Søk

Vernepleieren

Vernepleier – og stolt av det!

Stikkord

Gjesteskribenter

Stumme barneord

morten«Jeg går nedover gaten. Jeg prøver å ikke tenke for mye på det. Små barneøyne som ser min vei mens jeg haster videre i min egen verden. Der de roper om hjelp. Jeg ser dem ikke. Jeg er dårlig på det. I deres voksne liv har jeg derimot sett dem. Møtt øynene. Jeg er god på det. Pokker, som jeg skulle ønske jeg kunne se så mye mer enn jeg gjør. »

Tekst kan berøre. Denne her teksten har berørt. Forfatteren av teksten har fått mange tilbakemeldinger etter at han la den ut på Facebook. Det er viktig å bli påminnet dette temaet innemellom. Om barn som ikke blir sett. Og kanskje også om voksne som ikke handler (som jeg selv ikke gjorde, beskrevet i bloggposten Barnevernfaglig førstehjelpskompetanse).

Morten Qvam er vernepleier og faglig ansvarlig i bolig for personer med utviklingshemning. Videreutdanning innen psykisk helsearbeid og relasjonsledelse. Han er politisk aktiv i partiet Rødt Narvik. Han skriver til meg at han i denne fortellingen forsøker  å beskrive perspektivet av hvordan det er å møte mennesker på det personlige plan utenfor jobbsammenheng. Å være et medmenneske uten å innta rollen som vernepleier. Men kanskje forteller han noe om hvordan avmaktsfølelsen er en del av det å være helse- og sosialarbeider?

Stumme barneord
Jeg går nedover gaten. Jeg prøver å ikke tenke for mye på det. Små barneøyne som ser min vei mens jeg haster videre i min egen verden. Der de roper om hjelp. Jeg ser dem ikke. Jeg er dårlig på det. I deres voksne liv har jeg derimot sett dem. Møtt øynene. Jeg er god på det. Pokker, som jeg skulle ønske jeg kunne se så mye mer enn jeg gjør.

Livet tar enkelte med på en grusom reise. Små, blå og tillitsfulle barneøyne som ser opp mot Dem. Store, mørke og blanke som ser ned på dem. Gråtende barneøyne. Redselen, mistilliten, smerten og overlevelsesmekanismene er alt som blir igjen. Selv i voksen alder. For enkelte.

Min drøm handler ikke om å tjene mest penger. Ha det fineste huset. Være tilsynelatende lykkelig. Drømmen min handler om å hjelpe dem alle. At DE skal være lykkelige, eller aller helst bare ha en bra dag egentlig. Livet har vært godt mot meg. Har bare kunnet hjulpet noen få. Alt for få. Samtidig er det alt for mange rundt meg i forhold til andre. Hvor kommer de alle fra? Hvordan kan et menneske gjøre et annet menneske noe så ondt?

Jenter og kvinner som jeg har truffet, som aldri fikk den barndommen de hadde fortjent eller som alle har krav på. Der seksuelt misbruk skapte redsel og utrygghet for et lite barnesinn. Et sinn som var født med grunnleggende tillit til andre. Der misbruk for enkelte ble til diagnoser i sitt voksne liv. Diagnoser som traff meg med full styrke i sin panikk. Jeg våger ikke tenke på hvor engstelige de har vært. Redsel for den voksne, for seg selv og for andre; må ikke bli oppdaget. Jeg våger ikke tenke på redselen de har følt. Vil ikke tenke på det, her jeg står og ser trist ut. For et paradoks; Jeg våger ikke kjenne på smerten som alt for mange barn gjør daglig. Og voksne.

Når panikken kommer hos dem, kommer den rett mot meg. Som en skarp kniv veives den rundt dem. Forsvarer seg. Prisen har jeg betalt. Der jeg står og har blitt truffet utallige ganger. Der jeg stod nær dem alle. Forsøkt å holde rundt dem. Vise kjærlighet. Ikke sånn, men ekte kjærlighet til et annet medmenneske. Betingelsesløst. De viste til gjengjeld hat, smerte, sinne og det motsatte av kjærlighet; ondskap. For at jeg SÅ. Jeg stod der likevel. Inntil det ble for dype sår. Selv for meg. Der mine armer ble partert når jeg holdt rundt dem. Kuttet rett av. Der de fløy av sted uten evne til å holde seg fast. Der de ropte ut hatefulle ord mens de strakk opp armene mot meg. For å bli sett. For å bli holdt fast og rundt. I visshet om at de nok en gang falt i mørket. I sitt gamle mønster. Falt.

Om en Gud virkelig finnes, hvorfor er den ikke der og tar dem alle i hendene? Fører dem bort fra mørket og inn til lyset. Om jeg hadde en verden å gi. Om jeg hadde, hadde så mye mer av alt! Da ville jeg gitt det hele til alle disse barna og kvinnene som har mer indre styrke enn oss andre. Om jeg hadde makt. Om jeg var en tyv. Da ville jeg stjålet det hele fra alle de som vet om lille deg. De som ikke noe gjør. De som ser en annen vei.

Her jeg sitter og skriver har jeg intet annet enn min tristhet og mine ord dedikert om deg. Beklager, jeg er bare så fryktelig dårlig til å se lille deg.

Trengs det en ny arbeidsmodell i profesjonsfaget vernepleie?

Vernepleierens arbeidsmodell (FO 2008)
Vernepleierens arbeidsmodell (FO 2008)

Det er gode grunner til å si at tiden er inne for å utvikle vernepleierfaget og utforske og utprøve nye arbeidsmodeller. Vi trenger teoriutvikling og praktisk testing: «There is nothing as practical as a good theory” (Lewin, 1951).

I høst har jeg hatt noen forelesninger for helt ferske vernepleiestudenter. Her trekker jeg blant annet opp noen pågående debatter innen vernepleierutdanningene og blant vernepleiere. Forhold knyttet til vernepleierens arbeidsmodell er et av disse aktuelle temaene. I de siste årene har det kommet spennende bidrag som utfordrer og/ eller utvikler vernepleierens arbeidsmodell slik den er beskrevet i Om vernepleieryrket (FO 2008). Owren og Linde berører modellen i sin bok fra 2011.  I 2012 kom Løkke og Salthe med artikkelen «Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: fra normative og dekreptive premisser til tiltak og evaluering». Den er gitt ut på Norsk tidsskrift for atferdsanalyse, men jeg ser ikke at sjekklisten er noe som må eller bør være forbeholdt det atferdsanalytiske miljøet. Tvert i mot håper jeg artikkelen leses og diskuteres blant alle vernepleiere, vernepleierstudenter og vernepleierutdannere. Derfor er jeg glad for at Jon A. Løkke sammen med Gunn E. H. Løkke har tatt utfordringen min om å skrive litt om temaet her på bloggen. Jeg håper du synes dette er like spennende som meg…

Trengs det en ny arbeidsmodell i profesjonsfaget vernepleie?

Jon A. Løkke (vernepleier & dosent) & Gunn E. H. Løkke (vernepleier og høgskolelektor)

Høgskolen i Østfold

Døde språk er språk som ikke lenger brukes som morsmål. Fag kan også dø ut dersom ikke profesjonen videreutvikler faget. Svake fag kan forsvinne som følge av politiske vedtak om omorganisering og sammenslåing. Vernepleierens ArbeidsModell, eller VAM (FO, 2008), er en del av vernepleierfaget – eller «det vernepleierfaglige». «Vernepleierfaglig» innebærer minst en halvgardering i tilfelle det ikke skulle finnes noe vernepleierfag. VAM ble skapt 1986 eller der omkring, men er i liten grad sjekket for om den er til praktisk nytte. Det har i mange år vært ganske «dødt» rundt arbeidsmodellen. Det er mulig vi tar feil, men akkurat nå mener vi VAM er klar for revisjon. Modellen er både for teoretisk ufullstendig og for lite praktisk anlagt. Hvorfor mener vi det? Det tar litt tid å komme til poenget, men heng på.

Målrettet miljøarbeid innebærer at vi må kombinere det som kalles normative og deskriptive premisser, og VAM får dårlig frem den kombinasjonen. Den manglende kombinasjonen er en av de viktigste grunnene til at vi ønsker endring. Hva dreier normative og deskriptive premisser seg om? Når målrettet miljøarbeid er aktuelt, er utgangspunktet et problem. Problemer er ikke negative og fæle saker, men innebærer et misforhold mellom hvordan situasjonen er nå og hvordan noen ønsker at fremtiden skal være. Ønsker er knyttet til verdier. Hva folk verdsetter varierer. Det finnes ingen åpenbar standard i form av «de beste verdiene». Vi er inne på hva som er bra for folk og dermed normative forhold.

Hva folk kan, i hvilken fart folk endrer seg, og hva som har vært mulig å hjelpe folk med tidligere kan beskrives, og det er mulig å bli enige om en standard. Da er vi inne på deskriptive forhold. I alt miljøarbeid er både normer, verdier og fakta aktuelt å ta hensyn til – dermed må vernepleierens arbeidsmodell fange opp både normer, verdier og fakta. Noen eksempler følger.

Tenk gjennom følgende antakelse eller påstand: «De fleste vernepleiere bruker ofte VAM i miljøarbeidet!» Det oppstår noen tolkningsproblemer når vi ser på setningen i detalj – hva menes med «de fleste vernepleiere», «anvender» og «ofte»? Vi kan bestemme oss for hva «ofte» innebærer og hva «anvender» innebærer og samle inn informasjon fra et utvalg på 500 vernepleiere landet rundt og i forskjellige virksomheter. «Ofte» innebærer i denne undersøkelsen minst fire ganger i året, og «bruker» innebærer at alle fire faser i modellen er inkludert i planen for det målrettede tiltaket. Setningen innebærer en beskrivelse eller deskripsjon av tilstanden i profesjonsutøvelsen. Vi kan samle inn data. Den deskriptive antakelsen, eller premisset, kan sjekkes mot fakta. Dersom setningen ikke stemmer med fakta – eksempelvis at bare 25 av de spurte vernepleierne (5 %) bruker VAM minst fire ganger i året, så er påstanden eller premisset feil. Hva må vi gjøre? Jo, påstanden forkastes, den er feil, og vi må formulere en ny påstand eller setning som er i tråd med fakta. Fakta er i det tenkte tilfellet at kun 5 % av vernepleierne bruker VAM i miljøarbeidet (hva % -andelen i virkeligheten er hadde det vært artig å kjenne til).

Skjermbilde 2013-09-11 kl. 18.35.55Tenk på en ny påstand eller premiss: «For at vernepleiere skal få et konkret hjelpemiddel i utøvelsen av miljøarbeidet bør VAM erstattes av en ny arbeidsmodell med flere faser, detaljer og vektlegging av både normative og deskriptive premisser!». Igjen oppstår det noen problemer, og vi må konkretisere hva vi mener med begrepene før vi kan undersøke påstanden. Men, legg merke til ordet «bør». Om vi nå finner at VAM ikke er erstattet av en ny arbeidsmodell, må vi da forkaste påstanden eller setningen? Svaret er «Nei», og det skyldes at denne setningen, påstanden eller premisset innebærer et ønske for vår del. Ønsker dreier seg om hvordan noe bør være; hva normen bør være. Uansett om vernepleiere i vårt utvalg ikke har erstattet VAM med eksempelvis «Sjekklisten» (Løkke & Salthe, 2012), så vil vi fortsatt ha vårt ønske om endring. Dersom vi har kapasitet, vil vi forsøke å påvirke verden eller fakta. Beskrivelser kan sjekkes mot fakta og beskrivelsene endres dersom beskrivelse og fakta ikke overlapper. Ønsker beholder vi selv om fakta ikke er i tråd med ønsket.

Når vi skal hjelpe andre vil vi alltid måtte tenke gjennom både normative og deskriptive premisser. Tjenestemottakere har verdier, ønsker og mål som vi i liten grad kan sjekke mot fakta; normative premisser. Vi må diskutere og fortolke så godt vi kan uten at det finnes noen facit. Ferdigheter, diagnoser og størrelse på nettverk kan sjekkes mot fakta; deskriptive premisser. Joda, det er alltid en mulighet for feil når vi samler inn data og etablerer fakta, men vi gjør så godt vi kan for å unngå for mye feil. Saken er altså at folk har ønsker, men lever også i en verden vi kan få noenlunde sann kunnskap om. Derfor må vernepleierens arbeidsmodell vise hvordan normative og deskriptive premisser kan kombineres.

Når det gjelder muligheten for å gjøre feil, er det slik at dersom vi følger «Forskningsprosessen» kan vi unngå mange feil. Forskningsprosessen innebærer i praksis regler for datainnsamling, og formålet med reglene er å unngå feil. Forskningsprosessen har utviklet seg over tid, og er en «oppsamling» av god tenking og kjennskap til vanlige feil som kan unngås. Sånn sett har forskningsprosessen relevans ikke bare for forskningsaktivitet, men også for utviklingen av vernepleierfaget og vår egen yrkesutøvelse. Det er viktig å unngå feil. Sagt på annen måte ønsker vi at både faget og profesjonsutøvelsen skal være så god som mulig. Arbeidsmodellen til profesjonen bør inkludere elementer fra forskningsprosessen og forskningsmetode for at kompetansen skal være til å stole på. Sjekklisten (Løkke & Salthe, 2012) inkluderer forskningsprosessen og standard forskningsmetode. Det er en stor fordel.

Skjermbilde 2013-09-11 kl. 18.10.45Så til spørsmålet i overskriften: Trengs det en ny arbeidsmodell i profesjonsfaget vernepleie? Svaret er «Ja».  Det er flott at det kommer utfordrere til VAM, og både innspillene til Linde og Owren (2011) og Løkke og Salthe (2012) er bidrag til å utvikle arbeidsmodellen i profesjonsfaget Vernepleie. Neste år (2014) kommer det en ny bok om vernepleierfaglig kompetanse og faglig skjønn.

Noen vil hevde at vi ikke trenger en arbeidsmodell i det hele tatt – det er vi uenige i. Profesjonsfaget bør ha en arbeidsmodell fordi slike arbeidsmodeller har vist seg å føre til en bedre yrkesutøvelse for andre profesjoner. Arbeidsmodellen hjelper oss med å få oversikt over ønsker og informasjon i miljøarbeidet og kan sies å være et kognitivt hjelpemiddel for vernepleieren. Formålet å unngå feil. Feil oppstår fordi vi tross alt har begrenset kapasitet og situasjonene vi havner i kan være kompliserte. Hva er så trøbbelet med VAM?

VAM består av fire faser med vekt på behovskartlegging, målutforming, tiltak og evaluering plassert som bokser rundt en sirkel. I sirkelen er jus, etikk og omsorgspolitiske vurderinger plassert. Modellen er tenkt som en tommelfingerregel, eller heuristikk, når endring er ønsket. Et problem, som vi allerede har vært inne på, er at VAM ikke gir noen anvisninger på hvordan de normative premissene i sirkelen skal inngå i de fire fasene som er av deskriptiv karakter. Det andre problemet er at fasene er for lite detaljert beskrevet – summert gjør de to hovedinnvendingene at VAM fremstår som upraktisk. Et tredje problem er følgende: VAM har en pil fra målformulering til tiltaksarbeid. Er det mulig å lage skikkelige mål først uten samtidig å ha kjennskap til mulige tiltak? Mål er konkrete beskrivelser av ønskede fremtidstilstander – skal målene være noe annet enn en papirtiger må vi vite at det er sannsynlig at målet kan nås. Dermed må mål og tiltak planlegges samtidig.

Et fjerde, og potensielt alvorlig problem, er at sosialpolitikk skal inngå som et av de normative premissene i vernepleiefaglig arbeid. Det er problematisk at de til enhver tid sosialpolitiske idealer skal styre arbeidet når slike idealer ikke alltid har tjenestemottakerne i fokus.  Et ytterligere problem, som i og for seg ikke har noe med VAM å gjøre i seg selv, er at arbeidsmodellen er lite utforsket og evaluert og fremstår omtrent som midt på 80-tallet. Vi vet med andre ord lite om bruken og effekt av arbeidsmodellen i praksis. Nye forslag på arbeidsmodeller kan stimulere profesjonsfaget Vernepleie slik at faget blir et levende fag. Spennende utviklingsoppgaver kan knyttes til faser og punkter i de nye arbeidsmodellene.

Det finnes dokumentasjon på at profesjoner, som vernepleiere, ikke benytter beslutningshjelpemidler som Sjekklisten. Hvorfor? Sjekklisten hviler på en forutsetning om at mennesker kan endre seg og få det bedre dersom miljøet endrer seg. Målrettet miljøarbeid innebærer at atferd kan påvirkes selv om arbeidsprosessen inneholder mange usikkerhetsmomenter. Beslutningshjelpemidlene blir meningsløse dersom vi ikke tror på at væremåter, tenking og føling kan endres ved hjelp av planer og systematiske tiltak. Videre blir ikke beslutningshjelpemidler tatt i bruk fordi det en vanlig myte at erfarne fagfolk har et så godt skjønn at arbeidsmodeller er overflødige. Det er godt belegg for å hevde at omfattende bruk av skjønn innebærer mye feil. Det skal heller ikke sees bort fra at teoriutvikling blir oppfattet som å være i strid med god praksisutvikling; teorifientlighet er et mulig problem.

Det er gode grunner til å si at tiden er inne for å utvikle vernepleierfaget og utforske og utprøve nye arbeidsmodeller. Vi trenger teoriutvikling og praktisk testing: «There is nothing as practical as a good theory” (Lewin, 1951).

«Jeg har blitt en vanskelig pårørende.»

Kristine Lindhøy«Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter?»

De av dere som leser bloggen min av og til vet at jeg er opptatt av helsearbeideres forhold til pårørende/ pasienter/ brukere (stryk det som ikke passer). Det er avgjørende for gode tjenester at vi lytter til de vi gir tjenester til og at vi også endrer vår praksis med grunnlag i brukerkunnskapen. Brukerkunnskap er en sentral del i kunnskapsbasert praksis. Derfor er jeg veldig glad for å presentere min neste gjesteblogger, Kristine Lindhøy. Hun er født i 1979. Er opprinnelig fra Konnerud i Drammen, er nå bosatt i Sande i Vestfold. Hun er gift og har to barn. I boken Sidespor skriver hun om livet som mor til to barn med såkalt spesielle behov. Her i denne bloggposten skriver hun litt om det å være mamma, en vanskelig forelder, samtidig som hun utfordrer oss helsearbeidere til å bruke pårørende som ressurs. Anbefales!

Sidespor
Melissa ble født 19. januar 2005, bare uker etter jordskjelvet og tsunamien traff Thailand 26. desember 2004. Melissa ble vårt jordskjelv og vår tsunami da hun var tre dager gammel, og vi fikk vite at hun hadde en medfødt hjertefeil. Det stod ingen hjelpeteam rundt oss da vår verden raste sammen. Det stod ingen kriseteam hos oss da etterskjelvet kom to år senere heller, da hun igjen svevde mellom liv og død, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Det var ikke en slik tsunami hvor tiden stanset opp, der allmennheten holdt pusten mens de så nyhetene på TV. Det var en tsunami som rammet vår familie. Uten at andre enn våre nærmeste var klar over det.

Et slik jordskjelv gjør noe med en. Det rokker grunnen under en og sender en rett ut i debatten om de vanskelige pårørende. Jeg har ikke bare blitt en pårørende. Jeg har blitt en vanskelig pårørende.

Oliver kom inn i livet vårt med brask og bram, astma, ADHD, orkaner, tsunamier og Tourette Syndrom, skulle det vise seg, og da Melissa ble født bare to år senere, stod vi der nok en gang alene med vår egen tsunami. Nå i ettertid har jeg tenkt at kanskje Melissa valgte oss.  At vi var de heldige utkårede som skulle berikes av å ha henne i livet. Hun har lært oss å glede oss over hver minste ting, vist oss hvor lite som skal til for å være virkelig lykkelig og hun har åpnet øynene våre for hva som er viktig. Ingen rikdom i verden er større enn det. En av bivirkningene var at jeg ble en vanskelig pårørende, men det kan jeg fint leve med. Spørsmålet er kanskje heller om du kan?

Realiteten er at jeg har to barn med spesielle behov. Oliver er 10 år. Han er en fantastisk gutt – et barn det er vanskelig ikke å like. Den boblende, smittende latteren hans runger over nabolaget når han er ute, og grusen spinner under joggeskoene når han løper. Han er selve tegnet på frihet og ubekymret glede. En gutt som elsker livet høyere enn alt. Oliver ser frisk ut. En typisk gutt som klatrer i trær, får flenger i olabuksene og som sykler så sølespruten står opp etter ryggen. Det er utfordringene hans dere ikke ser ved første øyekast. Dere kan ikke se astmaen, ADHD-diagnosen eller Tourette syndromet. Ikke før han havner på sykehuset med astmaanfall fordi han er forskjølet og har fått lungebetennelse. Ikke før han ukonsentrert og impulsivt begynner å løpe rundt i en begravelse eller ommøblerer et legekontor på to sekunder. Ikke før han hyler ukontrollert og må bøye knærne ned på huk for hvert tredje skritt mens han går gjennom et kjøpesenter. Jeg pleier å bøye med ned jeg også. Sammen med sønnen min. På tur med Mr. Tourette.

Melissa er 8 år. Hun har en sjarm som kan tvinne de fleste rundt lillefingeren. Det skjeve, lille smilet i munnviken og de lange, mørke øyevippene kan få enhver sykepleier til å stanse for å ta en ekstra titt på henne. Det er nesten frekt å kalle henne søt. Objektivt sett, selvfølgelig, kan hun ikke kalles annet enn en skjønnhet. Grasiøse bevegelser, nesten som en danser. Hun elsker å danse og synge. Melissa nynner alltid på en sang, en melodi som er like tidløs som henne selv. Hun ser like frisk ut som broren.Litt roligere av person, en typisk jente med langt, blondt hår som like å pynte seg, perle og lage nye kreasjoner. Hun ser frisk ut. Ved første øyeblikk. Det er først når hun kollapser av utmattethet at hjertefeilen hennes kommer til uttrykk. Det er først om sommeren, når hun løper leende gjennom sprederen i hagen, at arret på brystet hennes synes, og at antydningen til en annerledes barndom ligger i bakgrunnen. Det er først når hun ser de andre barna stå på ski og lage snømenn om vinteren, når det er for kaldt ute til at hun kan være med, når hun sitter i kjøkkenvinduet alene og gråter, at hjertefeilen er der. Sorgen over ikke å være som alle andre. Er det rart jeg har blitt en vanskelig pårørende? Ville ikke du kjempet for dine barn hvis de var like fantastisk unike som mine?

Da Melissa ble født, dette var rett før tsunamien traff oss, ba jeg flere ganger barselpleierne om å hente en lege som kunne se på henne, siden hun virket så plaget og utilpass. For det var det hun fremstod som. Plaget. Og hun pustet fort. Men barselpleierne avfeide det som et ubetydelig innfall fra en uvitende mor. Tre dager etter fødsel, da vi egentlig skulle hjem fra sykehuset, kom endelig barnelegen for å lytte på henne. Og tsunamien traff oss. Hjemreisen ble byttet ut med intensivavdeling, basert på høy bilyd på hjertet. I hele to dager satt vi uvitende om hva som feilte vår datter og hvor alvorlig syk hun var, mens tsunamien bølget over oss gjentatte ganger sammen med bekymringen. Alt vi visste var at noe var galt med hjertet hennes. Vi visste ikke om hun ville leve eller dø, eller om vi ville få henne hjem med oss eller ikke. Siden dette var på en lørdag, og kardiologen ikke kom på jobb før mandag, fikk vi først da svar på diagnosen. Men Melissa hadde, i følge legen, god prognose: «Hun er så fin at hun kommer aldri til å trenge noen operasjon.» Tsunamien stilnet.

Tre uker senere ble vi sendt på kontroll til Rikshospitalet for å «komme inn i systemet», som legen vår så fint påpekte det. Vi ankom Rikshospitalet bare for å motta sjokkbeskjeden: «Hvorfor har dere ikke blitt sendt hit tidligere? Det er bare flaks at hun ikke har hatt hjerteinfarkt. Hun må opereres i morgen.» Det var da flodbølgen traff og realiteten av det å leve med et sykt barn gikk opp for oss. Det var ingen hjelpeteam til stede da vår verden raste sammen, og jordskjelvet fjernet livsgrunnlaget under oss.

Rett før Melissa rundet to år, fikk hun en infeksjon i hjerteklaffen. Vi reiste inn til lokalsykehuset en dag hun var virkelig dårlig og sa, som de vanskelige pårørende vi begynte å bli: «Nå må dere finne ut hva som feiler henne. Melissa er så sliten at hun sovner øverst i trappen når hun går opp til andre etasje. Det er ikke normalt, selv for henne.» Etter et par timer ble vi sendt hjem igjen med diagnose «neseforkjølet.» Denne neseforkjølelsen skulle vise seg å være hjertesvikt. Innen vi fikk time på Rikshospitalet og fikk stilt riktig diagnose, hadde infeksjonen i hjerteklaffen gjort uopprettelig skade, og Melissa ble satt på venteliste for en stor hjerteoperasjon. To dager etter operasjonen fikk hun et akutt hjerteinfarkt. Hun ble hasteoperert med dårlige odds, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Tiden og verden utenfor stanset ikke opp med tsunamien. Allmennheten holdt ikke pusten mens de så nyhetene på TV. Den stille tsunamien rammet oss som foreldre og stanset sykehustiden. Jordskjelvet forandret meg, rokket grunnen under føttene mine. I det øyeblikket ble jeg en vanskelig pårørende som var villig til å gjøre alt for mine barn. Alt.

Erfaringene som mor til et sykt barn og opplevelsene i helsevesenet er ikke bare dårlige. Vi er evig takknemlig ovenfor de som, mot alle odds, reddet livet til Melissa. På thorax intensivavdeling for barn følte vi oss så godt mottatt at vi nesten flagget på halv stang da vi ble overført derfra. Nesten. Vi ble like godt mottatt på thoraxavdelingen. På avreisedagen satt jeg med tårer i øynene da kirurgen til Melissa danset ballett med henne nedover sykehuskorridoren. Melissa i litt for store klær, musefletter og store, rosa tøfler. Kirurgen med tresko og en hvit legefrakk som vaiet med i takten. Det var et herlig syn.

Skjermbilde 2013-09-07 kl. 08.32.10Vi planla ikke å få to barn med spesielle behov. Det skjedde likevel. Helt uventet var livet snudd på hodet. Tsunamien og jordskjelvet som traff oss har ikke bare rokket grunnen under meg. Jeg har blitt sterkere og vanskeligere, i tillegg til å være en pårørende, med mine erfaringer som årsak. Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter? Jeg vil utfordre deg til å endre ditt syn på de vanskelige pårørende ved å lese boken min, Sidespor, som tar for seg det å leve med to barn med spesielle behov. Handlingen er hentet fra min egen hverdag. Kanskje min historie vil gi deg et mer nyansert bilde. For jeg er en vanskelig pårørende. Og stolt av det!

Kristine Lindhøy

Mitt valg

Foto: Silje England Garshol
Foto: Silje England Garshol

«Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.»

Dette er 3. del av bloggens valgekstra der jeg har utfordret alle partiene til å skrive (se under for ytterligere informasjon om dette). Denne gang er det Åsta Årøen som skriver. Hun er Venstre sin 2. kandidat i Hordaland. Det hun skriver er en sterk og personlig beretning om et helsevesen som svikter, om grunnlag for politisk endring og ikke minst en sterk utfordring til alle oss som jobber i helsetjenestene. Takk, Åsta, for at du deler dette med oss. Vi trenger det.

Frihet, likeverd og valg – en personlig fortelling om at politikk handler om mennesker.
For litt over 1 år siden mistet jeg en datter, i uke 28 i svangerskapet. Min mann og jeg hadde siden den ordinære ultralyden i uke 18 vært klar over at hun hadde dårlige odds, og at hun sannsynligvis kom til å dø i svangerskapet eller ved fødselen. Og slik ble det. Vannet gikk, og da hadde hun allerede forlatt oss. Det var for sent. Aldri fikk vi høre stemmen hennes eller se øynene hennes. Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.

I de 10 ukene leverte jeg barn i barnehage og på skole, kjørte på jobb, gråt i bilen på parkeringsplassen i ca 30 minutter før jeg gikk på jobb, jobbet og gikk hjem. Når alle hadde lagt seg, gråt jeg i ca 1 time hver kveld. På en måte var det beroligende å ha faste ”gråte-rutiner” – på den måten kunne man effektivisere resten av dagen. En god del av tiden min gikk også med til å bidra til Venstres programkomite, da programarbeidet pågikk for fullt. Jeg var derfor mye i Oslo. Vi i komiteen valgte i vårt program å beholde abortloven som den er, å si nei til tidlig ultralyd og gjennomgå abortnemndene sin praksis. I dag er dette et alt for lukket felt.

Samtidig gikk livet vårt i en rasende fart,  vi deltok i den offentlige debatten, vi fikk mye støtte fra kjente og ukjente, vi ble skjelt ut i nettdebatter og vi ble sett ned på, av mange, som tolket oss som konservative abortmotstandere. Mange mente at vi  kjempet mot kvinners rett til selvbestemmelse. At jeg gjentatte ganger sa at jeg var for selvbestemt abort, forandret ingen ting, jeg var likevel en abortmotstander, ble det sagt.

Jeg og min mann ønsket at Veslemøy skulle få sjansen til å leve, derfor valgte vi å ha kontakt med spesialisthelsetjenesten. Kanskje kunne hun behandles?… håpet vi.  På sykehuset fikk vi imidlertid absolutt ingenting, vi ble fratatt alt håp, behandling skulle ikke diskuteres og vi burde dessuten unngå keisersnitt, sa legene. Det ver for stor risiko i forhold til et sånt barn som Veslemøy, som likevel ikke skulle leve, forstod vi. Bla, bla, bla. Dessuten hadde  ikke sykehuset ressurser til å hjelpe, under svangerskapet, med støtte og oppfølgning.  Vi burde uansett være takknemlige for all den flotte ultralydteknologien vi fikk oppleve. Bla, bla, bla.  Inne i oss var vi etterhvert både fortvilte og sinte, men vi turte ikke si så mye, for det var jo de samme legene som krenket oss og våre ønsker og behov, som kanskje kunne redde Veslemøy sitt liv.. selv om det var lite sannsynlig. Vi kunne iallfall ikke ta sjansen på en eskalert konflikt, resonnerte vi.

På kvinneklinikken hadde vi praksis liten kontroll med ”behandlingsforløpet” – bortsett fra å si nei til fostervannsprøve gjentatte ganger. Vi fikk aldri bestemme hvordan Veslemøy, som min datter het, skulle benevnes. Vi fikk heller aldri si noe om hvordan vi hadde det, som enkeltpersoner og som familie. Vi fikk nok litt medfølelse, men den gjorde oss til stakkarslige offer. At Veslemøy var viktig for oss ble aldri nevnt, og kanskje heller aldri lagt merke til. I samfunnets øyne var hun kanskje et misfoster eller en døende biologisk masse, hva vet jeg om hva som gikk rundt inne i helsepersonellets hoder… Aldri ble noe sagt om sånne ting, og vi som familie vandret rundt i en drepende taushet.

For oss som familie var hver dag vi kjente hun levde, en dag med muligheter og kjærlighet, hun var vår lille datter uansett. En journalist spurte meg en dag om jeg var bekymret for at det ble født færre og færre barn med Downs, og at Veslemøy kunne bli ensom, dersom hun ble født (sannsynligvis ville bli syndrombarn). Det hadde jeg ikke tenkt så mye på, som jeg sa, ”hun er først og fremst en del av vår familie, og det vil hun alltid være. ”. Sånn var det, hun kom ikke til for å representere mangfoldssamfunnet, Veslemøy var en del av samfunnet i seg selv.

Vi har forsøkt å fortsette å delta i den offentlige debatten, ikke minst for å tegne et minne om Veslemøy og å bedre situasjonen for andre som kommer i samme situasjon som oss. Hun levde og hun var betydningsfull, på sin måte. Uansett hva man mener om selektiv abort, så mener jeg dagens situasjon ikke er verdig. Skal barnet ditt dø, og du velger å beholde det, oppsøker du samtidig den ytterste ensomhet og folk flest ser på deg som litt gal. Etter hvert som magen vokser, stiger angsten i omgivelsene utenfor hjemmet.  Etter hvert følte jeg meg litt gal også, jeg håpet nok, på slutten, inne i meg, på å få dø sammen med Veslemøy, for det føltes etter hvert som den eneste måten jeg kunne opprettholde og få full aksept for mitt sterke bånd til henne. Jeg begynte å få tegn til svangerskapsforgiftning og jeg begynte å se på dette som en mulig løsning og utgang. Samtidig ble jeg redd for å dø fra de andre barna. I etterkant tenker jeg at den behandlingen vil fikk, ikke minst mangel på forståelse og interesse, er ganske trist, jeg tror at mye kunne vært enklere dersom vi fikk lov til å snakke om kjærligheten til henne, i møte med sykehuset,  og at vi fikk leve ut følelsene i den tiden vi hadde Veslemøy. Vi visste at tiden var knapp og dyrebar. Samtidig var enhver kontakt med sykehuset en opplevelse av å bli fratatt noe.

I debatten i dag om fosterdiagnostikk, så er det mange som ønsker å slå ring rundt kvinners valg. Jeg også synes at kvinner skal få være autonome og selv råde over sine liv, og tilgang til legal abort er derfor viktig.. Samtidig er det faktisk ikke abortlovgivningen i seg selv som skaper autonomi, det er samfunnets holdninger og verdier til hva som er en akseptert måte å leve på som gjør det.  Kvinners fertilitet har alltid blitt forsøkt kontrollert, historisk sett. Og mine opplevelser, som jeg etter hvert har forstått ikke er unike, gir meg en klar forståelse av at respekt for kvinners valg, selv ikke i dag,  er en selvfølge, etter 100 år med stemmerett for begge kjønn. Jeg følte meg plassert i en rolle som en uskikkelig kvinne som gjorde uakseptable, umoralske og uforståelige valg. Jeg fikk ikke opplevelsen av at sykehuset kjempet for å øke min opplevelse av frihet og aksept.

Veslemøy kom til oss, viste oss noe om livet vårt, og gikk. Hver dag er et savn, samtidig vet jeg nå hvem jeg er, på en måte.

Det blir nok en lang dags ferd mot natt det  å bedre samfunnets holdninger til funksjonshemminger. De skal vel ikke integreres, tenker jeg, er de ikke en del av samfunnet allerede? Vi ”normale” må faktisk lære å tenke nytt, det finnes ikke normalt og unormalt, bare et hav av muligheter. Livskvalitet kan ikke måles, det må oppleves og defineres av den enkelte. For meg var Veslemøy en del av samfunnet fra dag 1. Det var mitt valg.

Mvh
Åsta Årøen
2.kandidat Hordaland Venstre.

Vil du lese mer av Åsta Årøen? Se her fra Dagens Medisin.

——————————

Om Vernepleierens valgekstra:
Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)

Her kan du lese første del av denne serien, innlegget til Arbeiderpartiets Anette Trettebergstuen om arbeid.

Andre del var det Kjersti Toppe fra Senterpartiet som stod for. Om tidlig ultralyd.

Frihet, likeverd og valg. Del 2. Senterpartiet.

Kjersti Toppe, Senterpartiet
Kjersti Toppe, Senterpartiet

«Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.»

Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)

Her kan du lese første del av denne serien, innlegget til Arbeiderpartiets Anette Trettebergstuen om arbeid.

Nummer to ut i denne serien er Senterpartiets Kjersti Toppe. Hun er nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på stortinget. Hun skriver om tidlig ultralyd og helsepolitikk. Et viktig politisk tema som også mange ganger er omtalt her på bloggen.

Tidlig ultralyd: rett til å vite hva?
Debatten om tidlig ultralyd er et skoleeksempel på en moderne helsedebatt der følelsesbaserte ønsker, reelle teknologiske muligheter, etisk ansvar og et skrikende behov for økonomiske prioriteringer sauses i sammen og tilslører fakta. Skal helsevesenet kunne løse de viktigste oppgavene på en god måte, må vi luke ut kostnadsdrivere som ikke gir økt helsegevinst. Tidlig ultralyd til alle gravide er en slik kostnadsdriver. I tillegg aktualiserer debatten spørsmålet om hvor de etiske grensene skal gå når teknologien tilbyr stadig nye muligheter til å få vite.

Alle faginstansene regjeringen har innhentet råd fra om tidlig ultralyd er entydige på at et tilbud om ultralyd til alle gravide i uke 11-13 ikke gir økt helsegevinst verken for mor eller barn. Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.

Ultralyd tilbys i dag alle gravide i uke 17-19 som en del av svangerskapsomsorgen. Fastlege kan også henvise til tidlig ultralyd i uke 11-13 for eksempel ved blødninger eller uro hos den gravide. Ultralyd som del av svangerskapsomsorgen gir svar på om fosteret lever og vokser normalt. Slik ultralyd alene vil likevel sjelden gi andre medisinske svar uten fosterdiagnostikk, som fostervannsprøve. Fostervannsprøve gir en liten økning for risiko for spontanabort.

I debatten gjøres det likevel ikke forskjell på tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen og tidlig ultralyd brukt som ledd i fosterdiagnostikk. Men det er stor forskjell på ultralyd for å se om fosteret lever og det å diagnostisere kromosomfeil.

Debatten om tidlig ultralyd til alle handler derfor egentlig om fosterdiagnostikk. Først og fremst gjelder det påvisning av Downs syndrom, som er eneste tilstand som oppdages enklere tidlig i svangerskapet. I dag er det mulig å gjøre fosterdiagnostikk i Norge etter bestemte kriterier. Da er ultralyd sammen med blodprøve og fostervannsprøve veien å gå til sikker diagnose. Mødre over 38 år har fått tilbudet automatisk. Det samme tilbudet får familier med økt risiko, for eksempel tidlig født barn med arvelig belastet sykdom. Loven åpner også for at gravide som er i en vanskelig livssituasjon og som mener at de ikke vil ha ressurser til å kunne motta et barn med funksjonsnedsettelser, kan få tilbud om fosterdiagnostikk.

Nå tar flere til orde for å liberalisere loven, fjerne kriteriene og gi alle kvinner en rett til å få utført fosterdiagnostikk på barnet de bærer. Med svært lav risiko for at noe faktisk er galt skal friske mødre og fostre få tilbud om kostbare undersøkelser. Faren for feildiagnostisering er også tilstede. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten konkluderer med at ultralyd i uke 11 – 13 skiller dårlig mellom friske fostre og fostre med hjertefeil, og at man finner få av fostrene som faktisk har hjertefeil. Mange av fostrene som ser ut til å ha hjertefeil i tidlig ultralyd, har det likevel ikke i oppfølgingsundersøkelse.

All erfaring viser at et tilbud til alle oppfattes som en anbefaling. Dermed blir fort retten til å vite en følelse av plikt til å skaffe svar. Spørsmålet om abort vil automatisk bli noe langt flere gravide må forholde seg til. Noen vil også føle et ansvar for å skaffe samfunnet friske eller syndromfrie barn.

Selv med dagens lovverk forteller foreldre om et lite tolerant samfunn for de som ønsker å bære fram et barn med funksjonsnedsettelse. Erfaringene fra Danmark er tydelige. Tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk som et offentlig tilbud for alle har ført til drastisk reduksjon av barn født med Downs syndrom. Også jentefostre med Turner syndrom blir abort i 87 prosent av tilfellene. Dette er den vanskelige etiske siden ved det å gjøre fosterdiagnostikk til et tilbud for alle i Norge. Debatten er viktig å ta.

Har foreldre et ansvar for å få friske barn? Er retten til å vite viktigst? Og skal helsevesenet tilby friske mennesker kostbare tjenester uten helsegevinst?

Kjersti Toppe
Nestleder i helse- og omsorgskomiteen
Senterpartiet

Frihet, likeverd og valg. Del 1. Arbeiderpartiet.

Anette Trettebergstuen
Anette Trettebergstuen

«Vi må komme dit at arbeidsgivere, slutter å tenke på folk med nedsatt funksjonsevne som en enhetlig gruppe som trenger ekstra tilrettelegging. Alle trenger vi tilrettelegging i en eller annen form. Og jo mindre universelt utformet arbeidsplassene er desto mer tilrettelegging vil vi ha behov for.»

Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. Hvordan skaper vi et inkluderende samfunn? Hvordan bygger vi ned samfunnskapte barrierer? Hvordan sikre at nasjonale politiske og faglige føringer får gjennomslag og betydning for den enkelte? Hvilke konkrete tiltak må settes i verk? (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)

Første parti som har tatt utfordringen er Arbeiderpartiet. Deres stortingsrepresentant Anette Trettebergstuen skriver om arbeid. Det synes jeg er flotte greier. Dette er et viktig tema. Under ser du hvordan AP har løst utfordringen min. Innholdet i innlegget er det din jobb å kommentere. Tar du utfordringen?

Løsningen er å øke innsatsen og lykkes!
Vår politikk og hele vårt felles velferdssamfunn baserer seg på at alle gjør sin plikt for å kunne kreve sin rett. At alle i arbeidsfør alder som kan, jobber. Norge trenger økt arbeidskraft fremover. Det er derfor et paradoks at mange godt kvalifiserte og velutdannede folk med nedsatt funksjonsevne både vil og kan jobbe, men ikke slipper til.

Arbeiderpartiet vil legge til rette for at flere med nedsatt funksjonsevne kan arbeide. Derfor er den såkalte Jobbstrategien, som skal bistå unge med nedsatt funksjonsevne i arbeid, en av regjeringens store satsninger.

Skal vi lykkes med å få flere med nedsatt funksjonsevne i arbeid er vi nødt til å spille på lag med arbeidsgiverne. Derfor er prosjekter som «Ringer i vannet», der arbeidsgiversiden stiller opp og aktivt rekruterer mennesker med nedsatt arbeidsevne et godt prosjekt.  Vi må komme dit at arbeidsgivere, slutter å tenke på folk med nedsatt funksjonsevne som en enhetlig gruppe som trenger ekstra tilrettelegging. Alle trenger vi tilrettelegging i en eller annen form. Og jo mindre universelt utformet arbeidsplassene er desto mer tilrettelegging vil vi ha behov for. Derfor har vi i plan- og bygningsloven sterke krav til universell utforming.

IA avtalen skal nå reforhandles. Delmål 2 i avtalen er nettopp å få flere med nedsatt funksjonsevne i arbeid. Vi har ikke kommet langt nok her. Men løsningen er ikke å ta målet ut av avtalen. Løsningen er å øke innsatsen og lykkes! Jeg er glad for at arbeidsministeren klart har slått fast at det å finne løsninger for hvordan inkludere flere skal få stor oppmerksomhet i den nye avtalen. Erfaringen til nå er at vi må konkretisere både målet, men ikke minst tiltakene som skal nå målet.

Et eksempel på et konkret mål og tiltak er det store traineeprogrammet vi har igangsatt i staten.  37 stillinger øremerket for de med høyere utdanning og nedsatt funksjonsevne, som ønsker å få arbeidserfaring fra forvaltningen. Dette er en satsning jeg har stor tro på. Hvis den gir de resultatene vi ønsker så er dette en ordning vi bør utvide.

Nav er viktig i inkluderingsarbeidet. Nav har vært gjennom en krevende fase. Reformen er riktig, men det er fortsatt mye som må bli bedre. Heldigvis blir det også bedre med tiden. Nå som reformen er realisert og de fleste barnesykdommene etterhvert kureres, må  vi legge fullt trykk inn på kompetanseheving. Vi vet at det er individuelle løsninger som er løsningen, ikke en felles mal som alle skal passe inn i.

Anette Trettebergstuen, Arbeids- og sosialpolitisk talsperson i Arbeiderpartiet

Gode intentioner eller ren manipulation?

Marie Sonne, 1.Næstformand, Socialpædagogerne
Marie Sonne, 1.Næstformand, Socialpædagogerne

«Mit budskab er, at vi som professionelle skal tage magt over ordene og deres betydning, så de ikke overlades til systemets forgodtbefindende.»

Det er viktig med internasjonale perspektiver. Noen av de som har inspirert meg mest i mine år som vernepleier er danskene. Ikke nødvendigvis for at vi alltid har det samme faglige ståstedet (av og til tvert i mot), men vi har ofte mange av de samme utfordringene. Både faglig og politisk. Jeg har flere ganger samarbeidet med flinke folk i organisasjonen Socialpedagogærne (SL), blant annet med utgivelsen «Et værdigt liv for mennesker med utviklingshæmninger – en udfordring til socialpædagogisk praksis i norden». De har også et ledernettverk som gir utgir et spennende nyhetsbrev. Anbefales.

Vel. Min neste gjesteskribent er SL sin nestformand, Marie Sonne. Jeg kjenner henne som en svært engasjert person, særlig i forhold til kompetanse og tjenestene for personer med utviklingshemning. Her i dette innlegget stiller hun noen viktige spørsmål om moderne ord som innovasjon, velferdsteknologi og inkludering. Spørsmål som også er svært relevante i en norsk virkelighet.

Gode intentioner eller ren manipulation?
Over en årrække efter den danske kommunalreform var de politiske udmeldinger omkring det sociale område meget negative. Der blev brugt benævnelser som – omkostningstungt, «en gøgeunge, der skal ud af systemet»,  ”dødens gab”,  økonomisk ustyrbart og lign.

Denne form for italesættelse mødte naturligvis modvind fra samtlige interessentgrupper på området. Såvel brugergrupper, pårørende og socialpædagoger følte en dyb krænkelse og urovækkende fornemmelse af, at socialområdet var kommet højt op på den politiske nedprioriterings liste.

Nu har det muligvis ændret sig, så der er en forståelse for at konventioner, og den sociale servicelov er til for de mennesker, der har brug for særlig støtte. Og at vi i Danmark har et fælles ansvar for at tage vare på de pågældende borgere.

De danske kommuner bedyrer i hvert tilfælde deres gode vilje omkring kvalitet, nærvær, selvbestemmelse, individuelle behov i fremtids visioner med «speed» ord som Inklusion, Innovation og Velfærdsteknologi.

Italesættelser / ord ingen kan være uenige i og ord som vi – som professionelle – med glæde har adopteret, fordi de i vores verden giver rigtig god mening.

Spørgsmålet er om vi, de professionelle, politikere og embedsfolk har en enslydende forståelse af ordenes reelle betydning ?

Er dagsordenen humanistisk og omsorgsfuld eller er det en økonomisk spareplan ? Eller er velfærds- og socialpolitikken på vej ind i en ny æra?

Er det inklusion når udviklingshæmmede «hjemtages» til «egen» kommune, hvor personen ikke har opholdt sig i 30 år?

Er det innovation,  når beskyttede dagtilbud nedlægges – uden at der oprettes eller tilbydes anden beskæftigelse?

Er velfærdsteknologi  velfærd, når et teknologisk toilet stilles op, og borgeren herefter nedskrives i støtte med henvisning til bedre selvhjulpenhed?

En del åbne spørgsmål.

Jeg spørger som sagt mig selv, om velfærds- og socialpolitikken er på vej til en ny æra, måske ! Men jeg mener, at der er grund til at fundere over, hvad vi – de professionelle – gør os til en del af.

Lader vi os forføre af de «gode» ord eller stiller vi os kritisk og undersøgende?

Det sociale område kan ikke standardiseres, så ryger selvbestemmelse, den individuelle indsats og den specialiserede faglighed. Udgangspunktet er at tage udgangspunkt i det enkelte menneske, at motivere et menneskes egne ressourcer til at fremme det selvhjulpne. Når en borger med helt særlige behov skal have den rigtige socialpædagogiske støtte, skal der være en specialiseret faglighed, viden og kompetence.  Det er der ingen tvivl om.

Mit budskab er, at vi som professionelle skal tage magt over ordene og deres betydning, så de ikke overlades til systemets forgodtbefindende.

Ord er taknemmelige og kræver et «kritisk» øre !

«Ord» skal gøres til virkelighed ud fra en socialfaglig tilgang til arbejdet med de mennesker, der har brug for særlig støtte. Det skal vi virkelig sætte i højsædet. Ellers risikerer vi, at det går galt, og der bliver taler om negativ ny æra for velfærds- og socialpolitikken. Og vi, de professionelle, risikere ubevidst, at have deltaget i dette.

Om Marie:
Marie er utdannet i 1983, hun har hovedsakelig jobbet for voksne med funksjonsnedsettelse og innen psykisk helse. Siden 1994 har hun vært frikjøpt politiker i SL. Les hennes profil på SL sine nettsider. 

Om ansvar for gode tjenester – og mageleie

Filmen Grep er en bra illustrasjon på temaet. Klikk på bildet.
Filmen Grep er en bra illustrasjon på temaet. Klikk på bildet.

«Jobbet du med meg når det var nedlegging?» spurte en av informantene mine til masteroppgaven min. «Jada, jeg gjorde nok det», svarte jeg. «Det var ikke rett av dere å legge meg ned!» sa hun videre. Jeg forklarte så at nedlegging var det virkemiddelet vi brukte på åttitallet når hun utaggerte som hun gjorde. «Ja, men dere trenger ikke det nå, hva skal du gjøre hvis jeg blir sint og mister kontrollen?»

Håndtering av vold og annen fysisk skadeaverging er heldigvis ikke noe som er en del av arbeidshverdagen til de fleste. Men. For en del vernepleiere er dette en viktig del av sitt daglige arbeid. Dette handler om vårt yrkesfag, om etikk og om ivaretakelse av både tjenestemottakere og tjenesteytere. Derfor er det også svært viktig å ha en kontinuerlig diskusjon om hvordan man håndterer dette best mulig. Jeg har skrevet om dette før. Det handler om teknikk. Men også om så mye mer enn det. Blant annet handler det om hvem som har ansvar for gode tjenester. I det siste har det vært en viss debatt om mageleie. Bernt Barstad setter dette temaet i perspektiv med sine erfaringer og synspunkt i dette innlegget han sendte vernepleieren.com her om dagen. Han setter særlig fokus på viktigtigheten av god ledelse for å utvikle gode tjenester, og at dette må ligge i bunn for videre diskusjoner knyttet til mageleie. Her er hva han skriver:

Må bare få det ut!
Jeg er det som kan kalles»vernepleier i bunn», i tillegg til videreutdanning i målrettet miljøarbeid, videreutdanning i sexologi og en master i funksjonshemmede og samfunn fra NTNU. På -80 tallet og fram til ansvarsreformen var et faktum, jobbet jeg ved en sentralinstitusjon ved det daværende HVPU, etter en kort gjesteopptreden i Trondheim kommune begynte jeg høsten 1991 å jobbe ved Habiliteringstjenesten for voksne i Sør-Trøndelag, der har jeg vært siden. Grunnen til at jeg velger å starte dette innlegget med noe tilnærmet en CV er et forsøk på å formidle at jeg har både formalkompetanse og erfaring over flere år.

«Jobbet du med meg når det var nedlegging?» spurte en av informantene mine til masteroppgaven min. «Jada, jeg gjorde nok det», svarte jeg. «Det var ikke rett av dere å legge meg ned!» sa hun videre. Jeg forklarte så at nedlegging var det virkemiddelet vi brukte på åttitallet når hun utaggerte som hun gjorde. «Ja, men dere trenger ikke det nå, hva skal du gjøre hvis jeg blir sint og mister kontrollen?» sa hun videre. Jeg forklarte hva jeg skulle gjøre når hun ble sint og mistet kontrollen, deretter kunne vi fortsette intervjuet. Jeg jobbet med denne personen når hun bodde på en HVPU institusjon på -80 tallet. Tiltaket som jeg beskrev overfor henne hadde jeg blitt forklart av en av nærpersonene hennes før jeg gikk inn til henne. Jeg ble også fortalt at dette tiltaket langt på vei var hennes eget forslag.

Takket være et begredelig vær de siste dagene – i allefall her i Trøndelag, har jeg kunnet ta del i enkelte debatter på Facebook. Debatter som har tatt litt plass på FB siden Vernepleier. Jeg skal kort oppsummere; sist lørdag (13. juli) sto det en kronikk i Adresseavisen, forfatter var Oscar Aasland Hovin, tittel på innlegget hans var «Med livet i personalets hender» . Innlegget var interessant og reflekterte over hvor mye makt miljøpersonalet har i det daglige arbeidet og i hvilken grad dette kan misbrukes i form av underrapportering og tildekking av faktiske hendelser. I tillegg hadde kronikken et innspill knyttet opp mot bruk av mageleie og viste til at engelske myndigheter ønsker å forby mageleie ved psykiatriske avdelinger.

Søndag kveld skrev jeg et innlegg på FB for å utdype hva jeg mente i diskusjonen knyttet til Hovins innlegg på FB med bakgrunn i aviskronikken. Et innlegg som fikk mange «likes» og kommentarer. Jeg kritiserte Hovin for å «sparke nedover» gjennom at han poengterer den makten miljøarbeideren har i det daglige arbeidet, jeg mente at han heller måtte rette skytset mot de som administrerer tjenestene til den enkelte. Jeg understreket dette med at det er dem som setter standard for det faglige arbeidet, for faglig utvikling, for turnus, for hvor mange tjenesteytere den enkelte skal utsettes for osv. Jeg skal gi Hovin rett i at den enkelte bistandsyter kan misbruke sin posisjon – spesielt der det er mange ansatte, uklart ansvar, fragmentert ansvar, manglende faglig jobbing osv. Sånn sett vil jeg gi både Hovin og meg selv rett, men mener fremdeles at de første og viktigste takene må tas fra enhetsledernivå og oppover, det er dem som er arktitektene og premissleverandørene for hvordan disse tjenestene skal være. Det tjenestene må få er økt fokus og en ledelse som ser dem og stiller krav og forventinger knyttet til den enkelte bruker. Antall «likes» og kommentarer gir meg en indikasjon på at jeg er inne på noe.

Mandag ettermiddag postet Karl Kristian Indreeide kort artikkel om mageleie ved skadeavverging som han hadde skrevet sammen med Monica Vandbakk. Artikkelens tittel er «Fysisk skadeavverging og bruk av mageleie». Artikkelen gir en grundig beskrivelse av mageleie, hvilke faremomenter det innebærer og den sier noe om viktigheten av skadeavverging, herunder også mageleie. Den er inne på hjemlet tvang og gjør rede for hva som kan gå galt ved bruk av mageleie. Den har også et annet aspekt som er lett å glemme, nemlig behovet for å beskytte personalet. Jeg har ikke et pragmatisk forhold til bruk av mageleie, derimot syns jeg at enhver fysisk konfrontasjon med de personene man er satt til å yte tjenester overfor er en for mye. Mitt utgangspunkt er at jeg er skeptisk til mageleie, jeg liker ikke holding og målet må være å søke å unngå disse former for konfrontasjoner.

Hva har så disse tre innspillene med hverandre å gjøre? Hovin påpeker mulighetene for å misbruke sin stilling og utøve uhjemlet tvang og makt. Jeg hevder Hovin skyter feil pianist når han hevder at miljøpersonale kan misbruke sin maktposisjon, og mener at skytset må rettes mot de som administrerer tjenestene, fra enhetsleder til rådmann. Arbeidet som utføres må med andre ord få en høyere status, de som administrerer tjenestene må forsøke å styre disse i den retningen den enkelte ønsker. Både Hovin og jeg får mange «likes» og positive kommentarer, vi er med andre ord inne på noe. Mange der ute er enig med Hovin og mener det er en reell fare for at tjenesteytere misbruker makten sin. Mange der ute er enig med meg, og mener at de som administrerer tjenestene bryr seg for lite, og stiller lite krav osv.

Leder av NFU, Jens Petter Gitlesen kom med et innlegg som også er av interesse i denne debatten. Han skrev følgende:

«I 2005 og 2006 hadde vi nasjonale tilsyn med bruken av tvang og makt. Begge gangene ble det avdekket avvik i 75% av tilfellene. Etter 2006, har vi bare hatt hendelsesbaserte tilsyn. Her avdekkes avvik i ca. 90% av tilfellene. Avvikene varierer fra alvorlig inngripende ulovlige forhold til det at en ikke har orden i papirene. Ikke noe tyder på at forholdene bedrer seg. Når lovverket brytes såpass ofte på et område som kan være svært inngipende for den enkelte, forteller det først og fremst om systemsvikt. Sektoren er ofte nedprioritert. I mange kommuner hentes skoleungdom rett i fra gaten til arbeid i bofellesskapene. Andre ganger sliter en med en kommunal ledelse som mangler den grunnleggende forståelsen for virksomheten de leder. Det øverste ansvaret har kommunestyret, men det forekommer knapt at politikerne involverer seg. Når saker fra sektoren en sjelden gang kommer på den politiske dagsorden, fremmer rådmannen et forslag som er utarbeidet av sektorledelsen. Politikerne vedtar rådmannens innstilling uten debatt. Incentivene til å rette opp forholdene er heller ikke de sterkeste. Avviksanmerkninger knyttet til omsorgstjenester gir ingen konsekvens for kommunen. Når det gjelder arbeidsmiljø, brannsikkerhet, barnevern og andre områder, har statlige myndigheter sanksjonsmidler overfor kommunene som ikke følger lovverket».

Med bakgrunn i innspillene og betenkelighetene til Hovin og undertegnede og sett i lys av innspillet fra Gitlesen, er det grunn til å være svært kritisk til bruk av mageleie. Jeg tror at for å få bukt med avvikene Gitlesen refererer til og for å få bukt med uhjemlet tvang, må det en betydlig fokusendring til. Denne fokusendringen må gå fra vedtatte normer for tilbudet til den enkelte, til et fokus på hva den enkelte ønsker med livet sitt. Dersom man klarer dette, vil det trolig være grunn til å anta at bruken av tvang og makt (både hjemlet og uhjemlet) vil reduseres betydlig. Et faglig fokus med utgangspunkt i hva den enkelte vil med livet sitt, vil også føre til en mer genuin interesse for jobben som tjenesteyter, for de tjenestene man yter og for å hjelpe den enkelte å nå de mål man har. Dersom vi noen gang evner å komme så langt, så skal jeg gladelig være med å diskutere bruk av mageleie – dersom det da i det hele tatt vil være bruk for det noe mer.

BerntBernt Barstad

Vi trenger flere tiltak!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA«I den 89 sider lange meldingen, Frihet og likeverd, har regjeringen valgt å ha fokus på historikken rundt avviklingen av institusjonene og litt om påbegynte tiltak. Jeg ser derimot ingenting om hvilke tiltak dem ser for seg i fremtiden. Dette er rett og slett skuffende.»

Jeg har lenge ønsket at Steinar Wangen skulle skrive noen ord på bloggen min. Det har vel egentlig vært nok kritiske innlegg om meldingen til stortinget på bloggen min for en stund, men når Steinar sendte meg noen ord synes jeg det var viktig å formidle dem. Steinar er en svært aktiv person, som mange har møtt i ulike sammenhenger. Både som musiker, foreleser og reporter. Her er det han skriver:

Vi trenger flere tiltak!
Hei, jeg heter Steinar Wangen og jeg ble født i 1971 i Moss hvor jeg også er oppvokst. Jeg er en av få personer med utviklingshemming som er deleier i en helt vanlig leilighet i et boligsameie. Jeg er medlem i Ski lokallag av NFU og i tillegg opptrer jeg litt som hobbymusiker og er godt over middels interessert i politikk, idrett og kultur.

En melding til Stortinget er en rapport fra regjeringen til Stortinget om arbeid som er gjort på et spesielt felt, eller drøfting av fremtidig politikk (Kilde Wikipedia). I den 89 sider lange meldingen, Frihet og likeverd, har regjeringen valgt å ha fokus på historikken rundt avviklingen av institusjonene og litt om påbegynte tiltak. Jeg ser derimot ingenting om hvilke tiltak dem ser for seg i fremtiden. Dette er rett og slett skuffende.

4. mai 2012 la Inga Marte Thorkildsen ut en pressemelding hvor hun bl.a. skriver at det vil bli vurdert nye tiltak som vil bedre levekårene til utviklingshemmede.

Før Stortingsmeldingen kom ble det lansert tiltak mot vold i nære relasjoner og det høres vel og bra ut det, men erfaringen viser at der utviklingshemmede er offer for seksuelle overgrep blir saken nesten ikke etterforsket, utviklingshemmede som anmelder slike overgrep er kraftig underrepresentert sammenlignet med den øvrige befolkningen.

I tillegg skal det også sies at politikken for utviklingshemmede praktisk talt er fraværende. Det er etter min mening svært lite fokus på politikken for personer med nedsatt funksjonsevne i partiene sine prinsipp og handlingsprogram.

3. juni ble omsider FN-konvensjonen om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne ratifisert. Jeg var tilstede på Røde Kors kongressenter mandag 3. juni når konvensjonen ble markert og der fikk myndighetene kritikk for at konvensjonen ikke er tatt inn lovverket, at tilleggsprotokollen som gir folk adgang til å klage inn brudd direkte til FN ikke er gjort gjeldende. I tillegg har Likestillings- og diskrimineringsombudet fått ansvaret for å påse at konvensjonen blir fulgt uten at det følger med penger til dette.

Når det gjelder tiltak som jeg mener burde vært med Stortingsmeldingen vil jeg trekke frem høringssvaret fra samarbeidsrådet for  utviklingshemmede i Bærum. Her pekes det særlig på brukermedvirkning og feriereiser.

Intensjonen ved innføringen av ansvarsreformen var at utviklingshemmede skal delta i ordinært arbeid og regjeringen har hatt ute på høring noe som heter arbeidsrettede tiltak hvor utvalg som heter Brofossutvalget fikk i oppgave med å se på hvordan man skal få flere funksjonshemmede i arbeid og dette utvalget ble ikke enige og endte med tre ulike forslag.

Her synes jeg at man har gjort det unødvendig vanskelig. Jeg mener at Arbeidsdepartementet bør ha en gjennomgang av finansieringen av arbeidsrettede tiltak. Dette fordi Varig tilrettelagt Arbeid i skjermet virksomhet (VTA) finansieres med 136690 kroner mens Varig tilrettelagt Arbeid i ordinær virksomhet (VTAO) finansieres med 57350 kroner. For å følge opp intensjonene i ansvarsreformen bør VTA i ordinær virksomhet utløse en større finansiering enn VTA i skjermet virksomhet.

Blogg på WordPress.com.

opp ↑