Søk

Vernepleieren

En nettside om tjenestene, levekårene og menneskerettighetene til personer med utviklingshemming

Stikkord

Blogginnlegg

Frihet og likeverd. Del 1. Glede!

Skjermbilde 2013-06-23 kl. 23.52.53Strålende. Der var den jo. Meldingen fra regjeringen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Det er mange som har jobbet hardt og godt for å få til denne meldingen. En melding som setter et helt nødvendig søkelys på et område som trenger oppmerksomhet. Frihet og likeverd. For en flott tittel. En ambisiøs tittel. Det er lov til å føle en smule glede nå. Før vi bretter opp ermene og begynner å arbeide. For frihet og likeverd.

Fredag 21.06.13 er en historisk dag. På den siste mulig dagen for denne regjeringen, kom meldingen til stortinget om situasjonen for personer med utviklingshemning. Jeg vet at det er mange som har jobbet dag og natt for å få ferdig denne meldingen før sommeren. De fortjener all mulig respekt. I meldingen står det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming”. Det er flott, og det er vel ingen overraskelse at jeg prøver å bidra til dette. Derfor har jeg gjort noe snodig. Jeg har laget en blogg-trilogi. Et innlegg om glede. Glede over at meldingen er kommet og hvor viktig denne er. Et innlegg om misbrukte muligheter. Om en melding som ikke sier noen verdens ting. Og til slutt. Et innlegg om at vi selvfølgelig skal få dette til. Altså, frihet og likeverd…

En melding til stortinget er i utgangspunktet ikke mer enn det. En melding til stortinget. Regjeringen forteller stortinget om hva den har gjort på et felt, og også antyder hvordan de ønsker å utvikle politikken på feltet. Samtidig er de viktige. De gir viktige signaler om ønskede satsningsområder, og de skaper ofte debatt om temaet for meldingen. Slike meldinger legger ofte grunnlaget for politikken på feltet i mange år fremover. Derfor er det også strålende at regjeringen nå før sommeren fikk klar ”Frihet og likeverd”. Det sikrer at et nytt storting på en eller annen måte må diskutere situasjonen for mennesker med utviklingshemning som noe av det første de skal gjøre. Det skaper oppmerksomhet, og kan gi vedtak som fører til endring. En helt nødvendig endring.

Meldingen peker på store mangler på flere viktige områder. Mangler som det er nødvendig med statlig politikk for å gjøre noe med. Meldingen peker blant annet på manglende kompetanse i tjenestene. På flere områder stilles det spørsmål ved om kompetansen er god nok. Selvbestemmelse fremheves som et viktig prinsipp. Det er flott. Ikke minst fremheves det at det ”er et mål at meldingen skal bidra til økt debatt og oppmerksomhet rundt situasjonen for mennesker med utviklingshemming.” Strålende. For meldingen viser klart og tydelig, over en haug med sider, hvor mange fine ordninger vi har her i landet. Dette matcher ikke med hvordan mange opplever at situasjonen for personer med utviklingshemning faktisk er. Derfor er debatt og oppmerksomhet kanskje like sentralt som mange av de eventuelle vedtakene som kan gjøres i kjølvannet av en slik melding. En oppmerksomhet som må gi en forståelse blant lokale og sentrale politikere og administratorer for hva som egentlig skal til for å oppnå frihet og likeverd

Det så lenge ut til at regjeringen ikke skulle rekke å legge frem noen melding for dette stortinget. Med en haug med kritiske høringsuttalelser på høringsnotatet som ble behandlet i vår, må det ha vært mange som har stått på for å få dette til. Det tyder på vilje. Jeg er dog usikker på om det var verdt det. Det kommer jeg tilbake til i del 2. Her vil jeg bare si at det er lov til å være litt glad for at det er kommet en melding. Nå er det opp til stortingets medlemmer. Det er nok å ta tak i. Det hadde vært strålende om et samlet storting brukte ”Frihet og likeverd” som et grunnlag for en styrket innsats for levekår, rettsikkerhet og tjenestene til personer med utviklingshemning.

Det er etter min mening ikke noe motstridende mellom dette innlegget og innlegget jeg har som del 2 av denne blogg-trilogien. Del 2 handler om misbrukte muligheter. Men la meg her i dette innlegget avslutte med noen fine ord fra meldingen:

”Variasjoner i funksjonsevne er en del av det menneskelige mangfold.”

”Regjeringen ønsker å støtte opp under et solidarisk samfunn. Sterke fellesskap er den beste grunnmur enkeltmenneskene kan bygge sine livsprosjekter på. Et solidarisk samfunn er til det beste for den enkelte og for samfunnet som helhet. Felleskap og tilrettelegging gir mer individuell frihet, ikke mindre. Å gi menneskerettigheter innhold lønner seg.”

”Sosial og økonomisk bakgrunn skal ikke være avgjørende for hvilke muligheter den enkelte har. Personer med utviklingshemming vil oftere enn andre ha behov for bistand for å utvikle sine evner og ha en meningsfylt hverdag. Ansvaret for å yte slik bistand skal ikke overlates til den enkeltes nettverk eller nærmeste pårørende.”

«Eleven bør kanskje kunne noe om klokka»

emaa«En elev som startet på videregående i høst, ble anbefalt å slutte fordi eleven ikke var «opplæringsmoden», 16 år gammel!»
Dette, folkens, er rett og slett et viktig, tøft, modig og utrolig bra skrevet innlegg om skolen vår. Det er i dag publisert på eMAA.no, skrevet av Trude Hoksrød. Jeg er så heldig å få publisere det her. Jeg synes rett og slett flest mulig må lese det Trude skriver. Sjekk gjerne ut nettsiden emaa.no. Det originale innlegget inneholder også anbefalt litteratur.

«Eleven bør kanskje kunne noe om klokka»

Det er snart sommer, og etter nok et hektisk halvår er det tid for evaluering. Sakkyndige vurderinger og halvårsrapporter mottas nesten daglig, og det er mye bra lesestoff. Mange av elevene jeg jobber med har hatt et veldig bra skoleår, med utbytte og læring både faglig og sosialt. Heldigvis. Dessverre er det også mye trist lesing, både i forhold til mål som er satt, mål som (ikke) er nådd og hvilke tiltak og metoder som har vært benyttet. Veldig mange elever får ikke den tilpasningen de trenger i skolen, verken på barne-, ungdoms eller videregående skole.

En elev som startet på videregående i høst, ble anbefalt å slutte fordi eleven ikke var «opplæringsmoden», 16 år gammel! En annen elev har hatt regelmessige elevsamtaler hele skoleåret for å redusere utfordrende atferd, og lærer evaluerer i juli at tiltaket ikke har virket. En annen lærer har ikke skrevet individuell opplæringsplan for å unngå stigmatisering av eleven, og synes dette har fungert fint. Ungdomsskoleeleven som mottok suksessfull skolenektingsbehandling, har nesten ikke vært på skolen siden habiliteringstjenesten trappet ned innsatsen. En rektor mener de har prøvd alt som er praktisk mulig for å gi eleven utbytte av undervisning – men har ikke lyttet til verken elev, foreldre eller habiliteringstjenesten i utforming av skolehverdagen. En elev har tilbrakt det meste av skoleåret med å takke nei til alle tilbud, og har lyktes godt med det. Eleven som hadde kjempemessig framgang i leseferdigheter på ungdomsskolen, har verken øvd eller vedlikeholdt leseferdigheter på videregående. Eleven som blottet seg, har dessverre ikke fått deltatt i SexKunn- undervisningen fordi vedkommende kunne forstyrret de andre. Det er mulig dere synes jeg er slem som skriver dette, men dette er bare noen ulike eksempler, og altså en liten del av habiliteringshverdagen min. Jeg kunne gitt flere eksempler, mange flere eksempler.

Formålsparagrafen til opplæringslova er klar; «elevane skal utvikle kunnskap, dugleik og holdningar for å kunne meistre liva sine og for å delta i arbeid og fellesskap i samfunnet».

Opplæringsloven sier også at alle elever har krav på tilpassa opplæring, tilpasset individuelle evner og forutsetninger. Elever som ikke har eller kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, har rett til spesialundervisning. I spesialundervisningen skal det spesielt legges vekt på utviklingsutsiktene til eleven, og opplæringstilbudet skal ha et innhold som gir eleven forsvarlig utbytte av opplæringa. Vedtak om spesialundervisning og spesialpedagogisk hjelp skal bygge på sakkyndig vurdering. Denne vurderinga skal vise om eleven har behov for spesialundervisning og hvordan opplæringen bør gis. Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet, elevens lærevansker, særlige forhold som er viktige for opplæringa, realistiske opplæringsmål og hva som vil gi et forsvarlig opplæringstilbud skal vurderes i en sakkyndig vurdering. Målet er at eleven blir et gangs menneske, som mestrer livet sitt og kan delta i arbeid og fellesskap.

Jeg er usikker på hvor det går galt, og om det skyldes enkeltpersoner, system eller byråkrati. Veldig ofte er den sakkyndige vurderinga svært generell etter min mening, og noen ganger er den preget av liten kjennskap til den enkelte elev. Noen av rådgiverne/saksbehandlerne fra PPT deltar mest på møter, og observerer elevene lite. Jeg har lest en sakkyndig vurdering som baserte seg på en observasjon gjort seks år tidligere – av en annen saksbehandler! På noen samarbeidsmøter deltar kontaktlærere som er lite sammen med elven. Spesialundervisning forestås sjelden av bare spesialpedagoger eller annet faglært personale. Mye spesialpedagogisk opplæring gis i gruppe, der alle som ikke har utbytte av klasseromsundervisning deltar, uavhengig av utfordringene den enkelte har. Assistenter følger opp den daglige opplæringa alene med eleven. Det er lite systematisk veiledning rundt enkeltelever. Ulike former for registrering benyttes i liten grad. Evalueringer baserer seg ofte på synsing, og siste episode med uønska atferd får mest fokus.

Hvordan elevene skal utvikle kunnskap og ferdigheter, må basere seg på individuelle vurderinger av den enkeltes ressurser, behov og muligheter. Av og til må man vurdere hva som er realistisk, andre ganger hva som er nødvendig. Noen ganger må man ta noen omveier for å nå målene om læring, kanskje mangler grunnleggende ferdigheter som å sitte i ro og motta beskjed, eller materialet er for vanskelig, oppgavene for abstrakte eller klasserommet for fullt av distraherende stimuli. Generelt vil jeg si at de elevene jeg jobber med trenger et eget, individuelt tilpasset opplegg – om tilpasningen skjer i klasserom, på grupperom, SFO eller annet er for meg en annen diskusjon. Mange av elevene trenger langt flere repetisjoner enn jevnaldrende, og de trenger vedlikeholdstrening og trening i generalisering av ferdighetene. De har derfor dårligere tid enn klassekameratene – og opplæringen bør derfor være effektiv, målrettet og systematisk. Da er det viktig med klare, målbare mål som er kjent for alle, slik at alle som er sammen med eleven veit hvor de skal. Mål må være SMARTE; Spesifikke, Målbare, Anvendelige, Realistiske, Tidsavgrensede og Evaluerbare. Slike mål møter jeg altfor sjelden i skolen, og jeg skjønner derfor at det er vanskelig for lærerne å evaluere opplæringsutbyttet, og for foreldrene å vite hva barnet har lært.

Tittelen på dette brevet er et reelt mål i en individuell opplæringsplan, IOP. For meg er det ikke et mål. Det kan vanskelig måles. Når har man lært noe om klokka? Har man lært noe om klokka når man veit at den kan være både analog og digital? At klokker kommer i ulik utforming og størrelse? At de kan være ute og inne? At noen står på gulvet, noen kan en ha rundt håndleddet mens andre henger på veggen? At de kan ha ulike tall, og at noen analoge klokker ikke har tall, men streker? Kan man noe om klokka når man veit at det er klokke på mobiler, pc’er og tv’er? Er «kunne noe om klokka» det samme som å vite noe om tid, tidsangivelser, tidssoner og døgnrytme?

Hvis jeg skulle lært en elev klokka ville jeg delt målene i delmål, og kanskje ville progresjonen sett omtrent slik ut: Målområde 1: Eleven kan klokkeslett på analog klokke.
Delmål 1: Eleven kan hele timer
Delmål 2: Eleven kan halve timer
Delmål 3: Eleven kan kvart på hel time
Delmål 4: Eleven kan kvart over hel time
Delmål 5: Eleven kan fem over hel time …osv…

Målområde 2: Eleven kan klokkeslett på digital klokke.
Delmål som over

Målområde 3: Eleven kan angi tid både analogt og digitalt.
Delmål omtrent som over.

Kan eleven si hvor mye klokka er? Ja eller nei. Hvis eleven gjentatte ganger over tid svarer korrekt, kan vi si «ja, eleven kan hele timer på digital klokke». Hvis ikke trengs mer trening. Enkel evaluering.

I opplæringsloven står det også at skolen skal møte elevene med tillit, respekt og krav, og at alle former for diskriminering skal motarbeides. For meg betyr det at skolen må ha tillit til at alle kan lære dersom miljøet tilrettelegges ut ifra den enkeltes behov. Respekt viser seg i interesse for den enkeltes læreforutsetninger og – muligheter. At man prioriterer opplæring i de ferdigheter som er nødvendige resten av livet for de elevene som ikke kan lære alt på skolen, uavhengig av tilrettelegging. «Teaching is not teaching unless students are learning», sier Terje Fredheim. Jeg er enig. At noen elever ikke lærer på skolen er etter min mening diskriminerende; alle kan lære noe.

Det gjelder også oss voksne; noen ganger er ikke vårt beste godt nok. Vi må lære noe nytt, noe annet.

«Eleven bør kanskje kunne noe om klokka»

Målet er evaluert i halvårsrapporten: «Dette har vi ikke hatt tid til å jobbe noe særlig med».
Helt sant!

Så til alle dere som i disse dager får IOP og halvårsrapporter til signering; hva har eleven lært? Har det vært nyttig for eleven å lære dette? Vil det være viktig i et livsløpsperspektiv, slik at det er bedre rustet for å delta i samfunnsfellesskapet og arbeid?

Til alle dere suverent flinke assistenter, lærere, spesialpedagoger og andre drivende dyktige skoleansatte: Ha en fantastisk god sommer! Vel fortjent!

Dere andre bør lese litt om mål, målvalg og målformuleringer mens dere koser dere

Trude Hoksrød

Sosialfaglig kompetanse og BSV-utdanningene

Skjermbilde 2013-06-15 kl. 00.49.47”For vernepleierutdanningenes del, som gir grunnlag for autorisasjon som helsepersonell, gir prosjektet anledning til å synliggjøre og drøfte utdanningens forståelse av og særegne bidrag til «sosialfaglig kompetanse» ut fra utdanningens status som både helsefag og sosialfag.”

Det kan være at dette bare er for spesielt interesserte. Jeg håper dog at det er mange spesielt interesserte. Dette er nemlig viktig. Det er viktig for vernepleierutdanningen. Det er viktig for velferdstjenestene. Og ikke minst, det er viktig for tjenestebrukerne. Kanskje er det ikke så mange som vet at Universitets- og høgskolerådet har igangsatt et prosjekt på oppdrag fra Kunnskapsdepartementet som skal se nærmere på  sosialfaglig kompetanse og BSV-utdanningene (BSV= barnevernpedagog, sosionom og vernepleie).

Fra nettsidene til prosjektet kan man lese at det har følgende som mål:

– Å definere sosialfaglig kompetanse slik at det bidrar til å styrke og videreutvikle de sosialfaglige felleselementene i dagens tre hovedutdanninger (utdanning til barnevernspedagog, sosionom og vernepleier). Forholdet mellom sosialfaglige felleselementer og profesjonsspesifikke bidrag til sosialfaglig arbeid må klargjøres. Det forutsettes at dette skjer i samspill med helse- og velferdstjenestenes uttrykte kunnskaps- og kompetansebehov.

– Å stimulere til tettere samarbeid mellom utdanningsinstitusjonene om innhold og organisering av de sosialfaglige utdanningene i dialog med relevante yrkesfelt.

– Å stimulere til samordnet forskningsinnsats i nært samarbeid med yrkesfeltene på tvers av studieprogrammer og utdanningsinstitusjoner som ledd i arbeidet med å utvikle mer robuste fag- og forskningsmiljøer.

Dette synes jeg er spennende greier. Det er spennende at man skal se på og utvikle en viktig del av vernepleierutdanningen, og det er også spennende at man tar utdanningens bidrag til det sosialfaglige på alvor. Flott! Men det er også litt utfordrende. Vernepleierutdanningen er som det ganske riktig er presisert en helsefaglig utdanning. Vi vernepleiere er autorisert helsepersonell. Samtidig er vi klart definert som sosialfaglig personell. Ikke minst da vår profesjonsforening er en sammenslutning av barnevernpedagoger, sosionomer og vernepleiere. Et klart signal som bidrar til at vi naturlig faller inn under kategorien sosialfaglig. Dette kan selvsagt diskuteres, kanskje er vi mer lik ergoterapeutene enn de sosialfaglige utdanningene, men greit nok (Jeg undrer meg dog om man kan ha samme type prosesser om det helsefaglige, med sykepleierutdanningen, ergoterapeututdanningen og vernepleierutdanningen i fokus?). Det som er spennende med dette omtalte prosjektet er at det på den ene siden kan bidra til nødvendig utvikling av det såkalte sosialfaglige, men også kan bidra til å utvikle det vernepleiefaglige. Sitatet jeg innleder dette innlegget med er inspirerende i forhold til begge elementer.

Det er dog noen deler som gjør meg bekymret. Det er særdeles viktig at dette ikke er et prosjekt som på ny legger grunnlag for en sammenslåingsdebatt. Det har vi hatt nok av. Både på 90-tallet og i de siste årene, før meldingen som danner grunnlag for dette prosjektet, var det sterke krefter som talte for en sammenslåing av BSV-utdanningene. Jeg håper virkelig at den tanken er lagt død. Når man snakker om å sammenligne internasjonale utdanningsmodeller blir jeg dog litt bekymret. Det er vel ikke modellene det er snakk om, eller?

Mitt utgangspunkt for vernepleierutdanningen er at den alltid er vernepleiefaglig. Det er tilnærmet umulig å skille ut de enkelte elementene som rendyrkede deler av vår yrkesutøvelse. Det er aldri slik at vi på et gitt tidspunkt bruker helsefaglig kompetanse og på et annet tidspunkt bruker sosialfaglig kompetanse. Det er alltid en helhetlig integrert kompetanse der vi bruker de ulike kompetanseområdene sammen. Hvis ikke dette blir tatt tilstrekkelig hensyn til, og at man faktisk tror at dette går an å skille ut, mener jeg at prosjektet bommer. En diskusjon om sosialfaglige elementer i vernepleierutdanningen kan bidra til en utvasking av det særegne vernepleiefaglige, men jeg er ikke i tvil om at det vernepleiefaglige har noe å tilføre det sosialfaglige. Det de skriver om dette beroliger meg foreløpig. Jeg blir glad for noen av beskrivelsene  som omtaler vernepleierutdanningen. Jeg opplever, når jeg leser om prosjektet, at de virkelig tar vår særegne kompetanse på alvor. For eksempel her fra referat i referansegruppen (NRHS):

Vernepleie er nettopp kombinasjonen av sosialfaglig og helsefaglig kompetanse: vanskelig å skille dette fra hverandre for den utdanningen

– Det er ikke noe mål for prosjektet å holde dette fra hverandre: Poenget er at utdanningene utfordres til å sette ord på̊ hvordan sosialfaglig kompetanse kan forstås, i lys av hver av utdanningsretningene og de praksisfeltene de samspiller med – for så å se på̊ hva som er forskjellig og hva som er profesjonsspesifikt. Vernepleierutdanningen bidrar da med en ekstra dimensjon historisk og praktisk

Et siste element som bekymrer meg litt er bredden i dette arbeidet. I beskrivelsene er det mange fine ord om involvering av alle mulige bidragsytere. Når Mimmi Kvisvik, som er leder av FO, bruker en helside i Fontene på å kritisere prosessene rundt dette prosjektet blir jeg bekymret over om det bare er store ord at man skal involvere praksisfeltet. Og enda mer bekymret blir jeg når jeg leser hvordan UHR tenker seg brukerinvolveringen. I utarbeidelsen av meldingen til stortinget var jeg forundret over i hvor stor grad man tenkte at dette var utdanningsfeltets domene. At man ikke i større grad involverte de som faktisk er avhengig av tjenesteutøvere med høy og riktig kompetanse. Når jeg nå ser hva de skriver om brukerinvolvering blir jeg nesten litt skremt. I alle tjenester i dag er brukerstemmen en viktig og nødvendig bidragsyter i utviklingen av tjenestene. I dette prosjektet definerer de studentene som brukere, ikke tjenestebrukerne. Er det virkelig studentene som er brukere av den sosialfaglige kompetansen som utdanningsinstitusjonene produserer? Døm selv:

Fra referat fra referansegruppen:

Det ble stilt spørsmål om ikke brukere/brukerorganisasjoner bør involveres i prosjektet. Dette medførte en del diskusjon, både for og imot brukerdeltakelse overhodet, og evt. hvor og når. Hovedinntrykket fra diskusjonen er at det ikke er gitt at det er relevant å trekke inn brukere av tjenestene i prosjektet, i hvert fall ikke i første fase: Her handler det om å få i gang et faglig avklaringsprosjekt, tett på̊ forskningsfronten og i lys av tjenestenes uttrykte kompetansebehov og forventninger til utdanningene. Man må̊ kunne anta at tjenestene da ivaretar brukerperspektivet i sine vurderinger av hvilken kompetanse som etterspørres hos de nyutdannete. Så i dette prosjektet er det studenten som er sluttbrukeren for UH-institusjonene: Hva skal studenten lære – og hvilke fellesfaglige og særfaglige kompetansekrav skal ligge til grunn for utviklingen av de aktuelle utdanningene?

Det er ikke meningen å være altfor skeptisk, men jeg har prøvd å peke på noen områder der det er nødvendig med litt ytterligere refleksjon. Jeg håper at det blir satt fokus på dette arbeidet. Ikke bare fra utdanningsinstitusjonene, men også fra praksisfelt og brukere. Hva mener du som den vanlige vernepleieren ”i gaten” om dette? Kan man utvikle sosialfaglig kompetanse uten din stemme eller stemmen til den du jobber for?

Vel. Prosjektet vil gjerne ha innspill. Jeg håper at folk som er engasjert i dette spørsmålet også bidrar i dette prosjektet som de bidro i arbeidet med meldingen til stortinget.

Prosjektet vil også gjerne invitere til innspill til prosjektet under hele prosessen, fra alle som måtte ønske det.

Følg prosjektet på dets egen nettside. Flott at de legger opp til innsyn i et slikt spennende arbeid.

PS! Jeg kjenner bare saken fra det jeg har kunne lese meg til på nettsidene.

I dag liker jeg ikke Norge!

neda3«Jeg liker Norge, men Norge liker ikke meg». Er det noen ord som passer godt på en dag som denne, så er det disse. På dagen vi feirer vårt demokrati. Stemmerettsjubileet. Ordene Neda sa til NRK: ”Jeg liker Norge, men Norge liker ikke meg”.

I dag feirer vi at det er 100 år siden kvinner fikk stemmerett. Vi feirer demokratiet. Det er det god grunn til. Demokrati er en fin ting. Det er en fin ting at vi alle får muligheten til å stemme frem den politikken som vi mener er best til å føre oss videre. Det gir legitimitet til den politikken som føres. Og, det gir oss alle et ansvar.

I natt ble Neda og hennes familie sendt ut av landet. Et land hun har bodd i nesten hele livet. Rapportene sier at det ble gjort på en ganske så brutal måte. Noen blir sint på politi og utlendingsmyndighetene. Kanskje med rette. Noen blir sint på politikerne som kan tillate noe slikt. Det blir jeg. Men. Har vi ikke egentlig sett hvordan demokratiet også kan fungere? Vi har stemt på en politikk som tilsier at folk uten opphold skal ut av landet. På en politikk som ikke tar hensyn til barnets beste. Jeg trodde riktignok at gjennom internasjonale konvensjoner sikret vi oss mot en politikk som ikke ivaretok enkeltindividene. At vi sikret en politikk som ivaretok barnets beste. At slike sikkerhetsmekanismer også var en del av det fine med demokratiet. Når vi kaster Neda ut av eget land ser vi at dette ikke fungerer.

Vi har selv valgt politikere som gjennom sin politikk gir grønt lys til at Neda skal kastes ut av landet sitt. Det er vi som har gitt legitimitet til dette, da er det også vårt ansvar. Mange vil kanskje hevde at politikken ikke må la seg styre av en søt liten jente som alle får sympati for. At politikk handler om å se helheten. Til dere vil jeg si: Tøv. Hvis ikke den såkalt helheten ivaretar enkeltindividene er det ikke mye helhet. Et demokrati som ikke ser enkeltmennesker er et dårlig demokrati.

Akkurat i dag. På denne egentlig så fine dagen, så er jeg uenig med Neda. I dag liker jeg ikke Norge.

9. september er det valg…

Om å gjøre drømmer til virkelighet

sydenJeg er forundret og en smule sjokkert. Er det virkelig slik at personer med bistandsbehov er avhengig av en haug med penger, snille tjenesteytere og kollektive ordninger for å kunne reise på ferie? Etter å ha satt meg litt inn i temaet er jeg redd for at dette er tilfellet mange steder i landet, og at politikerne som kan gjøre noe med det har svært mangelfull forståelse av problemstillingen.

Nå begynner jeg virkelig å tro at det blir sommer i år og. Solen skinner, hvitvinen og jordbærene står i kjøleskapet. Jeg håper at isbilen stikker innom i dag, fryseboksen trenger påfyll. Altså, sommer. For meg, og 80 % av alle nordmenn, betyr også sommer at jeg pakker kofferten og reiser bort. Jeg drar aller helst til varmere strøk. Til et sted der jeg er sikker på at jeg blir ”varm inntil beinet”. Bort fra hverdagen. For meg er en feriereise eller to i året utviklende. Jeg opplever nye steder og mennesker. Og, jeg sparer krefter til hverdagen på jobb og med familie. Jeg er overbevist om at feriereiser er utviklingsfremmende for meg som person. Jeg er heldig og kan, selvsagt innenfor visse rammer, selv velge hvor og med hvem jeg skal reise på ferie.

Det er flere forhold som kunne vært berørt knyttet til feriereiser og personer med utviklingshemning. Jeg skal prøve å begrense meg, men det er altså dette som er tema for dette innlegget. Hvordan sikre at også personer med varierende grad av bistandsbehov også skal få mulighet til å reise på ferie? Og ikke bare det, at de skal få mulighet til selv å bestemme med hvem og hvor de skal reise (selvsagt med de samme begrensningene som for alle oss andre)?

La oss begynne i 2003. Med stortingsmelding 40 (2002-2003); Nedbygging av funksjonshemmende barrierer. Her slås diskusjonen om kostnader fast. At folk som trenger ekstra bistand i dagliglivet kan få betydelige kostnader ved feriereiser da de ofte må bidra økonomisk til både reise og lønn for tjenesteyterne. I meldingen tar regjeringen initiativ til å iverksette ”en kartlegging for å se nærmere på tiltak og modeller som gjør det mulig for personer med store bistandsbehov å dra på ferie til en overkommelig kostnad.”

Kartleggingen kom i 2005. ECON sin rapport ”Ferie for personer med store bistandsbehov” slår fast de samme problemstillingene. Folk med bistandsbehov reiser på færre og kortere reiser enn andre. De oppgir også at de hadde reist mer om de hadde fått mer bistand. På oppdrag fra regjeringen foreslår de også at ”Trygdeetaten får ansvar for å administrere en ferietilskuddsordning”. De mener altså at vi trenger mer statlige penger direkte til dette formålet for å sikre at alle får muligheten til det samme som meg. Reise på ferie hvor de vil. Med hvem de vil. Og for å unngå tullete diskusjoner presiserer jeg; selvsagt innenfor de samme rammene som for deg og meg.

Hva har så skjedd siden det? Er problemet borte? Neppe. Kom det en statlig tilskuddsordning? Niks. Fortsatt er det for mange personer med bistandsbehov nærmest umulig å planlegge en feriereise utover det man kanskje får til kollektivt i ”boligen”. I forarbeidene til meldingen til stortinget om levekårene til personer med utviklingshemning, som forhåpentligvis kommer snart, slår både Bufdir og departementet fast at andelen utviklingshemmede som har foretatt feriereise er langt mindre enn for resten av befolkningen. Det er store forskjeller fra kommune til kommune. Der noen dekker utgifter til ferie og sikrer fleksible ordninger for de ansatte, må utviklingshemmede i andre kommuner betale både eventuell ekstra lønn og reise/ opphold for tjenesteyterne. Dette mener jeg er en uholdbar situasjon. Kan det virkelig være riktig at for å kunne reise på ferie er personer med utviklingshemning som trenger bistand i hverdagen avhengig av: (1) en enormt god økonomi slik at de kan betale reise for både seg og inntil flere tjenesteytere, (2) ”snille” tjenesteytere som er fleksible utover både vanlig lønn og arbeidstid, (3) og/ eller i beste fall kollektive løsninger der en må reise der ”boligen” bestemmer?

For litt siden fikk jeg en kopi av et brev en kommune på Vestlandet har sendt ut til pårørende/ hjelpeverger. Brevet som er retningslinjer for feriereiser er triste greier. For det første slår det fast at det må være fast personell med på turen og at turen må være frivillig for dem som deltar. Reisen må også la seg gjennomføre i forhold til turnus og øvrig tilrettelegging ved arbeidsplassen. Dette høres kanskje greit ut ved første øyekast? Vel. Jeg mener ikke at dette er greit. Skal virkelig personer med bistandsbehov måtte være avhengig av at det finnes ansatte i tjenestene som frivillig blir med på tur? Det står ingenting i brevet om personens egne ønsker og valgfrihet. Er det ikke tjenestene som helhet som har et ansvar for å dekke tjenestebrukeres ønsker og behov, ikke bare den enkelte tjenesteyter?

bildeVidere, og kanskje enda mer problematisk. Kommunen slår fast at ekstra lønnskostnader utover den vanlige tjenesteytingen skal dekkes av tjenestebrukeren, og denne skal også dekke opphold- og reisekostnader for de ansatte. Dette kan rett og slett umulig være greit. Dessverre tror jeg at slike regler blir akseptert av svært mange. Gjerne med argumentet om at feriereiser ikke er en menneskerett, og at det er svært mange som ikke kan reise så mye eller langt på ferie. Dette tror jeg er en svært utbredt holdning både hos politikere som burde kjempe beinhardt for å endre på disse forholdene, men også blant oss vernepleiere som forvalter ordningene.

La oss bruke statsbudsjettet for 2008 som eksempel på det problematiske ved dette. Her behandles nemlig den nevnte ECON rapporten, og regjeringen viser, etter min mening, en total mangel på forståelse for problemstillingen. De avviser en egen tilskuddsordning, utover tilskudd til segregerte ferietilbud. Dette gjør de med henvisning til direktoratets behandling av saken. Med to korte setninger viser de at de har liten forståelse for og eventuelt ønske om en politikk som bidrar til kompenserende tiltak som motvirker funksjonshemmende barrierer. De skriver følgende:

”Sosial- og helsedirektoratet fastslår på bakgrunn av undersøkelsen at personer med store bistandsbehov reiser mindre på ferie enn øvrig befolkning, og at dette synes å skyldes dårlig økonomi framfor at det ikke finnes tilrettelagte ferietilbud. Sosial- og helsedirektoratet mener imidlertid det vil være vanskelig å etablere en feriestøtteordning begrunnet i denne gruppens dårlige økonomi, fordi det også er andre økonomisk vanskeligstilte grupper i samfunnet som reiser mindre på ferie.”

Dette handler da ikke om en gruppes dårlige økonomi, men om en gruppe som får langt større kostnader enn andre. Dette handler ikke om sammenligning av vanskeligstilte grupper. Her er det snakk om folk som ikke har råd til å betale for tjenesteyternes reise, ikke sin egen reise. Der politikerne snakker om å behandle folk likt, og på den måten får ulikhet som resultat, må vi snakke om ordninger som sikrer folk like muligheter. Jeg er faktisk litt opprørt av politikeres manglende forståelse av problemstillingen det her er snakk om (PS! Jeg har ikke sjekket dokumenter i perioden 2008-2013, men dokumentene som er lagt frem i forbindelse med kommende melding til stortinget tyder ikke på at det er skjedd store endringer på forståelse og situasjon i disse årene).

Men. Jeg vet faktisk ikke om det står så mye bedre til med oss vernepleiere. Etter å ha lest en tråd om temaet på Facebook-siden til vernepleierne er jeg litt i tvil. Diskusjonen handler i svært stor grad om hvordan turnusordningene må være, om hvor snille og fleksible vi skal være, om at det kan være bra med korte turer i nærområdene og hvordan man kan organisere kollektive turer med brukere fra et tjenestested. Ikke misforstå meg. Organiseringen rundt dette er svært viktig og små turer kan være strålende, men er ikke det slik at det skal være personen det gjelder sine ønsker og behov som skal være utgangspunktet? Hvor har du lyst til å reise på ferie neste år? Hva har du råd til? Så kan vi etter en slik diskusjon stille spørsmålet til oss selv; hvordan skal vi få til dette? Ikke ulikt hvordan vi andre gjør det, i hvert fall i min familie.

Det er 2013 og vi venter på en melding til stortinget. En melding som både skal si noe om situasjonen i dag og gi noen perspektiver for fremtiden. Viktige folk har prøvd å si til meg at jeg ikke skal ha så store forventninger til meldingen. At det blir en retningsmelding, ikke en melding med konkrete tiltak. Jeg mener at den eneste måten vi kan få en tilfredsstillende ordning på dette området er statlig styring. Enten gjennom forpliktende retningslinjer for kommunene eller tilskuddsordninger som dekker tjenesteyteres kostnader. Det er ikke holdbart at folk som trenger bistand på ferie må betale tjenesteytingen selv og det er heller ikke holdbart med de store forskjellene kommunene i mellom.

Jeg har store forventninger til den kommende meldingen, også for dette området. Jeg tror ikke det kommer noen endringer i regelverk eller at det kommer forslag til en tilskuddsordning. Det jeg forventer er at retningen på politikken overfor personer med utviklingshemning er så klar og konkret at det vil være umulig for vestlandskommunen jeg har referert til å skrive slike brev som de har gjort uten å bryte med nasjonal politikk på feltet. Jeg forventer at stortinget vedtar en politikk som tydeliggjør at feriereiser er en del av et ”normalt” livsløp som også personer med bistandsbehov skal nyte godt av, og at det er et offentlig ansvar å bygge ned funksjonshemmende barrierer også på dette feltet. At tjenestebrukere selv må dekke reise, lønn og opphold til tjenesteytere er utviklingshemmende.

Normaliseringsbegrepet er blitt kritisert. Av og til med rette. Det må ikke brukes på en måte som gjør at alle skal bli like. Men når regjeringen spør i sitt høringsnotat hvordan ”reformens intensjon om ”normalisering” av levekår for personer med utviklingshemming bør praktiseres i dagens samfunn og tjenesteapparat”, må ikke det oppfattes som en invitasjon til at det er greit at folk ikke får samme muligheter som andre på grunn av sin såkalte annerledeshet. Vi må kunne sammenligne de standarder vi setter for tjenestebrukere med såkalte statistisk normale livsløp. Jeg kan ikke se at personer med utviklingshemning skulle ha mindre ønske om et vidt spekter av feriereisemuligheter enn det flesteparten av oss andre skulle ønske.

Allerede i høst kommer jeg og familien til å begynne å snakke om hvor vi vil dra på ferie neste sommer. Hva har vi lyst til og hva har vi råd til. Og hvordan vi eventuelt skal få råd til våre ønsker og drømmer. Jeg håper at vi som vernepleiere tilrettelegger for at personer med bistandsbehov skal få samme muligheter til å drømme, og at regjering og storting snart vil sette i verk tiltak som kan gjøre drømmene til virkelighet.

—————————————————————————————-

PS! Dette ble ganske så langt. Mulig jeg ikke helt klarte å begrense meg. Det er selvsagt synd, for da er det færre som leser det. Men, det er faktisk slik at jeg kunne ha skrevet mye mer. Mer om for eksempel dette:

–       Hvordan kan man kalle det ferie når man ikke har skikkelige jobber?

–       Fattigdom som mangel på muligheter, ikke bare mangel på penger?

–       Tjenesteytere som setter begrensninger.

–       Tjenesteytere som ikke setter krav om gode ordninger for seg selv, men som er (altfor) fleksibel slik at de sikrer et ferietilbud til den    man jobber for?

–       Segregerte ferietilbud, et bidrag til begrensninger eller et flott supplement?

–       Om personer med utviklingshemning som mangler ønsker som oss andre da de gjennom hele livet har levd under forhold som bergenser mulighetene.

PS! Jeg kunne selvsagt skrevet navnet på kommunen jeg refererer til. Det er ingenting hemmelig med brevet. Grunnen til at jeg ikke skriver navnet er at mine poeng ikke handler om en enkelt kommune, men om en strukturell utfordring som ikke løses ved å kritisere en enkelt kommune.

Hurra for Lambda-avtalen!

lambdaJada, jeg er litt seint ute. Det er en hel uke siden den såkalte Lambda-avtalen ble offentliggjort. Men jeg synes den fortjener litt mer oppmerksomhet. Særlig delen som handler om personer med utviklingshemning.

Konkurranseutsetting av enkeltmenneskers tjenester og bolig er et trist kapittel i Oslo-politikken. Dette har jeg snakket om i en lang rekke forelesninger jeg har holdt. Om personer med utviklingshemning som får brettet ut livene sine på en anbudsportal, om fagfolk som må bruke tiden sin på å skrive svære mapper med anbudspapirer, om folk som ikke får bestemme selv hvor de skal bo og hva de skal jobbe med. Om foreldre som ikke har noen som helst påvirkningsmulighet på hvor barna deres skal få avlastning, kanskje noe av det vanskeligste mange foreldre opplever at de gjør overfor sine barn. Det er både uverdig og bortkastet faglige ressurser.

Jeg har blant annet i innlegget Asgeir på anbud fremhevet at det burde være fullt mulig å få en tverrpolitisk enighet på bakgrunn i vernepleiefaglige argumenter. Enkeltpersoner på anbud er ikke faglig forsvarlig politikk. Dessverre har det sett ut for at partiene på høyresiden har ridd ideologiske hester. Inntil nå. Bra at byrådspartiene nå har valgt å høre på SVs krav om at dette er en politikk som må endres. I avtalen står det nemlig at:

«Det igangsettes umiddelbart et arbeid for å innføre fritt brukervalg på dagsenter-, bo- og omsorgstilbud for utviklingshemmede og andre hjelpetrengende som etter vedtak skal ha dette tilbudet. Dette gjøres ved å prekvalifisere og inngå rammeavtaler med leverandører som brukerne og deres pårørende kan velge mellom. Det tas sikte på gjennomføring av dette fra høsten 2014.»

Jeg synes dette er et langt skritt i riktig retning. Riktignok blir vi ikke kvitt private aktører, og det må gjøres et arbeid slik at det ikke er pris som er det eneste kriteriet i prekvalifiseringsprosessene. Det bør selvsagt også være slik at det ikke nødvendigvis er private tilbydere som skal være valget. Men det er strålende at menneskene det gjelder skal få større innflytelse (det skulle bare mangle). Så får vi heller leve med at det er noe underlig når Høyre nå så lett kan gjøre en politisk avtale om temaet når de hele tiden har hevdet at anbudsordningene måtte bestå på grunn av EØS-regelverket.

Kanskje må vi også leve med sutringen til Fagforbundet i Oslo. Den er dog svært bekymringsfull. Ta det gjerne som et hint, men jeg skulle virkelig ønske at fagforeningene til tjenesteyterne i kommunen var utvetydig på sin støtte til foreldrene som har kjempet en kamp for verdighet. Jeg fikk i helgen en telefon fra en bekymret mor. En mor til et barn som vil kunne få større valgmuligheter med denne avtalen. En mor som viste til Fagforbundets uttalelser i forbindelse med avtalen, og som lurte på om dette virkelig var noe vernepleierne stod inne for. Jeg kan kun snakke for meg selv, men når Fagforbundet er rystet over SVs hestehandel, så er jeg vell så rystet over  Fagforbundet sin uttalelse. En uttalelse som gjør meg bekymret for at de kan bidra til å utvanne avtalen. Ligger Arbeiderpartiets vrede over avtalen bak Fagforbundets uttalelser?

Jeg vet selvsagt at i Oslo betyr fritt brukervalg ofte noe annet enn det vi liker å tro. At det er et begrep som brukes for å sikre private tilbydere, og brukeres valg av leverandør (ikke innhold). Men, det høres unektelig trist ut når Fagforbundet i Oslo legger sin tyngde i å presisere at fritt brukervalg er negativt. Vi må heller ta tilbake begrepet. For selvsagt skal folk i Oslo, uavhengig av funksjonsnedsettelse, få lov til å velge selv hvor de vil bo, med hvem de vil bo, hvor de skal arbeide? Hvem ellers skal gjøre det, Mari Sanden?

Jeg håper at fagforeninger, foreldre, fagfolk og andre nå følger nøye med på at dette avtalepunktet nå blir fulgt opp. Innen 2014 skal tjenestebrukere selv få velge over egne liv. Vi trenger vel ikke å vente så lenge, gjør vi?

Master i vernepleie

tegning tema utdanningJeg hadde en gang en drøm. En drøm om å bli master i vernepleie. Jeg synes det hadde vært skikkelig flott. Den drømmen har jeg gitt opp.

Etter å ha jobbet med profesjonsutvikling for vernepleiere i mange år ble jeg nesten litt nostalgisk av en liten Facebook status nå i kveld. Der viser Jon Arne Løkke, som jobber på vernepleierutdanningen i høgskolen i Østfold, til at de der vurderer planlegging av et ”Mastergradsstudium i vernepleie med fokus på anvendt atferdsvitenskap og fysisk helse” (fra kompetanseutviklingsplanen til avdelingen). Utvikling av mastergradsstudium innen vernepleie (som det står i deres strategiske plan) klinger veldig bra i mine ører, men jeg håper at slike ting også kan skape engasjement rundt utvikling av vernepleiefaglig yrkesutøvelse.

Les også Løkke & Løkkes innlegg «Trengs det en opplysningstid i vernepleiefaget?»

I dag er det stadig flere vernepleiere som tar mastergradsstudium. For noen år siden pekte utdanningen Læring i komplekse systemer ved HIOA seg som den mest populære (har ikke oppdatert statistikk). Harstad-baserte ”Funksjonshemming og samfunn” er kanskje den mastergradsutdanningen som i størst grad har sprunget ut fra et vernepleiefaglig miljø. Ellers tar vernepleiere en hel rekke utdanninger. Det er bra. Men. Jeg har ikke vært helt fornøyd. Jeg skulle ønske meg en mastergradsutdanning som hadde vernepleie i navnet, og som dermed også kunne gi klare synergieffekter både til bachelorutdanningen og til fagutvikling. En vernepleiefaglig fagutvikling.

Master i vernepleie høres flott ut. Noen av oss, i hvert fall jeg, ønsker å utvikle en vernepleiefaglig tankegang, en sterkere bevissthet om hva vernepleie er (og hva det ikke er), og styrke det vernepleiefaglige arbeidet. Men ikke vitenskapeliggjøre det for mye. Jeg ønsker ikke en vernepleievitenskap (jf. sykepleievitenskap). Kanskje er ikke det heller ønskelig at det utvikles et eget vernepleiefag. Kanskje vil vernepleie alltid være en utdanning som henter det beste fra de til enhver tid relevante fagene. Kanskje er en master i vernepleiefaglig arbeid/ yrkesutøvelse det beste begrepet. En master i vernepleiefaglig arbeid vil indikere at dette bør ha en klinisk innretning. Jeg ønsker meg folk med mastergrad som fortsatt har lyst å jobbe med folk, eller nært folk som har behov for vernepleiefaglig bistand. Det er nok av folk som utdanner seg vekk fra folk, fra de som trenger kompetanse, fra feltet som trenger de så sårt.

Vel, hva skulle en slik master i vernepleiefaglig arbeid inneholde. Huff, eller egentlig; hurra, her er det nok å ta av. For meg er det viktig at en slik master ivaretar den spesielle kombinasjonen av helsefag, sosialfag, ped m.m. som utgjør vernepleierutdanningen. Som synliggjør at vernepleie ikke er enten det ene eller det andre, men alltid alt. En helhetlig integrert kompetanse som ikke kan skille ut de enkelte elementene i vernepleiernes daglige virket. Den må speile forholdet mellom naturvitenskap og samfunnsvitenskap, som kanskje vernepleieutdanningen er den fremste eksponenten for (eller i hvert fall burde være det). For meg er helsebegrepet sentralt. Et utvidet helsebegrep som ikke bare handler om fravær av fysiske plager, men som i sin ytterste konsekvens handler om det gode liv.

Les også mitt innlegg fra 2010: «Vernepleie og hjernevask!»

En stor utfordring for en master i vernepleiefaglig arbeid, på lik linje med bacheloren, er selvsagt atferdsvitenskapen. Personlig mener jeg selvsagt at den bør ha en naturlig plass. Jeg ville vært glad om Høgskolen i Østfold klarte å plassere den trygt og synlig i en studieplan, men nødvendigvis ikke i navnet. Et sterkt fokus på anvendt atferdsvitenskap vil både kunne ivareta et naturvitenskaplig grunnlag, klare behov i det kliniske feltet og mange av de kravene som er veldig synlig fra dagens helsemyndigheter knyttet til for eksempel kunnskapsbasert praksis.

Jeg er fortiden i et mastergradsløp i habilitering/ rehabilitering ved HIOA. Som den eneste vernepleieren i mitt kull. Det forteller meg en hel del. Blant annet at det er viktig hvilke miljøer mastergradsutdanningene springer ut av og er lokalisert. For selv om meldingen til stortinget om utdanningene til velferdstjenestene slår fast at en ”videreutvikling av utdanningen (vernepleie) med fortsatt vekt på miljøterapeutisk arbeid og helsefaglig kompetanse vil kunne bidra til å styrke tjenestene innenfor både habilitering og rehabilitering og danne grunnlag for et godt tverrprofesjonelt samarbeid”, oppleves tydeligvis denne utdanningen (master i rehabilitering/ habilitering) som lite relevant for vernepleiere. Vernepleierutdanningen er og skal være en utdanning for (re)habiliteringsområdet (hva nå det er for noe). Det trengs en mastergradsutdanning som tar dette på alvor, og som føles relevant for vernepleierne.

Jeg mener også at en master i vernepleie må ta for seg ulike forståelser av funksjonshemning. Dette særlig som grunnlag for klinisk arbeid med mennesker. En moderne forståelse sier noe om samfunnskapte barrierer. Dette vil også kunne knyttes opp mot begreper som integrering, inkludering, normalisering. Dette er begreper som trenger revitalisering. Et miljø knyttet til en vernepleiefaglig master vil kunne gjøre dette, med et særlig anvendt fokus.

Altså en master som kombinerer et utvidet helsebegrep (gjerne knyttet til samhandlingsreformen), en bred og relasjonell forståelse av funksjonshemming, en revitalisering av inkludering og normalisering og moderne anvendt atferdsvitenskap hadde for meg vært skikkelig snadder. Jeg tror også det hadde vært snadder for tjenestebrukere med komplekse utfordringer.

Som det fylket med størst tetthet av vernepleiere har kanskje Høgskolen i Østfold det beste rekrutteringsgrunnlaget til å tørre å prøve seg med en master med vernepleie i navnet. Den trenger ikke å være profesjonsspesifikk, men jeg håper det snart er en høgskole som tørr å satse på en master i vernepleiefaglig arbeid.

Det er helt greit at jeg har gitt opp drømmen om å bli master i vernepleie. Jeg vet ikke om det er like greit at ikke noen andre kan bli det heller. Hva mener du?

Eksperter, ikke bare i eget liv

Dontdis_logoSkal vi komme videre, mot et ”samfunn for alle”, må vi også akseptere at personer med såkalt funksjonsnedsettelse kan være eksperter på noe annet enn på eget liv.

”Oj, så flink han er!” Du har kanskje tenkt det du og. Om rullestolbrukeren som klarer å komme seg opp på en fjellknaus, eller han døve som reiser alene rundt i verden. Du ville neppe tenkt det samme om meg. Kanskje er det slik at folk med funksjonsnedsettelser blir målt ut i fra sine begrensninger, mens vi andre blir målt ut i fra våre muligheter?

Et tilsvarende poeng, men med motsatt fortegn. I møte med barn med utviklingshemning eller autisme har jeg…Nei, i møte med voksne som jobber for barn med utviklingshemning eller autisme har jeg ofte hørt utsagn som ”han kan det jo, han gjorde det jo i går”. Jeg har sett folk som stiller krav til barn på bakgrunn av hva barnet har gjort før. Det er jo egentlig naturlig, men det blir fort et problem hvis man gjør dette uten å analysere under hvilke betingelser den aktuelle hendelsen skjedde under. Det kan godt være at ungen er fysisk i stand til å henge opp jakken sin selv, men kun under visse betingelser. Som for eksempel at det er en voksen tilstede.

Dette kan kanskje også overføres til forholdet mellom å være såkalt bruker av et hjelpeapparat og det å være ekspert med grunnlag i de samme faktorene som gjorde en til bruker. Under noen betingelser blir atferden som utgjør diagnosene ADHD eller autisme til problem som må gjøres noe med. Folkene som fremviser denne atferden blir problembarn eller uføretrygdet uten mulighet for jobb. Under andre betingelser blir den samme atferden til et utrykk for særskilt kompetanse.

”Brukeren er ekspert på eget liv”. Jobber du i helse- og sosialtjenestene er nok dette et uttrykk du har hørt mange ganger. Eller også brukt. Det er vell og bra. Selv om det ofte blir tomme ord, er brukermedvirkning og brukerkunnskap en viktig del av kunnskapsbasert praksis. Men, så lenge vi har et ”brukermedvirknings”- fokus i møte med personer med funksjonsnedsettelse, fremviser vi samtidig kanskje en medisinsk og individualistisk forståelse av funksjonshemming. Så, ta dette som en oppfordring om å komme videre. Mulig jeg slår ned åpne dører. Men vi må ikke bli overrasket av at folk med såkalt funksjonsnedsettelse er eksperter på noe annet enn sitt eget liv.

Vel, i hvert fall kan jeg komme videre her. Hva er det jeg egentlig mener. Den etter hvert så kjente samfunnsdebattanten Yousef Assidiq har flere ganger beskrevet seg og sine diagnoser. Han har Asperger syndrom og ADHD. I et mye omtalt innlegg på bloggen sin skriver han om hvordan det å ha ADHD kan være en fordel.

Mange ønsker å fremheve hvor bra et eller annet er for å kunne mestre egen situasjon. Det var jo egentlig bra at vi tapte den fotballkampen… Det var jo fint at jeg ikke fikk den jobben jeg hadde så lyst på siden jeg da… Egentlig bare tullball, men kanskje en brukbar mestringsstrategi. Man fremstiller noe som egentlig er dårlig som noe bra.

Såkalte pasient eller brukerhistorier kan være bra greier. De kan få oss i tjenesteapparatet til å lære. Lære om hvordan det er å ha en diagnose, om å være annerledes, eller om å være avhengig av hjelp fra et eller annet apparat. Det er som sagt en viktig del av faglig god praksis å la slike historier bli en del av tjenesteutøvelsen. Og, det er selvsagt sant at folk er eksperter på eget liv. Historiene til Assidiq og andre er historier om hvordan det faktisk er for den enkelte, men også historier som mange kjenner seg igjen i.

Men det Assidiq i hans bloggpost prøver å gjøre er også å vise at det å ha ADHD kan være en faktisk fordel. Han forteller om mennesker med stort engasjement og arbeidskapasitet. En kapasitet som overgår mange andres, og som kan brukes som en særskilt ressurs. Den såkalte funksjonsnedsettelsen har plutselig gått fra å være en feil til å være en fordel. Men, og det er selvsagt et men. For han forteller også at det er under visse betingelser dette blir en fordel. Samfunnet må være designet på en slik måte at særtrekkene blir fordeler, ikke funksjonsnedsettelser.

Kanskje ser man disse poengene best innenfor debatten om autisme. I det siste er det kommet flere eksempler på bedrifter som nytter den særskilte kompetansen folk med autisme har. I siste Fontene står det blant annet om Pixellus. Her brukes kompetansen til mennesker med autisme som et konkurransefortrinn. Så lenge arbeidsplassen er tilrettelagt, og arbeidsoppgavene matchet med arbeidstakernes særskilte kompetanse, så fremstår både bedriftene og arbeidstakerne som særdeles kompetente. Vi snakker ikke om vernede bedrifter. Vi snakker om bedrifter som har funnet sine eksperter. Eksperter som i andre situasjoner ville blitt funksjonshemmet. Og. Vi snakker om kanskje om nevrodiversitet. Eller om autisme er en feil eller en forskjell. Skal ikke komme mer inn på dette her, men anbefaler dere å ta en titt i litteraturen.

Andre eksempler finner man blant døve og blinde. Folk som har særskilte kompetanser som få andre har. Ferdigheter som brukes eller kan brukes til bedrifters og kommuners utviklingsarbeid. Ikke bare som eksperter på eget liv eller på egen funksjonsnedsettelse, men som folk med en særskilt kompetanse som kan nyttes innen andre felt.

Kanskje begynner du å se en rød tråd i dette innlegget? Jeg synes det nemlig er en interessant tanke at såkalte funksjonsnedsettelser kan fungere som en fordel. Vi må rett og slett innse at noen, nettopp på grunn av sin ”annerledeshet”, kan være eksperter eller særskilt gode på funksjoner som andre ikke kan være like gode på.

Og, konklusjonen. Tja. En konklusjon er åpenbart at folk er forskjellige, og at vi trenger et samfunn som er åpent for dette. Det som i noen sammenhenger er en funksjonshemming, kan i andre sammenhenger være en faktisk fordel. En annen er at vi som helsearbeidere alltid må ta hensyn til miljøfaktorer. Og at vi skal være bevisst vår rolle som modeller for andre i samfunnet på hvordan man ser på funksjonsnedsettelse og funksjonshemming.

Samfunnet består av menneskelig variasjon. Vi må i større grad se på såkalt funksjonsnedsettelse som en del av denne variasjonen. På samme måte som vi ser på kjønn, seksuell legning og etnisitet som det.

Anbefaler denne lille videosnutten:

Om 17. mai og inkludering

FlaggSelvfølgelig passet det helt fint at det var 17. mai dagen etter at jeg snakket om fremtidens samfunn med inkluderingsministerens statssekretær. For 17. mai handler om å feire oss alle. Dagen handler, til tross for at noen mener noe annet, om å feire vårt menneskelige mangfold.

I går var jeg på et svært så interessant møte hos noen folk i BLD. Møtet kom i stand etter at jeg som SV medlem skrev et brev om kommende melding til stortinget om situasjonen for folk med utviklingshemning. Det er fascinerende at en blogger som kommer med noen innspill og kanskje målbærer litt kritikk blir invitert til statssekretæren sitt kontor. Det er mye man kan tenke om det, men jeg velger her å tenke at det er et godt tegn. At folk som jobber med viktige ting er villig til å lytte.

Vel. Poenget er ikke å skrive om møtet, men en liten del av det jeg sa på møtet. Jeg sa nemlig at det er på tide å lese på nytt deler av NOU 2001: 22. Bedre kjent som ”Fra bruker til borger”. Særlig anbefaler jeg at folk leser punkt 3.4. Og kanskje er det et poeng å lese det på en dag som denne. Etter nylige debatter om skoler som ønsker å fremme det menneskelige mangfold på 17. mai. Om norsk kultur. Om romfolk.

Selv om NOUen først og fremst handler om personer med funksjonsnedsettelses møte med samfunnet, handler den også om oss alle. Om inkludering. Det viktigste poenget et kanskje dette:

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der.

Jeg anbefaler dere alle å lese punkt 3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming. Gjerne med utgangspunkt i dagen i dag, og nødvendigvis ikke med særskilt fokus på personer med funksjonsnedsettelse. Kanskje med særskilt fokus på debattene om den såkalte innvandrerbefolkningen. Altså om vår begrepsbruk rundt fremtidens samfunn.

3.4 Et samfunn for alle – inkludering og universell utforming

Målsettingen om et samfunn for alle, integreringsmålet, har lenge satt preg på politikken for funksjonshemmede. Utvalget bygger på disse målsettingene som en del av sitt verdigrunnlag, men finner samtidig grunn til å foreta noen begrepsmessige avklaringer (jf. Tøssebro 1999).

Å integrere betyr å føre noe sammen til en helhet, og i politikken for funk- sjonshemmede har dette innebåret å føre mennesker med funksjonsnedsettelser inn i vanlige miljø – den vanlige skolen, vanlige boområder, vanlig arbeid osv. Mennesker med funksjonsnedsettelser gjøres til en del av helheten. Dette er for så vidt greitt. Ordet integrering har imidlertid også noen implikasjoner som gjør at mange argumenterer for å bytte det ut: å erstatte det med inkludering.

Et eksempel er når en bruker ordet integrere om barn som vokser opp i dag. Disse barna har vokst opp hos mor og far, gått i en vanlig barnehage, og begynner i den vanlige skolen. Likevel integreres barnet. Men barnet har aldri vært segregert. Det virker som om vi uten å tenke over det bruker integrere om personer som tilhører en gruppe der samfunnet tidligere har brukt særordninger eller der noen mener de burde ha egne tjenester – selv om begrepet i dag ikke er relevant for å beskrive den enkelte. Begrepet er således knyttet til vår kategorisering av en gruppe mennesker snarere enn til en integreringsprosess.

Det samme ser en når integrering brukes om enkeltpersoner. Det finner vi i setninger som – «I vår klasse er det 25 elever. To av dem er integrerte». Betyr det at de andre 23 ikke er integrert? Eller er det en måte å si at det ikke er en selvfølge at de siste to er i klassen. At integrert er en merkelapp som egentlig betyr potensielt segregert eller kunne like gjerne vært segregert. Integrering er ett av disse ordene som motsier seg selv, på samme måte som tolerere. (Jeg tolererer deg betyr at det er noe galt med deg, men fordi jeg er så snill og flink lar jeg meg ikke merke av det.) Om en bruker integrert om noe eller noen så betyr det at de egentlig ikke er integrert, men snarere skilt ut på et eller annet vis – dog på et annet vis enn det vi forbinder med segregering.

Når mange går inn for å benytte inkludering er det dermed for å markere at f.eks. funksjonshemmede ikke skal føres inn noe sted, men at de er. Alles tilhørighet er en selvfølge, og en bør slutte å benytte ord som impliserer at dette ikke er tilfelle. Begrepsskiftet har imidlertid en side til, og den er vel så viktig. Noen av de som argumenterer for å bytte ut integrering med inkluder- ing ser det ikke bare som et mer dekkende ord – de ønsker også å legge en annen politisk betydning i det, et perspektivskifte (f.eks. Oliver 1996, Skrtic 1991).

Litt forenklet er argumentasjonen som følger: Integrering brukes om å føre noen inn i noe, f.eks. den vanlige skolen, men uten at en nødvendigvis gjør så mye med selve skolen. Fokuset er på den som føres inn, ikke på det de føres inn i. Inkludering er derimot et program for å endre skolen eller andre samfunnsinstitusjoner slik at de tilpasses hele den menneskelige variasjons- bredde. Inkludering handler om å endre helheten slik at alle finner en plass der. På denne måten er det en forbindelse mellom inkluderingsbegrepet og den moderne forståelsen av funksjonshemning. Der pekes det nettopp på relasjonen mellom person og omgivelser, og at en strategi for å redusere funksjonshemmende forhold er å endre omgivelsene med sikte på at de skal passe alle. Det er likeledes en forbindelse til strategien som går under navnet universal design (jf. kap. 1). Universell utforming handler nettopp om å gjøre almin- nelige bygninger, transportmidler, skoler, arbeidsplasser – hva det nå enn er – tilpasset alle eller så mange som mulig. Slik kan en redusere behovet for særordninger eller kompensatoriske virkemidler.

På denne måten blir inkludering i tråd med utvalgets generelle tenkning og forståelse av mandatet. Samtidig må det føyes til en advarsel. Som påpekt flere steder er det urealistisk å tro alt kan legges til rette for alle funksjonshemmede bare med universelle løsninger. En må hele tiden være på vakt slik at ikke de universelle løsningene blir en trussel mot de som trenger mer. Dette kan skje dersom arbeidet med universelle løsninger tar all oppmerksomhet. Per i dag synes likevel hovedproblemet å være for lite oppmerksomhet om universell utforming.

Et siste poeng rundt integrering eller inkludering: Ordene viser til det å være en del av en helhet. Men hva slags helhet er det egentlig en sikter til? Samfunnet som helhet er så omfattende og abstrakt at det meste hører til der, inkludert de tidligere institusjonene. Samfunnet er knapt en helhet, men snarere en serie deler. Bortsett fra grunnskolen er det vel knapt noe sted der alle er eller deltar. Helhet er derfor kanskje ikke poenget, men det vanlige eller det positive. Inkludering har en positiv valør og viser til deltakelse i sammenhenger med tilsvarende positiv valør. Dermed nærmer en seg den forståelsen Wolfensberger er den mest kjente talsmann for: Poenget er ikke helheten eller å delta over alt, men å sikre full deltakelse i miljø og sammenhenger som er verdsatt – og å fjerne ordninger som virker nedvurderende eller stigmatiserende.

Blogg på WordPress.com.

opp ↑