Tiltaket må ha kvalifisert personell.
Fokus må være at brukernes individuelle behov for bistand blir ivaretatt, og at hverdagen og fritiden, er meningsfylt og forutsigbar.

Bruker 1: har dyp psykisk utviklingshemming uten språk, med autistiske trekk og epilepsi. Tenderer til selvstimulering og har noe uønsket atferd. Bor sammen med sine foreldre og en søsken. Har skoletilbud og 50 % Aktivitetskole.
Behov for avlastning på dagtid annen hver helg, med mulighet for å øke til avlastning med overnatting på sikt.

Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke. Bor sammen med sine foreldre og to søsken. Skole og Aktivitetskole. Behov for avlastning to helger per måned med mulighet for å øke på sikt.»

25/06/2013 2

Om å gjøre drømmer til virkelighet

Jeg er forundret og en smule sjokkert. Er det virkelig slik at personer med bistandsbehov er avhengig av en haug med penger, snille tjenesteytere og kollektive ordninger for å kunne reise på ferie? Etter å ha satt meg litt inn i temaet er jeg redd for at dette er tilfellet mange steder i landet, og at politikerne som kan gjøre noe med det har svært mangelfull forståelse av problemstillingen.

Nå begynner jeg virkelig å tro at det blir sommer i år og. Solen skinner, hvitvinen og jordbærene står i kjøleskapet. Jeg håper at isbilen stikker innom i dag, fryseboksen trenger påfyll. Altså, sommer. For meg, og 80 % av alle nordmenn, betyr også sommer at jeg pakker kofferten og reiser bort. Jeg drar aller helst til varmere strøk. Til et sted der jeg er sikker på at jeg blir ”varm inntil beinet”. Bort fra hverdagen. For meg er en feriereise eller to i året utviklende. Jeg opplever nye steder og mennesker. Og, jeg sparer krefter til hverdagen på jobb og med familie. Jeg er overbevist om at feriereiser er utviklingsfremmende for meg som person. Jeg er heldig og kan, selvsagt innenfor visse rammer, selv velge hvor og med hvem jeg skal reise på ferie.

Det er flere forhold som kunne vært berørt knyttet til feriereiser og personer med utviklingshemning. Jeg skal prøve å begrense meg, men det er altså dette som er tema for dette innlegget. Hvordan sikre at også personer med varierende grad av bistandsbehov også skal få mulighet til å reise på ferie? Og ikke bare det, at de skal få mulighet til selv å bestemme med hvem og hvor de skal reise (selvsagt med de samme begrensningene som for alle oss andre)?

La oss begynne i 2003. Med stortingsmelding 40 (2002-2003); Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her slås diskusjonen om kostnader fast. At folk som trenger ekstra bistand i dagliglivet kan få betydelige kostnader ved feriereiser da de ofte må bidra økonomisk til både reise og lønn for tjenesteyterne. I meldingen tar regjeringen initiativ til å iverksette ”en kartlegging for å se nærmere på tiltak og modeller som gjør det mulig for personer med store bistandsbehov å dra på ferie til en overkommelig kostnad.”

Kartleggingen kom i 2005. ECON sin rapport ”Ferie for personer med store bistandsbehov” slår fast de samme problemstillingene. Folk med bistandsbehov reiser på færre og kortere reiser enn andre. De oppgir også at de hadde reist mer om de hadde fått mer bistand. På oppdrag fra regjeringen foreslår de også at ”Trygdeetaten får ansvar for å administrere en ferietilskuddsordning”. De mener altså at vi trenger mer statlige penger direkte til dette formålet for å sikre at alle får muligheten til det samme som meg. Reise på ferie hvor de vil. Med hvem de vil. Og for å unngå tullete diskusjoner presiserer jeg; selvsagt innenfor de samme rammene som for deg og meg.

Hva har så skjedd siden det? Er problemet borte? Neppe. Kom det en statlig tilskuddsordning? Niks. Fortsatt er det for mange personer med bistandsbehov nærmest umulig å planlegge en feriereise utover det man kanskje får til kollektivt i ”boligen”. I forarbeidene til meldingen til stortinget om levekårene til personer med utviklingshemning, som forhåpentligvis kommer snart, slår både Bufdir og departementet fast at andelen utviklingshemmede som har foretatt feriereise er langt mindre enn for resten av befolkningen. Det er store forskjeller fra kommune til kommune. Der noen dekker utgifter til ferie og sikrer fleksible ordninger for de ansatte, må utviklingshemmede i andre kommuner betale både eventuell ekstra lønn og reise/ opphold for tjenesteyterne. Dette mener jeg er en uholdbar situasjon. Kan det virkelig være riktig at for å kunne reise på ferie er personer med utviklingshemning som trenger bistand i hverdagen avhengig av: (1) en enormt god økonomi slik at de kan betale reise for både seg og inntil flere tjenesteytere, (2) ”snille” tjenesteytere som er fleksible utover både vanlig lønn og arbeidstid, (3) og/ eller i beste fall kollektive løsninger der en må reise der ”boligen” bestemmer?

For litt siden fikk jeg en kopi av et brev en kommune på Vestlandet har sendt ut til pårørende/ hjelpeverger. Brevet som er retningslinjer for feriereiser er triste greier. For det første slår det fast at det må være fast personell med på turen og at turen må være frivillig for dem som deltar. Reisen må også la seg gjennomføre i forhold til turnus og øvrig tilrettelegging ved arbeidsplassen. Dette høres kanskje greit ut ved første øyekast? Vel. Jeg mener ikke at dette er greit. Skal virkelig personer med bistandsbehov måtte være avhengig av at det finnes ansatte i tjenestene som frivillig blir med på tur? Det står ingenting i brevet om personens egne ønsker og valgfrihet. Er det ikke tjenestene som helhet som har et ansvar for å dekke tjenestebrukeres ønsker og behov, ikke bare den enkelte tjenesteyter?

Videre, og kanskje enda mer problematisk. Kommunen slår fast at ekstra lønnskostnader utover den vanlige tjenesteytingen skal dekkes av tjenestebrukeren, og denne skal også dekke opphold- og reisekostnader for de ansatte. Dette kan rett og slett umulig være greit. Dessverre tror jeg at slike regler blir akseptert av svært mange. Gjerne med argumentet om at feriereiser ikke er en menneskerett, og at det er svært mange som ikke kan reise så mye eller langt på ferie. Dette tror jeg er en svært utbredt holdning både hos politikere som burde kjempe beinhardt for å endre på disse forholdene, men også blant oss vernepleiere som forvalter ordningene.

La oss bruke statsbudsjettet for 2008 som eksempel på det problematiske ved dette. Her behandles nemlig den nevnte ECON rapporten, og regjeringen viser, etter min mening, en total mangel på forståelse for problemstillingen. De avviser en egen tilskuddsordning, utover tilskudd til segregerte ferietilbud. Dette gjør de med henvisning til direktoratets behandling av saken. Med to korte setninger viser de at de har liten forståelse for og eventuelt ønske om en politikk som bidrar til kompenserende tiltak som motvirker funksjonshemmende barrierer. De skriver følgende:

”Sosial- og helsedirektoratet fastslår på bakgrunn av undersøkelsen at personer med store bistandsbehov reiser mindre på ferie enn øvrig befolkning, og at dette synes å skyldes dårlig økonomi framfor at det ikke finnes tilrettelagte ferietilbud. Sosial- og helsedirektoratet mener imidlertid det vil være vanskelig å etablere en feriestøtteordning begrunnet i denne gruppens dårlige økonomi, fordi det også er andre økonomisk vanskeligstilte grupper i samfunnet som reiser mindre på ferie.”

Dette handler da ikke om en gruppes dårlige økonomi, men om en gruppe som får langt større kostnader enn andre. Dette handler ikke om sammenligning av vanskeligstilte grupper. Her er det snakk om folk som ikke har råd til å betale for tjenesteyternes reise, ikke sin egen reise. Der politikerne snakker om å behandle folk likt, og på den måten får ulikhet som resultat, må vi snakke om ordninger som sikrer folk like muligheter. Jeg er faktisk litt opprørt av politikeres manglende forståelse av problemstillingen det her er snakk om (PS! Jeg har ikke sjekket dokumenter i perioden 2008-2013, men dokumentene som er lagt frem i forbindelse med kommende melding til stortinget tyder ikke på at det er skjedd store endringer på forståelse og situasjon i disse årene).

Men. Jeg vet faktisk ikke om det står så mye bedre til med oss vernepleiere. Etter å ha lest en tråd om temaet på Facebook-siden til vernepleierne er jeg litt i tvil. Diskusjonen handler i svært stor grad om hvordan turnusordningene må være, om hvor snille og fleksible vi skal være, om at det kan være bra med korte turer i nærområdene og hvordan man kan organisere kollektive turer med brukere fra et tjenestested. Ikke misforstå meg. Organiseringen rundt dette er svært viktig og små turer kan være strålende, men er ikke det slik at det skal være personen det gjelder sine ønsker og behov som skal være utgangspunktet? Hvor har du lyst til å reise på ferie neste år? Hva har du råd til? Så kan vi etter en slik diskusjon stille spørsmålet til oss selv; hvordan skal vi få til dette? Ikke ulikt hvordan vi andre gjør det, i hvert fall i min familie.

Det er 2013 og vi venter på en melding til stortinget. En melding som både skal si noe om situasjonen i dag og gi noen perspektiver for fremtiden. Viktige folk har prøvd å si til meg at jeg ikke skal ha så store forventninger til meldingen. At det blir en retningsmelding, ikke en melding med konkrete tiltak. Jeg mener at den eneste måten vi kan få en tilfredsstillende ordning på dette området er statlig styring. Enten gjennom forpliktende retningslinjer for kommunene eller tilskuddsordninger som dekker tjenesteyteres kostnader. Det er ikke holdbart at folk som trenger bistand på ferie må betale tjenesteytingen selv og det er heller ikke holdbart med de store forskjellene kommunene i mellom.

Jeg har store forventninger til den kommende meldingen, også for dette området. Jeg tror ikke det kommer noen endringer i regelverk eller at det kommer forslag til en tilskuddsordning. Det jeg forventer er at retningen på politikken overfor personer med utviklingshemning er så klar og konkret at det vil være umulig for vestlandskommunen jeg har referert til å skrive slike brev som de har gjort uten å bryte med nasjonal politikk på feltet. Jeg forventer at stortinget vedtar en politikk som tydeliggjør at feriereiser er en del av et ”normalt” livsløp som også personer med bistandsbehov skal nyte godt av, og at det er et offentlig ansvar å bygge ned funksjonshemmende barrierer også på dette feltet. At tjenestebrukere selv må dekke reise, lønn og opphold til tjenesteytere er utviklingshemmende.

Normaliseringsbegrepet er blitt kritisert. Av og til med rette. Det må ikke brukes på en måte som gjør at alle skal bli like. Men når regjeringen spør i sitt høringsnotat hvordan ”reformens intensjon om ”normalisering” av levekår for personer med utviklingshemming bør praktiseres i dagens samfunn og tjenesteapparat”, må ikke det oppfattes som en invitasjon til at det er greit at folk ikke får samme muligheter som andre på grunn av sin såkalte annerledeshet. Vi må kunne sammenligne de standarder vi setter for tjenestebrukere med såkalte statistisk normale livsløp. Jeg kan ikke se at personer med utviklingshemning skulle ha mindre ønske om et vidt spekter av feriereisemuligheter enn det flesteparten av oss andre skulle ønske.

Allerede i høst kommer jeg og familien til å begynne å snakke om hvor vi vil dra på ferie neste sommer. Hva har vi lyst til og hva har vi råd til. Og hvordan vi eventuelt skal få råd til våre ønsker og drømmer. Jeg håper at vi som vernepleiere tilrettelegger for at personer med bistandsbehov skal få samme muligheter til å drømme, og at regjering og storting snart vil sette i verk tiltak som kan gjøre drømmene til virkelighet.

—————————————————————————————-

PS! Dette ble ganske så langt. Mulig jeg ikke helt klarte å begrense meg. Det er selvsagt synd, for da er det færre som leser det. Men, det er faktisk slik at jeg kunne ha skrevet mye mer. Mer om for eksempel dette:

– Hvordan kan man kalle det ferie når man ikke har skikkelige jobber?

– Fattigdom som mangel på muligheter, ikke bare mangel på penger?

– Tjenesteytere som setter begrensninger.

– Tjenesteytere som ikke setter krav om gode ordninger for seg selv, men som er (altfor) fleksibel slik at de sikrer et ferietilbud til den man jobber for?

– Segregerte ferietilbud, et bidrag til begrensninger eller et flott supplement?

– Om personer med utviklingshemning som mangler ønsker som oss andre da de gjennom hele livet har levd under forhold som bergenser mulighetene.

PS! Jeg kunne selvsagt skrevet navnet på kommunen jeg refererer til. Det er ingenting hemmelig med brevet. Grunnen til at jeg ikke skriver navnet er at mine poeng ikke handler om en enkelt kommune, men om en strukturell utfordring som ikke løses ved å kritisere en enkelt kommune.

09/06/2013 1

Vernepleieren

En nettside om tjenestene, levekårene og menneskerettighetene til personer med utviklingshemming

Stikkord