Inkludering

Ansvarsreform 2.0.

Bilde av fjell, vann, natur — Ansvarsreform 2.0 skal være vakker! Foto: Frode M Larsen, vernepleier

Ansvarsreformen handlet om å flytte ansvar, makt og muligheter til kommunene. Ansvarsreform 2.0. må handle om å flytte ansvar, makt og muligheter til dem det virkelig gjelder. Personer med utviklingshemning og deres familier.

Jeg lover. Ja, i den grad jeg kan love på vegne av landets vernepleiere. At om politikerne gjør jobben sin de neste ukene, skal vi gjøre vår. Jeg lover at vi skal gjøre vårt for at den reformen politikerne de neste ukene bør vedta blir gjennomført. At Ansvarsreform 2.0 blir en realitet.

For godt over 20 år siden var det politikerne som tok ansvar. De vedtok en reform som skulle overføre ansvaret for tjenestene til personer med utviklingshemning til landets kommuner. Til dem som har ansvar for tjenestene til resten av befolkningen. Dit ansvaret hørte hjemme, eller?

HVPU-reformen eller ansvarsreformen skulle være noe mer enn en reform av Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) eller overføring av ansvar til kommunene. Reformen skulle være starten på en ny utviklingsbane. Det skulle være en inkluderingsreform som skulle bidra til mer mangfoldige lokalsamfunn. Og. På mange måter var reformen en suksess. Mange med utviklingshemning fikk bedre liv og bedre levekår. Vi fikk kommunale ledere (både politikere og administratorer) som var særskilt engasjerte i levekårene, tjenestene og rettssikkerheten til denne delen av befolkningen. Selv om mye manglet var det grunn til å tro at dette var starten på noe bra.

Så. Engasjementet avtok. Det ble stille. Hviskeleken begynte. Kommunene tok ikke ansvaret. Ansvaret for å sikre at overordnede faglige og politiske føringer blir en realitet i de lokale tjenestene og politikkutformingen. Vi bygget, som Geir Johannessen sa på en konferanse for noen uker siden, totalinstitusjonen i samfunnet. Personer med utviklingshemning er ikke lengre på sentralinstitusjoner, men de er samlet i segregerte skoler og klasser, på egne arbeidsplasser og i større og større boenheter. Rapport etter rapport etter rapport viser den samme negative tendensen. Vi har langt igjen før vi kan være fornøyde med reformen som på mange måter har satt en standard for resten av velferdstjenestene. Reformen som (paradoksalt nok) var langt foran samhandlingsreformen i å snakke om hjemmebaserte tjenester, brukermedvirkning, tidlig innsats. Reformen sporet rett og slett av. Andre grupper ble langt viktigere, både for politikere og kanskje også for oss fagfolk.

Et samlet storting ba den forrige regjeringen om en melding som skulle sette situasjonen til personer med utviklingshemning på dagsorden. Meldingen kom. Rett før sommeren. Debatten kom ikke. Ikke i media. Ikke blant politikere. Er det virkelig ingen politikere som virkelig engasjerer seg i dette feltet? Hvor er dere egentlig? For dette er ikke et smalt felt som gjelder noen få folk. Dette handler om oss alle. Om et mangfoldig samfunn.

Men. Det er ikke for sent. I neste uke skal det være høring i Stortinget. Om meldingen Frihet og likeverd. Nå har politikerne en sjanse til å ta ansvar. Vi trenger ikke politikere som skyver ansvaret til kommunene. Eller som sier at folk i grunn kan ha det bra i institusjonslignende boliger. Bente Stein Mathisen, Sveinung Rotevatn, Arve Kambe, Anette Trettebergstuen, Stefan Heggelund, Erlend Wiborg og dere andre i arbeids- og sosialkomiteen på stortinget. Det grunnleggende spørsmålet dere må stille dere selv de neste ukene er følgende. Vil du bo her?

Vil du bo i en blokk der det er tre «avdelinger»? Vil du bo sammen med 24 personer med psykiske lidelser eller utviklingshemning? Nemlig! For det var ikke det ansvarsrefomen fra 1991 handlet om. Den handlet om inkludering. Personer med utviklingshemning skal så langt som mulig kunne leve og bo selvstendig og ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i felleskap med andre. Nemlig.

Vi trenger en ny ansvarsreform. Ansvarsreform 2.0. For det første trenger vi en ansvarsreform som sikrer at personer med utviklingshemning faktisk får mulighet til å ta ansvar for egne liv. Da må vi sørge for et arbeidsmarked som også gir folk med kognitive utfordringer muligheter. Vi trenger en skole som gir folk mulighet til å lære. Og ikke minst trenger vi boligbygging som sørger for at folk nettopp kan leve og bo selvstendig. Segregering må være unntakene, og disse unntakene skal alltid, og uten unntak, være begrunnet i individuelle ønsker og behov. Ansvarsreform 2.0. handler om reell selvbestemmelse, også for dem som trenger bistand til å utøve selvbestemmelse.

For det andre handler selvsagt Ansvarsreform 2.0. om å sikre at myndigheter som har ansvar tar ansvar. Altså om styringssystemer som fungerer.

For at Ansvarsreform 2.0. skal bli en realitet må også vi fagfolk ta ansvar. Vi også må spørre oss selv om vi ville bodd på den måte som de vi yter tjenester til gjør. Så enkelt kan det være. Hvis svaret er nei, må vi gjøre noe med det. Vi må slutte å forsvare bygging av institusjonslignende boliger, vi må slutte å forsvare det når unntakene blir hovedregelen i kommunene. Ansvarsreform 2.0. er avhengig at også vi vernepleiere tar ansvar.

I tiden frem til påske har stortingets politikere mulighet til å gjøre Norge til et foregangsland i å sikre levekårene, rettsikkerheten og tjenestene til personer med utviklingshemning. For det er desverre ikke bare Norge som ikke følger FN konvensjonen om rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse. Politikerne har mulighet til å gjøre Frihet og likeverd til en inkluderingsmelding, styringsmelding, kompetansemelding og en entusiasmemelding. Jeg heier på dere! Vedta Ansvarsreform 2.0. og gjør den vakker!

03/01/2014 2

Maria og jeg

Jeg var 10 år og dødsforelsket. I Maria. Herregud så flott hun var. Med langt lyst hår, blå øyne og Jesus på fanget. Hun hadde akkurat født Guds sønn, og hun var fantastisk. Min første kjærlighet. Herberget var riktig nok scenen på Vadmyra skole, og Maria het egentlig Liv. Men hva gjorde vel det for en forelsket 10 åring.

Nok en gang blir juletradisjonene i et flerkulturelt Norge diskutert. Nå har det gått for langt, sier noen. At denne inkluderingen har gått for langt når vi slutter med juletregang og Luciafeiring. Når de «norske» juletradisjonene forsvinner under det multikulturelle og religionsnøytrale flagget.

Når ble egentlig de norske juletradisjonene spikret i stein. Tradisjoner har vel alltid vært i forandring? For meg er «Grevinnen og hovmesteren» på lille julaften en like viktig tradisjon som julenissen på julaften. Riktig nok sammen med lammelår og gløgg som mine foreldre av og til truer med å fjerne fra tradisjonene mine. Tenk, går det an å være så frekk og rokke ved mine tradisjoner?

Julenissen og Lucia er like lite norsk som Halloween er det. Ting forandrer seg. Ofte til det bedre. Norske tradisjoner forandrer seg. Selv om forandring kan være vanskelig. Selv om du (og jeg) vil ha julen på akkurat samme måte som når du (og jeg) var liten. Juletradisjonene forandrer seg. Aksepter det!

For meg forandret tradisjonene seg når jeg giftet meg. I hvert fall litt. Jeg spiser en annen dessert, men fortsatt er pinnekjøtt en viktig del av julaften. Julebrunch på førstedag er mye bedre enn klippfisk (men ikke si det til mamma). Noen har prøvd seg med at vi skal åpne flere pakker på en gang. Der gikk grensen.

Tradisjonene har også forandret seg med et flerkulturelt Norge. Det er fantastisk flott med samosa og pakora på juleavslutningen til ungene mine. Og det er kanskje færre som deltar på skolegudstjenester. En gudstjeneste jeg har bestemt at sønnen min skal gå på, for å lære, men som han fra nå skal få velge om han vil delta på eller ikke.

Som sagt, juletradisjonene er i endring, både for meg og for de fleste andre. Ikke mye, men litt. Men når noen bruker hensynet til religionsnøytralitet og det flerkulturelle Norge som begrunnelse for å slutte med juletregang og bytte navn fra juleavslutning til lysfest, er det selvfølgelig tullete. Selvsagt skal skolene fortsette å gå rundt juletreet før jul. Ikke for at de skal lære ungene at Gud er skjønn eller at hans sønn er født i Betlehem. Kanskje skal de gjøre det for å opprettholde en tradisjon. Men først og fremst skal de gjøre det for at det er en hyggelig greie. Og, jeg er for hyggelige greier.

Jul er en hyggelig greie. Også for meg som er like lite kristen som den muslimske naboen min. Hvem er det egentlig man tror en tar hensyn til ved at man slutter med såkalte kristne juletradisjoner? Mange med innvandrerbakgrunn sliter med å lære sine barn norsk kultur og kulturelle tradisjoner som de selv ikke kjenner like godt. Som en muslimsk mor sa til meg en dag:

«Hvis ikke skolen kan lære ungen mine norsk tradisjoner, hvem skal gjøre det da? Jeg kan jo ikke gjøre det.»

Man blir ikke kristen av å gå rundt juletreet eller se på kjærlighetsfortellingen om Josef, Maria og Jesusbarnet. Like lite som man blir muslim av å spise halal mat.

Vi må slutte å tro at ting ikke forandres. Vi må slutte å tro at inkludering kan gå for langt. Den kan ikke det. Men inkludering har aldri handlet om å gi opp egne tradisjoner og væremåter. Inkludering har nettopp handlet om å kunne være seg selv. Være seg selv som individ. Og som samfunn.

Jeg digger en skole og et lokalsamfunn der vi spiser pakora mens vi går rundt juletreet.

Jeg var 10 år og dødsforelsket i Maria. Selv om jeg var Josef ble jeg aldri kristen. Men der og da fikk jeg troen på kjærligheten. Det er det julen handler om for meg. Ikke religion, men kjærlighet.

Les også: Jeg tror ikke på Jesus, jeg tror ikke på Julenissen! Hva er det da jeg skal feire? Hva er det jeg tror på? Det er ingen tvil. Jeg tror på positiv forsterkning!

13/12/2013 0

Hvor skal de nye tankene tenkes?

Bilde av mange ulike steiner — Agenda må ha fokus på inkludering og mangfold!

Tenk. Nå skal vi bruke millioner av kroner til å tenke nye tanker på venstresiden i norsk politikk. Det bør være verdt det. Ikke bare for dem som får anledning til å briske seg med flotte ord og filosofiske betraktninger på et frokostmøte som bare dem med ”frie yrker” eller god tid har mulighet til å delta på. Å tenke tanker er ofte lurt (hva ellers skal man tenke), men tankene må ha mulighet til å overføres til praksis. Slik at hjelpepleieren som betaler for gildet (medlem av Fagforbundet) opplever bedre løsninger i hjemmetjenestene. Slik at sosionomen, velferdsstatens frontsoldat, opplever at hennes verktøykasse innehar bedre verktøy til å møte utsatte borgere. Og, viktigst av alt, at landets borgere opplever politiske løsninger i praksis som bidrar til bedre liv. For å si det med Bruce Lee: Kunnskap er ikke nok, en må kunne anvende denne kunnskapen!

Venstresiden i norsk politikk lider av idetørke og er misunnelig på høyresiden. Det kan i hvert fall virke som den såkalte venstresiden mener det selv. Nok en gang skal det nemlig satses på en tenketank på venstresiden av norsk politikk. Det holder ikke med Res Publica, Progressiv eller Manifest. Nå skal vi nemlig få Agenda. En tenketank som skal gjøre det samme for venstresiden som Civita gjør for høyresiden. Trenger vi egentlig nok en tenketank som er plassert på en av sidene i norsk politikk?

Selve ideen om tankesmier uavhengig av de politiske partiene er en ide jeg liker. Organisasjoner, enten det er politiske partier, fagforeninger eller arbeidsgiverorganisasjoner, vil ofte være styrt innenfor rammer som er for snevre til at man kan få rom og mulighet til å tenke ”utenfor boksen”. Rammene det her er snakk om kan være riktige og viktige som eksempelvis politiske vedtak i formelle demokratisk valgte organer, eller unødvendige og hemmende som ofte indre organisatoriske prosesser eller personkamper kan være. Disse rammene tilsier at det kan være lurt med uavhengige tankesmier som tenker tankene og driver nettverksbyggingen de tradisjonelle organisasjonene verken har mot, mulighet eller kapasitet til selv å gjøre.

Særlig Civita, men også Manifest har bidratt til kunnskapsutvikling, skolering og kanskje også nettverksbygging som ikke hadde vært mulig innenfor eller mellom de politiske partiene eller partene i arbeidslivet. Civita har blant annet muliggjort et tettere bånd mellom dagens regjeringspartier, mens Manifest har styrket en viktig venstreopposisjon innad i de rødgrønne partiene mens de satt med regjeringsmakt. Samtidig er det kanskje grunn til å spørre seg om ikke også disse tenketankene er bundet av rammer som gjør at nytenkningen blir snevrere enn det som er nødvendig og ønskelig. Ville for eksempel Civita vært opptatt av arbeidstidsordninger om det åpenbare svaret på utfordringene var en innstramming av arbeidstidsbestemmelsene i arbeidsmiljøloven? Eller hadde Manifest kunne fremmet tanker om større grad av midlertidig ansettelser om det var åpenbart at dette hadde vært veien å gå for å gjøre terskelen inn i arbeidsmarkedet lavere for personer med funksjonsnedsettelse? Poenget mitt er altså at den politiske tilhørigheten som de etablerte tenketankene har, nettopp kan hindre nytenkning og faktisk fornyelse.

Derfor skulle egentlig dette være et kritisk innlegg til opprettelsen av Agenda. En ny tenketank som før den begynte å tenke var bundet av politiske og ideologiske rammer. Så ble hvem som skal være styreleder for den nye tenketanken offentliggjort. For. Ny styreleder for den nye tenketanken er nemlig Geir Lippestad. Og. Jeg har stor tro på at han kan løfte nesetippen ut av fastlåste politiske standpunkt og dermed bidra til faktisk nytenkning.

Lippestad er mest kjent for å være advokaten til ABB, men han er også en sterk forkjemper for rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse. Det tror jeg er et ypperlig utgangspunkt for å lede utviklingen av Agenda. Ikke for at dette skal være hovedfokuset for Agenda, men jeg tror at de verdiene som er grunnleggende for eksempelvis FN konvensjonen for rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse kan være et grunnlag for ny politikk på venstresiden i politikken. Dette er et utgangspunkt som kanskje ikke har vært like fremtredende i politikkutviklingen de siste 8 årene. Dessverre. Kampen for rettighetene til mennesker med funksjonsnedsettelse er en kamp for et inkluderende samfunn. En menneskerettighetskamp.

Vi trenger en venstreside som tar inkluderingsbegrepet på alvor. En venstreside som blant annet må opp av hengemyren når det gjelder BPA. Et inkluderingsverktøy, ikke en helsetjeneste. En venstreside som ikke fastholder gamle kritiske holdninger knyttet til organisering av tjenester som fremmer inkludering, som retorikken rundt alternative turnusordninger har blitt oppfattet. Men, selvsagt en venstreside som ikke adopterer høyresidens dårlige løsninger. En høyreside som tror at individuelle tiltak er det samme som privatisering og kommersialisering.

Vi trenger en venstreside som ikke tror at brukermedvirkning er noe man kan og først og fremst skal institusjonalisere, men som legger vekt på det enkelte menneskets selvbestemmelse. Det betyr ikke at den skal lytte for mye til høyresidens forherligelse av empowerment som ofte for dem betyr at samfunnets rolle skal nedtones og at enhver klarer seg selv.

Vi trenger en venstreside som gir plass til og finner nye løsninger for frivillig sektor, men som ikke gjør som høyresiden og tror at frivillig sektor nødvendigvis automatisk er så mye mer hjertevarm og innovativ enn offentlig sektor.

Vi trenger en venstreside som ikke automatisk drar ”kvinnekampkortet” når diskrimineringsspørsmål blir reist. Som vi har sett i sakene om tidlig ultralyd og en felles diskrimineringslov. Blir man diskriminert så blir man diskriminert. Uavhengig av diskrimineringsgrunnlag. Men selvsagt skal ikke venstresiden adoptere deler av høyresidens manglende forståelse for at særbehandling må til for å unngå og motvirke diskriminering.

Ja, vi trenger en venstreside som tenker nye tanker, og ikke minst finner nye løsninger. I rommet uten fastlåste standpunkt finnes det muligheter.

Visst du tror dette er smale tema, for smalt for Agenda, tar du feil. Diskusjonene rundt inkludering, handler om et samfunn for alle. Det gjelder alle. Det handler om hvordan vi organiserer og gjennomfører politikken vår. Det handler om byutvikling, om samferdsel og skolepolitikk. Det handler om hele vår samfunnsutvikling. Jeg tror at hvis Geir Lippestad tar med seg nevnte FN konvensjon inn i tenkningen og politikkutviklingen kan det bli riktig spennende å følge Agenda. Om tenketanken utvikler seg til å bli filosofiske betraktninger for en engere krets som har svarene fra før, så blir jeg veldig skeptisk til at LO skal bruke mine penger på nok en tenketank.

Da er det mye viktigere å utvikle møteplasser for landets borgere, på kulturhuset, på arbeidsplassen, skolen, på internett og i moskeen. Møteplasser der vanlige folk kan fortsette å tenke nye tanker, som folk alltid har gjort. Og. Mye viktiger å bruke pengene på å virkeliggjøre disse tankene.

06/12/2013 0

Clicking “Like” is not advocacy!

I dag er det FNs internasjonale dag for mennesker med funksjonsnedsettelse. Det har stilig nok et statlig direktorat markert med en konferanse som setter ord på klare utfordringer vi som samfunn har for å sikre et inkluderende samfunn.

På konferansen til Bufdir fikk vi både nasjonale og internasjonale perspektiver på forhold knyttet til FN konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne. Jeg anbefaler alle som får mulighet til å både lese og høre Tom Shakespear. Han inspirerer til videre arbeid. Han er blant annet tydelig på at det holder ikke med nedbygging av samfunnskapte barrierer. Mange vil trenge ekstra støtte for å leve livene sine selv om samfunnskapte barrierer blir bygd ned. Kanskje fremsnakker han det arbeidet som mange vernepleiere gjør sammen med alle andre som jobber for personer med funksjonsnedsettelse? Eller kanskje trekker jeg han litt langt. Uansett har han noen spennende perspektiver som både utfordrer oss som samfunn og det rådende synet på funksjonshemming.

Dagen i dag markerer behovet for at vi alle engasjerer oss i arbeidet for et inkluderende samfunn. En aktivist på feltet er Oliver Lewis. Han har i sin egen bloggpost i dag fremmet 10-11 punkter for hvordan vi kan og bør engasjere oss for menneskerettigheter. For det er jo det dagen i dag handler om. Menneskerettigheter! Jeg anbefaler hele blogginnlegget til Lewis, men her er hans punkter. Noe å tenke over for alle og enhver:

1. Speak up about what you care about, and care about what you speak up about.

2. Search out silence rather than noise. Voiceless people need your attention and support more than those who ask for it.

3. Voice is power. You have both so use them, and use them judiciously. Don’t shout or condemn unnecessarily.

4. Investigate the root causes of a problem, but don’t treat the problem as an academic exercise.

5. If you cannot offer a solution because of complexities, articulate the problem clearly. This will agitate others to help you find a solution.

6. Clicking “Like” is not advocacy. Use Facebook as a source of information and inspiration and a means to collaborate.

7. Recognise that your deeply-held principles will sometimes conflict with other people’s. Climb down from your ivory tower, and discuss grassroots situations involving real people. This will enable you to find synergies rather than differences.

8. If you find yourself speaking on behalf of someone whose opinion is different from yours, stop and re-evaluate what you are doing because you have entered dangerous territory.

10. Hamlet said that there is nothing either good or bad, but thinking makes it so. Think about whether that was a good recommendation.

11. And while we’re thinking about thinking, think deeply and critically. Use logical reasoning and deploy rational arguments from science and social science. What you think will have wider resonance, and is undoubtedly more relevant, than what you believe.

03/12/2013 0

Utviklingshemmede kan alltid vente…

Likestillings- og diskrimineringsombud Ørstavik. Som vanlig knallgod!

Tenk om regjeringen hadde lagt frem en likestillingsmelding med underoverskriften «Om kvinner». Regjeringen hadde fått velfortjent pepper. Solveig Horne hadde fått massiv kritikk. Det er da ikke kvinnene selv som er alene ansvarlig for likestillingen. Det er det hele samfunnet som er.

Før sommeren la regjeringen frem en melding om «Frihet og likeverd». En melding med underoverskriften «Om mennesker med utviklingshemning». Et signal om at en helhetlig gjennomgang av situasjonen for personer med utviklingshemning kun handler om dem, ikke oss alle. Ingen utenfor fagmiljøene reagerte. Verken positivt eller negativt. Ikke en lyd i media. Ingen kritikk fra opposisjonen. Selv ikke fra partiet som initierte arbeidet, Venstre.

Utviklingshemmede kan alltid vente…

I dag og i morgen har SOR en stor konferanse om nettopp Frihet og likeverd. Over 500 deltakere på en sosialpolitisk konferanse om situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er rett og slett utrolig stilig. Hvor mange politikere som er der vet jeg ikke, men jeg tviler på at det er så mange. Inga Marte Thorkildsen, som skulle holdt innledning som inkluderingsminister, kunne (av naturlige grunner) ikke komme. BLD hadde tydeligvis ikke anledning til å stille med en av de nye politikerne. Det er synd. Det hadde vært en ypperlig anledning for det nye regimet i BLD å vise at dette er et område de tar på alvor. Den muligheten tok de ikke.

Det ga istedet meg muligheten. På fredag ble jeg spurt om å steppe inn, og som den snakkesalige bergenseren jeg er så lot jeg ikke muligheten slippe fra meg. Frihet og likeverd, slik jeg ser det. Det er ganske så flott å få være en del av et program bestående av likestillings- og diskrimineringsombudet og Kåre Willoch for å nevne noen.

Jeg har behørig omtalt meldingen tidligere her på bloggen, se her:

Det var ikke bare meg som var kritisk til meldingen. Og ingen vet hva som skjer nå. Vil den nye regjeringen fremme den på nytt? Vil de lage en ny? Vil de legge den i skuffen, og håpe på at ingen husker den…

Utviklingshemmede kan alltid vente…

Et tema som flere tok opp, blant andre, og ikke overraskende Kåre Willoch, var behovet for et eget ombud for personer med utviklingshemning. En vaktbikkje som ikke bare behandler klagesaker, men som også oppsøker og avdekker rettsikkerhetsbrudd. Jeg har forståelse for ønsket, men jeg tror jeg er uenig (selv om det selvsagt hadde vært drømmejobben). Vi har et likestillings- og diskrimineringsombud som er satt til den jobben. Hun ser en viktig helhet, og skiller ikke mellom diskrimineringsgrunnlag. Sunniva Ørstavik var svært tydelig i sin innledning. Det er dog mulig at hun trenger enda flere ressurser, kompetanse og ikke minst muligheter til å være proaktiv. Men jeg må innrømme at jeg digger Ørstaviks måte å løse rollen som ombud, også i forhold til å ivareta personer med utviklingshemning.

Bilde av salen. Tatt rett før jeg gikk på talerstolen. Uklart? Jepp. Ganske så nervøse hender er ikke særlig rolige

Noe Kåre Willoch sa som jeg derimot er veldig enig i er at han (så langt som en høyre-mann kan gå) oppfordret til sivil ulydighet hos byråkratene på området. Hvis byråkrater opplevde at regelverket var til ugunst for personer med utviklingshemning eller til deres familier, så burde man si høyt og klart i fra. Om de da fikk problemer med sine ledere, burde man sørge for at disse lederne ble fjernet. Ja, vi trenger folk i det offentlige apparatet som sier i fra!

En som gjør nettopp det er Nils Olav Aanonsen, spesialist i nevrologi, Oslo Universitetssykehus. Utviklingshemmede kan alltid vente. Det var et av budskapene hans. Eller. Absolutt ikke hans budskap. Hans budskap var heller at utviklingshemmede må alltid vente. Han forteller om politikere og sykehusadministartorer som sier og skriver at habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten blir prioritert, men som ikke gjør det som skal til for at de faktisk blir prioritert. Det er svært alvorlig.

Ok. Jeg håper at den nye regjeringen sørger for at «Frihet og likeverd» ikke blir et tegn på at utviklingshemmede alltid kan vente. Noen mener nok at meldingen skal lages på nytt. Da blir det enda mer ventetid. Jeg håper den blir sendt til stortinget som den er. Skap debatt i et revitalisert storting. Få debatten i media. Sørg for at en hel haug med partier kommer med forslag til vedtak i stortinget som går på konkrete tiltak. Tiltak som godt kan samles i en tiltaksplan. Bruk internett og konferanser. Bruk statsbudsjettet. La det bli en entusiasmemelding.

For. Utviklingshemmede kan ikke vente. Samfunnet kan ikke vente.

Klikker du her så får du se presentasjonen/ lysbildene mine

21/10/2013 1

Vi gillar olika!

Visste du det? At vi idag har fått en ny inkluderingsminister? Hvem? Solveig Horne fra FrP. Det er hun som skal ha ansvar for det viktigste politikkområdet i vår tid. Hvordan skape et godt, mangfoldig og inkluderende samfunn. Nemlig.

Inkludering handler om å bygge et samfunn for alle. Der vi alle har muligheter til å være oss selv. Uavhengig av hvem vi er og hva vi er. Det handler ikke om integrering. At noen skal integreres inn i et samfunn som er definert på forhånd. Det handler om et samfunn der alle bidrar. Bidrar til et mangfoldig samfunn der folk er forskjellige. Ikke et samfunn preget av likhet.

Skal vi få til dette må også samfunnet bygges på likestilling, likeverd og anti-diskriminering. Gjennom holdninger, og ikke minst gjennom handlinger må vi vise tydelig at uansett hvor forskjellig vi er så skal vi ha det samme vernet til nettopp å være ulike. Jeg liker godt at den nye regjeringen har signalisert at de ønsker å se på mulighetene for en felles likestillings- og antidiskrimineringslov. En lov som ikke skiller på grupper. Diskriminering er like problematisk uavhengig av grunnlaget for den.

Det er dette Solveig Horne skal forsvare. Det er dette hun skal utvikle.

Jeg synes det er tåpelig når eldgamle uttalelser blir brukt mot nye politikere. Folk må kunne få lov til å skifte mening eller nyansere seg (tenk om alle høyrefolk skal bruke alle uttalelser Paul Chaffey hadde som stortingsrepresentant for SV mot han nå som han er blitt statssekretær). Derfor synes jeg det var rimelig å gi Horne en sjanse til når det kom frem at hun får tre år siden hadde twitret følgende:

Jeg synes det er mange andre ting å bruke mot FrP enn en melding på sosiale medier år tilbake.

Men vår nye inkluderingsminister har ikke tenkt å nyansere sine uttalelser. Hun slår fast at hva landets unger skal få vite om homofili, nei at de i det hele tatt skal få vite om at det finnes homofili, er noe vi må være tøffe nok til å debattere. Hva i huleste har dette med tøffhet å gjøre. De som er tøffe er nemlig de som tør å stå frem som homofile i miljø der homofili er sett på som en styggedom som ikke er en del av den menneskelige variasjon. Miljø som får støtte hos politikere som stiller spørsmål ved om homofili er noe som våre barn skal lære om.

Horne sier at hun også er homofiles minister. Som om noen skulle lure på det. Hun er vår alles minister. Hun er min minister. Og ikke minst er hun sønnen min sin statsråd. Han som skal lære om det menneskelige mangfoldet. Han som skal lære å ta vare på mangfoldet. Han som skal lære å fremme det menneskelige mangfoldet. Han, og alle andre, må lære om homofili, om funksjonsnedsettelse, om islam og om bergensere. Han må lære om menneskelig variasjon. Det er ikke noe vi skal debattere, og det er heller ikke noe skolen og barnehage skal måtte vurdere. Slik er det bare. Og, det er ikke bare han som skal lære om det. Det skal alle barn. Bare på den måten kan vi ha troen på et tolerant, mangfoldig samfunn.

Horne starter sin statsrådstid som inkluderingsminister med å ekskludere. Det håper jeg ikke hun har tenkt å fortsette med. For vi trenger virkelig en fremtidsrettet inkluderingsminister. En minister som ivaretar det menneskelige mangfoldet. Da sverigedemokratene ble valgt inn i Riksdagen for noen år siden, startet Aftonbladet kampanjen «Vi gillar olika». For meg handler ikke dette om innvandring. Det handler om oss alle. Dette er mine ord til den nye inkluderingsministeren. Vi gillar olika, gjør du? Jeg tror og håper det. Lykke til med landets kanskje viktigste jobb!

16/10/2013 0

Hvem er svake mennesker, Siv Jensen?

Han het Elling. Jeg var omtrent 20. Han var kanskje 60. Kjære Siv Jensen. Han er en av dem som har gjort meg til den jeg er i dag.

For 20 år siden var jeg støttekontakt i en kommune utenfor Bergen. Støttekontakt for en mann med et langt liv bak seg. Han var en mann av få ord. Bokstavelig talt. I løpet av den tiden jeg kjente han sa han svært lite. En sjelden gang sa han ”hei ungdom” når jeg kom inn døren. Eller nynnet ”shalala” på Bjørn Eidsvåg konserten vi var på. Han smilte. Smilte med øynene. Med hele ansiktet.

Av og til er livet underlig. Jeg har ikke tenkt på Elling på mange år. Helt til jeg så Siv Jensen på TV i går. Underlig. Det kan være at Elling hadde stemt på Siv. Jeg aner ikke. Vi snakket ikke om politikk. Vi bare var sammen. Elling, jeg og smilet hans. Kanskje var det en som Elling også Siv tenkte på i går. Når hun gang på gang fortalte at hun, og den nye regjeringen, nå skulle løfte svake mennesker. Jeg vet ikke. Hva er egentlig svake mennesker, Siv Jensen?

Jeg har jobbet tilknyttet helse- og sosialtjenestene hele mitt voksne liv. Jeg har møtt mennesker som trenger bistand til svært mye. Som trenger bistand til å nå egne mål. Som er avhengig av andre for å kunne være aktive og deltakende. Jeg har møtt folk uten makt. Makt som sikrer påvirkning i eget liv, kanskje også i andres liv. Folk som opplever samfunnets barrierer, holdninger, fordommer og fysiske stengsler, som store hemninger. På en helt annen måte en det mange av oss andre gjør.

Jeg kan ikke huske at jeg har møtt noen mennesker som jeg har sett på som svake. Det har tydeligvis du gjort, Siv Jensen. Hvem er det som er svake? Hvem er de svake menneskene som du har tenkt å løfte?

Elling var pleietrengende, trengte hjelp av andre mennesker til nesten alt. Men den eneste måten han var svak på, var i muskelkraft. Og ja, Siv, jeg løftet han. Mange ganger. Sterkest husker jeg den gangen vi skulle på Fløyen sammen. Elling og jeg. Vi kom med banen til toppen. Eller, nesten til toppen. De siste meterne var det trapper. Elling, jeg, en stor rullestol og trapper. Herregud som jeg løftet. Og flere med meg. For å være ærlig tror jeg verken Elling eller jeg var veldig fornøyd med å måtte løfte. Løfting kan føre til utrygghet. Det hadde vært mye bedre om det ikke var trapper. Om samfunnet var tilrettelagt for oss alle. Slik får vi like muligheter. Ikke ved å løfte hverandre. For meg handler det om inkludering, Siv Jensen.

Selv om jeg er svært skeptisk til virkemidlene dine, Siv Jensen, tror jeg at du mener godt. Tenk derfor gjennom språkbruken din. Finnes det svake mennesker? Hvilke effekt får det på folk å snakke om folk som svake? Elling var sterk nok til å påvirke meg. Til å bidra til den yrkesutøveren og den personen jeg er. Jeg er glad jeg fikk muligheten til å tenke på Elling.

01/10/2013

Manifest over misbrukte muligheter?

Jeg har nok en gang en kommentar i SOR Rapport. Denne gang handler den selvfølgelig om meldingen til stortinget som kom før sommeren. Den oppvakte leser vil se at dette er en kombinasjon av noe jeg har skrevet før, men det er tross alt viktige greier.

Her kan du bestille abonnement på SOR Rapport, eller lese mer om stiftelsen SOR.

Innlegget er ment som en forsmak til konferansen SOR avholder nå i høst. Såvidt jeg vet er det fremdeles mulig å melde seg på til «Melding mottatt. Tid for handling. 21. – 22. oktober.

Her er innlegget mitt i SOR Rapport nr. 4 – 2013:

Manifest over misbrukte muligheter?

Fredag 21.06.13 skulle være en en historisk dag. På den siste dagen før regjeringen tar ferie, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det håper jeg det blir.

Men var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men, allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.

Det hadde vært mye bedre om regjeringen tok utgangspunkt i ”Fra bruker til borger» Den meldingen vi nå har fått er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil?

Rett før meldingen kom fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak om bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. Dessverre må jeg beklage overfor lokalpolitikeren. Meldingen gir i liten grad en retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg er å misbruke mulighetene en slik melding gir.

La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Det viser manglende ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?

Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I utgangspunktet er det positivt at det i det hele tatt kommer en melding. Til en viss grad sitter jeg igjen med inntrykk av at regjeringen ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært.

En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:

Likestilling og likeverd
Selvbestemmelse
Deltakelse og integrering

Her kunne vi sett en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det bare antydninger. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering.

I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu på det? Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller skal utøve selvbestemmelse.

Mitt helhetlige inntrykk av meldingen er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden?

Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige. Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.

Nå er det opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan! Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.

Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At vi står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest meldingen til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.

Dette kan godt leses som en utfordring til SOR. Vi trenger en organisasjon som kombinerer fagkunnskap og aktivisme. Som samler folks engasjement på feltet, og som er en sterk pådriver i kampen for situasjonen for personer med utviklingshemning. SOR har et godt grunnlag for å være dette. La konferansen i oktober bli starten på et enda sterkere engasjement for oss alle. Vi må ikke la meldingen være et manifest over misbrukte muligheter, men et springbrett til noe bedre.

20/08/2013 0

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism:

05/07/2013 0

Vernepleieren

En nettside om tjenestene, levekårene og menneskerettighetene til personer med utviklingshemming

Kategori

Ansvarsreform 2.0.

Maria og jeg

Hvor skal de nye tankene tenkes?

Clicking “Like” is not advocacy!

Utviklingshemmede kan alltid vente…

Vi gillar olika!

Hvem er svake mennesker, Siv Jensen?

Manifest over misbrukte muligheter?

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon