«Har du erfaring fra PU-bolig?» Denne overskriften lyste mot meg da jeg for snart 2 år siden var på jobbjakt på Finn.no. Stillingsannonsen (se bilde) var rett og slett helt forferdelig. Jeg håper ingen vernepleiere søkte på stillingen.
Opp gjennom årene har jeg ofte hørt folk beklage seg over at det er vanskelig å rekruttere vernepleiere. Ofte med rette. Noen steder er dette en reell utfordring for å sikre gode tjenester. Samtidig handler rekruttering om en lang rekke faktorer. Det handler selvsagt om hva arbeidsgiver kan tilby. Lønn, veiledning, faglig utvikling og gode arbeidsmiljø er selvsagte faktorer. Utvikle arbeidsplasser der vernepleiere kan jobbe sammen med andre vernepleiere kan være en viktig faktor. Selvsagt uten å bygge store enheter som først og fremst tar hensyn til de ansatte.
Men, rekruttering handler også om hvilke stillinger som lyses ut og hvordan disse presenteres. I hvor stor grad har dere som arbeidsgiver vurdert hvilke kompetanse som faktisk trengs i den stillingen som er ledig? Hvilke signal gir det når stillinger oftest lyses ut som miljøterapeut med krav om treårig helse- og sosialfaglig utdanning? Er det ikke viktige forskjeller på en sosionom og en vernepleier? Dekker de det samme behovet? Det synes jeg er underlig.
En av årsakene som jeg får oppgitt til at stillinger lyses ut som miljøterapeut og ikke vernepleier, er at en ikke får nok kvalifiserte søkere når det bare lyses ut etter vernepleier. En bredere utlysning gir et bredere grunnlag å velge blant. Men, får man riktig kompetanse på den måten? Hvor ofte gjør man det samme med sykepleierstillinger eller ingeniørstillinger?
Vel. Du kan nå lyse ut din vernepleierstilling på vernepleieren.com. Dette er et forsøk på å finne nye måter som kan bidra til rekruttering av vernepleiere. Kravet er selvsagt at det er vernepleiere dere skal rekruttere. Og, at det er en språkbruk som faktisk fremmer viktige faglige føringer for det aktuelle feltet. ”PU-bolig” vil aldri kunne være aktuelt…
I mange bransjer er sosiale medier en viktig del av rekrutteringsarbeidet. Jeg har en mistanke om at det ikke er slik når det gjelder rekruttering av vernepleiere. Her er nå en mulighet til en litt annerledes stillingsannonse. Du kan skrive litt mer om hva du har å tilby, hvilke verdier som dere setter høyt og ikke minst skrive litt om hva du forventer av ”din” fremtidige vernepleier. Bruk av bilder er en selvsagt mulighet. Kanskje en smilende sjef eller en spennende faglig forelesning dere har holdt kan være med på å gjøre din vernepleierstilling fristende?
Dette er et forsøk. Et forsøk som kanskje ikke er veldig aktuelt, men nå har du altså mulighet. Ta kontakt på cbe@online.no om det er aktuelt for dere? Del gjerne med folk du kjenner som strever med å rekruttere vernepleiere.
Uavhengig av om folk ønsker å annonsere sine vernepleierstillinger her eller ikke, synes jeg at stillingsannonser også er en viktig del av det jeg kaller for «vernepleierier». De lager et grunnlag for viktig og godt faglig arbeid. Hva synes du?
Det er gode grunner til å si at tiden er inne for å utvikle vernepleierfaget og utforske og utprøve nye arbeidsmodeller. Vi trenger teoriutvikling og praktisk testing: «There is nothing as practical as a good theory” (Lewin, 1951).
I høst har jeg hatt noen forelesninger for helt ferske vernepleiestudenter. Her trekker jeg blant annet opp noen pågående debatter innen vernepleierutdanningene og blant vernepleiere. Forhold knyttet til vernepleierens arbeidsmodell er et av disse aktuelle temaene. I de siste årene har det kommet spennende bidrag som utfordrer og/ eller utvikler vernepleierens arbeidsmodell slik den er beskrevet i Om vernepleieryrket (FO 2008). Owren og Linde berører modellen i sin bok fra 2011. I 2012 kom Løkke og Salthe med artikkelen «Sjekkliste for målrettet tiltaksarbeid: fra normative og dekreptive premisser til tiltak og evaluering». Den er gitt ut på Norsk tidsskrift for atferdsanalyse, men jeg ser ikke at sjekklisten er noe som må eller bør være forbeholdt det atferdsanalytiske miljøet. Tvert i mot håper jeg artikkelen leses og diskuteres blant alle vernepleiere, vernepleierstudenter og vernepleierutdannere. Derfor er jeg glad for at Jon A. Løkke sammen med Gunn E. H. Løkke har tatt utfordringen min om å skrive litt om temaet her på bloggen. Jeg håper du synes dette er like spennende som meg…
Trengs det en ny arbeidsmodell i profesjonsfaget vernepleie?
Jon A. Løkke (vernepleier & dosent) & Gunn E. H. Løkke (vernepleier og høgskolelektor)
Høgskolen i Østfold
Døde språk er språk som ikke lenger brukes som morsmål. Fag kan også dø ut dersom ikke profesjonen videreutvikler faget. Svake fag kan forsvinne som følge av politiske vedtak om omorganisering og sammenslåing. Vernepleierens ArbeidsModell, eller VAM (FO, 2008), er en del av vernepleierfaget – eller «det vernepleierfaglige». «Vernepleierfaglig» innebærer minst en halvgardering i tilfelle det ikke skulle finnes noe vernepleierfag. VAM ble skapt 1986 eller der omkring, men er i liten grad sjekket for om den er til praktisk nytte. Det har i mange år vært ganske «dødt» rundt arbeidsmodellen. Det er mulig vi tar feil, men akkurat nå mener vi VAM er klar for revisjon. Modellen er både for teoretisk ufullstendig og for lite praktisk anlagt. Hvorfor mener vi det? Det tar litt tid å komme til poenget, men heng på.
Målrettet miljøarbeid innebærer at vi må kombinere det som kalles normative og deskriptive premisser, og VAM får dårlig frem den kombinasjonen. Den manglende kombinasjonen er en av de viktigste grunnene til at vi ønsker endring. Hva dreier normative og deskriptive premisser seg om? Når målrettet miljøarbeid er aktuelt, er utgangspunktet et problem. Problemer er ikke negative og fæle saker, men innebærer et misforhold mellom hvordan situasjonen er nå og hvordan noen ønsker at fremtiden skal være. Ønsker er knyttet til verdier. Hva folk verdsetter varierer. Det finnes ingen åpenbar standard i form av «de beste verdiene». Vi er inne på hva som er bra for folk og dermed normative forhold.
Hva folk kan, i hvilken fart folk endrer seg, og hva som har vært mulig å hjelpe folk med tidligere kan beskrives, og det er mulig å bli enige om en standard. Da er vi inne på deskriptive forhold. I alt miljøarbeid er både normer, verdier og fakta aktuelt å ta hensyn til – dermed må vernepleierens arbeidsmodell fange opp både normer, verdier og fakta. Noen eksempler følger.
Tenk gjennom følgende antakelse eller påstand: «De fleste vernepleiere bruker ofte VAM i miljøarbeidet!» Det oppstår noen tolkningsproblemer når vi ser på setningen i detalj – hva menes med «de fleste vernepleiere», «anvender» og «ofte»? Vi kan bestemme oss for hva «ofte» innebærer og hva «anvender» innebærer og samle inn informasjon fra et utvalg på 500 vernepleiere landet rundt og i forskjellige virksomheter. «Ofte» innebærer i denne undersøkelsen minst fire ganger i året, og «bruker» innebærer at alle fire faser i modellen er inkludert i planen for det målrettede tiltaket. Setningen innebærer en beskrivelse eller deskripsjon av tilstanden i profesjonsutøvelsen. Vi kan samle inn data. Den deskriptive antakelsen, eller premisset, kan sjekkes mot fakta. Dersom setningen ikke stemmer med fakta – eksempelvis at bare 25 av de spurte vernepleierne (5 %) bruker VAM minst fire ganger i året, så er påstanden eller premisset feil. Hva må vi gjøre? Jo, påstanden forkastes, den er feil, og vi må formulere en ny påstand eller setning som er i tråd med fakta. Fakta er i det tenkte tilfellet at kun 5 % av vernepleierne bruker VAM i miljøarbeidet (hva % -andelen i virkeligheten er hadde det vært artig å kjenne til).
Tenk på en ny påstand eller premiss: «For at vernepleiere skal få et konkret hjelpemiddel i utøvelsen av miljøarbeidet bør VAM erstattes av en ny arbeidsmodell med flere faser, detaljer og vektlegging av både normative og deskriptive premisser!». Igjen oppstår det noen problemer, og vi må konkretisere hva vi mener med begrepene før vi kan undersøke påstanden. Men, legg merke til ordet «bør». Om vi nå finner at VAM ikke er erstattet av en ny arbeidsmodell, må vi da forkaste påstanden eller setningen? Svaret er «Nei», og det skyldes at denne setningen, påstanden eller premisset innebærer et ønske for vår del. Ønsker dreier seg om hvordan noe bør være; hva normen bør være. Uansett om vernepleiere i vårt utvalg ikke har erstattet VAM med eksempelvis «Sjekklisten» (Løkke & Salthe, 2012), så vil vi fortsatt ha vårt ønske om endring. Dersom vi har kapasitet, vil vi forsøke å påvirke verden eller fakta. Beskrivelser kan sjekkes mot fakta og beskrivelsene endres dersom beskrivelse og fakta ikke overlapper. Ønsker beholder vi selv om fakta ikke er i tråd med ønsket.
Når vi skal hjelpe andre vil vi alltid måtte tenke gjennom både normative og deskriptive premisser. Tjenestemottakere har verdier, ønsker og mål som vi i liten grad kan sjekke mot fakta; normative premisser. Vi må diskutere og fortolke så godt vi kan uten at det finnes noen facit. Ferdigheter, diagnoser og størrelse på nettverk kan sjekkes mot fakta; deskriptive premisser. Joda, det er alltid en mulighet for feil når vi samler inn data og etablerer fakta, men vi gjør så godt vi kan for å unngå for mye feil. Saken er altså at folk har ønsker, men lever også i en verden vi kan få noenlunde sann kunnskap om. Derfor må vernepleierens arbeidsmodell vise hvordan normative og deskriptive premisser kan kombineres.
Når det gjelder muligheten for å gjøre feil, er det slik at dersom vi følger «Forskningsprosessen» kan vi unngå mange feil. Forskningsprosessen innebærer i praksis regler for datainnsamling, og formålet med reglene er å unngå feil. Forskningsprosessen har utviklet seg over tid, og er en «oppsamling» av god tenking og kjennskap til vanlige feil som kan unngås. Sånn sett har forskningsprosessen relevans ikke bare for forskningsaktivitet, men også for utviklingen av vernepleierfaget og vår egen yrkesutøvelse. Det er viktig å unngå feil. Sagt på annen måte ønsker vi at både faget og profesjonsutøvelsen skal være så god som mulig. Arbeidsmodellen til profesjonen bør inkludere elementer fra forskningsprosessen og forskningsmetode for at kompetansen skal være til å stole på. Sjekklisten (Løkke & Salthe, 2012) inkluderer forskningsprosessen og standard forskningsmetode. Det er en stor fordel.
Så til spørsmålet i overskriften: Trengs det en ny arbeidsmodell i profesjonsfaget vernepleie? Svaret er «Ja». Det er flott at det kommer utfordrere til VAM, og både innspillene til Linde og Owren (2011) og Løkke og Salthe (2012) er bidrag til å utvikle arbeidsmodellen i profesjonsfaget Vernepleie. Neste år (2014) kommer det en ny bok om vernepleierfaglig kompetanse og faglig skjønn.
Noen vil hevde at vi ikke trenger en arbeidsmodell i det hele tatt – det er vi uenige i. Profesjonsfaget bør ha en arbeidsmodell fordi slike arbeidsmodeller har vist seg å føre til en bedre yrkesutøvelse for andre profesjoner. Arbeidsmodellen hjelper oss med å få oversikt over ønsker og informasjon i miljøarbeidet og kan sies å være et kognitivt hjelpemiddel for vernepleieren. Formålet å unngå feil. Feil oppstår fordi vi tross alt har begrenset kapasitet og situasjonene vi havner i kan være kompliserte. Hva er så trøbbelet med VAM?
VAM består av fire faser med vekt på behovskartlegging, målutforming, tiltak og evaluering plassert som bokser rundt en sirkel. I sirkelen er jus, etikk og omsorgspolitiske vurderinger plassert. Modellen er tenkt som en tommelfingerregel, eller heuristikk, når endring er ønsket. Et problem, som vi allerede har vært inne på, er at VAM ikke gir noen anvisninger på hvordan de normative premissene i sirkelen skal inngå i de fire fasene som er av deskriptiv karakter. Det andre problemet er at fasene er for lite detaljert beskrevet – summert gjør de to hovedinnvendingene at VAM fremstår som upraktisk. Et tredje problem er følgende: VAM har en pil fra målformulering til tiltaksarbeid. Er det mulig å lage skikkelige mål først uten samtidig å ha kjennskap til mulige tiltak? Mål er konkrete beskrivelser av ønskede fremtidstilstander – skal målene være noe annet enn en papirtiger må vi vite at det er sannsynlig at målet kan nås. Dermed må mål og tiltak planlegges samtidig.
Et fjerde, og potensielt alvorlig problem, er at sosialpolitikk skal inngå som et av de normative premissene i vernepleiefaglig arbeid. Det er problematisk at de til enhver tid sosialpolitiske idealer skal styre arbeidet når slike idealer ikke alltid har tjenestemottakerne i fokus. Et ytterligere problem, som i og for seg ikke har noe med VAM å gjøre i seg selv, er at arbeidsmodellen er lite utforsket og evaluert og fremstår omtrent som midt på 80-tallet. Vi vet med andre ord lite om bruken og effekt av arbeidsmodellen i praksis. Nye forslag på arbeidsmodeller kan stimulere profesjonsfaget Vernepleie slik at faget blir et levende fag. Spennende utviklingsoppgaver kan knyttes til faser og punkter i de nye arbeidsmodellene.
Det finnes dokumentasjon på at profesjoner, som vernepleiere, ikke benytter beslutningshjelpemidler som Sjekklisten. Hvorfor? Sjekklisten hviler på en forutsetning om at mennesker kan endre seg og få det bedre dersom miljøet endrer seg. Målrettet miljøarbeid innebærer at atferd kan påvirkes selv om arbeidsprosessen inneholder mange usikkerhetsmomenter. Beslutningshjelpemidlene blir meningsløse dersom vi ikke tror på at væremåter, tenking og føling kan endres ved hjelp av planer og systematiske tiltak. Videre blir ikke beslutningshjelpemidler tatt i bruk fordi det en vanlig myte at erfarne fagfolk har et så godt skjønn at arbeidsmodeller er overflødige. Det er godt belegg for å hevde at omfattende bruk av skjønn innebærer mye feil. Det skal heller ikke sees bort fra at teoriutvikling blir oppfattet som å være i strid med god praksisutvikling; teorifientlighet er et mulig problem.
Det er gode grunner til å si at tiden er inne for å utvikle vernepleierfaget og utforske og utprøve nye arbeidsmodeller. Vi trenger teoriutvikling og praktisk testing: «There is nothing as practical as a good theory” (Lewin, 1951).
«Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter?»
De av dere som leser bloggen min av og til vet at jeg er opptatt av helsearbeideres forhold til pårørende/ pasienter/ brukere (stryk det som ikke passer). Det er avgjørende for gode tjenester at vi lytter til de vi gir tjenester til og at vi også endrer vår praksis med grunnlag i brukerkunnskapen. Brukerkunnskap er en sentral del i kunnskapsbasert praksis. Derfor er jeg veldig glad for å presentere min neste gjesteblogger, Kristine Lindhøy. Hun er født i 1979. Er opprinnelig fra Konnerud i Drammen, er nå bosatt i Sande i Vestfold. Hun er gift og har to barn. I boken Sidespor skriver hun om livet som mor til to barn med såkalt spesielle behov. Her i denne bloggposten skriver hun litt om det å være mamma, en vanskelig forelder, samtidig som hun utfordrer oss helsearbeidere til å bruke pårørende som ressurs. Anbefales!
Sidespor Melissa ble født 19. januar 2005, bare uker etter jordskjelvet og tsunamien traff Thailand 26. desember 2004. Melissa ble vårt jordskjelv og vår tsunami da hun var tre dager gammel, og vi fikk vite at hun hadde en medfødt hjertefeil. Det stod ingen hjelpeteam rundt oss da vår verden raste sammen. Det stod ingen kriseteam hos oss da etterskjelvet kom to år senere heller, da hun igjen svevde mellom liv og død, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Det var ikke en slik tsunami hvor tiden stanset opp, der allmennheten holdt pusten mens de så nyhetene på TV. Det var en tsunami som rammet vår familie. Uten at andre enn våre nærmeste var klar over det.
Et slik jordskjelv gjør noe med en. Det rokker grunnen under en og sender en rett ut i debatten om de vanskelige pårørende. Jeg har ikke bare blitt en pårørende. Jeg har blitt en vanskelig pårørende.
Oliver kom inn i livet vårt med brask og bram, astma, ADHD, orkaner, tsunamier og Tourette Syndrom, skulle det vise seg, og da Melissa ble født bare to år senere, stod vi der nok en gang alene med vår egen tsunami. Nå i ettertid har jeg tenkt at kanskje Melissa valgte oss. At vi var de heldige utkårede som skulle berikes av å ha henne i livet. Hun har lært oss å glede oss over hver minste ting, vist oss hvor lite som skal til for å være virkelig lykkelig og hun har åpnet øynene våre for hva som er viktig. Ingen rikdom i verden er større enn det. En av bivirkningene var at jeg ble en vanskelig pårørende, men det kan jeg fint leve med. Spørsmålet er kanskje heller om du kan?
Realiteten er at jeg har to barn med spesielle behov. Oliver er 10 år. Han er en fantastisk gutt – et barn det er vanskelig ikke å like. Den boblende, smittende latteren hans runger over nabolaget når han er ute, og grusen spinner under joggeskoene når han løper. Han er selve tegnet på frihet og ubekymret glede. En gutt som elsker livet høyere enn alt. Oliver ser frisk ut. En typisk gutt som klatrer i trær, får flenger i olabuksene og som sykler så sølespruten står opp etter ryggen. Det er utfordringene hans dere ikke ser ved første øyekast. Dere kan ikke se astmaen, ADHD-diagnosen eller Tourette syndromet. Ikke før han havner på sykehuset med astmaanfall fordi han er forskjølet og har fått lungebetennelse. Ikke før han ukonsentrert og impulsivt begynner å løpe rundt i en begravelse eller ommøblerer et legekontor på to sekunder. Ikke før han hyler ukontrollert og må bøye knærne ned på huk for hvert tredje skritt mens han går gjennom et kjøpesenter. Jeg pleier å bøye med ned jeg også. Sammen med sønnen min. På tur med Mr. Tourette.
Melissa er 8 år. Hun har en sjarm som kan tvinne de fleste rundt lillefingeren. Det skjeve, lille smilet i munnviken og de lange, mørke øyevippene kan få enhver sykepleier til å stanse for å ta en ekstra titt på henne. Det er nesten frekt å kalle henne søt. Objektivt sett, selvfølgelig, kan hun ikke kalles annet enn en skjønnhet. Grasiøse bevegelser, nesten som en danser. Hun elsker å danse og synge. Melissa nynner alltid på en sang, en melodi som er like tidløs som henne selv. Hun ser like frisk ut som broren.Litt roligere av person, en typisk jente med langt, blondt hår som like å pynte seg, perle og lage nye kreasjoner. Hun ser frisk ut. Ved første øyeblikk. Det er først når hun kollapser av utmattethet at hjertefeilen hennes kommer til uttrykk. Det er først om sommeren, når hun løper leende gjennom sprederen i hagen, at arret på brystet hennes synes, og at antydningen til en annerledes barndom ligger i bakgrunnen. Det er først når hun ser de andre barna stå på ski og lage snømenn om vinteren, når det er for kaldt ute til at hun kan være med, når hun sitter i kjøkkenvinduet alene og gråter, at hjertefeilen er der. Sorgen over ikke å være som alle andre. Er det rart jeg har blitt en vanskelig pårørende? Ville ikke du kjempet for dine barn hvis de var like fantastisk unike som mine?
Da Melissa ble født, dette var rett før tsunamien traff oss, ba jeg flere ganger barselpleierne om å hente en lege som kunne se på henne, siden hun virket så plaget og utilpass. For det var det hun fremstod som. Plaget. Og hun pustet fort. Men barselpleierne avfeide det som et ubetydelig innfall fra en uvitende mor. Tre dager etter fødsel, da vi egentlig skulle hjem fra sykehuset, kom endelig barnelegen for å lytte på henne. Og tsunamien traff oss. Hjemreisen ble byttet ut med intensivavdeling, basert på høy bilyd på hjertet. I hele to dager satt vi uvitende om hva som feilte vår datter og hvor alvorlig syk hun var, mens tsunamien bølget over oss gjentatte ganger sammen med bekymringen. Alt vi visste var at noe var galt med hjertet hennes. Vi visste ikke om hun ville leve eller dø, eller om vi ville få henne hjem med oss eller ikke. Siden dette var på en lørdag, og kardiologen ikke kom på jobb før mandag, fikk vi først da svar på diagnosen. Men Melissa hadde, i følge legen, god prognose: «Hun er så fin at hun kommer aldri til å trenge noen operasjon.» Tsunamien stilnet.
Tre uker senere ble vi sendt på kontroll til Rikshospitalet for å «komme inn i systemet», som legen vår så fint påpekte det. Vi ankom Rikshospitalet bare for å motta sjokkbeskjeden: «Hvorfor har dere ikke blitt sendt hit tidligere? Det er bare flaks at hun ikke har hatt hjerteinfarkt. Hun må opereres i morgen.» Det var da flodbølgen traff og realiteten av det å leve med et sykt barn gikk opp for oss. Det var ingen hjelpeteam til stede da vår verden raste sammen, og jordskjelvet fjernet livsgrunnlaget under oss.
Rett før Melissa rundet to år, fikk hun en infeksjon i hjerteklaffen. Vi reiste inn til lokalsykehuset en dag hun var virkelig dårlig og sa, som de vanskelige pårørende vi begynte å bli: «Nå må dere finne ut hva som feiler henne. Melissa er så sliten at hun sovner øverst i trappen når hun går opp til andre etasje. Det er ikke normalt, selv for henne.» Etter et par timer ble vi sendt hjem igjen med diagnose «neseforkjølet.» Denne neseforkjølelsen skulle vise seg å være hjertesvikt. Innen vi fikk time på Rikshospitalet og fikk stilt riktig diagnose, hadde infeksjonen i hjerteklaffen gjort uopprettelig skade, og Melissa ble satt på venteliste for en stor hjerteoperasjon. To dager etter operasjonen fikk hun et akutt hjerteinfarkt. Hun ble hasteoperert med dårlige odds, og vi fikk beskjed om å forberede oss på å miste datteren vår. Tiden og verden utenfor stanset ikke opp med tsunamien. Allmennheten holdt ikke pusten mens de så nyhetene på TV. Den stille tsunamien rammet oss som foreldre og stanset sykehustiden. Jordskjelvet forandret meg, rokket grunnen under føttene mine. I det øyeblikket ble jeg en vanskelig pårørende som var villig til å gjøre alt for mine barn. Alt.
Erfaringene som mor til et sykt barn og opplevelsene i helsevesenet er ikke bare dårlige. Vi er evig takknemlig ovenfor de som, mot alle odds, reddet livet til Melissa. På thorax intensivavdeling for barn følte vi oss så godt mottatt at vi nesten flagget på halv stang da vi ble overført derfra. Nesten. Vi ble like godt mottatt på thoraxavdelingen. På avreisedagen satt jeg med tårer i øynene da kirurgen til Melissa danset ballett med henne nedover sykehuskorridoren. Melissa i litt for store klær, musefletter og store, rosa tøfler. Kirurgen med tresko og en hvit legefrakk som vaiet med i takten. Det var et herlig syn.
Vi planla ikke å få to barn med spesielle behov. Det skjedde likevel. Helt uventet var livet snudd på hodet. Tsunamien og jordskjelvet som traff oss har ikke bare rokket grunnen under meg. Jeg har blitt sterkere og vanskeligere, i tillegg til å være en pårørende, med mine erfaringer som årsak. Og det lurer jeg på. Neste gang du sitter frustrert på pauserommet og diskuterer de vanskelige pårørende. Har du noen gang tatt deg tid til å lytte til erfaringene deres? Har du noen gang satt deg inn i det å være pårørende til et alvorlig sykt barn? Har du noen gang spurt deg selv hvorfor du ser på dem som vanskelige pårørende i stedet for kunnskapsrike hverdagshelter? Jeg vil utfordre deg til å endre ditt syn på de vanskelige pårørende ved å lese boken min, Sidespor, som tar for seg det å leve med to barn med spesielle behov. Handlingen er hentet fra min egen hverdag. Kanskje min historie vil gi deg et mer nyansert bilde. For jeg er en vanskelig pårørende. Og stolt av det!
Trodde du det var enkelt? Enkelt å være helse- og sosialarbeider i landets velferdstjenester. Trodde du det holdt med empati og litt tålmodighet? Velkommen til virkeligheten. Jonny Risvik og Kampen-saken i Stavanger er den forbaska virkeligheten.
I minst to uker ble du daglig slått, sparket, skutt, skåldet, brennemerket, fratatt drikke og tvunget til å spise urin, avføring og sneiper. Den yngste av dine overgripere var ei jente på femten. Den eldste en kamerat på 26. Så segnet du om, og ble en offentlig person. Smilende til oss på bildet vi publiserte igjen og igjen. Som offeret i én av de mest grusomme og uforståelige tortursakene i nyere norsk historie. (Fra Aftenbladet 30. august 13)
Jonny Risvik, som hadde utviklingshemning, ble over flere uker mishandlet til døde. Av andre personer med utviklingshemning og store bistandsbehov. Saken er godt kjent fra før, men Aftenbladets reportasjer denne helgen stiller spørsmålet om hvorfor denne tragiske hendelsen ikke ble unngått. Hvorfor gjorde ikke velferdstjenestene nok? Hvorfor grep ikke nærmiljøet inn? Og, hvorfor er ikke hendelsen gransket i ettertid?
Denne saken er selvsagt et ekstremt eksempel på hvordan det kan gå. Men. De fleste som jobber direkte med personer med bistandsbehov kjenner igjen utfordringene og dilemmaene. Selvbestemmelse har med rette blitt en viktig rettesnor for vårt arbeid. Folk skal bestemme over egne liv. Men skal virkelig folk få lov til å gå til grunne? Selvsagt ikke. Vi har alle et ansvar for å beskytte folk. Beskytte folk mot andre. Og mot seg selv. Vi har et ansvar som enkeltpersoner, som helse- og sosialarbeidere og som samfunn.
Bildet over viser de rommene helse- og sosialarbeider jobber i i møte med folk med bistandsbehov. Bildet viser blant annet utfordringene mellom ansvarsfraskrivelsen på ene siden til overbeskyttelsen på den andre. Vi jobber kanskje for stor grad av frihet samtidig som det er stor grad av trygghet. Også kalt Omsorg! Bildet er hentet fra en presentasjon om selvbestemmelse som ligger åpent på naku.no.
Det er ikke enkelt å ta det ansvaret. Men vi skal ikke flykte fra det. Vi skal alltid bry oss. Vi skal ikke akseptere at folk sier at de har det greit, når alt tyder på at de ikke har det. Ofte kan avmaktsfølelsen bli påtrengende. Avmakt overfor den personen man ønsker å bistå, men som nekter oss å komme i posisjon. Avmakt overfor tjenestene man jobber i som ikke gir nok fleksibilitet, ressurser eller kompetanse til å møte utfordringene slike saker innebærer på en riktig og god måte. Som jeg skrev i Dagbladet i kjølvannet av Plot sin omtale av Roger:
Rommet mellom unødvendig tvang og ansvarsfraskrivelse er et komplisert rom, men det er også mulighetenes rom. Det er ikke slik at det eneste man trenger når man jobber for personer med utviklingshemning er empati og tålmodighet. Ofte trengs det høy spesialisert metodisk kompetanse. Hvilken kompetanse har egentlig skoleverket, NAV, rusomsorgen og barnevernet på utviklingshemning? Hvilken kompetanse har kommuneadministrasjonen og politikere på de særskilte utfordringene en utviklingshemning kan føre med seg?
Det er mye som kan gjøres i slike saker. Først og fremst handler det om forebygging. Tett individuell oppfølging der folk får tilpassede aktiviteter, utdanning og arbeid. Det hjelper sjeldent å be folk skjerpe seg. Det handler om systematisk metodikk som sikrer riktig motivasjon.
Det handler også om ressurser. Har velferdstjenestene nok personell til å følge folk tett opp slik det ofte er behov for. Eller er det slik at saksbehandlere og helse- og sosialarbeidere er glad når folk sier at de ikke trenger bistand, at det gjør hverdagen litt lettere og mulighetene til å bruke tid på bunken av andre saker blir litt større?
Det handler selvsagt om kompetanse. Kompetanse handler om at den enkelte må ha kompetanse til å handle i den enkelte situasjonen, men også at hele tjenesteapparatet gjennomgående har høy kvalitet. Dette er noe levekårssjef i kommunen er veldig tydelig på i intervju av henne. Det er nødvendig med kompetente ansatte som følger personer med bistandsbehov tett (og hun sier også at kommunen har styrket dette de siste årene).
Det handler rett og slett om å bry seg, og ha muligheten til å bry seg. Når levekårssjef Marit Bore sier at ”vi har oppfylt det vi kaller vår hjelpeplikt. Men brukerne ville ikke motta den hjelpen vi ønsket å gi dem”, så forstår jeg henne godt. Men det er selvsagt ikke godt nok. Kommunens tilbud bør selvsagt ikke handle om et minimumstilbud. Skal man virkelig nøye seg med å oppfylle en hjelpeplikt? Godt faglig arbeid handler selvsagt ikke om å avgrense et tilbud til det ”vi” ønsker å gi folk. Da har vi ikke gjort jobben vår. Vernepleiefaglig arbeid skal selvsagt aldri handle om det vi ønsker å gi dem. Det handler om å finne gode løsninger sammen med dem som trenger bistand. Hvis folk takker nei til det vi ønsker å tilby, så er det vi tilbyr ikke godt nok.
Men, det handler også om tvang. Tvang er i noen tilfeller både riktig og helt avgjørende for å kunne redde mennesker fra å gå til grunne. Tvangen skal være godt begrunnet, og den skal også utføres på en mest mulig skånsom måte. Men redselen for tvangsbruk skal ikke føre til handlingslammelse.
Det er lett for en journalist eller en blogger som meg å kritisere og stille spørsmål. Det er selvsagt mye vanskeligere å være den som må stå i disse vanskelige dilemmaene. Virkeligheten tilsier at hvis du velger feil, kan det få svært store konsekvenser. Men denne virkeligheten må vi tåle. Vi skal stå i de vanskelige dilemmaene mellom unødvendig tvang og ansvarsfraskrivelse. Det er vår forbaska virkelighet. En virkelighet vi ikke skal rømme fra, men aktivt møte. Derfor er det helt avgjørende at helse- og sosialfaglig personell får støtte fra sitt system. At hele tjenesteapparatet står sammen om handling, ikke handlingslammelse. At den enkelte helsearbeider har et nettverk man kan få støtte, veiledning og oppfølging fra.
Historien om Jonny viser et tjenesteapparat som har sviktet. Men den viser også hvor vanskelig det kan være å jobbe i disse tjenestene. De uhyre vanskelige situasjonene man møter. Denne kompleksiteten er ikke godt nok anerkjent av lokale og sentrale myndigheter. Den enkelte helse- og sosialarbeider har et individuelt ansvar i slike saker. Det må vi ikke løpe fra. Men vi alle har et ansvar for å sikre at den enkelte er godt nok rustet til å stå i det. Stå i den komplekse, vanskelige og utfordrende virkeligheten.
Aftenbladet har laget en serie med artikler, samt en dokumentar om saken. Dette er på deres betalingssider. Jeg anbefaler alle å betale de 18 kronene det koster. Jeg håper artiklene en gang blir lagt åpent ut. Jeg håper at alle vernepleiestudenter leser den. Ikke for at det er noen fasit på hvordan man skal gjøre ting, men det gir grunnlag for refleksjon over virkeligheten. Over hvor vanskelig det er å nettopp være profesjonsutøver i slike saker.
Jeg er vernepleier, og vet du hva? Jeg tror ikke du helt vet hva det er. Det er ikke din feil, det altså. Det er vår feil. Vår feil at vi ikke har markedsført oss godt nok. At vi fremdeles må skrive noe slikt som dette. Det skulle være helt unødvendig…
Bakgrunnen for det jeg her skriver er egentlig noe veldig positivt. Her om dagen varslet du en storstilt satsning på landets omsorgstjenester. Det er helt nødvendig, og jeg håper virkelig at du om noen få dager, altså den 9. September, får mandat til å sette i verk planen din. En plan som handler om å sikre flere ansatte i omsorgssektoren.
Vi har benyttet perioden fra 2005 til 2013 til å rehabilitere og bygge heldøgns omsorgsplasser, til å styrke kompetansen blant personalet og til å øke antall ansatte i sektoren. I tiden fram mot 2020 må vi videreføre og forsterke denne innsatsen, sier Gahr Støre.
Dette er skikkelig flotte greier. Og. Ikke si det til noen (siden jeg er sånn profesjons- og kompetanseforkjemper), men jeg synes det er flott at dere har Fagforbundet som sparker dere litt bak der du vet når det gjelder dette feltet. Jeg er ærlig talt litt usikker på om Jens og Jonas hadde brydd seg så mye hvis ikke det hadde vært for Fagforbundet.
Et av tiltakene du skal sette i gang er en utviklingsplan for å øke antall helsearbeidere i kommunene. Dette er en plan jeg har etterlyst lenge. Innen det feltet jeg kjenner best, tjenestene til personer med utviklingshemning, er det nemlig skrikende mangel på kompetent personell. Undersøkelser knyttet til bruk av tvang og makt viser dette med all tydelighet. Regjeringen, som du er en del av, bekrefter dette i meldingen til stortinget som kom rett før sommeren, Frihet og likeverd. Og, du kjenner godt Jonas. Han som kanskje en dag skal styre deg. Han var ute i media for noen uker siden og sa at dere satt av penger til å øke kompetansen på dette feltet. Igjen, strålende.
Du venter kanskje på et men. Jepp, her kommer det:
Dette er hentet fra nettsidene dine. Det er dette denne utviklingsplanen går ut på. Øke antallet helsefagarbeidere, sykepleiere, ergoterapeuter og fysioterapeuter. Mens feltet ønsker å være preget av profesjonsnøytralitet (et svært så tullete begrep) og tverrfaglighet, har altså du definert 3 profesjoner og en annen yrkesgruppe som dem som skal satses på. Er ikke det svært så underlig?
Vernepleierutdanningen ble i sin tid utviklet for å fylle behovene personer med utviklingshemning har for kvalifisert personell. Mange av oss jobber nettopp i omsorgssektoren, i tjenester rettet mot folk med utviklingshemning. Men så jobber vi også i omsorgstjenester til personer med psykiske lidelser og rusproblemer (tør jeg å minne deg på at dette også er satsningsområder for deg), og også innen eldreomsorgen. I forhold til helsefaglige prosedyrer er vi likestilt med sykepleiere, men vi har større vekt på miljøterapeutisk arbeid. Hagen-utvalget var soleklar på at fremtidens omsorgstjenester har mye å lære av reformen for personer med utviklingshemning. Lære av oss vernepleiere, kanskje?
For noen år siden fikk jeg en oppringning fra Kunnskapssenteret som skulle gjøre en kunnskapsoppsummering på hvilke videreutdanninger som kunne møte rundskrivet om Aktiv omsorg. For å være ærlig lo jeg litt av spørsmålet. Vernepleiere trenger vel ikke videreutdanning for det. Les rammeplanen vår. Tilbakemeldingen etter en stund var at jeg hadde helt rett. Vernepleierutdanningen er svært aktuell for å møte samhandlingsreformens krav om aktiv omsorg, men det finnes sørgelig lite forskning på dette.
Du forstår sikkert poenget mitt; hvorfor er ikke vernepleiere inkludert i utviklingsplanen? Ok, jeg er litt irritert, men ikke sur. Som sagt, det er opp til oss. Men, jeg undrer meg veldig på hvilke vurderinger du har gjort når du utelukket oss. Jeg undret meg så mye at jeg prøvde å få svar. Jeg sendte en henvendelse gjennom din nettside.
Det hadde altså vært fint å få høre mer om deres vurderinger knyttet til utvalget av akkurat disse yrkene. Trenger dere mer info om vernepleiere, ta gjerne kontakt.
Svaret jeg fikk var svært omfattende. Flinke folk du har ansatt borte på stortinget. Det var en rekke utklipp fra ulike dokumenter som viser til at vi vernepleiere ikke er glemt. Nok en gang; fine greier. Det mest interessante sitatet jeg fikk tilsendt var kanskje dette:
Antall studieplasser i vernepleierutdanningene ble økt med 20 i forbindelse med RNB 2009. Beregningene i HELSEMOD viser et overskudd i årene framover, fra 2300 til 5800 årsverk i 2030 avhengig av framskrivingsalternativ for etterspørsel. Utdanningskapasiteten er høy sett i forhold til antall yrkesaktive, og gjennomsnittsalderen blant de yrkesaktive er forholdsvis lav. På den annen side tar ikke beregningene hensyn til dagens lave kompetansenivå i pleie- og omsorgstjenestene for utviklingshemmede, der tvangsvedtak ofte gjøres av personell uten nødvendig fagkompetanse. De tar heller ikke hensyn til at vernepleierne stadig har fått nye arbeidsområder (demensomsorg, psykisk helsevern, veiledning av andre brukergrupper) i forhold til for noen få år tilbake da de i hovedsak arbeidet med psykisk utviklingshemmede. Denne utviklingen vil sannsynligvis fortsette.
Nettopp. Det gjorde ikke min undring mindre på hvilke vurderinger som var gjort når man utelukket vernepleiere fra din utviklingsplan, så jeg spurte igjen om dette. Svaret var som følger:
Fant nå det avsnittet du viser til, og jeg sjekket for sikkerhets skyld ut dette med departementet. De svarte at veldig mange yrkesgrupper er knyttet opp mot eldre og omsorg, men de valgte å ta med de fire som er mest sentrale opp mot eldreomsorgen.
Ja, sånn kan man og si det. Men, ærlig talt Arbeiderpartiet. Du vet like godt som meg at dette er tullball. Se her hva som står med gedigen skrift på nettsiden du har laget om temaet:
Så du tenker nytt ved å lage en utviklingsplan for de du definerer som de mest sentrale? Mmm. Hvordan definerer du ”mest sentrale”? De som er størst i dag? De som er viktigst? De som kommer med mest ny kunnskap?
Og, er det ikke slik at du i dokument etter dokument de siste årene har påpekt at omsorgstjenestene innbefatter flere enn de eldre? At dem under 67 år utgjør størstedelen av dem som får omsorgstjenester? Hvorfor i huleste peker du da ut de som du på en eller annen måte mener er mest sentrale i eldreomsorgen da?
Det hadde virkelig vært spennende å få innsikt i hvilke vurderinger du og dine har gjort her? I hvor stor grad handler det om tilfeldigheter, uvitenhet eller sterke fagforeninger?
Jeg forstår på en måte om du synes dette er pirk. Pirk fra en eller annen tulling som vil opprettholde profesjonsskiller og makt. At jeg henger meg opp i en bagatell. Da skal jeg fortelle deg noe. Dette er ingen bagatell for alle de vernepleierne som jobber ute i omsorgssektoren. Ja, det er blitt flere av oss, men fremdeles er vi ganske så ukjente. Det gjør at vi mange steder er alene. Alene i tjenester som roper etter kompetanse. Tjenester som trenger så mange dispensasjoner fra lovverket at det snart er en stor vits. Det blir stadig stilt spørsmålstegn ved vår kompetanse, og mange steder får vernepleiere ikke innpass i de kommunale tjenestene. Igjen, tjenester som trenger kompetanse. Vernepleiere får ikke være ansvarlig på sykehjem uten at sykepleiere er bakvakt, det blir stilt spørsmål ved om vi kan dele ut legemiddel og om vi kan utføre andre helsefaglige prosedyrer. I en tid der det er fokus på forebygging, tidlig innsats, hjemmebasert og aktiv omsorg skal altså du i din satsning utelukke den utdanningen som kanskje har hatt mest fokus på dette de siste 20 årene (20 år etter ansvarsreformen, men du forstå sikkert at det er det jeg mener). Hallo… Skal du virkelig, i en liten setning, vise at samhandlingsreformens idealer egentlig er en interessekamp om profesjonsposisjoner (og ja, jeg ser at jeg kanskje kaster svære steiner i et glasshus med å skrive det, men jeg mener det virkelig!!!).
Så, hva er det jeg egentlig vil? Vel, egentlig vil jeg at tjenestebrukerne ute i kommunene skal få best mulig tjenester. Jeg er overbevist om at skal man sikre dette trengs det flere vernepleiere. Jeg er selvsagt en smule subjektiv. Derfor ønsker jeg egentlig ikke mer enn en forklaring i denne omgang. En forklaring på hvorfor vernepleiere er utelukket fra utviklingsplanen din. Jeg forstår det bare ikke (selv om du forklarer det med dette med de 4 mest sentrale i eldreomsorgen).
Jeg foreslår at du endrer planen om utviklingsplanen. Ta med vernepleiere. Da kan det selvsagt være at sosionomene kommer med samme ønske (selv om de er minst like treige som oss vernepleiere til å markedsføre seg). Så kanskje det beste er å satse på en profesjonsnøytral utviklingsplan for å sikre god, høy og riktig kompetanse i landets omsorgstjenester.
Ok. Forstår du meg? Jeg avslutter med dette utmerkede sitatet jeg fikk fra din enda mer utmerkede førstekonsulent på stortinget. Det sier vel egentlig alt jeg mener….
En faglig omlegging av omsorgstjenestene forutsetter at det utvikles nye arbeidsmetoder og faglige tilnærminger i omsorgssektoren. Innføring av hverdagsrehabiliterende metoder, velferdsteknologiske løsninger og ulike miljøterapeutiske metoder stiller personellet i omsorgssektoren overfor nye utfordringer. Omleggingen vil kreve større faglig bredde, sterkere vekt på tverrfaglig samarbeid og mer personell med rehabilitering og forebygging som fagfelt: ergoterapeuter, fysioterapeuter, sosionomer, vernepleiere, helsesøstre, sykepleiere med spesialutdanning mv. Samtidig vil et styrket samarbeid med frivillige og pårørende kreve et større innslag av sosialfaglig personell og kompetanse.
«Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.»
Dette er 3. del av bloggens valgekstra der jeg har utfordret alle partiene til å skrive (se under for ytterligere informasjon om dette). Denne gang er det Åsta Årøen som skriver. Hun er Venstre sin 2. kandidat i Hordaland. Det hun skriver er en sterk og personlig beretning om et helsevesen som svikter, om grunnlag for politisk endring og ikke minst en sterk utfordring til alle oss som jobber i helsetjenestene. Takk, Åsta, for at du deler dette med oss. Vi trenger det.
Frihet, likeverd og valg – en personlig fortelling om at politikk handler om mennesker. For litt over 1 år siden mistet jeg en datter, i uke 28 i svangerskapet. Min mann og jeg hadde siden den ordinære ultralyden i uke 18 vært klar over at hun hadde dårlige odds, og at hun sannsynligvis kom til å dø i svangerskapet eller ved fødselen. Og slik ble det. Vannet gikk, og da hadde hun allerede forlatt oss. Det var for sent. Aldri fikk vi høre stemmen hennes eller se øynene hennes. Fra uke 18 til uke 28 hadde vi 10 fantastiske uker, med liv, sparkende bein og voksende mage, med utfordringer og en overveldende følelse av at livet aldri kom til å bli det samme som før, uansett utfall. Og slik ble det også. Vårt liv er for alltid annerledes. De politiske prinsipper er så lette å snakke om, men når du står i det, forstår du virkelig at politikk handler om mennesker, i praksis.
I de 10 ukene leverte jeg barn i barnehage og på skole, kjørte på jobb, gråt i bilen på parkeringsplassen i ca 30 minutter før jeg gikk på jobb, jobbet og gikk hjem. Når alle hadde lagt seg, gråt jeg i ca 1 time hver kveld. På en måte var det beroligende å ha faste ”gråte-rutiner” – på den måten kunne man effektivisere resten av dagen. En god del av tiden min gikk også med til å bidra til Venstres programkomite, da programarbeidet pågikk for fullt. Jeg var derfor mye i Oslo. Vi i komiteen valgte i vårt program å beholde abortloven som den er, å si nei til tidlig ultralyd og gjennomgå abortnemndene sin praksis. I dag er dette et alt for lukket felt.
Samtidig gikk livet vårt i en rasende fart, vi deltok i den offentlige debatten, vi fikk mye støtte fra kjente og ukjente, vi ble skjelt ut i nettdebatter og vi ble sett ned på, av mange, som tolket oss som konservative abortmotstandere. Mange mente at vi kjempet mot kvinners rett til selvbestemmelse. At jeg gjentatte ganger sa at jeg var for selvbestemt abort, forandret ingen ting, jeg var likevel en abortmotstander, ble det sagt.
Jeg og min mann ønsket at Veslemøy skulle få sjansen til å leve, derfor valgte vi å ha kontakt med spesialisthelsetjenesten. Kanskje kunne hun behandles?… håpet vi. På sykehuset fikk vi imidlertid absolutt ingenting, vi ble fratatt alt håp, behandling skulle ikke diskuteres og vi burde dessuten unngå keisersnitt, sa legene. Det ver for stor risiko i forhold til et sånt barn som Veslemøy, som likevel ikke skulle leve, forstod vi. Bla, bla, bla. Dessuten hadde ikke sykehuset ressurser til å hjelpe, under svangerskapet, med støtte og oppfølgning. Vi burde uansett være takknemlige for all den flotte ultralydteknologien vi fikk oppleve. Bla, bla, bla. Inne i oss var vi etterhvert både fortvilte og sinte, men vi turte ikke si så mye, for det var jo de samme legene som krenket oss og våre ønsker og behov, som kanskje kunne redde Veslemøy sitt liv.. selv om det var lite sannsynlig. Vi kunne iallfall ikke ta sjansen på en eskalert konflikt, resonnerte vi.
På kvinneklinikken hadde vi praksis liten kontroll med ”behandlingsforløpet” – bortsett fra å si nei til fostervannsprøve gjentatte ganger. Vi fikk aldri bestemme hvordan Veslemøy, som min datter het, skulle benevnes. Vi fikk heller aldri si noe om hvordan vi hadde det, som enkeltpersoner og som familie. Vi fikk nok litt medfølelse, men den gjorde oss til stakkarslige offer. At Veslemøy var viktig for oss ble aldri nevnt, og kanskje heller aldri lagt merke til. I samfunnets øyne var hun kanskje et misfoster eller en døende biologisk masse, hva vet jeg om hva som gikk rundt inne i helsepersonellets hoder… Aldri ble noe sagt om sånne ting, og vi som familie vandret rundt i en drepende taushet.
For oss som familie var hver dag vi kjente hun levde, en dag med muligheter og kjærlighet, hun var vår lille datter uansett. En journalist spurte meg en dag om jeg var bekymret for at det ble født færre og færre barn med Downs, og at Veslemøy kunne bli ensom, dersom hun ble født (sannsynligvis ville bli syndrombarn). Det hadde jeg ikke tenkt så mye på, som jeg sa, ”hun er først og fremst en del av vår familie, og det vil hun alltid være. ”. Sånn var det, hun kom ikke til for å representere mangfoldssamfunnet, Veslemøy var en del av samfunnet i seg selv.
Vi har forsøkt å fortsette å delta i den offentlige debatten, ikke minst for å tegne et minne om Veslemøy og å bedre situasjonen for andre som kommer i samme situasjon som oss. Hun levde og hun var betydningsfull, på sin måte. Uansett hva man mener om selektiv abort, så mener jeg dagens situasjon ikke er verdig. Skal barnet ditt dø, og du velger å beholde det, oppsøker du samtidig den ytterste ensomhet og folk flest ser på deg som litt gal. Etter hvert som magen vokser, stiger angsten i omgivelsene utenfor hjemmet. Etter hvert følte jeg meg litt gal også, jeg håpet nok, på slutten, inne i meg, på å få dø sammen med Veslemøy, for det føltes etter hvert som den eneste måten jeg kunne opprettholde og få full aksept for mitt sterke bånd til henne. Jeg begynte å få tegn til svangerskapsforgiftning og jeg begynte å se på dette som en mulig løsning og utgang. Samtidig ble jeg redd for å dø fra de andre barna. I etterkant tenker jeg at den behandlingen vil fikk, ikke minst mangel på forståelse og interesse, er ganske trist, jeg tror at mye kunne vært enklere dersom vi fikk lov til å snakke om kjærligheten til henne, i møte med sykehuset, og at vi fikk leve ut følelsene i den tiden vi hadde Veslemøy. Vi visste at tiden var knapp og dyrebar. Samtidig var enhver kontakt med sykehuset en opplevelse av å bli fratatt noe.
I debatten i dag om fosterdiagnostikk, så er det mange som ønsker å slå ring rundt kvinners valg. Jeg også synes at kvinner skal få være autonome og selv råde over sine liv, og tilgang til legal abort er derfor viktig.. Samtidig er det faktisk ikke abortlovgivningen i seg selv som skaper autonomi, det er samfunnets holdninger og verdier til hva som er en akseptert måte å leve på som gjør det. Kvinners fertilitet har alltid blitt forsøkt kontrollert, historisk sett. Og mine opplevelser, som jeg etter hvert har forstått ikke er unike, gir meg en klar forståelse av at respekt for kvinners valg, selv ikke i dag, er en selvfølge, etter 100 år med stemmerett for begge kjønn. Jeg følte meg plassert i en rolle som en uskikkelig kvinne som gjorde uakseptable, umoralske og uforståelige valg. Jeg fikk ikke opplevelsen av at sykehuset kjempet for å øke min opplevelse av frihet og aksept.
Veslemøy kom til oss, viste oss noe om livet vårt, og gikk. Hver dag er et savn, samtidig vet jeg nå hvem jeg er, på en måte.
Det blir nok en lang dags ferd mot natt det å bedre samfunnets holdninger til funksjonshemminger. De skal vel ikke integreres, tenker jeg, er de ikke en del av samfunnet allerede? Vi ”normale” må faktisk lære å tenke nytt, det finnes ikke normalt og unormalt, bare et hav av muligheter. Livskvalitet kan ikke måles, det må oppleves og defineres av den enkelte. For meg var Veslemøy en del av samfunnet fra dag 1. Det var mitt valg.
Om Vernepleierens valgekstra:
Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)
«Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.»
Det er valgkamp. Mange viktige saker blir diskutert i media og mellom landets politikere. Saker som også er aktuelle for personer med funksjonsnedsettelse. For å sikre et inkluderende og likestilt samfunn er det dog avgjørende å sette ekstra fokus på politikken overfor personer med utviklingshemning og annen funksjonsnedsettelse. Denne delen av politikken har dessverre liten fokus i disse dager. Derfor har vernepleieren.com sendt en oppfordring til landets partier. Skriv et blogginnlegg om et valgfritt tema som på en eller annen måte omhandler politikken overfor personer med utviklingshemning/ funksjonsnedsettelse. (Les brevet mitt her: Til de politiske partiene)
Nummer to ut i denne serien er Senterpartiets Kjersti Toppe. Hun er nestleder i Helse- og omsorgskomiteen på stortinget. Hun skriver om tidlig ultralyd og helsepolitikk. Et viktig politisk tema som også mange ganger er omtalt her på bloggen.
Tidlig ultralyd: rett til å vite hva? Debatten om tidlig ultralyd er et skoleeksempel på en moderne helsedebatt der følelsesbaserte ønsker, reelle teknologiske muligheter, etisk ansvar og et skrikende behov for økonomiske prioriteringer sauses i sammen og tilslører fakta. Skal helsevesenet kunne løse de viktigste oppgavene på en god måte, må vi luke ut kostnadsdrivere som ikke gir økt helsegevinst. Tidlig ultralyd til alle gravide er en slik kostnadsdriver. I tillegg aktualiserer debatten spørsmålet om hvor de etiske grensene skal gå når teknologien tilbyr stadig nye muligheter til å få vite.
Alle faginstansene regjeringen har innhentet råd fra om tidlig ultralyd er entydige på at et tilbud om ultralyd til alle gravide i uke 11-13 ikke gir økt helsegevinst verken for mor eller barn. Likevel mener altså stadig fler at det skal være en offentlig oppgave å sikre lik tilgang til helsetjenester uten påvist helsegevinst. Å basere politikk på stemningsbølger gjør myndighetene dårligere i stand til å håndtere økte krav generert av et voksende privatmarked for helsetjenester vi strengt tatt ikke trenger. Totalt sett vil det gi befolkningen en dårligere helsetjeneste og skape unødige behov og engstelser.
Ultralyd tilbys i dag alle gravide i uke 17-19 som en del av svangerskapsomsorgen. Fastlege kan også henvise til tidlig ultralyd i uke 11-13 for eksempel ved blødninger eller uro hos den gravide. Ultralyd som del av svangerskapsomsorgen gir svar på om fosteret lever og vokser normalt. Slik ultralyd alene vil likevel sjelden gi andre medisinske svar uten fosterdiagnostikk, som fostervannsprøve. Fostervannsprøve gir en liten økning for risiko for spontanabort.
I debatten gjøres det likevel ikke forskjell på tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen og tidlig ultralyd brukt som ledd i fosterdiagnostikk. Men det er stor forskjell på ultralyd for å se om fosteret lever og det å diagnostisere kromosomfeil.
Debatten om tidlig ultralyd til alle handler derfor egentlig om fosterdiagnostikk. Først og fremst gjelder det påvisning av Downs syndrom, som er eneste tilstand som oppdages enklere tidlig i svangerskapet. I dag er det mulig å gjøre fosterdiagnostikk i Norge etter bestemte kriterier. Da er ultralyd sammen med blodprøve og fostervannsprøve veien å gå til sikker diagnose. Mødre over 38 år har fått tilbudet automatisk. Det samme tilbudet får familier med økt risiko, for eksempel tidlig født barn med arvelig belastet sykdom. Loven åpner også for at gravide som er i en vanskelig livssituasjon og som mener at de ikke vil ha ressurser til å kunne motta et barn med funksjonsnedsettelser, kan få tilbud om fosterdiagnostikk.
Nå tar flere til orde for å liberalisere loven, fjerne kriteriene og gi alle kvinner en rett til å få utført fosterdiagnostikk på barnet de bærer. Med svært lav risiko for at noe faktisk er galt skal friske mødre og fostre få tilbud om kostbare undersøkelser. Faren for feildiagnostisering er også tilstede. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten konkluderer med at ultralyd i uke 11 – 13 skiller dårlig mellom friske fostre og fostre med hjertefeil, og at man finner få av fostrene som faktisk har hjertefeil. Mange av fostrene som ser ut til å ha hjertefeil i tidlig ultralyd, har det likevel ikke i oppfølgingsundersøkelse.
All erfaring viser at et tilbud til alle oppfattes som en anbefaling. Dermed blir fort retten til å vite en følelse av plikt til å skaffe svar. Spørsmålet om abort vil automatisk bli noe langt flere gravide må forholde seg til. Noen vil også føle et ansvar for å skaffe samfunnet friske eller syndromfrie barn.
Selv med dagens lovverk forteller foreldre om et lite tolerant samfunn for de som ønsker å bære fram et barn med funksjonsnedsettelse. Erfaringene fra Danmark er tydelige. Tidlig ultralyd og fosterdiagnostikk som et offentlig tilbud for alle har ført til drastisk reduksjon av barn født med Downs syndrom. Også jentefostre med Turner syndrom blir abort i 87 prosent av tilfellene. Dette er den vanskelige etiske siden ved det å gjøre fosterdiagnostikk til et tilbud for alle i Norge. Debatten er viktig å ta.
Har foreldre et ansvar for å få friske barn? Er retten til å vite viktigst? Og skal helsevesenet tilby friske mennesker kostbare tjenester uten helsegevinst?
Kjersti Toppe
Nestleder i helse- og omsorgskomiteen
Senterpartiet
Jeg har nok en gang en kommentar i SOR Rapport. Denne gang handler den selvfølgelig om meldingen til stortinget som kom før sommeren. Den oppvakte leser vil se at dette er en kombinasjon av noe jeg har skrevet før, men det er tross alt viktige greier.
Innlegget er ment som en forsmak til konferansen SOR avholder nå i høst. Såvidt jeg vet er det fremdeles mulig å melde seg på til «Melding mottatt. Tid for handling. 21. – 22. oktober.
Her er innlegget mitt i SOR Rapport nr. 4 – 2013:
Manifest over misbrukte muligheter?
Fredag 21.06.13 skulle være en en historisk dag. På den siste dagen før regjeringen tar ferie, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det håper jeg det blir.
Men var det virkelig dette vi ventet på? Var det dette som var mulig å få til? Jeg må innrømme at jeg ikke hadde store forventninger. Både høringsnotatet og møtet jeg hadde med statssekretæren var klart og tydelig. Her kan vi kun forvente oss noen overordnede beskrivelser. En retningsmelding. Men, allerede når jeg leser undertittelen begynner jeg å ane at ”Frihet og likeverd” er en melding som skuffer.
Det hadde vært mye bedre om regjeringen tok utgangspunkt i ”Fra bruker til borger» Den meldingen vi nå har fått er nærmest blottet for visjoner og retning. Hvor er det egentlig regjeringen vil?
Rett før meldingen kom fikk jeg en telefon fra en lokalpolitiker et sted i landet. Han skulle gjøre et siste forsøk på å få utsatt en sak om bygging av boenheter som etter beskrivelsen strider mot intensjonene til ansvarsreformen. Både når det gjaldt størrelse og beliggenhet. Jeg sa noe om nasjonale føringer, og jeg sa at det snart kom en melding til stortinget. En melding som selvsagt ikke kom med klare statlige krav, men som sannsynligvis ville peke ut en klar politikk. En politikk som ville gjøre det vanskelig for den aktuelle kommunen å gå videre med prosjektet. Dessverre må jeg beklage overfor lokalpolitikeren. Meldingen gir i liten grad en retning som kan brukes som grunnlag for kommunenes beslutninger i de vanskelige valgene de skal ta. Det synes jeg er å misbruke mulighetene en slik melding gir.
La meg begynne med undertittelen. Dette er altså en melding til stortinget ”Om mennesker med utviklingshemming”. Ikke om samfunnet vårt, eller om samspillet mellom samfunn og enkeltindivider. Det viser manglende ivaretakelse av en relasjonell modell for forståelsen av funksjonshemming. Altså at funksjonshemming først oppstår i mismatchen mellom individets forutsetninger og samfunnets krav. At noe av det viktigste vi kan gjøre er å bidra til å fjerne samfunnets funksjonshemmende barrierer. Meldingen handler altså om mennesker med utviklingshemming. Kunne man skrevet det samme i andre meldinger. Kunne inkluderingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om innvandrere”? Eller kunne likestillingsmeldingen hatt som underoverskrift ”om kvinner”?
Vel. Selvsagt er det en del positivt i denne meldingen. I utgangspunktet er det positivt at det i det hele tatt kommer en melding. Til en viss grad sitter jeg igjen med inntrykk av at regjeringen ønsker å sette fokus på kompetansesituasjonen i ulike deler av tjenestene. Det er bra. Det er derfor synd at det i svært liten grad finnes noen kartlegging av den faktiske situasjonen. Hvordan kan man sette i verk tiltak uten å vite mer om hvordan situasjonen er? Eksempelvis sier meldingen ingenting om hvilke kompetanse som er i helse- og omsorgstjenestene, og den sier heller ingenting om hvordan den burde vært.
En annen faktor som kunne vært positivt er et gjennomgående fokus på selvbestemmelse. Selvbestemmelse blir flere steder trukket frem som et viktig prinsipp. Meldingen slår fast at overordna mål for regjeringens politikk er:
Likestilling og likeverd
Selvbestemmelse
Deltakelse og integrering
Her kunne vi sett en videreutvikling av de sentrale føringene fra ansvarsreformen. Dessverre blir det bare antydninger. Hvor er diskusjonene rundt disse begrepene. Hva mener regjeringen med integrering? Hvorfor bruker de integrering og ikke inkludering? Er det igjen tydelig at dette er en melding som handler ”om mennesker med utviklingshemming”, altså at dette er noen som må integreres i samfunnet vårt, og ikke en melding om samfunnet vårt der det er plass til oss alle, altså inkludering.
I altfor stor grad er meldingen opptatt av hvorfor man av og til er nødt til å innskrenke selvbestemmelsen, og hvor vanskelig det kan være med selvbestemmelse for personer med kognitiv svikt. Av og til må man innskrenke selvbestemmelsen, og jeg er stor tilhenger av tvangslovgivningen. Men hvorfor ikke snu på det? Ta utgangspunkt i at også personer med utviklingshemning i de aller fleste tilfeller skal utøve selvbestemmelse.
Mitt helhetlige inntrykk av meldingen er at den viser til en haug med flotte ordninger, men sier svært lite konkret om den faktiske situasjonen for personer med utviklingshemning. Mange steder har vi ikke gode nok data til å kunne si noe. Det er et problem i seg selv. Meldingen sammenligner i altfor liten grad situasjonen for personer med utviklingshemning med levekårene til alle oss andre. Det er vel det som teller, ikke hvordan vi hadde det for 25 år siden?
Jeg er redd for at meldingen ikke bare er en skuffelse, men at den også kan bidra til å sette arbeidet for situasjonen til personer med utviklingshemning et skritt tilbake. Viktige diskusjoner knyttet til prinsipper for politikken er usynlige og utydelige. Jeg forventet ikke mange tiltak, men jeg forventet en retning. En retning som kunne gjøre det lettere å være lokalpolitiker med engasjement for situasjonen for personer med utviklingshemning i sin kommune. Det klarer jeg ikke å se at dette er. Det er et manifest over misbrukte muligheter.
Nå er det opp til oss. Vi som arbeider i tjenestene til personer med utviklingshemning må stå side om side med brukerorganisasjonene i kampen for ”Frihet og likeverd”. Vi må vise frem alt det gode faglige arbeidet som finnes, og vi må være politiske pådrivere. Sammen. Klart vi kan! Hvem er det, foruten brukerorganisasjonene, som står på barrikadene? Fagforeningene gjør noen gode forsøk. Enkelte politikere også. Noen få forskere er av og til på banen. Ofte er det stille. Nyere forskning viser også at ansatte i tjenestene i mindre grad sier i fra, kanskje i lojalitet med arbeidsgiver.
Jeg skulle ønske at det nå ble gjort en innsats for å samle folk som ønsker å engasjere seg i rettighetene for personer med utviklingshemning. Jurister, fagfolk og politikere. At vi står sammen med brukerorganisasjonene. Rundt omkring i verden finnes det organisasjoner som kombinerer fag og aktivisme. Etter å ha lest meldingen til stortinget tror jeg at det er helt nødvendig med slik organisering her i Norge også. For å holde trykket oppe.
Dette kan godt leses som en utfordring til SOR. Vi trenger en organisasjon som kombinerer fagkunnskap og aktivisme. Som samler folks engasjement på feltet, og som er en sterk pådriver i kampen for situasjonen for personer med utviklingshemning. SOR har et godt grunnlag for å være dette. La konferansen i oktober bli starten på et enda sterkere engasjement for oss alle. Vi må ikke la meldingen være et manifest over misbrukte muligheter, men et springbrett til noe bedre.
Av og til er det rett og slett skikkelig vanskelig å begrense seg. Særlig nå man er en snakkesalig bergenser som snakker om favorittemaet sitt til helt helt ferske vernepleierstudenter. Altså om «vernepleierier».
I dag har jeg hatt en firetimers forelesning for vernepleierstudenter i Trondheim, og denne bloggposten er egentlig til dem. De startet i forrige uke, og i dag har jeg gitt dem en (over)dose vernepleierelaterte tema. Jeg er den første til å innrømme at det kan bli litt vel mye. Håper ikke frafallsprosenten på vernepleien på HIST blir unormalt høy i år…
Som vanlig rakk jeg ikke å si alt jeg hadde tenkt. Langt i fra. Mest pågrunn av at jeg av en eller annen underlig grunn er redd for å ha for lite å si. Og, pågrunn av aktive studenter med mange reflekterte kommentarer. Tror vernepleiermiljøene har mye godt i vente fra HIST om tre år.
Begge disse anbefalingene ble gitt i forbindelse med at jeg presenterte pågående diskusjoner innen vernepleie. Vet ærlig talt ikke om det er store diskusjoner, men debatten om vernepleierens arbeidsmodell bør selvsagt holdes varm.
Jeg synes selvsagt det er synd at jeg ikke får tid til å diskutere og presentere alt jeg hadde på hjertet. Blant annet språkbruk som en funksjonshemmende barriere. Skulle gjerne vist A-lagets video Funksjonshemmet. Den har jeg skrevet om før, men du kan se den igjen her. Hva synes du?
Innlegget fortsetter under videoen.
En ting jeg tenker på etter slike forelesninger er at det virkelig er behov for mer stoff om vernepleierns rolle på ulike arbeidssteder. Jeg er veldig glad for innlegget til Are karlsen om vernepleieren og barnevernet, og vi trenger flere slike. Vernepleieren i eldreomsorgen, vernepleieren i psykisk helse, vernepleieren i… Ja, er det noen som tar utfordringen?
En annen ting jeg tok opp er debatten om forskjellene mellom de ulike vernepleierutdanningene. Mange hevder at det er et problem. Jeg er kanskje en av de få som mener at det i stor grad er uproblematisk. Så lenge alle vernepleiere innehar en viss kjerne av vernepleiefaglig kompetanse er det bra med mangfold. Hva denne kjernen skal være er mer problematisk. Jeg nevnte debatten om atferdsanalyse i denne forbindelsen. Ingen av de nye studentene hadde noe forhold til dette. Noen få hadde det når jeg foreleste for ferske vernepleierstudenter på høgskolen i oslo og akershus i forrige uke. Uansett anbefaler jeg studenter til å forholde seg til denne debatten. Kanskje bør de lese Kjetil Viken sitt innlegg om dette her på bloggen, og vil de ha mer kunnskap om atferdsanalsyse benytter jeg anledningen til å anbefale den ganske så ferske boken Innføring i atferdsanalyse. Vi kommer nok aldri utenom denne debatten i de vernepleiefaglige miljøene, og bra er det (spør du meg).
Takk for fine timer i Trondheim. Ser frem til å møte nye studenter i Sandvika i slutten av måneden.
Jeg avslutter med dette sitatet fra en som skrev på Facebook når jeg i fjor spurte hva jeg burde si til ferske vernepleierstudenter (vet desverre ikke hvem som skrev dette):
Det nyutdannende vernepleiere ser ut til å være lite forberedt på er de forventningene og trøkket som møter dem den dagen de er kommer ut i arbeid. Realitetsorienter dem mot hverdagen. At vernepleieryrket er mer enn solskinnshistorier med blide tjenestemottagere og faglig suksess og at det eneste som duger er hardt arbeid, faglig dyktighet, etiske refleksjon … samt dokumentasjon, dokumentasjon og dokumentasjon.