Blogginnlegg

Gode intentioner eller ren manipulation?

Marie Sonne, 1.Næstformand, Socialpædagogerne

«Mit budskab er, at vi som professionelle skal tage magt over ordene og deres betydning, så de ikke overlades til systemets forgodtbefindende.»

Det er viktig med internasjonale perspektiver. Noen av de som har inspirert meg mest i mine år som vernepleier er danskene. Ikke nødvendigvis for at vi alltid har det samme faglige ståstedet (av og til tvert i mot), men vi har ofte mange av de samme utfordringene. Både faglig og politisk. Jeg har flere ganger samarbeidet med flinke folk i organisasjonen Socialpedagogærne (SL), blant annet med utgivelsen «Et værdigt liv for mennesker med utviklingshæmninger – en udfordring til socialpædagogisk praksis i norden». De har også et ledernettverk som gir utgir et spennende nyhetsbrev. Anbefales.

Vel. Min neste gjesteskribent er SL sin nestformand, Marie Sonne. Jeg kjenner henne som en svært engasjert person, særlig i forhold til kompetanse og tjenestene for personer med utviklingshemning. Her i dette innlegget stiller hun noen viktige spørsmål om moderne ord som innovasjon, velferdsteknologi og inkludering. Spørsmål som også er svært relevante i en norsk virkelighet.

Gode intentioner eller ren manipulation?
Over en årrække efter den danske kommunalreform var de politiske udmeldinger omkring det sociale område meget negative. Der blev brugt benævnelser som – omkostningstungt, «en gøgeunge, der skal ud af systemet», ”dødens gab”, økonomisk ustyrbart og lign.

Denne form for italesættelse mødte naturligvis modvind fra samtlige interessentgrupper på området. Såvel brugergrupper, pårørende og socialpædagoger følte en dyb krænkelse og urovækkende fornemmelse af, at socialområdet var kommet højt op på den politiske nedprioriterings liste.

Nu har det muligvis ændret sig, så der er en forståelse for at konventioner, og den sociale servicelov er til for de mennesker, der har brug for særlig støtte. Og at vi i Danmark har et fælles ansvar for at tage vare på de pågældende borgere.

De danske kommuner bedyrer i hvert tilfælde deres gode vilje omkring kvalitet, nærvær, selvbestemmelse, individuelle behov i fremtids visioner med «speed» ord som Inklusion, Innovation og Velfærdsteknologi.

Italesættelser / ord ingen kan være uenige i og ord som vi – som professionelle – med glæde har adopteret, fordi de i vores verden giver rigtig god mening.

Spørgsmålet er om vi, de professionelle, politikere og embedsfolk har en enslydende forståelse af ordenes reelle betydning ?

Er dagsordenen humanistisk og omsorgsfuld eller er det en økonomisk spareplan ? Eller er velfærds- og socialpolitikken på vej ind i en ny æra?

Er det inklusion når udviklingshæmmede «hjemtages» til «egen» kommune, hvor personen ikke har opholdt sig i 30 år?

Er det innovation, når beskyttede dagtilbud nedlægges – uden at der oprettes eller tilbydes anden beskæftigelse?

Er velfærdsteknologi velfærd, når et teknologisk toilet stilles op, og borgeren herefter nedskrives i støtte med henvisning til bedre selvhjulpenhed?

En del åbne spørgsmål.

Jeg spørger som sagt mig selv, om velfærds- og socialpolitikken er på vej til en ny æra, måske ! Men jeg mener, at der er grund til at fundere over, hvad vi – de professionelle – gør os til en del af.

Lader vi os forføre af de «gode» ord eller stiller vi os kritisk og undersøgende?

Det sociale område kan ikke standardiseres, så ryger selvbestemmelse, den individuelle indsats og den specialiserede faglighed. Udgangspunktet er at tage udgangspunkt i det enkelte menneske, at motivere et menneskes egne ressourcer til at fremme det selvhjulpne. Når en borger med helt særlige behov skal have den rigtige socialpædagogiske støtte, skal der være en specialiseret faglighed, viden og kompetence. Det er der ingen tvivl om.

Mit budskab er, at vi som professionelle skal tage magt over ordene og deres betydning, så de ikke overlades til systemets forgodtbefindende.

Ord er taknemmelige og kræver et «kritisk» øre !

«Ord» skal gøres til virkelighed ud fra en socialfaglig tilgang til arbejdet med de mennesker, der har brug for særlig støtte. Det skal vi virkelig sætte i højsædet. Ellers risikerer vi, at det går galt, og der bliver taler om negativ ny æra for velfærds- og socialpolitikken. Og vi, de professionelle, risikere ubevidst, at have deltaget i dette.

Om Marie:
Marie er utdannet i 1983, hun har hovedsakelig jobbet for voksne med funksjonsnedsettelse og innen psykisk helse. Siden 1994 har hun vært frikjøpt politiker i SL. Les hennes profil på SL sine nettsider.

06/08/2013 0

Hverdagsrehabilitering – nye ord på gammel praksis

Tenk, en nylig utlysning av midler om hverdagsrehabilitering utgjør egentlig sylskarp kritikk av mitt virke i mine 6 år som ansatt og tillitsvalgt i et profesjonsforbund. For selvsagt burde vernepleiefaglig kompetanse og vernepleiere stå sentralt når myndighetene nå satser på såkalt hverdagsrehabilitering.

I perioden 2006 -2012 jobbet jeg med profesjonsutvikling og yrkesfag for vernepleiere i Fellesorganisasjonen (FO). Siden den gang har dere som har fulgt bloggen min sett at vernepleie er noe som fortsatt interesserer meg. Ofte har jeg forsvart den jobben jeg og vi gjorde på profesjonsområdet, men satsningen på hverdagsrehabilitering som myndighetene nå har er et godt eksempel på at jeg ikke har gjort jobben min godt nok. Derfor bør dette være en vekker for de miljøene som jobber for vernepleiefaglig kompetanse, både utdanningsmiljø, fagforeninger og alle oss enkeltpersoner som tror på at vernepleiefaglig kompetanse bidrar til bedre velferdstjenester. For vi vernepleiere er knapt nevnt tilknyttet hverdagsrehabilitering.

Hverdagsrehabilitering er et begrep som i større og større grad har blitt et innarbeidet satsningsområde, blant annet som en del av samhandlingsreformen. Det presenteres gjerne som en ny måte å jobbe på. Blant annet har begrepet fått en viktig plass i regjeringens melding til Stortinget om morgendagens omsorg. I meldingen til stortinget beskrives hverdagsrehabilitering blant annet slik:

Som metode og faglig tilnærming tar hverdagsrehabilitering utgangspunkt i å avdekke hvilke muligheter brukeren selv har til å bidra aktivt med å gjenopprette eller øke tidligere funksjonsnivå. Brukerens egne ressurser, ønsker og personlige mål er utgangspunktet for tjenesten som leveres. I større grad enn i de tradisjonelle tjenestene er brukerne med på å beskrive og definere hva som er vesentlig for å kunne oppnå mestring i eget liv.

(melding 29: Morgendagens omsorg)

I arbeidet med å få hverdagsrehabilitering på dagsorden har ergoterapeutforbundet stått sentralt. De har drevet et godt og aktivt politisk og faglig arbeid for å sikre at dette er et begrep og en måte å jobbe på som får ressurser og blir satset på. Det er flotte greier. Det er ikke så rart at dette har vært et satsningsområde for ergoterapeutene. Dette vil også for dem være faglig arbeid som står dem nært, og ved et aktivt og fornuftig faglig og politisk arbeid etablerer de seg selv som viktige aktører i de kommunale tjenestene. Som en liten digresjon så er det også noen som kan dette som sier at ergoterapeututdanningen er den utdanningen som er mest lik vernepleierutdanningen.

Samtidig er det med stor undring jeg ser at måten man her jobber på blir omtalt som ny og at den bidrar til stor og positiv omstilling. Ser man på hva metoden innebærer er det svært likt hvordan vernepleiefaglig praksis har vært de siste 20 årene. Desverre nevnes dette ikke med et ord i de dokumentene jeg har lest om hverdagsrehabilitering. Siden dette til nå har hatt et fokus på eldreområdet, kan jeg til en viss grad forstå at dette omtales som noe nytt. Vernepleiefaglig arbeid har i liten grad hatt innflytelse på dette området (desverre). Det er desto mer synd at når man nå velger å satse på vernepleiefaglig arbeid via hverdagsrehabilitering på eldreområdet står vi vernepleiere i stor grad på sidelinjen.

Når begrepet nå blir brukt knyttet opp i mot tjenestene til personer med utviklingshemning blir dette veldig snodig. Helsedirektoratet har nemlig lyst ut midler til prosjekter med hverdagsrehabilitering som er rettet mot personer med utviklingshemning. Målet for bruken av de 2 millionene som er lyst ut er å prøve ut modeller for hverdagsrehabilitering knyttet til tjenestene for personer med utviklingshemning. Det er i seg selv litt underlig at man må tilpasse en slik ordning en egen diagnose, men det får bli tema for et annet innlegg.

Vernepleiefaglig arbeid har hatt stor innflytelse på disse tjenestene i 50 år. Jeg har i mange sammenhenger hevdet at vernepleierutdanningen har maktet å endre seg til en moderne utdanning som møter fremtidens omsorgsutfordringer på en god måte. Samhandlingsreformen er som skapt for det vi er gode på. Tidlig innsats, aktiv omsorg, mestring, satsning på kommunale tjenester, hjemmebaserte omsorg. Kunnskapsbasert praksis. Etter at reformen ble gjennomført for over 20 år siden har vi vernepleiere også blitt kritisert for å ha for mye fokus på opplæring og trening i hverdagslivet. Dette har vært både fra vernepleiefaglige miljø, fra pårørende og fra andre fagmiljø. Dette har vært en kritikk som jeg til en viss grad kan forstå, og jeg tror mange vernepleiefaglige miljø har funnet en god balansegang knyttet til graden av hverdagslivets behov for trening og opplæring. Vi har tross alt en god del år med erfaring på feltet. Desverre blir da paradokset fullkomment når man nå kaller det for hverdagsrehabilitering og bevilger millioner av kroner til dette. Det innføres et nytt ord om gammel praksis. Om tradisjonell vernepleiefaglig praksis. Desverre en praksis som tydeligvis i altfor liten grad er kjent og anerkjent. Det er selvsagt veldig bra om andre kommer etter, at tjenestene utvikler seg i «vår» retning. Ikke pågrunn av at det er bra for oss, men siden det er bra for tjenestene. Men når tjenestene mangler fagkompetanse, særlig vernepleiefaglig kompetanse, så er det mer enn underlig at man bruker penger på å innføre et nytt begrep om en gammel og god praksis.

Hvis vi ikke henger med på dette løpet kan vi desverre bare skylde oss selv. Skyld gjerne på meg! Jeg håper fremdeles at vi vernepleiere kan hoppe på, og bli sentrale aktører i fremtidens «hverdagsrehabilitering». da trenger vi tydelige stemmer som ikke bare utvikler god kompetanse, men som også fremmer den. Vi trenger fagforeninger som er tydelige profesjonspolitiske. Rapporten «Hverdagsmestring og hverdagsrehabilitering» er et slående eksempel på at små profesjonsforbund som Norsk ergoterapeutforbundet og Norsk fysioterapeutforbund fremmer profesjonspolitiske interesser via faglig promotering. Det er rett og slett fascinerende å se på mangelen på vurdering av vernepleierenes kompetanse her. Dette er altså en rapport som det refereseres til i den nye meldingen til Stortinget. Ære være disse forbundenes arbeid på dette feltet, men igjen så er vi vernepleiere helt borte fra et felt som vi burde være førende i.

Det er rett og slett viktig at vi fremhever vår kompetanse på en målrettet og strategisk måte. Kom igjen folkens!

31/07/2013 8

Om ansvar for gode tjenester – og mageleie

Filmen Grep er en bra illustrasjon på temaet. Klikk på bildet.

Håndtering av vold og annen fysisk skadeaverging er heldigvis ikke noe som er en del av arbeidshverdagen til de fleste. Men. For en del vernepleiere er dette en viktig del av sitt daglige arbeid. Dette handler om vårt yrkesfag, om etikk og om ivaretakelse av både tjenestemottakere og tjenesteytere. Derfor er det også svært viktig å ha en kontinuerlig diskusjon om hvordan man håndterer dette best mulig. Jeg har skrevet om dette før. Det handler om teknikk. Men også om så mye mer enn det. Blant annet handler det om hvem som har ansvar for gode tjenester. I det siste har det vært en viss debatt om mageleie. Bernt Barstad setter dette temaet i perspektiv med sine erfaringer og synspunkt i dette innlegget han sendte vernepleieren.com her om dagen. Han setter særlig fokus på viktigtigheten av god ledelse for å utvikle gode tjenester, og at dette må ligge i bunn for videre diskusjoner knyttet til mageleie. Her er hva han skriver:

Må bare få det ut!
Jeg er det som kan kalles»vernepleier i bunn», i tillegg til videreutdanning i målrettet miljøarbeid, videreutdanning i sexologi og en master i funksjonshemmede og samfunn fra NTNU. På -80 tallet og fram til ansvarsreformen var et faktum, jobbet jeg ved en sentralinstitusjon ved det daværende HVPU, etter en kort gjesteopptreden i Trondheim kommune begynte jeg høsten 1991 å jobbe ved Habiliteringstjenesten for voksne i Sør-Trøndelag, der har jeg vært siden. Grunnen til at jeg velger å starte dette innlegget med noe tilnærmet en CV er et forsøk på å formidle at jeg har både formalkompetanse og erfaring over flere år.

«Jobbet du med meg når det var nedlegging?» spurte en av informantene mine til masteroppgaven min. «Jada, jeg gjorde nok det», svarte jeg. «Det var ikke rett av dere å legge meg ned!» sa hun videre. Jeg forklarte så at nedlegging var det virkemiddelet vi brukte på åttitallet når hun utaggerte som hun gjorde. «Ja, men dere trenger ikke det nå, hva skal du gjøre hvis jeg blir sint og mister kontrollen?» sa hun videre. Jeg forklarte hva jeg skulle gjøre når hun ble sint og mistet kontrollen, deretter kunne vi fortsette intervjuet. Jeg jobbet med denne personen når hun bodde på en HVPU institusjon på -80 tallet. Tiltaket som jeg beskrev overfor henne hadde jeg blitt forklart av en av nærpersonene hennes før jeg gikk inn til henne. Jeg ble også fortalt at dette tiltaket langt på vei var hennes eget forslag.

Takket være et begredelig vær de siste dagene – i allefall her i Trøndelag, har jeg kunnet ta del i enkelte debatter på Facebook. Debatter som har tatt litt plass på FB siden Vernepleier. Jeg skal kort oppsummere; sist lørdag (13. juli) sto det en kronikk i Adresseavisen, forfatter var Oscar Aasland Hovin, tittel på innlegget hans var «Med livet i personalets hender» . Innlegget var interessant og reflekterte over hvor mye makt miljøpersonalet har i det daglige arbeidet og i hvilken grad dette kan misbrukes i form av underrapportering og tildekking av faktiske hendelser. I tillegg hadde kronikken et innspill knyttet opp mot bruk av mageleie og viste til at engelske myndigheter ønsker å forby mageleie ved psykiatriske avdelinger.

Søndag kveld skrev jeg et innlegg på FB for å utdype hva jeg mente i diskusjonen knyttet til Hovins innlegg på FB med bakgrunn i aviskronikken. Et innlegg som fikk mange «likes» og kommentarer. Jeg kritiserte Hovin for å «sparke nedover» gjennom at han poengterer den makten miljøarbeideren har i det daglige arbeidet, jeg mente at han heller måtte rette skytset mot de som administrerer tjenestene til den enkelte. Jeg understreket dette med at det er dem som setter standard for det faglige arbeidet, for faglig utvikling, for turnus, for hvor mange tjenesteytere den enkelte skal utsettes for osv. Jeg skal gi Hovin rett i at den enkelte bistandsyter kan misbruke sin posisjon – spesielt der det er mange ansatte, uklart ansvar, fragmentert ansvar, manglende faglig jobbing osv. Sånn sett vil jeg gi både Hovin og meg selv rett, men mener fremdeles at de første og viktigste takene må tas fra enhetsledernivå og oppover, det er dem som er arktitektene og premissleverandørene for hvordan disse tjenestene skal være. Det tjenestene må få er økt fokus og en ledelse som ser dem og stiller krav og forventinger knyttet til den enkelte bruker. Antall «likes» og kommentarer gir meg en indikasjon på at jeg er inne på noe.

Mandag ettermiddag postet Karl Kristian Indreeide kort artikkel om mageleie ved skadeavverging som han hadde skrevet sammen med Monica Vandbakk. Artikkelens tittel er «Fysisk skadeavverging og bruk av mageleie». Artikkelen gir en grundig beskrivelse av mageleie, hvilke faremomenter det innebærer og den sier noe om viktigheten av skadeavverging, herunder også mageleie. Den er inne på hjemlet tvang og gjør rede for hva som kan gå galt ved bruk av mageleie. Den har også et annet aspekt som er lett å glemme, nemlig behovet for å beskytte personalet. Jeg har ikke et pragmatisk forhold til bruk av mageleie, derimot syns jeg at enhver fysisk konfrontasjon med de personene man er satt til å yte tjenester overfor er en for mye. Mitt utgangspunkt er at jeg er skeptisk til mageleie, jeg liker ikke holding og målet må være å søke å unngå disse former for konfrontasjoner.

Hva har så disse tre innspillene med hverandre å gjøre? Hovin påpeker mulighetene for å misbruke sin stilling og utøve uhjemlet tvang og makt. Jeg hevder Hovin skyter feil pianist når han hevder at miljøpersonale kan misbruke sin maktposisjon, og mener at skytset må rettes mot de som administrerer tjenestene, fra enhetsleder til rådmann. Arbeidet som utføres må med andre ord få en høyere status, de som administrerer tjenestene må forsøke å styre disse i den retningen den enkelte ønsker. Både Hovin og jeg får mange «likes» og positive kommentarer, vi er med andre ord inne på noe. Mange der ute er enig med Hovin og mener det er en reell fare for at tjenesteytere misbruker makten sin. Mange der ute er enig med meg, og mener at de som administrerer tjenestene bryr seg for lite, og stiller lite krav osv.

Leder av NFU, Jens Petter Gitlesen kom med et innlegg som også er av interesse i denne debatten. Han skrev følgende:

«I 2005 og 2006 hadde vi nasjonale tilsyn med bruken av tvang og makt. Begge gangene ble det avdekket avvik i 75% av tilfellene. Etter 2006, har vi bare hatt hendelsesbaserte tilsyn. Her avdekkes avvik i ca. 90% av tilfellene. Avvikene varierer fra alvorlig inngripende ulovlige forhold til det at en ikke har orden i papirene. Ikke noe tyder på at forholdene bedrer seg. Når lovverket brytes såpass ofte på et område som kan være svært inngipende for den enkelte, forteller det først og fremst om systemsvikt. Sektoren er ofte nedprioritert. I mange kommuner hentes skoleungdom rett i fra gaten til arbeid i bofellesskapene. Andre ganger sliter en med en kommunal ledelse som mangler den grunnleggende forståelsen for virksomheten de leder. Det øverste ansvaret har kommunestyret, men det forekommer knapt at politikerne involverer seg. Når saker fra sektoren en sjelden gang kommer på den politiske dagsorden, fremmer rådmannen et forslag som er utarbeidet av sektorledelsen. Politikerne vedtar rådmannens innstilling uten debatt. Incentivene til å rette opp forholdene er heller ikke de sterkeste. Avviksanmerkninger knyttet til omsorgstjenester gir ingen konsekvens for kommunen. Når det gjelder arbeidsmiljø, brannsikkerhet, barnevern og andre områder, har statlige myndigheter sanksjonsmidler overfor kommunene som ikke følger lovverket».

Med bakgrunn i innspillene og betenkelighetene til Hovin og undertegnede og sett i lys av innspillet fra Gitlesen, er det grunn til å være svært kritisk til bruk av mageleie. Jeg tror at for å få bukt med avvikene Gitlesen refererer til og for å få bukt med uhjemlet tvang, må det en betydlig fokusendring til. Denne fokusendringen må gå fra vedtatte normer for tilbudet til den enkelte, til et fokus på hva den enkelte ønsker med livet sitt. Dersom man klarer dette, vil det trolig være grunn til å anta at bruken av tvang og makt (både hjemlet og uhjemlet) vil reduseres betydlig. Et faglig fokus med utgangspunkt i hva den enkelte vil med livet sitt, vil også føre til en mer genuin interesse for jobben som tjenesteyter, for de tjenestene man yter og for å hjelpe den enkelte å nå de mål man har. Dersom vi noen gang evner å komme så langt, så skal jeg gladelig være med å diskutere bruk av mageleie – dersom det da i det hele tatt vil være bruk for det noe mer.

Bernt Barstad

19/07/2013 0

Porno

Manglende tjenester. Den sterke kommune mot enkeltindividet. Fagforeningen som støtter kommunen, og beskytter sine medlemmer mot støtende oppførsel fra en person med bistandsbehov. Arbeidsmiljøloven vs. helse- og omsorgstjenesteloven. Porno. Ah, for et ”herlig” dilemma. Et dilemma som fortjener litt ettertanke…

VG og noen andre aviser skriver i disse dager om mannen med bistandsbehov i Vestby kommune som blir nektet tjenester. Nektet tjenester på grunn av kattehold og enorme mengder med porno på veggene. Særlig pornobildene vekker reaksjoner, og selvsagt er det dette som blir fokusert på i media. Kan noen bli nektet nødvendige tjenester på grunn av pornobilder på veggene?

Ja, mener Vestby kommune. Ja, mener sykepleierforbundet. Nei, mener jeg. Men. Selvsagt handler dette om så mye mer enn porno på veggene.

Hvor går grensen for når man kan nekte folk tjenester? Folk som åpenbart har behov for ulike tjenester, men som har en atferd som er problematisk for tjenesteyterne. For selvsagt kan porno på veggene være problematisk for den enkelte tjenesteyter. På lik linje med en hel rekke andre ting. Hver dag møter vernepleiere situasjoner som er svært så problematisk for ens egen integritet. Man møter folk som har helt andre verdier og holdninger enn en selv. Man møter folk som tråkker over grensene med vold og trusler. Man er daglig i svært vanskelige situasjoner. Hvor går grensen?

Denne saken er mye mer kompleks enn noen hundre pornobilder. Det er vanskelig å få det frem i en liten avisreportasje, og vi bør være svært forsiktig med å trekke konklusjoner. Men. I hvor stor grad har man prøvd å få til en løsning i den åpenbare konflikten mellom enkeltindivid og kommune? I hvor stor grad har man ønsket en løsning? Verken uttalelsene til kommunen, pasient- og brukerombudet eller sykepleierforbundet tilsier at de har tatt innover seg kompleksiteten i en slik sak. Kanskje er det formatet til VG som gjør det.

Enkelte kan nok holde ut i et slikt arbeidsmiljø, men mange av de som jobber i hjemmetjenesten er strengt religiøse og kan bli støtt av bildene. Kommunen kan ikke håndplukke folk til ulike oppdrag.

Kommunelegen utviser et svært så snevert syn på offentlige tjenester. Er det virkelig slik at man ikke kan tilpasse tjenestene den enkelte tjenestebruker, og kan man virkelig ikke ta hensyn til den enkelte arbeidstaker i utformingen av tjenestene? Jeg forstår at dette er et svært så vanskelig dilemma. De kommunale tjenestene i en liten kommune kan umulig være beredt til enhver utfordring. Rekruttering av ansatte ville blitt svært så vanskelig. Men, slike kategoriske uttalelser hjelper ikke særlig i en fastlåst situasjon.

Av hensyn til arbeidsforholdene til de ansatte, ville vi rådet våre medlemmer til å kreve at bildene ble fjernet, sier nestleder i Norsk sykepleierforbund, Solveig Bratseth til VG.

Og, hva så? Hvis man krever dette, hva så… Hvor går grensen? Skal man være nødt til å bruke tvang? Er det ikke slik at det ikke er den enkelte tjenesteutøver som skal ha hele ansvaret for hvordan en tjeneste skal utøves. Burde ikke fagforeningen kritisert kommunen for å ikke organisere tjenester på en slik måte at den ivaretar både tjenesteutøver og tjenestebruker? I stedet velger NSF å kritisere tjenestebrukeren. Underlig ensrettet spør du meg.

Men, jeg synes ikke pasient og brukerombudet er så veldig mye bedre:

Argumentet om at noen kan bli støtt er fullstendig galskap. Hvor skal grensen gå da for hva folk opplever på jobb? Takler man ikke jobben, må man finne seg noe annet å gjøre.

Han skiller heller ikke på tjenestene og den enkelte tjenesteutøver. Det synes jeg er svært så problematisk. Selvsagt skal ikke tjenesteutøvere måtte slutte på grunn av at de synes det er problematisk å utøve tjenester til en enkelt person. Igjen, her er det kommunen som må finne en løsning.

Og selvsagt er løsningene der. For det første må man jobbe beinhardt med å komme i en posisjon for dialog. Her finnes det tredjeparter som kan bidra. Media er ikke en slik tredjepart. For det andre må vi ha offentlige tjenester som er fleksible. Vi må kunne skreddersy måter å jobbe på som gir gode tjenester. For det tredje må det være faglig kompetent personell som kan jobbe direkte med tjenesteutøveren for å finne gode løsninger. Vernepleiefaglig kompetanse synes svært aktuelt i denne saken. Til slutt. Kommunen må erkjenne sitt ansvar for å gi bistand til kommunens innbyggere som har behov for det. Det er ikke den enkelte tjenesteutøver sitt ansvar.

(Hanne Line Wærness skriver i bloggen Villroser om slike dilemma når det gjelder det å jobbe i forhold til vold. Synes det passer godt i denne saken også. Det er ikke den enkelte tjenesteyter sitt ansvar. Vi skal aldri akseptere å arbeide på et sted som er integritetskrenkende, men vi må finne systemer som sikrer at vi møter slike vanskelige situasjoner på en bra måte.)

Så, oppsummert; her er hva jeg mener. Om vi ikke har annet å by på enn

å måtte slutte i jobben vår,
å nekte å jobbe hos mannen,
å nekte å gi mannen tjenester eller
å ta diskusjonen i media

så har rett og slett faget vårt, det vernepleiefaglig, spilt fallitt. Nemlig.

14/07/2013 3

Down syndrom – en del av menneskelig variasjon

«Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Dette skriver regjeringen i Frihet og likeverd, den under to uker ferske meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Dette er klar tale, og passer godt som grunnlag for debatten om fosterdiagnostikk og bioetikk som denne uken har blitt utløst av at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få bruke en blodprøve som kan fastslå om et foster har Down syndrom. Disse to setningene sier en god del om forståelsen av funksjonshemning, og legger noen premisser for hvordan vi kan nærme oss slike vanskelige etiske spørsmål som denne blodprøven gir.

Heidi Nordby Lunde, blogger og høyrepolitiker, og Aksel Braanen Sterri, leder av en sosialdemokratisk tenketank, er to av de som har markert seg sterkest i debatten de siste dagene. Begge to er forbilledlig klare i sine standpunkt. Down syndrom sees utelukkende på som en medisinsk tilstand som det er fint at det blir mindre av, og at dette ikke er en del av det mangfoldet som regjeringen bør legge til grunn som et verdifullt fundament i samfunnet. Bare for å presisere før jeg går videre; ingen av disse to hevder at de ønsker å utrydde eller sortere bort personer med Down syndrom.

Lunde har i en kronikk på Ytring stilt spørsmål ved om Down syndrom er nødvendig for å sikre et mangfoldig samfunn. Hun presiserer dog i intervjuer at hensikten med kronikken er å gå til rette med dem som mener at den aktuelle blodprøven vil utrydde Down syndrom. Det har hun selvsagt rett i. Kronikken er like vel et varmt forsvar for å finne metoder som kan avskaffe Down syndrom når hun avslutter med et stort ”dessverre” til sitt resonnement om at testen ikke vil utrydde syndromet.

Sterri går om mulig enda lengre enn det Lunde gjør. Han sier i NRKs Her og nå at om mennesker med Down syndrom ikke blir født, er ikke det et stort tap for samfunnet. Ingen av de gjør forsøk på å skille mellom sykdom og egenskaper ved individet. Ingen av de gjør noen forsøk på å se konteksten i diskusjonen. En kontekst som ville vært svært annerledes i sørstatene på 50-tallet eller i dagens India.

De medisinske og teknologiske fremskrittene er ugjenkallige. Vi må forholde oss til tester som kan si mer og mer om hvordan kroppen vår har det i dag, og sannsynligheter for hva som vil utvikle seg i fremtiden. Dette gjelder både for oss alle, og også fremtidige fostre. I mange sammenhenger vil dette være svært positivt. Slike tester kan bli etterfulgt av legemidler eller metoder som kan bidra til forebygging og behandling. Samtidig må slik utvikling ikke bare bli fulgt, men også til en viss grad bli styrt av kontinuerlige etiske diskusjoner og regelverk. Den medisinske utviklingen må også spille på lag med utvikling på andre fagfelt. Begge de nevnte samfunnsdebattantene fokuserer på den medisinske utviklingen, nesten uten å vurdere andre faglige og etiske faktorer. Det er svært bekymringsfullt.

Innen funksjonshemmingsforskningen (disability studies) er det de siste 20-30 årene tydeliggjort at funksjonshemming ikke er et utelukkende medisinsk fenomen. Andre viktige faktorer må tas med i analysene som skal legge grunnlaget for politikkutvikling. For det første er det viktig å slå fast at funksjonshemming oppstår i gapet mellom individets forutsetninger og samfunnets barrierer. Funksjonshemmingen bestemmes ikke utelukkende av individets medfødte egenskaper. Hvor store utfordringer personer med Down syndrom vil møte vil altså være avhengig av hvordan samfunnet er utformet. Andres holdninger kan være en avgjørende samfunnsskapt barriere for individenes fungering.

For det andre er det et voksende fokus på funksjonsnedsettelse som en menneskelig variasjon på lik linje med andre egenskaper ved individer. Det at folk har Down syndrom eller autisme er på lik linje med kjønn, hudfarge, seksuell legning ulike sider ved menneskelig variasjon. En variasjon som vi må bygge et inkluderende samfunn for å møte. En slik forståelse vil også medføre et likt syn på diskriminering overfor ulike grupper. På lik linje som rasisme må ”ableism”, diskriminering av folk på bakgrunn av deres funksjonsnedsettelse, bli et aktivt ord i vår bevissthet.

Med sine nylige uttalelser avviser både Lunde og Sterri den forskningen som skjer innen disability studies, og legger til grunn den medisinske forskningen for deres vurderinger. De skiller ikke mellom funksjonsnedsettelse og sykdom, og tar det som en selvfølge at Down syndrom er noe som er uønsket.

Innen bioetikken er det avgjørende spørsmål om hvor grensene skal gå, og hvordan man skal sette disse grensene. Dette er selvsagt ikke noe statisk fenomen. Lunde og Sterri setter tydeligvis ikke grensen ved Down syndrom, men de gjør ingen forsøk på å skissere hva de mener er rimelig avgrensning av for eksempel muligheter til kartlegging av fosterets egenskaper og eventuell mulighet til abort. Hva er den prinsipielle forskjellen mellom kjønn, hudfarge og funksjonsevne? Det undrer meg at dette er et spørsmål svært få prøver å svare på. Selvsagt er ikke et mangfoldig samfunn avhengig av akkurat Down syndrom. Like lite som det er avhengig av personer med rødt hår eller mørk hudfarge.

Jeg er ingen prinsipiell motstander av fosterdiagnostikk, og jeg er selvsagt varm tilhenger av selvbestemt abort. Det er dog viktig å erkjenne at dette er komplekse spørsmål som det er avgjørende viktig å behandle med varsomhet. Umiddelbart synes forslaget om bruk av den gjeldende blodprøven som fornuftig. Samtidig er det viktig å erkjenne at innføring av metoder som gjør det lettere å påvise Down syndrom vil kunne føre til at flere tar dette i bruk, og dermed også at flere tar abort på grunnlag av slike indikasjoner. Det må kunne være mulig å være tilhenger av slik medisinsk utvikling uten at man samtidig fremmer et samfunn som sorterer.

Her har også inkluderingsdepartementet et viktig ansvar. Hvilket mangfold er det dem ser for seg som et «verdifullt fundament i samfunnet»? Hvordan kan en motvirke at mer kunnskap fører til mindre mangfold? I disse spørsmålene er det inkluderingsdepartementet som må stå i front, ikke nødvendigvis helsedepartementet. Her kan ordene fra Frihet og likeverd være en rettsnor. «Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfoldet. Dette mangfoldet er et verdifullt fundament i samfunnet». Hvordan kan vi gjøre disse flotte ordene til konkret praksis?

Har du litt tid, sjekk ut denne snutten om ableism:

05/07/2013 0

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn

«Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.»

Det er ikke så overraskende at jeg liker folk som kombinerer faglig tyngde og et engasjement for endring. Thomas Owren er en sånn fyr. Jeg er veldig glad for å kunne presentere mitt neste gjesteinnlegg. Som er både dagsaktuelt politisk, og som er faglig tankevekkende.

Thomas Owren er vernepleier, veileder, høgskolelektor på vernepleierutdanningen i Bergen og medforfatter av boka «Vernepleiefaglig teori og praksis – sosialfaglige perspektiver» (Universitetsforlaget 2011). Han har også en hjemmeside: www.steinkjelleren.no. Her er hans innlegg:

Om funksjonshemmende barrierer, frihet og likeverd og sånn
Det tales vakkert om nedbygging av funksjonshemmende barrierer (senest i Meld. St. 45, 2012-2013 om frihet og likeverd for mennesker med utviklingshemming). Men for å faktisk bygge ned funksjonshemmende barrierer må en ikke bare ha vilje til å gjøre noe med dem, men også konkret kunnskap om hva som utgjør funksjonshemmende barrierer for ulike samfunnsgrupper.

På samme måte som funksjonsnedsettelser varierer, varierer også hva som kan utgjøre barrierer for deltakelse. Der en trapp kan utgjøre en barriere for en rullestolbruker, kan en uoversiktlig informasjonstavle utgjøre en barriere for en person med kognitive begrensninger. Barrierer kan også være trekk ved de “utøvde omgivelsene”, som når sykehuspersonale ikke tilpasser sine vante former for kommunikasjon nok til at en døv pasient får like god informasjon som hørende pasienter gjør. Et eksempel på en holdningsmessig barriere kan være når negative forventninger hos en potensiell arbeidsgiver fører til at en jobbsøker med psykiske helseplager ikke blir ansatt.

Dette viser også hvordan fenomenet funksjonshemmende barrierer overlapper med diskriminering – f eks vil alle eksemplene over kunne falle under definisjonen av indirekte diskriminering. Ett av samfunnets klareste svar på spørsmålet om utilgjengelige omgivelser (selv om det mest forholder seg til de bygde aspektene ved omgivelser, ikke de utøvde) er prinsippet om universell utforming – det å utforme omgivelser og produkter slik at de kan brukes av alle så langt som mulig, uten behov for tilpasning eller spesialisert utforming.

Hva da med de gruppene som i hovedsak stenges ute gjennom utøvde barrierer? Det er for taust om det. Det vil ikke være mulig å bygge ned alle funksjonshemmende barrierer. Men for å kunne vurdere i hvilken grad en barriere for noens deltakelse kan bygges ned må det settes ord på den. Først da kan vi diskutere i hvilken grad vi kan (og har vilje til å) gjøre noe med dette aspektet ved samfunnets utforming og funksjon.

Når det gjelder dette, suger overnevnte Melding til Stortinget ganske kraftig. For de som har skrevet den skriver om nedbygging av funksjonshemmende barrierer generelt, men tilsynelatende uten å ha stilt seg det enkle og i denne sammenheng helt essensielle spørsmålet: «Hvilke funksjonshemmende barrierer møter utviklingshemmede i sine liv?». Frihet er ikke frihet for den som ikke er i en posisjon til å ta den i bruk. Og likeverd skapes ikke gjennom vakre ord, men ved å endre sosiale og samfunnsmessige praksiser.

28/06/2013 5

Shame on you, bydel Alna!

«Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke.»

Hva gjør det med synet på folk med bistandsbehov når de blir objekter i en anbudskonkurranse? Hva gjør det med dem? Og, hva gjør det med oss som skal jobbe i tjenestene, og dem som faktisk utformer anbudsdokumentene? Hva skjer med oss når enkeltpersoner blir til diagnoser, til en uten språk, til en som selvstimulerer hele tiden? Hvordan forholder vi oss til folk som blir beskrevet som en som har noe uønsket atferd og tenderer til selvstimulering (hvis du forstå hva det betyr)?

Og, når det først er slik at folk blir beskrevet i anbudskonkurranser, hvor blir det av jenten som liker å dra på tur, gutten som elsker is, eller hun som synes badebasseng er det morsomste i verden?

Her er et utdrag fra Doffin i dag. Den nasjonale anskaffelsesportalen. Det er en tekst som i hvert fall får meg til å reagere ganske så sterkt. Er det slik vi vil ha det? Og en siste, men viktig ting. Her er det til og med tjenestene til to barn som legges ut for konkurranse. Sammen! To enkeltindivider med ulike behov. Bruker 1 og bruker 2. Hvor ble det av individuelle tjenester til individuelle behov? Jada, jeg vet at de skriver at fokus må være på brukernes individuelle behov. Hva med å begynne med det selv? Les teksten. Døm selv. Jeg sier bare: Shame on you, bydel Alna!

«Formålet med anskaffelsen er å fremskaffe et egnet og kostnadseffektivt avlastningstilbud med nødvendig oppfølging for to barn med ulik grad av psykisk utviklingshemming. Tiltaket må ha kvalifisert personell.
Fokus må være at brukernes individuelle behov for bistand blir ivaretatt, og at hverdagen og fritiden, er meningsfylt og forutsigbar.

Bruker 1: har dyp psykisk utviklingshemming uten språk, med autistiske trekk og epilepsi. Tenderer til selvstimulering og har noe uønsket atferd. Bor sammen med sine foreldre og en søsken. Har skoletilbud og 50 % Aktivitetskole.
Behov for avlastning på dagtid annen hver helg, med mulighet for å øke til avlastning med overnatting på sikt.

Bruker 2: har Fragilt X syndrom, graden er ikke fastlagt enda. Har ikke språk. Ikke utfordrende atferd, men selvstimulerer hele tiden med lyd som varierer i styrke. Bor sammen med sine foreldre og to søsken. Skole og Aktivitetskole. Behov for avlastning to helger per måned med mulighet for å øke på sikt.»

25/06/2013 2

Frihet og likeverd. Del 3. Klart vi kan!

Folkens. Nå er det rett og slett opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan!

Fredag 21.06.13 er en historisk dag. På den siste mulig dagen for denne regjeringen, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig denne meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det er flott, og det er vel ingen overraskelse at jeg prøver å bidra til dette. Derfor har jeg gjort noe snodig. Jeg har laget en blogg-trilogi. Et innlegg om glede. Glede over at meldingen er kommet og hvor viktig denne er. Et innlegg om misbrukte muligheter. Om en melding som ikke sier noen verdens ting. Og til slutt. Et innlegg om at vil selvfølgelig skal få dette til. Altså, frihet og likeverd…

Denne uken har jeg vært på to internasjonale konferanser om verdighet og rettigheter for personer med utviklingshemning. Jeg har også lest en melding til stortinget. Inntrykket jeg sitter igjen med er at noe må gjøres. Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.

Jeg har stor tro på fagforeningenes rolle. Fagforeningene må være klare talspersoner for personer og grupper som er i utsatte posisjoner. Dette gjelder både ansatte i tjenestene og dem de ansatte jobber for. En av dem som har inspirert meg denne uken er Oliver Lewis. Han er leder for MDAC, og jeg hørte han holde innlegg på en av NAKUs konferanser. Han kombinerer en stor tro på muligheter med juridisk kompetanse og aktivisme. Han reiser verden rundt for å inspirere folk til engasjement. Hvor er forresten juristene her i Norge? Rundt omkring er det ofte dem som står i spissen for menneskerettsorganisasjoner som jobber aktivt for rettighetene til personer med utviklingshemning.

Vel. Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At man sammen står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest ukens melding til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.

Dette er vel kanskje bare en idé, men også en utfordring. Trenger vi en organisasjon som samler alle mulige fagfolk og forskere til fagutvikling og politisk engasjement? Jeg vet om en organisasjon som eksisterer i dag som kanskje kan ta opp den hansken. Og som avholder en nasjonal konferanse om meldingen til høsten. Eller…?

Klart vi skal få det til. Altså, frihet og likeverd!

23/06/2013 2

Frihet og likeverd. Del 2. Misbrukte muligheter.

Var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men. Allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.

Fredag 21.06.13 er en historisk dag. På den siste mulige dagen for denne regjeringen, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig denne meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det er flott, og det er vel ingen overraskelse at jeg prøver å bidra til dette. Derfor har jeg gjort noe snodig. Jeg har laget en blogg-trilogi. Et innlegg om glede. Glede over at meldingen er kommet og hvor viktig denne er. Et innlegg om misbrukte muligheter. Om en melding som ikke sier noen verdens ting. Og til slutt. Et innlegg om at vil selvfølgelig skal få dette til. Altså, frihet og likeverd…

Her om dagen fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak som skulle legge til rette for bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. For signalene var klare. Vi skulle ikke ha store forventninger til meldingen, men den skulle peke ut en retning og noen klare verdier for politikken på feltet. Så feil kunne jeg altså ta. Jeg beklager overfor lokalpolitikeren, og også overfor alle andre. Meldingen gir i svært liten grad noen som helst retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg rett og slett er å misbruke mulighetene en slik melding gir.

La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Flere høringsinstanser har påpekt mangelen på ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming i høringsnotatet. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Disse høringsinstansene er etter det jeg kan se i liten grad blitt hørt. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?

Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I seg selv er det i utgangspunktet positivt at det i det hele tatt kommer en melding, som jeg skriver i del 1 (til tross for at jeg kanskje stiller noen spørsmål ved om det hadde vært bedre uten denne meldingen). Til en viss grad sitter jeg igjen med et inntrykk av at regjeringen (eller i hvert fall deler av den) med meldingen virkelig ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i de ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor svært synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært. Viktige og sentrale analyser fra helsedepartementet er helt fraværende. Det synes jeg er synd. BLD har et koordineringsansvar i forhold til politikken overfor personer med utviklingshemning, men det er de andre departementene som sitter med ansvaret for de enkelte delene. Som vernepleier, helsearbeider, lurer jeg på om Støre i det hele tatt vet at det er kommet en melding. Heldigvis er det klare signaler om at HOD skal gjøre noe på kompetansefeltet:

”HOD har gitt i oppdrag å sørge for en utredning av forholdet mellom lovens utdanningskrav og kompetansesituasjonen i tjenestene til personer med utviklingshemning. Utredningen skal beskrive og analysere dagens situasjon og årsakene til denne, og foreslå tiltak for å forebygge bruk av tvang og redusere behovet for dispensasjoner fra utdanningskravet der tvang er nødvendig.”

En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:

Likestilling og likeverd
Selvbestemmelse
Deltakelse og integrering

Her kunne vi sett antydninger til en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det med antydningene. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering. Regjeringen kunne rett og slett klippet fra ”Fra bruker til borger” så hadde det blitt så mye bedre. Meldingen er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil? Selvbestemmelse er riktignok et begrep som går igjen flere steder. Her kunne man sett antydninger til en viktig føring og videreutvikling for tjenestene. Men. I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt (se for eksempel 3.3.3). Jada. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu det opp ned. Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller er i stand til å utøve selvbestemmelse (ikke bare medvirkning). Det er svært bra at det nå skal innhentes kunnskap om selvbestemmelse. Det er dog svært underlig at det er Bufdir som skal gjøre dette. NAKU, som også er et statlig organ, sitter på stor kunnskap om selvbestemmelse, og dets leder er kanskje den fremste i Norge på dette feltet. NAKU avholdt denne uken også to internasjonale konferanser der dette var et sentralt tema med verdensledende figurer på feltet. Ja, jeg har jobbet for NAKU det siste året og er ikke objektiv (hvem er det, og jeg jobber ikke i NAKU lengre), men det er selvsagt likevel helt nødvendig å si at det er litt underlig bruk av ressurser.

Som dere ser er det mye jeg har lyst til å si. Jeg er tross alt bergenser. Jeg skal prøve å gå inn for landing, men et par ting til er nødvendig å fremheve. Mitt helhetlige inntrykk av meldingen, som det var med høringsnotatet, er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden? Det er mange fine ord her. Mange av utfordringene er selvsagt de samme for personer med utviklingshemning som for alle andre. Jeg stiller spørsmålstegn ved om det er nødvendig å gjøre meldingen til et slags oppslagsverk for velferdsstaten, eller for de utfordringene folk sliter med. Hele kapittel 4 er jo et fascinerende eksempel på opplisting av statlig styringssystemer uten at det relateres til de utfordringene som det er å få gjennomført statlige føringer til praktisk politikk overfor personer med utviklingshemning.

Av og til går meldingen nesten over til det parodiske. Andreas Hansen er sikkert en flink forsker, og hans arbeid knyttet til begrepsundervisning (BU) er sikkert strålende. Jeg kjenner verken han eller hans forskning. Men at dette blir brukt som eksempel på forskning på det spesialpedagogiske feltet er nesten litt skremmende. Det står nemlig at ”Andreas Hansen har i sin avhandling dokumentert en reell effekt av begrepsundervisning (BU) hos fem elever med spesialpedagogiske behov over en periode på to år.” Det er vel ikke overraskende at elever med utviklingshemning kan lære. Det er selvsagt ikke BLD sin feil at kunnskapsdepartementet smeller til med slike eksempler for å underbygge meldingen, men det styrker den ikke.

Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige. Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.

Nå skal jeg avslutte. Jeg avslutter med å sitere fra meldingens del om pågående tiltak for å få personer med utviklingshemning i arbeid. Bedømm selv. Dette er altså hele 5.7.8, beskrivelser av pågående tiltak:

5.7.8 Pågående tiltak for å sikre bedre deltakelse i arbeid

NOU 2012: 6 Arbeidsrettede tiltak foreslår flere tiltak for å utvikle et bedre tilbud til personer som har behov for bistand til å komme i arbeid. Blant annet er mer bruk av ordinære virksomheter som arena for attføringen identifisert som en sentral utfordring. NOU’en viser til forskning og evalueringer som viser at tiltak som gjennomføres på ordinære arbeidsplasser er mest effektive, hvis målet er overgang til arbeid. En sentral problemstilling er hvordan det er mulig å få en gradvis dreining mot mer bruk av ordinært arbeidsliv som arena for arbeidsrettede tiltak. Samtidig er det viktig å gi et skjermet tilbud for de som står aller lengst fra arbeidsmarkedet.

Antakelig kan langt flere enn i dag integreres i det ordinære arbeidsliv gjennom mer moderne metoder som Individuell Plassering og Støtte (IPS) kombinert med bedre oppfølging og aktiv tilrettelegging. Inkluderingen bør skje så tidlig som mulig. Oppfølgingstiltak bør variere i intensitet og varighet, med utgangspunkt i brukerens unike behov. Tidligere forsøk med tiltak som Arbeid med bistand har imidlertid gitt få resultater når det gjelder �� få flere personer med utviklingshemming inn i ordinært arbeidsliv.

Personer med utviklingshemming er ingen homogen gruppe. For noen vil arbeid i ordinært arbeidsliv der arbeidsgiver mottar et såkalt tidsubestemt lønnstilskudd kunne være en alternativ arbeidsmulighet.

23/06/2013 5

Vernepleieren

En nettside om tjenestene, levekårene og menneskerettighetene til personer med utviklingshemming

Stikkord